В своей дочке я люблю все
— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin9EВ одном из многочисленных кантонов Швейцарии Фрибурге раскинулся небольшой городок Грюйер, который был построен еще во времена Средневековья...
19 05 2024 18:40:56
Как тут быть?Вы решили в первый раз встретиться в реале с интернет-знакомым...
18 05 2024 7:55:16
Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь Оказание первой помощи при аритмии, симптомы и лечение Стремительный ритм современной жизни, наполненный...
17 05 2024 10:55:20
Очарованный её красотой, Зевс-громовержец превратился в смирного быка и склонился перед дeвyшкой, предлагая ей прокатиться...
16 05 2024 22:10:42
Конкурс на фортепианное отделение с 8-10 человек на место в начале 90-х упал до 1,5 человек...
15 05 2024 4:17:55
Узнайте 21 способ, как избавится от запаха чеснока изо рта с помощью продуктов питания, напитков, гигиенических процедур и средств,, маскирующих запах чеснока....
13 05 2024 2:53:49
Местные жители говорили на собственном языке, но не имели письменности...
12 05 2024 7:44:23
Но сложнее всего приучить ребёнка к чтению...
11 05 2024 14:19:13
Гранатовый сок при гипотонии Гранатовый сок повышает или понижает давление? Диетологи рекомендуют включать в рацион гранат людям с заболеваниями...
10 05 2024 5:19:55
Какое давление и пульс при инфаркте Какое давление при инфаркте? Давление при инфаркте – важный диагностический критерий. Однако дать однозначный ответ на...
09 05 2024 23:22:27
Облитерирующий эндартериит: что это такое, классификация и виды, причины и симптомы, а также различные способы лечения заболевания, диагностика и профилактика...
08 05 2024 2:54:54
Вы узнаете, как с помощью народных средств можно поднять гемоглобин в крови у женщин и мужчин. Опишем рецепты и продукты, которые способствуют быстрому повышению его уровня у взрослых....
07 05 2024 4:24:19
Вид на Эйфелеву башнюГород, который является, пожалуй, самой популярной точкой на многочисленных туристических маршрутах, раскинулся на берегах величественной реки под названием Сена...
06 05 2024 10:54:12
Травы при гипотонии Полезные травы для повышения артериального давления Гипотония доставляет человеку множество хлопот. Человек вынужден искать методы...
05 05 2024 6:17:35
В отдельных случаях показано проведение электрической кардиоверсии с использованием дефибриллятора...
04 05 2024 2:20:51
7EСчитается, что в Ярославль приезжают для того, чтобы увидеть старинные церкви и монастыри...
03 05 2024 14:53:53
Средства от тахикардии и аритмии Народные средства от аритмии и тахикардии Аритмия и тахикардия - распространенные заболевания, связанные с нарушением...
02 05 2024 8:23:32
На Руси детей носили в специальном переднике, который назывался подол, отсюда и пошла поговорка принести в подоле...
01 05 2024 15:48:50
Малотравматичные методы скрепления костной ткани и прогрессивные методики быстрого восстановления после операции по протезированию перелома шейки бедра. Простые рекомендации, как ускорить сращивание костей до 10-14 дней. Виды переломов, реабилитация, осложнения и опасные последствия травмы....
30 04 2024 6:43:44
Изолированная систолическая гипертензия лечение Как лечить изолированную систолическую артериальную гипертонию (гипертензию) у пожилых людей Изолированная...
29 04 2024 13:54:51
Эмоциональная составляющая хаpaктеризуется уверенностью в собственных силах, чувством ответственности и воодушевлением...
28 04 2024 15:21:30
Обсудим, какое влияние оказывает куркума на холестерин в крови — может ли она его снижать? Объясним, как правильно принимать приправу при его повышенном уровне. Предоставим рецепты на ее основе и обсудим ее другие лечебные свойства и противопоказания....
27 04 2024 17:19:31
Что такое болезненные мозоли? Почему они образуются? Каких видов они бывают? Как лечить с помощью мазей? Что можно использовать из народных средств? Что нельзя делать?...
26 04 2024 7:47:33
Как вылечить кашель народными средствами: 8 эффективных рецептов, которые выполняют роль муколитических веществ, отхаркивающих средств и блокаторов кашля....
25 04 2024 5:34:58
Нобелевская премия по медицине-2018 присуждена нобелевским лауреатам 2018 года: Джеймс Эллисон (James Patrick Allison) и Тасуку Хондзё (Tasuku Honjo) за открытие, как снять механизм торможения протеинами работы иммунной системы и помочь иммунным клеткам расправиться с опухолью....
23 04 2024 15:52:58
И тут вспоминаю, что не внес батарейки ААА для фотоаппарата старшей дочери...
22 04 2024 21:41:40
Что такое пищевое отравление, причины и виды отравлений, как его предупреждать, что делать при отравлении взрослым и детям, беременным, его симптомы и лечение,...
21 04 2024 15:36:18
Легочная гипертензия 1 степени что это такое Легочная гипертензия 1, 2, 3 и 4 степени: что это такое, описание прогрессирования болезни Тяжелое...
20 04 2024 13:59:38
Признаки инфаркта у женщин старше 50 Признаки инфаркта у женщин: симптомы и предвестники Признаки инфаркта у женщин могут иметь особенности, затрудняющие...
19 04 2024 7:25:30
Врачи утверждают, что заболевание тромбоцитопения причины и лечение сложное и неизлечимое, альтернативная медицина аргументирует как излечить её, очистив кровь...
18 04 2024 9:30:53
Рассмотрим такой вопрос, как диета при панкреатите поджелудочной железы примерное меню. При нарушении функций поджелудочной железы необходимо знать конкретные...
17 04 2024 13:42:59
Данный диагноз может быть поставлен при наличии гипертонической болезни...
15 04 2024 19:10:28
Синусовая брадикардия что это Синусовая брадикардия сердца: что это такое, причины, лечение и прогноз Из этой статьи вы узнаете: что такое синусовая...
14 04 2024 1:29:22
Таблетки при почечной гипертензии Лекарственные препараты для лечения почечного давления Какие лекарственные препараты от почечного давления можно...
13 04 2024 23:39:41
Как укрепить сердечную мышцу при аритмии Как укрепить сердце при аритмии? Аритмия хаpaктеризуется сбоями в работе сердечной мышцы с нарушением ритма...
12 04 2024 13:19:54
Как пел Гребенщиков, завидую вашему знанью, что я – это я...
11 04 2024 18:56:57
Туристы едут сюда, чтобы искупаться в теплом чистом море, подышать целебным воздухом, наполненным ароматами сосны и можжевельника, побродить по горным тропам, отдохнуть от городской суеты...
10 04 2024 19:36:25
Что означает брадикардия в кардиограмме Синусовая брадикардия Кубанский государственный медицинский университет (КубГМУ, КубГМА, КубГМИ) Уровень...
08 04 2024 16:32:35
Глазное дно при гипотонии Гипотония глазного яблока Гипотония глазного яблока – это синдром, патогномоничным признаком которого является снижение...
07 04 2024 11:34:38
Вы хотите поделиться собственным положительным опытом? Чувствуете в себе силы хотя бы немного повлиять на ситуацию в СМИ и сделать шаг навстречу семейным ценностям? Понятия традиция, семья, преемственность поколений, родительство для вас – не пустой звук, а каждодневная интересная и полная вызовов жизнь? Тогда этот конкурс для вас!Участники II Всероссийского форума программы Святость материнства, состоявшегося в ноябре 2012 года, оценили современную информационную среду, как нeблагоприятную и даже опасную для семьи и духовного здоровья детей...
06 04 2024 13:55:31
В наши дни древние Соборы Московского Кремля не только продолжают выполнять традиционные религиозные функции, но и являются государственными музеями, экспонатами которых являются как сами здания, так и находящиеся внутри них шедевры древнерусского искусства...
05 04 2024 12:19:52
Внутричерепная гипертензия лечение препараты Препараты при внутричерепном давлении Внутричерепная гипертензия возникает при повышении давления...
04 04 2024 11:58:41
Внутренняя гипертензия головного мозга Внутричерепная гипертензия Этот диагноз ставят необоснованно часто и лечат наугад. Какой минимум исследований...
02 04 2024 10:19:30
Для меня в Наринэ живут две писательницы: одна — беззаботная и веселая автор Манюни, которой с восторгом зачитываются и те, у кого тоже было советское детство, и современные подростки, и печальный, мудрый автор С неба упали три яблока, Люди, которые всегда со мной и Зулали, рассказов о любви и cмepти, о войне и боли потерь...
01 04 2024 4:20:50
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::