+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Как проявляется аритмия и ее признаки

Как проявляется аритмия и ее признаки Как проявляется аритмия и ее признаки Аритмия: причины, симптомы, признаки Наше сердце как часы, в нормальном состоянии работает с одинаковым ритмом,...

07 05 2026 11:34:48

Как приготовить масло полыни в домашних условиях. Эфирное масло из полыни: сферы применения. Масло полыни в косметологии

Содержание Эфирное масло полыни — полезные свойства и применениеЭфирное масло полыни — полезные свойства и применениеСпособы......

06 05 2026 10:51:22

В объятиях Синей Бороды: замужем за социопатом

В объятиях Синей Бороды: замужем за социопатом Семейная жизнь со стороны кажется почти идеальной, но есть что-то неуловимо странное...

05 05 2026 6:21:15

Крапива разжижает или сгущает кровь: 5 лечебных свойств и рецепты отваров и чаев на основе растения

Крапива разжижает или сгущает кровь: 5 лечебных свойств и рецепты отваров и чаев на основе растения Мы поговорим о том, какое действие оказывает крапива на кровь: разжижает ее или наоборот сгущает? Расскажем о её полезных лечебных свойствах, а также о том, какое влияние она имеет на здоровье человека. Предоставим перечень рецептов на её основе: отвар, чай и другие....

04 05 2026 13:43:56

Почему сериал «Гоголь» не так страшен, как его малюют

Почему сериал «Гоголь» не так страшен, как его малюют Все это пустое (не потому, что неважно само по себе, а потому что это как ждать от Трех мушкетеров, что они будут энциклопедией по эпохе Ришелье)...

03 05 2026 9:17:39

Достопримечательности Мексики: список, описание

Достопримечательности Мексики: список, описание Пирамида Волшебника в УшмалеПолуостров Юкатан, поросший тропическим лесом, стал сводом для 4000 подземных пещер, связанных между собой подземными речушками...

01 05 2026 7:51:41

Успенский монастырь в Иваново: история, описание, фото

Успенский монастырь в Иваново: история, описание, фото (Успенская церковь) Координаты: 56°59’19...

30 04 2026 17:40:55

Между послушанием и свободой

Между послушанием и свободой Как не подавить личность и в то же время выстроить границы дозволенного?Казалось бы, совершенно привычно и естественно ожидать, что дети должны слушаться родителей...

29 04 2026 1:34:19

Гипертензия легочной артерии симптомы

Гипертензия легочной артерии симптомы Гипертензия легочной артерии симптомы Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким повышением...

28 04 2026 18:44:32

Заседание 89

Заседание 89 Странным образом уверенность в собственной красоте уживалась в моей душе с ощущением себя гадким утёнком...

27 04 2026 12:42:15

Инфаркт кишечника симптомы

Инфаркт кишечника симптомы Инфаркт кишечника симптомы Инфаркт кишечника – что это такое? Инфаркт кишечника – заболевание, при котором происходит закупорка кровеносного русла...

26 04 2026 15:54:37

Как вылечить остеохондроз в домашних условиях

Как вылечить остеохондроз в домашних условиях Узнайте, как вылечить остеохондроз в домашних условиях. Пройдите тест на остеохондроз. Травяные рецепты - 7 штук. Что такое грыжа межпозвонкового диска....

25 04 2026 18:26:42

Вагусные приемы при аритмии

Вагусные приемы при аритмии Вагусные приемы при аритмии Вагусные приемы: показание и противопоказания Если вы хотите четко понимать, как происходит лечение тахикардии в домашних...

24 04 2026 0:18:37

Как определить инфаркт миокарда по самочувствию

Как определить инфаркт миокарда по самочувствию Как определить инфаркт миокарда по самочувствию Признаки инфаркта: первые симптомы, осложнения, особенности проявления у мужчин и женщин Признаки инфаркта...

23 04 2026 5:47:30

Ливадийский дворец

Ливадийский дворец Географические координаты Ливадийского дворца на карте Крыма GPS — N 44 28...

22 04 2026 9:52:58

ПАНТЕНОЛ и ДЕКСПАНТЕНОЛ: что лучше и в чем разница (отличие составов, отзывы врачей)

ПАНТЕНОЛ и ДЕКСПАНТЕНОЛ: что лучше и в чем разница (отличие составов, отзывы врачей) Форма выпуска, цена и фармакологическая марка — вот в чем разница между Пантенолом и Декспантенолом. Многие считают, что различаются только торговые названия препарата, но есть и отличия в к...

19 04 2026 15:41:41

Зачем ребенку верить в Деда Мороза

Зачем ребенку верить в Деда Мороза Или, с поправкой на переводческую адаптацию — письма Санта Клауса...

18 04 2026 13:48:50

Мелисса понижает или повышает давление: как влияет трава на его уровень, а также как правильно её употрeбллять?

Мелисса понижает или повышает давление: как влияет трава на его уровень, а также как правильно её употрeбллять? Мы поговорим о том, как мелисса действует на артериальное давление человека — может ли она повышать или понижать его. Расскажем, как её заваривать и принимать, а также какие есть противопоказания....

17 04 2026 11:50:20

Народные средства от тахикардии и аритмии

Народные средства от тахикардии и аритмии Народные средства от тахикардии и аритмии Народные средства от аритмии и тахикардии Аритмия и тахикардия - распространенные заболевания, связанные с...

15 04 2026 16:16:44

Омоложение лица после 40 лет

Если тридцатилетние красотки еще сомневаются, стоит или нет ходить к косметологу, то после 40 лет многие женщины уже четко знают: посещение салона того сто...

13 04 2026 14:45:13

Сколько живут после обширного инфаркта

Сколько живут после обширного инфаркта Сколько живут после обширного инфаркта Продолжительность жизни после инфаркта миокарда – статистика, сколько живут Инфаркт миокарда – болезнь, имеющая...

12 04 2026 6:11:31

Волдыри на теле у ребенка (16 фото): появление на руках, ногах, пальцах и ладошках - с пояснениями

Волдыри на теле у ребенка (16 фото): появление на руках, ногах, пальцах и ладошках - с пояснениями Волдыри на теле у ребенка – повод для тревоги. О чем может говорить их появление на руках и ногах? В чем может быть причина появления таких образований на пальцах и ладошках, лице и гeнитaлиях? Какие простые советы с пояснениями помогут разобраться в природе симптома и не навредить малышу?...

11 04 2026 14:10:23

Инфаркт миокарда симптомы и последствия

Инфаркт миокарда симптомы и последствия Инфаркт миокарда симптомы и последствия Инфаркт миокарда Инфаркт миокарда – очаг ишемического некроза сердечной мышцы, развивающийся в результате острого...

10 04 2026 11:16:34

Соборы Московского Кремля: список, описание, фото

Соборы Московского Кремля: список, описание, фото В наши дни древние Соборы Московского Кремля не только продолжают выполнять традиционные религиозные функции, но и являются государственными музеями, экспонатами которых являются как сами здания, так и находящиеся внутри них шедевры древнерусского искусства...

09 04 2026 2:31:23

Как клеить кинезио тейпы на лицо от морщин • Секреты молодости - сайт про омоложение организма

Как клеить кинезио тейпы на лицо от морщин • Секреты молодости - сайт про омоложение организма Эффективная методика омоложения с помощью тейпов для лица поможет избавиться от морщин в домашних условиях. Альтернатива пластической хирургии в косметологии....

08 04 2026 18:25:12

Кофе при гипотонии

Кофе при гипотонии Кофе при гипотонии Можно ли пить кофе людям при пониженном давлении Многие пьют по утрам чай или кофе. Эти напитки содержат кофеин. Это вещество повышает...

07 04 2026 11:53:43

Хирургическое лечение мерцательной аритмии

Хирургическое лечение мерцательной аритмии Хирургическое лечение мерцательной аритмии Какие операции делают при мерцательной аритмии: виды, особенности, цена, рекомендации Не всегда пациенты, у...

06 04 2026 18:55:20

Жизнь на потом

Жизнь на потом В общем, просто какой-то месяц депрессий...

05 04 2026 22:16:13

Гипотония и армия

Гипотония и армия Как показывает пpaктика, призывники с повышенным давлением могут оказаться в армии...

04 04 2026 10:26:10

При гипертонии дают инвалидность и какую группу

При гипертонии дают инвалидность и какую группу Итак, кто и при каких обстоятельствах решает, кому давать инвалидность при высоком кровяном давлении? Группы инвалидности по тяжести патологии Дают ли группу инвалидности при гипертонии? АГ относится к числу патологических состояний, которые являются ограничением для огромного количества разных видов профессиональной деятельности...

02 04 2026 4:38:38

Синусовая аритмия при беременности чем грозит

Синусовая аритмия при беременности чем грозит Синусовая аритмия при беременности чем грозит Насколько опасна при беременности синусовая аритмия для ребенка и будущей мамы? Синусовая (синоатриальная)...

01 04 2026 1:25:33

Синусовая брадикардия опасно ли это

Синусовая брадикардия опасно ли это Синусовая брадикардия опасно ли это Чем опасна брадикардия и есть ли угроза для жизни? Когда замедляется число биений сердца в минуту (становится менее...

31 03 2026 7:12:39

Гипертензия мочевого пузыря что это такое

Гипертензия мочевого пузыря что это такое Гипертензия мочевого пузыря что это такое Что такое гипотония мочевого пузыря Основная функция мочевого пузыря – это накопление и выведение жидкости из...

30 03 2026 18:19:11

Зачатьевский монастырь: история, описание, фото

Зачатьевский монастырь: история, описание, фото Как и многие монастыри Москвы, она пережила периоды расцвета и упадка...

29 03 2026 20:14:32

Достопримечательности Парижа: список, описание, фото

Достопримечательности Парижа: список, описание, фото Вид на Эйфелеву башнюГород, который является, пожалуй, самой популярной точкой на многочисленных туристических маршрутах, раскинулся на берегах величественной реки под названием Сена...

28 03 2026 0:38:18

Территория любви

Территория любви Если признаться честно, то лично я ставлю перед сайтом Матроны...

26 03 2026 11:13:59

Гипертензия упражнение на спину в домашних условиях

Гипертензия упражнение на спину в домашних условиях Гипертензия упражнение на спину в домашних условиях Гиперэкстензия в домашних условиях: техники выполнения дома без тренажера Не каждый может выделить...

25 03 2026 11:54:52

Внутренняя гипертензия головного мозга

Внутренняя гипертензия головного мозга Внутренняя гипертензия головного мозга Внутричерепная гипертензия Этот диагноз ставят необоснованно часто и лечат наугад. Какой минимум исследований...

24 03 2026 1:46:17

Травы при аритмии сердца

Травы при аритмии сердца Разумовского (СГМУ, СМИ) Уровень образования — Специалист 1990 – Рязанский медицинский институт имени академика И...

23 03 2026 9:54:39

Тахикардия синусовая аритмия

Тахикардия синусовая аритмия Тахикардия синусовая аритмия Синусовая тахикардия сердца: что это такое, основные симптомы и назначение лечения Учащенное сердцебиение — это опасно или...

22 03 2026 22:34:46

Национальный парк Арок (Арчес) в США: описание

Национальный парк Арок (Арчес) в США: описание Однако американский штат Юта «бьет все рекорды» по количеству удивительных, порой даже фантастических, природных объектов...

21 03 2026 2:59:53

Касторовое масло - применение для лица,волос,ресниц,бровей

Касторовое масло - применение для лица,волос,ресниц,бровей Описание препарата Касторовое масло (Ricini oleum) : состав и инструкция по применению, противопоказания, цены в Энциклопедии лекарств РЛС...

19 03 2026 0:53:17

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::