В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Высокое давление гипертензия

Высокое давление гипертензия Высокое давление гипертензия Давление при гипертонии: методы лечения и профилактики Высокое давление при гипертонии — это показатель хронической стойкой...

20 12 2025 13:30:20

Как повысить нижнее артериальное давление

Как повысить нижнее артериальное давление Как повысить нижнее артериальное давление Как повысить нижнее давление, не повышая верхнего: препараты, народные средства Вопрос о том, как повысить...

19 12 2025 13:25:18

Убить в себе фею домашнего очага

Убить в себе фею домашнего очага Остальные дети к мягким игрушкам подходят утилитарно, как к подушкам...

18 12 2025 11:53:29

Какое давление при инфаркте

Какое давление при инфаркте Какое давление при инфаркте Какое обычно давление при инфаркте миокарда? Давление при инфаркте обычно колeблется, из-за чего возрастает потребность сердца...

17 12 2025 2:53:50

Вне времени! – классический стиль одежды

Вне времени! – классический стиль одежды Не поймите меня неправильно, она не была одета празднично...

16 12 2025 15:36:12

Жизнь напоказ: как родители калечат психику своих детей

Жизнь напоказ: как родители калечат психику своих детей Русик искупался, Настенька для нас снова поет, Семочка опять капризничает...

15 12 2025 13:22:34

Секрет в том, что не бывает ненастоящей любви

Узко меряем любовь...

14 12 2025 15:34:17

Как избавиться от растяжек после родов

Как избавиться от растяжек после родов Хотите узнать, как избавиться от растяжек после родов? 6 проверенных эффективных способов борьбы с растяжками в домашних условиях и 4 салонных способа...

12 12 2025 18:41:12

Полезные и необходимые продукты для мужского здоровья.

Полезные и необходимые продукты для мужского здоровья. Список наиболее необходимых и полезных продуктов для мужского здоровья, чтобы сохранить мужскую силу, потенцию и репродуктивное здоровье до глубокой старости....

11 12 2025 11:34:55

Почему повышено нижнее артериальное давление

Почему повышено нижнее артериальное давление Почему повышено нижнее артериальное давление Высокое нижнее артериальное давление Если верхнее давление является систолическим показателем силы давления...

10 12 2025 15:35:55

Заседание второе

Заседание второе Если на понедельник не выпадет какой-нибудь праздник или ваша очередь на будничном клиросе, то у вас будет шанс поехать на вашу светскую работу прямо из дома, а не с ранней литургии...

09 12 2025 1:52:43

Праздник своими руками

Праздник своими руками Так что мой день рождения обычно отмечали как придётся и где получится (точнее, где мы оказывались в тот момент)...

08 12 2025 21:50:33

Настойка от повышенного давления – смесь из 5 видов трав для нормализации состояния

Настойка от повышенного давления – смесь из 5 видов трав для нормализации состояния Мы расскажем, как приготовить смесь из пяти спиртовых настоек от повышенного артериального давления. Объясним, как правильно смешивать все компоненты в домашних условиях, а также как принимать получившееся средство для нормализации уровня АД....

07 12 2025 10:41:48

Заседание 117

Заседание 117 Ужас...

06 12 2025 17:10:51

Гипертония мкб 10

Гипертония мкб 10 Гипертония мкб 10 I10 Эссенциальная (первичная) гипертензия Гипертония (артериальная гипертензия) — постоянно повышенное артериальное давление, которое...

05 12 2025 17:30:47

Сахарный диабет 2 типа диета и лечение, как вылечить СД2

Сахарный диабет 2 типа диета и лечение, как вылечить СД2 Обзорная статья на тему: сахарный диабет 2 типа диета и лечение, как вылечить болезнь, причины и разные схемы лечения в официальной и альтернативной медицине....

04 12 2025 4:42:53

Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту

Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту Брадикардия синусовая Какую опасность таит в себе синусовая брадикардия, и стоит ли опасаться в случае ее...

03 12 2025 21:57:16

Брадикардия предсердный ритм

Брадикардия предсердный ритм Брадикардия предсердный ритм Предсердный ритм Ежедневно, без устали и отдыха, сердце проделывает огромную работу — путем мышечных сокращений заставляет...

02 12 2025 15:34:15

Твоя Соня»

Твоя Соня» Солженицын В круге первомОб этой женщине не писали восторженных книг, не снимали фильмов и не восхищались ее мужеством и самоотверженностью...

01 12 2025 20:35:59

Ребенок и горшок: точки соприкосновения

Ребенок и горшок: точки соприкосновения Я никому ничего не рекомендую...

30 11 2025 14:56:33

Боярышник от холестерина в крови — 3 рецепта и советы, как его правильно принимать

Боярышник от холестерина в крови — 3 рецепта и советы, как его правильно принимать Мы поговорим об использовании боярышника для понижения холестерина в крови человека. Расскажем, как его принимать в виде отвара, настоя и чая. Обсудим существующие противопоказания....

29 11 2025 7:14:39

Папа, взгляни же на меня

Папа, взгляни же на меня Десять лет психотерапии...

28 11 2025 12:30:43

Чабрец при гипертонии

Чабрец при гипертонии Чабрец при гипертонии Как чабрец влияет на давление НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека • Устраняет причины нарушения давления •...

27 11 2025 19:47:17

Доброкачественная внутричерепная гипертензия у подростков

Доброкачественная внутричерепная гипертензия у подростков Доброкачественная внутричерепная гипертензия у подростков Внутричерепная гипертензия у детей или синдром повышения внутричерепного давления 1. Механизм...

26 11 2025 21:54:28

Что значит артериальное давление

Что значит артериальное давление Что значит артериальное давление Что означают цифры давления: верхнее и нижнее АД Артериальное давление может меняться в течении суток. Как правильно его...

25 11 2025 8:42:28

Почему хрустят колени. 8 причин опасного хруста колен

Почему хрустят колени. 8 причин опасного хруста колен Узнайте причины, почему хрустят колени, что делать, если хруст продолжается длительный период, рассмотрим насколько опасен хруст суставов, как и когда их лечить...

24 11 2025 23:25:37

Топ-9 красивейших пещер в мире

Топ-9 красивейших пещер в мире Подписаться...

23 11 2025 17:44:35

Достопримечательности Бразилии: список, описание, фото

Достопримечательности Бразилии: список, описание, фото После заката в ночных клубах гремит музыка...

22 11 2025 1:38:29

Аритмия у ребенка 7 лет

Аритмия у ребенка 7 лет Аритмия у ребенка 7 лет Будущее ребенка с синусовой аритмией: что нужно помнить родителям? Аритмия у детей в настоящее время достаточно распространенный...

21 11 2025 18:20:45

Почему существует неверность

Почему существует неверность Я люблю своего мужа, мы с ним создали прекрасную семью, у нас все очень хорошо...

20 11 2025 13:11:44

Гипотония головного мозга что это такое

Гипотония головного мозга что это такое Гипотония головного мозга что это такое Гипотония сосудов головного мозга: клиника и лечение Гипотония сосудов головного мозга – это состояние пониженного...

19 11 2025 11:59:19

Лечение после инфаркта миокарда народными средствами

Лечение после инфаркта миокарда народными средствами Лечение после инфаркта миокарда народными средствами Как лечить инфаркт миокарда народными средствами Лечение инфаркта народными средствами повышает шанс...

18 11 2025 8:49:32

Аритмия при низком давлении

Аритмия при низком давлении Аритмия при низком давлении Чем помочь, когда возникает аритмия при низком давлении Заболевания сердца и сосудов обостряются в период летней жары и...

17 11 2025 4:10:41

Систолическая аритмия что это

Систолическая аритмия что это Систолическая аритмия что это Систолическая аритмия Саратовский государственный медицинский университет им. В.И. Разумовского (СГМУ, СМИ) Уровень...

16 11 2025 7:13:59

Цикорий и холестерин: снижает ли растение его повышенный уровень в крови, а также правила употрeбления

Цикорий и холестерин: снижает ли растение его повышенный уровень в крови, а также правила употрeбления Мы расскажем, можно ли использовать цикорий для снижения холестерина при его повышенном уровне в крови. Обсудим правила употрeбления и предоставим перечень противопоказаний при приеме....

15 11 2025 8:27:59

Достопримечательности Вьетнама: список, описание

Достопримечательности Вьетнама: список, описание Здесь можно покорить горную вершину, заняться рыбалкой, прокатиться на горном велосипеде или отправиться в речной круиз...

14 11 2025 1:40:10

Размышления о смысле поста

Размышления о смысле поста Это – моё свойство общения с миром, и я такая далеко не одна...

13 11 2025 20:31:40

Умеренная внутричерепная гипертензия

Умеренная внутричерепная гипертензия Умеренная внутричерепная гипертензия Внутричерепная гипертензия Головная боль может быть симптомом многих тяжелых заболеваний. Внутричерепная гипертензия...

12 11 2025 20:57:48

Такая большая и с соской»

Такая большая и с соской» Такая большая и с соской, — сказал охранник в магазине...

11 11 2025 9:31:34

Ганглиоблокаторы при гипертензии

Ганглиоблокаторы при гипертензии Ганглиоблокаторы при гипертензии Ганглиоблокаторы при давлении Для борьбы с гипертонией предлагается широкий выбор лекарств, в т. ч. ганглиоблокаторов. Но...

10 11 2025 12:44:29

Собор Фрауэнкирхе в Мюнхене: история, описание

Собор Фрауэнкирхе в Мюнхене: история, описание Официальное название самого высокого собора в Мюнхене – собор Пресвятой Девы Марии...

09 11 2025 19:41:14

В деревню, к тетке, в глушь, в Саратов

В деревню, к тетке, в глушь, в Саратов Судьба вырвала меня из городской двушки улучшенной планировки и забросила в деревню, в дом, в котором в подвале стояли газовые котлы, на кухне — газовая колонка, а ведро с мусором надо было выносить метров за 150...

08 11 2025 11:39:37

Аритмия при климaкcе у женщин

Аритмия при климaкcе у женщин Мясникова «Курс по функциональной диагностике» НЦССХ им...

07 11 2025 10:14:49

Ой, боюсь-боюсь

Ой, боюсь-боюсь И так по каждому пункту...

06 11 2025 10:46:37

После развода: как разрешать конфликты по поводу детей

После развода: как разрешать конфликты по поводу детей Как выстроить отношения между мамой и папой после развода, чтобы не ранить детей? Разные, но часто встречающиеся случаи мы обсудили с адвокатом по семейному праву, медиатором (посредником между сторонами в споре) Мариной Шариной...

05 11 2025 22:38:10

Магний при гипотонии можно ли

Магний при гипотонии можно ли Магний при гипотонии можно ли Лучший утренний ритуал ухода за своей энергетикой Сентябрь 27, 2016 Как стать более осознанной в отношении своих гормонов...

04 11 2025 23:20:42

Тропикпарк в Евпатории

Тропикпарк в Евпатории Пожалуй, самым интересным тропическим парков в Евпатории, с огромной коллекцией животных, можно выделить Евпаторийский Тропикпарк...

03 11 2025 18:27:12

Симптомы ожога от йода и методы его лечения — Травматология

Симптомы ожога от йода и методы его лечения — Травматология Спиртовой раствор йода как антисептик часто используют для обработки ран или добавляют в смеси для полоскания рта. Не смотря на оказываемую помощь, препарат способен нанести вред организму. При......

01 11 2025 14:15:12

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::