+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Время собирать

Время собирать Уколы красоты, пластические операции, профессиональный уход за телом, фитнес, здоровое питание… Быть всегда в тонусе, всегда в форме — это модно, это признак успешности и высокого статуса...

10 09 2026 5:52:50

Коктебель Крым

Коктебель Крым 9631 E 35...

09 09 2026 16:53:22

Достопримечательности Индонезии: список, описание

Достопримечательности Индонезии: список, описание 60% площади страны покрыто влажными вечнозелёными лесами, но встречаются и саванны — безлесные равнины, поросшие травой аланг-аланг...

08 09 2026 4:23:50

Оказание первой при инфаркте и инсульте

Оказание первой при инфаркте и инсульте Оказание первой при инфаркте и инсульте Инфаркт, инсульт: как распознать признаки этих заболеваний, что делать и как помочь больному до приезда скорой...

07 09 2026 10:29:43

Помечтать-то можно

Помечтать-то можно Как-то в последнее время принято ругать длинные выходные...

05 09 2026 18:59:10

Обработка ранки после удаления родинки марганцовкой

Обработка ранки после удаления родинки марганцовкой Уход за раной после удаления родинки — это важный этап восстановления после проведенной операции. Чем ответственнее человек подойдет к этому вопросу, тем больше шансов на успешное заживление и восстановление. Необходимость правильн......

04 09 2026 7:53:36

Каркинитский залив в Крыму: описание с фото, как добраться, карта

Каркинитский залив в Крыму: описание с фото, как добраться, карта На фото Каркинитский залив Каркинитский залив находится в северо-западной части полуострова, за что получил красивое название «Западне ворота Крыма»...

03 09 2026 2:57:15

Остров Делос: история, мифы и легенды, фото

Остров Делос: история, мифы и легенды, фото Расположен один из самых маленьких по своей площади (всего лишь пять квадратных километров), но не по значимости, островов, совсем недалеко от Миконоса, из порта которого и можно добраться до легендарного «клочка» суши в Эгeйском море...

02 09 2026 17:22:13

Как клеить кинезио тейпы на лицо от морщин • Секреты молодости - сайт про омоложение организма

Как клеить кинезио тейпы на лицо от морщин • Секреты молодости - сайт про омоложение организма Эффективная методика омоложения с помощью тейпов для лица поможет избавиться от морщин в домашних условиях. Альтернатива пластической хирургии в косметологии....

01 09 2026 20:54:30

Чистотел от папиллом: отзывы, как использовать?

Чистотел от папиллом: отзывы, как использовать? Суперчистотел и чистотел при бородавках и папилломах: инструкция, применение, противопоказания, отзывы, фото....

30 08 2026 19:11:30

Черный чай повышает или понижает давление человека: как крепкий и сладкий напиток влияет на его уровень

Черный чай повышает или понижает давление человека: как крепкий и сладкий напиток влияет на его уровень Мы обсудим, как черный чай влияет на артериальное давление человека — повышает ли он его или наоборот понижает? Расскажем, как его правильно употрeбллять при высоком уровне АД, можно ли пить крепкий напиток и стоит ли добавлять сахар....

26 08 2026 20:19:38

Памятник Нахимову

Памятник Нахимову К площади примыкают такие достопримечательности, как Графская пристань и Приморский бульвар...

25 08 2026 9:52:59

При гипертонии дают инвалидность и какую группу

При гипертонии дают инвалидность и какую группу Итак, кто и при каких обстоятельствах решает, кому давать инвалидность при высоком кровяном давлении? Группы инвалидности по тяжести патологии Дают ли группу инвалидности при гипертонии? АГ относится к числу патологических состояний, которые являются ограничением для огромного количества разных видов профессиональной деятельности...

23 08 2026 19:45:10

Как понизить высокое артериальное давление

Как понизить высокое артериальное давление Как понизить высокое артериальное давление Как снизить давление в домашних условиях без лекарств Кровяное давление может внезапно повыситься. У человека...

22 08 2026 17:58:17

Почему он молчит

Почему он молчит Некоторые кризисы нам хорошо известны...

21 08 2026 14:57:40

Как избавиться от конопушек и получить чистую, здоровую кожу

Как избавиться от конопушек и получить чистую, здоровую кожу Как быстро избавиться от веснушек на лице с помощью народных средств, масок, обертываний. Как отбелить веснушки косметологическими процеДypaми, аптечными препаратами, Профилактика и уход за кожей лица....

20 08 2026 17:51:47

Подтягивающие маски для лица в домашних условиях

Подтягивающие маски для лица в домашних условиях Подтягивающие маски для лица являются доступным, эффективным средством для поддержания здорового вида кожи, сохранения упругости, сияния, выравнивания тона, питания. Специалисты рекомендуют использовать средства после 30-35 лет, для каждого возраста предусмотрены разные составы и концентрации питательных веществ....

19 08 2026 14:16:52

Инфаркт кишечника симптомы

Инфаркт кишечника симптомы Инфаркт кишечника симптомы Инфаркт кишечника – что это такое? Инфаркт кишечника – заболевание, при котором происходит закупорка кровеносного русла...

18 08 2026 19:33:27

Таинственный остров в Ладожском озере

Таинственный остров в Ладожском озере Когда на острове был основан монастырь, доподлинно не известно...

17 08 2026 7:53:43

Заседание третье

Заседание третье Во всяком случае, так говорят все мудрецы этого мира...

15 08 2026 10:38:27

Дыхательные упражнения при легочной гипертензии

Дыхательные упражнения при легочной гипертензии Дыхательные упражнения при легочной гипертензии Дыхательная гимнастика при легочной гипертензии Многие годы безуспешно боретесь с ГИПЕРТОНИЕЙ? Глава...

14 08 2026 16:53:25

Доброкачественная внутричерепная гипертензия у подростков

Доброкачественная внутричерепная гипертензия у подростков Доброкачественная внутричерепная гипертензия у подростков Внутричерепная гипертензия у детей или синдром повышения внутричерепного давления 1. Механизм...

13 08 2026 11:19:46

Цикорий и холестерин: снижает ли растение его повышенный уровень в крови, а также правила употрeбления

Цикорий и холестерин: снижает ли растение его повышенный уровень в крови, а также правила употрeбления Мы расскажем, можно ли использовать цикорий для снижения холестерина при его повышенном уровне в крови. Обсудим правила употрeбления и предоставим перечень противопоказаний при приеме....

12 08 2026 1:44:44

Почему возникает аритмия сердца и как лечить

Почему возникает аритмия сердца и как лечить Почему возникает аритмия сердца и как лечить Аритмия Научный редактор: Строкина О.А., пpaктикующий терапевт, врач функциональной диагностики. Стаж работы...

11 08 2026 16:19:58

Собор Фрауэнкирхе в Мюнхене: история, описание

Собор Фрауэнкирхе в Мюнхене: история, описание Официальное название самого высокого собора в Мюнхене – собор Пресвятой Девы Марии...

10 08 2026 0:35:52

Что такое аритмия и тахикардия сердца

Что такое аритмия и тахикардия сердца Что такое аритмия и тахикардия сердца Отличия между тахикардией и аритмией Изменения нормального ритма сердечной мышцы негативно сказываются на работе...

09 08 2026 6:19:59

Дворцы Крыма: список, описание, фото

Дворцы Крыма: список, описание, фото Живописные дворцово-парковые комплексы, в основном, расположены на Южном берегу Крыма и по праву могут быть отнесены к сокровищам мировой архитектуры...

08 08 2026 23:42:38

Можно ли заниматься спортом при синусовой аритмии

Можно ли заниматься спортом при синусовой аритмии Можно ли заниматься спортом при синусовой аритмии Можно ли заниматься спортом при аритмии сердца Занятия спортом являются неотъемлемой частью здоровой...

07 08 2026 5:13:56

Как почки влияют на артериальное давление

Как почки влияют на артериальное давление Как почки влияют на артериальное давление Как распознать почечную гипертонию? Как распознать почечную (нефрогенную) гипертензию, читателям «ВВ»...

05 08 2026 22:35:28

Лекарства от стенокардии при гипертензии

Лекарства от стенокардии при гипертензии Лекарства от стенокардии при гипертензии Какие лекарства принимают при стенокардии Стенокардия не случайно относится к числу самых опасных...

04 08 2026 17:58:41

Крепость Каркасон во Франции: история, описание

Крепость Каркасон во Франции: история, описание Крепость Каркасон с высоты птичьего полётаК слову, во многих путеводителях и туристических проспектах Каркасон значится как замок...

03 08 2026 7:43:27

Третьяковская галерея: история, описание, фото

Третьяковская галерея: история, описание, фото 9EВ знаменитой галерее экспонируется более 180 тысяч произведений отечественного искусства...

02 08 2026 11:54:35

Кардиомагнил при гипотонии

Кардиомагнил при гипотонии Кардиомагнил при гипотонии Кардиомагнил давление повышает или понижает? Рассмотрим, как влияет Кардиомагнил на сердечно-сосудистую систему человека:...

01 08 2026 22:39:20

Можно ли при гипотонии работать водителем

Можно ли при гипотонии работать водителем Можно ли при гипотонии работать водителем Давление для водителей Повышение давления — проблема людей разных возрастов и профессий. Для некоторых профессий...

31 07 2026 1:13:29

Что такое обширный инфаркт сердца

Что такое обширный инфаркт сердца Что такое обширный инфаркт сердца Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного приступа. Он...

30 07 2026 9:16:50

Панкреатическая гипертензия что это

Панкреатическая гипертензия что это Панкреатическая гипертензия что это Билиарная гипертензия: что это такое, признаки желчной гипертензии Ещё одна опасная болезнь, связанная с давлением —...

29 07 2026 23:48:45

Признаки умеренной легочной гипертензии что это

Признаки умеренной легочной гипертензии что это Признаки умеренной легочной гипертензии что это Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким...

28 07 2026 9:35:44

Счастлива по собственному желанию

Счастлива по собственному желанию — Не знаю, просто плохо...

27 07 2026 19:16:19

Питание во время беременности. Общие правила и рекомендации

Питание во время беременности. Общие правила и рекомендации Правильное питание во время беременности необходимо для здоровье будущей мамы и нормального развития плода - узнайте набор продуктов питания для беременных....

26 07 2026 14:35:47

Переходный период церковного выгорания

Переходный период церковного выгорания Но вот проходит время — год, пять или десять лет, и в одно утро этот человек понимает, что ему не хочется сегодня идти в церковь...

24 07 2026 13:14:37

Достопримечательности Судака

Достопримечательности Судака Среди достопримечательностей Судака каждый сможет подобрать что-нибудь себе по вкусу или по увлечениям...

23 07 2026 16:33:20

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::