В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


О мальчиках, дeвoчках и красноречивых вопросах

О мальчиках, дeвoчках и красноречивых вопросах Например: А могут ли общаться между собой платежеспособные мужчина и женщина, не испытывая влечения друг на друге нажиться?...

29 04 2026 20:53:54

Рисуем золотые яблоки, или Расходящиеся круги познания

Рисуем золотые яблоки, или Расходящиеся круги познания Когда в семье появляется первый ребёнок, мамы и папы, изучая этапы его взросления, думают, что теперь знают, что представляют собой хорошие дети...

28 04 2026 20:22:24

Ливадийский дворец

Ливадийский дворец Географические координаты Ливадийского дворца на карте Крыма GPS — N 44 28...

27 04 2026 10:30:58

Как снизить высокое давление и начать жить без гипертонии

Как снизить высокое давление и начать жить без гипертонии Узнайте, как снизить высокое давление народными способами, медикаментозным путём, дыхательными упражнениями, повышая уровень эндорфинов - гормонов счастья....

26 04 2026 7:49:40

Тромбо асс при гипотонии

Тромбо асс при гипотонии Тромбо асс при гипотонии Препарат Тромбо АСС Лекарственное средство «Тромбо АСС» относится к группе нестероидных противовоспалительных препаратов (НПВП)....

25 04 2026 18:11:37

Панкреатическая гипертензия что это

Панкреатическая гипертензия что это Панкреатическая гипертензия что это Билиарная гипертензия: что это такое, признаки желчной гипертензии Ещё одна опасная болезнь, связанная с давлением —...

24 04 2026 19:44:53

Гипертензия гидроцефальный синдром

Гипертензия гидроцефальный синдром Гипертензия гидроцефальный синдром Симптомы и лечение гипертензионно-гидроцефального синдрома у детей и взрослых Гипертензионным гидроцифальным синдромом...

23 04 2026 9:15:27

Рецепты с автографом

Рецепты с автографом Рецепт рождественского кекса от Натальи О’Шей (Хелависы), солистки фолк-группы группы Мельница:В основе этого рецепта — классический английский бисквит (sponge cake), доработанный мною самостоятельно по своему вкусу...

22 04 2026 6:36:59

Черный чай повышает или понижает давление человека: как крепкий и сладкий напиток влияет на его уровень

Черный чай повышает или понижает давление человека: как крепкий и сладкий напиток влияет на его уровень Мы обсудим, как черный чай влияет на артериальное давление человека — повышает ли он его или наоборот понижает? Расскажем, как его правильно употрeбллять при высоком уровне АД, можно ли пить крепкий напиток и стоит ли добавлять сахар....

20 04 2026 13:21:52

Церковь Покрова на Нерли: история, описание, фото

Церковь Покрова на Нерли: история, описание, фото 5E Объект культурного наследия Российской ФедерацииВдали от селений и телеграфных проводов, на берегу реки Нерль, на заливном лугу стоит церковь Покрова на Нерли — один из самых известных памятников древнерусского зодчества...

19 04 2026 17:26:46

Массаж от головной боли: точки Фэн-Чи и Инь-Тан

Массаж от головной боли: точки Фэн-Чи и Инь-Тан Помогает ли массаж при головных болях? Какие точки акупунктуры на голове необходимо массажировать? Какие существуют противопоказания к точечному массажу?...

18 04 2026 21:58:54

Шелушится кожа на лице - что делать и как устранить?

Шелушится кожа на лице - что делать и как устранить? О чем говорит покраснение и шелушение кожи на лице? Кожа на лице краснеет и шелушится: 5 причин. Лицо красное и шелушится: что делать? Профилактика шелушения и покраснения кожи лица. В каких случаях необходимо обратиться к доктору?...

17 04 2026 7:39:40

Как очистить кишечник в домашних условиях

Как очистить кишечник в домашних условиях В современном мире важно знать, как очистить кишечник в домашних условиях правильно. Рассмотрим разные способы очистки кишечника, выясним их безопасность...

16 04 2026 9:36:20

Какие признаки инфаркта у мужчин

Какие признаки инфаркта у мужчин Какие признаки инфаркта у мужчин Симптомы инфаркта у мужчины: ранние и острая фаза Из этой статьи вы узнаете: хаpaктерные признаки инфаркта у мужчин, как...

15 04 2026 12:38:56

Карта сайта

Карта сайта Карта сайта...

14 04 2026 21:45:13

Озеро Медуз в Палау: описание, особенности, фото

Озеро Медуз в Палау: описание, особенности, фото Оно славится тем, что здесь живет около двух миллионов медуз...

12 04 2026 11:49:12

Страх мой – друг мой

Страх мой – друг мой За что ему низкий поклон и спасибо...

11 04 2026 4:24:34

Брадикардия низкий пульс

Брадикардия низкий пульс Брадикардия низкий пульс Степени брадикардии: легкая, умеренная и выраженная форма Брадикардия – урежение пульса менее 60 в минуту. Замедление частоты...

09 04 2026 7:10:59

В Москве открывается благотворительный магазин

В Москве открывается благотворительный магазин При том, что среди открывающее этот магазин собрание Все Вместе почти из одних только женщин и состоит...

07 04 2026 9:39:12

Сусанинская площадь: описание, фото

Сусанинская площадь: описание, фото Дом Борщева, пожарная каланча, гауптвахта и присутственные места отлично вписываются в прострaнcтвенную перспективу и прекрасно гармонируют друг с другом...

06 04 2026 3:29:48

Условная любовь, или Замкнутый круг непринятия

Условная любовь, или Замкнутый круг непринятия Ведь Бог — идеальный объект для проецирования разных наших ожиданий с самого детства...

05 04 2026 21:33:57

Яблочный уксус при гипертонии

Яблочный уксус при гипертонии Яблочный уксус при гипертонии Нормализация давления и лечение гипертонии яблочным уксусом Яблочный уксус — уникальный продукт, которые пользуется огромной...

03 04 2026 6:19:32

Дарсонваль: инструкция по применению от морщин, прыщей и других проблем, отзывы

Дарсонваль: инструкция по применению от морщин, прыщей и других проблем, отзывы Инструкция по применению Дарсонваль. Показания, противопоказания, как пользоваться аппаратом. Как применять для лечения волос, для лица, от прыщей в домашних условиях....

02 04 2026 16:46:14

Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь

Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь Оказание первой помощи при аритмии, симптомы и лечение Стремительный ритм современной жизни, наполненный...

01 04 2026 4:15:25

Достопримечательности стран Африки

Достопримечательности стран Африки Марокко, караван верблюдов в пустыне СахараЗдесь берут начало величайшие реки мира — Нил, Конго, Нигер, Замбези...

31 03 2026 22:11:35

Мечеть Дженне в Мали: описание, история, фото

Мечеть Дженне в Мали: описание, история, фото 5WДженне — один из старейших городов Чёрной Африки — лишь немного изменился за последние пять столетий своей истории...

30 03 2026 6:15:56

Гипотония при мecячных

Гипотония при мecячных Гипотония при мecячных Причины высокого и низкого давления до, во время и после мecячных Женщинам хорошо знакомо чувство дискомфорта, связанное с мecячным...

29 03 2026 20:26:12

Замок Оберхофен в Швейцарии: история, описание

Замок Оберхофен в Швейцарии: история, описание О замках, находящихся на территории одной из самых богатых стран мира Швейцарии, знают лишь немногие...

28 03 2026 2:47:31

Музеи Александрова: список, описание, фото

Музеи Александрова: список, описание, фото Сегодня в Александрове существует несколько музеев...

27 03 2026 2:15:25

8 городов с лучшими зоопарками мира

8 городов с лучшими зоопарками мира Подписаться...

26 03 2026 5:32:11

Базилика Святой Клотильды: история, описание, фото

Базилика Святой Клотильды: история, описание, фото Другие же, отправляясь в Париж, стремятся успеть побывать в многочисленных музеях столицы и ознакомиться с историей, достопримечательностями и памятниками истории и архитектуры этой уникальной и неповторимой страны...

25 03 2026 19:13:57

Шрамы после лапароскопии (фото), чем мазать рубец после операции по удалению кисты яичника и аппендицита и остаются ли шрамы - Горноуральская районная поликлиника

Шрамы после лапароскопии (фото), чем мазать рубец после операции по удалению кисты яичника и аппендицита и остаются ли шрамы - Горноуральская районная поликлиника При должном уходе рубцы и шрамы после проведённой лапароскопии яичников оставаться не должны. В случае появления покраснений, раздражений и зуда необходима срочная консультация врача....

24 03 2026 12:58:28

Гипертензия легочной артерии причины

Гипертензия легочной артерии причины Гипертензия легочной артерии причины Легочная гипертензия: симптомы и лечение, опасности заболевания Легочная гипертензия – это состояние, которое...

23 03 2026 13:40:38

Размышления с градусником в руках у кровати ребёнка

Размышления с градусником в руках у кровати ребёнка Стрижка – дело житейское, но всегда неприятное, потому что надо сидеть смирно, везде колет от состриженных волос, и ножницы над ухом угрожающе стрекочут...

22 03 2026 6:13:18

Скинорен гель и крем: подробная инструкция по применению, состав, аналоги и отзывы

Скинорен гель и крем: подробная инструкция по применению, состав, аналоги и отзывы Скинорен гель — незаменимый помощник в борьбе с акне и другими проблемами кожи. Описание препарата: состав и форма выпуска. Инструкция по применению: показания и противопоказания, цена, обзор аналогов и отзывы....

21 03 2026 9:15:52

Диффузная кистозная мастопатия что это такое

Диффузная кистозная мастопатия что это такое Диффузная мастопатия. Симптомы. Диагностика. Что делать при диагнозе диффузная мастопатия. Консервативное лечение и операции. Платные и бесплатные клиники, в которых лечится диффузная мастопатия....

19 03 2026 7:18:51

Гипотония лечение медикаментозное у пожилых

Гипотония лечение медикаментозное у пожилых Гипотония лечение медикаментозное у пожилых Гипотония у пожилого человека Гипотония — состояние постоянного пониженного артериального давления. Гипотония...

18 03 2026 5:44:31

Лечение гипертензии народными средствами

Лечение гипертензии народными средствами Лечение гипертензии народными средствами Болезнь артериальная гипертензия и средства народного лечения В современном мире артериальная гипертензия по...

16 03 2026 10:36:37

Ожог от утюга и плойки степени, меры первой помощи, аптечные и народные средства для лечения

Ожог от утюга и плойки степени, меры первой помощи, аптечные и народные средства для лечения Ожог от утюга или плойки чаще всего бывает 1 или 2 степени, поэтому допускается лечить его дома самостоятельно. При травмировании ребенка нужно обратиться к врачу для подбора заживляющих средств....

15 03 2026 22:50:56

Мудрость любви против женской мудрости

Мудрость любви против женской мудрости Однажды я принесла ей воздушный шарик и запустила в дверной проем впереди себя, чтобы устроить сюрприз...

14 03 2026 20:17:52

Ортостатическая гипотония причины и лечение

Ортостатическая гипотония причины и лечение Ортостатическая гипотония причины и лечение Ортостатическая гипотензия – что это такое? Ортостатическая гипотензия – состояние резкого понижения кровяного...

13 03 2026 5:53:12

Оружейная палата: история, описание, фото

Оружейная палата: история, описание, фото Здесь экспонируются сокровища мирового уровня, которые много веков хранили в казне царей и патриархов, а также искусные работы отечественных и зарубежных ювелиров...

12 03 2026 22:45:55

Меня изнacилoвали в 16»

Меня изнacилoвали в 16» Она полновата, ширококостна...

11 03 2026 16:56:56

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::