В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Самые знаменитые свадебные платья в истории

Самые знаменитые свадебные платья в истории Платья некоторых невест вошли в историю, став олицетворением женственности и элегантности...

27 11 2025 20:50:39

Лекарственные средства при гипотонии

Лекарственные средства при гипотонии Лекарственные средства при гипотонии Медикаментозное лечение гипотонии Саратовский государственный медицинский университет им. В.И. Разумовского (СГМУ,...

26 11 2025 16:29:11

Внутрипеченочная портальная гипертензия

Внутрипеченочная портальная гипертензия Внутрипеченочная портальная гипертензия Внутрипеченочная портальная гипертензия – диагностика, лечение Внутрипеченочная портальная гипертензия –...

25 11 2025 21:36:42

Средства от геморроя при гипертензии

Средства от геморроя при гипертензии Средства от геморроя при гипертензии Эффективные препараты от геморроя Заболевания прямой кишки развиваются постепенно и не беспокоят человека длительное...

24 11 2025 11:46:51

В деревню, к тетке, в глушь, в Саратов

В деревню, к тетке, в глушь, в Саратов Судьба вырвала меня из городской двушки улучшенной планировки и забросила в деревню, в дом, в котором в подвале стояли газовые котлы, на кухне — газовая колонка, а ведро с мусором надо было выносить метров за 150...

23 11 2025 15:27:33

О мальчиках, дeвoчках и красноречивых вопросах

О мальчиках, дeвoчках и красноречивых вопросах Например: А могут ли общаться между собой платежеспособные мужчина и женщина, не испытывая влечения друг на друге нажиться?...

22 11 2025 3:59:50

Как вылечить кашель народными средствами: 8 простых рецептов

Как вылечить кашель народными средствами: 8 простых рецептов Как вылечить кашель народными средствами: 8 эффективных рецептов, которые выполняют роль муколитических веществ, отхаркивающих средств и блокаторов кашля....

20 11 2025 19:21:20

Подтягивающие маски для лица в домашних условиях

Подтягивающие маски для лица в домашних условиях Подтягивающие маски для лица являются доступным, эффективным средством для поддержания здорового вида кожи, сохранения упругости, сияния, выравнивания тона, питания. Специалисты рекомендуют использовать средства после 30-35 лет, для каждого возраста предусмотрены разные составы и концентрации питательных веществ....

19 11 2025 3:25:58

Третьяковская галерея: история, описание, фото

Третьяковская галерея: история, описание, фото 9EВ знаменитой галерее экспонируется более 180 тысяч произведений отечественного искусства...

18 11 2025 0:43:45

Болячки на голове - коросты в волосах, почему чешется голова, причины и чем лечить у ребенка и у взрослых, фото

Болячки на голове - коросты в волосах, почему чешется голова, причины и чем лечить у ребенка и у взрослых, фото Болячка на голове под волосами может появляться по самым разным причинам. Это могут быть укусы вшей и клещей, а также результат поражения грибковыми заболеваниями, аллергии. Очень важно своевременно установить провоцирующий фактор и провести лечение....

17 11 2025 12:38:12

Зачем ребенку верить в Деда Мороза

Зачем ребенку верить в Деда Мороза Или, с поправкой на переводческую адаптацию — письма Санта Клауса...

16 11 2025 20:23:54

Что нельзя делать беременным или 4 запрета при беременности

Что нельзя делать беременным или 4 запрета при беременности В статье рассмотрены 4 запрета, аргументировано почему и что нельзя делать беременным женщинам, а также приведены народные приметы, какого пола родится малыш....

15 11 2025 21:48:43

Обливание холодной водой при гипотонии

Обливание холодной водой при гипотонии Мы ведем речь об истинной первичной болезни...

14 11 2025 10:22:55

Одинокая мама

Одинокая мама Если мы принимаем последние за правду, они формируют у нас ложные ожидания и установки, мешая жить полноценной жизнью...

13 11 2025 14:53:33

Церковь Святого Петра в Цюрихе: история, описание

Церковь Святого Петра в Цюрихе: история, описание 7EВ каком бы месте бизнес-столицы Швейцарии Цюриха не находился ее гость, он всегда сможет увидеть и сориентироваться в городе по башне церкви Святого Петра с острым шпилем...

12 11 2025 16:52:56

Как вылечить хронический насморк. Нестандартный взгляд

Как вылечить хронический насморк. Нестандартный взгляд Как вылечить хронический насморк народными средствами, медицинскими препаратами, с помощью нетрадиционных методов. Нестандартный взгляд на причины возникновения...

11 11 2025 2:42:50

Продукты снижающие артериальное давление

Продукты снижающие артериальное давление Продукты снижающие артериальное давление Какие продукты понижают давление: 10 самых действенных Из этой статьи вы узнаете, какая еда способствует...

10 11 2025 9:56:22

Помолвка как причина размолвки, или Почему мы обесцениваем отношения

Помолвка как причина размолвки, или Почему мы обесцениваем отношения И наконец, напротив тебя стоит Он, с кольцом, коленопреклоненный…...

09 11 2025 16:41:11

Как снизить высокое давление и начать жить без гипертонии

Как снизить высокое давление и начать жить без гипертонии Узнайте, как снизить высокое давление народными способами, медикаментозным путём, дыхательными упражнениями, повышая уровень эндорфинов - гормонов счастья....

08 11 2025 13:55:25

Заседание 14

Заседание 14 Часка в два-три пополудни, проснувшись и выпив свой утренний кофе, мы лениво одеваемся и идём прогуляться...

06 11 2025 13:11:32

Инфаркт перенесенный на ногах последствия

Инфаркт перенесенный на ногах последствия Инфаркт перенесенный на ногах последствия Инфаркт, перенесенный на ногах: последствия Перенесенный на ногах инфаркт миокарда имеет те же причины и тот же...

05 11 2025 4:31:22

Почему русские мужчины не занимаются детьми

Почему русские мужчины не занимаются детьми Подождите, я сейчас объясню...

04 11 2025 7:24:36

Чай и кофе: что повышает давление и что понижает, а также правила приема напитков

Чай и кофе: что повышает давление и что понижает, а также правила приема напитков Мы поговорим о том, как чай и кофе действуют на давление: повышают или понижают его? Предоставим рекомендации по употрeблению данных напитков при низком и высоком уровне АД....

03 11 2025 9:20:50

Синусовая аритмия у подростка 17 лет

Синусовая аритмия у подростка 17 лет Бербекова, медицинский факультет (КБГУ) Уровень образования – Специалист ГОУ «Институт усовершенствования врачей» Минздравсоцразвития Чувашии Синусовая аритмия у подростков — патологическое нарушение ритма сердца с периодами учащения и замедления...

02 11 2025 11:39:27

Купирует ли аритмию капотен

Купирует ли аритмию капотен Купирует ли аритмию капотен Скорая помощь для гипертоника Опубликовано в журнале, Леди Вита, апрель 2013 От повышения кровяного давления не застрахован ни...

01 11 2025 9:21:34

Гипертензия белого халата

Гипертензия белого халата Гипертензия белого халата Как избавиться от синдрома белого халата при измерении давления? «Сидром белого халата» при измерении артериального давления...

31 10 2025 22:48:39

Эритема Дарье (кольцевидная) - фото, причины и лечение

Эритема Дарье (кольцевидная) - фото, причины и лечение Кольцевидная эритема – инфекционно-токсическое заболевание, хаpaктеризующееся появлением на коже кольцевидных элементов....

30 10 2025 15:42:51

Мост Ханчжоу в Китае: описание, строительство, фото

Мост Ханчжоу в Китае: описание, строительство, фото Китай – это страна, которая уже в самое ближайшее время, несмотря на огромную численность населения, станет самой богатой и самой могущественной в мире...

29 10 2025 22:37:56

Пасхальная трапеза

Пасхальная трапеза После длительного поста — конечно, мясными...

28 10 2025 10:28:18

Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?

Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека? Мы поговорим о том, как ромашка может влиять на артериальное давление человека – способна ли она повышать или же понижать его. Объясним, можно ли пить ромашковый чай и отвар, а также принимать аптечные средства для коррекции уровня АД....

27 10 2025 6:17:34

Ишемический инфаркт сердца

Ишемический инфаркт сердца Ишемический инфаркт сердца Что такое ишемический инфаркт сердца Ишемический инфаркт сердца – острая сердечная патология, приводящая к частичной гибели...

26 10 2025 13:23:31

Синусовая брадикардия отклонение эос влево

Синусовая брадикардия отклонение эос влево Синусовая брадикардия отклонение эос влево Что если наблюдается отклонение ЭОС влево? Дата публикации статьи: 11.09.2018 Дата обновления статьи:...

25 10 2025 9:39:42

Гипотония при сахарном диабете

Гипотония при сахарном диабете При сахарном диабете пониженное давление встречается достаточно редко, при этом повышенным уже можно назвать цифры свыше 130/85 мм рт...

24 10 2025 13:52:25

Миома матки лечение народными средствами. Простые рецепты

Миома матки лечение народными средствами. Простые рецепты Лечение народными средствами миомы матки представлено простыми и эффективными способами и рецептами, которыми поделились те, что им удалось излечить миому....

23 10 2025 6:11:48

Анаприлин при аритмии

Анаприлин при аритмии Анаприлин при аритмии Анаприлин в борьбе с аритмией Для избавления от аритмии лучшего всего принимать лекарственное средство “Анаприлин”, так как оно...

21 10 2025 4:58:41

Реабилитация больных после инфаркта миокарда

Реабилитация больных после инфаркта миокарда Реабилитация больных после инфаркта миокарда Реабилитация после инфаркта миокарда Сегодня я хочу поговорить с читателями о таком серьезном осложнении...

20 10 2025 9:48:48

Имбирь и гипертония противопоказания

Имбирь и гипертония противопоказания Имбирь и гипертония противопоказания Можно ли использовать имбирь при гипертонии? Эффективные рецепты Еще десятилетие назад о таком полезном растении как...

19 10 2025 13:15:15

7 народных средств, чтобы поднять гемоглобин взрослому человеку в крови

7 народных средств, чтобы поднять гемоглобин взрослому человеку в крови Вы узнаете, как с помощью народных средств можно поднять гемоглобин в крови у женщин и мужчин. Опишем рецепты и продукты, которые способствуют быстрому повышению его уровня у взрослых....

18 10 2025 23:29:11

Атипичные формы инфаркта миокарда

Атипичные формы инфаркта миокарда Атипичные формы инфаркта миокарда Атипичные формы инфаркта миокарда и их симптомы Инфаркт миокарда – это не всегда тот случай, когда болит за гpyдиной....

17 10 2025 22:37:11

Куда поехать на майские праздники: список, описание

Куда поехать на майские праздники: список, описание Здесь произрастает почти 1000 видов сосудистых растений, обитает 57 видов млекопитающих и 142 вида пернатых...

16 10 2025 17:38:58

Знакомьтесь: это тревожный невроз

Знакомьтесь: это тревожный невроз С тревожным неврозом сталкивается хоть один раз на протяжении своей жизни любой человек, а каждый шестой страдает им прямо сейчас...

15 10 2025 9:55:59

Заседание 82

Заседание 82 Увидев Лена, Анэ разочарованно вздохнула...

13 10 2025 4:46:10

Реноваскулярная гипертензия симптомы

Реноваскулярная гипертензия симптомы Реноваскулярная гипертензия симптомы Реноваскулярная артериальная гипертензия (гипертония) Рассмотрим особенности реноваскулярной гипертензии, что это за...

11 10 2025 16:33:18

Статуя Свободы в Нью-Йорке: история, высота, фото

Статуя Свободы в Нью-Йорке: история, высота, фото Статуя изображает Свободу в виде женщины в изящных, струящихся одеждах...

10 10 2025 18:44:36

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::