+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Развиваем память

Развиваем память Эмоциональная составляющая хаpaктеризуется уверенностью в собственных силах, чувством ответственности и воодушевлением...

24 05 2026 0:10:39

Московская «Жанна д’Арк»

Московская «Жанна д’Арк» Жизнь молодых начиналась легко и радостно...

23 05 2026 13:27:54

Чабрец повышает или понижает давление: как трава влияет на его уровень, а также перечень рецептов на его основе

Чабрец повышает или понижает давление: как трава влияет на его уровень, а также перечень рецептов на его основе Поговорим о том, какое влияние оказывает чабрец на уровень артериального давления — повышает его или же понижает. Объясним, какие рецепты с тимьяном наиболее эффективны: чай, отвар или сбор с другими травами....

22 05 2026 23:22:11

Казантипский залив (Крым): описание с фото, как добраться, отдых

Казантипский залив (Крым): описание с фото, как добраться, отдых Казантип на крымско-татарском означает «дно котла»...

21 05 2026 1:18:39

Стадион Маpaкана: фото, история, описание

Стадион Маpaкана: фото, история, описание 8WВ солнечной Бразилии, с ее удивительными городами и великолепными пляжами, большая часть коренного населения является католиками, остальные – протестанты...

20 05 2026 18:24:35

Бородавка на пятке - 110 фото и советы как избавиться современными медицинскими и проверенными народными методами

Бородавка на пятке - 110 фото и советы как избавиться современными медицинскими и проверенными народными методами Как вывести подошвенную бородавку у ребенка? Не лучше ли удалить лазером? О методах лечения и удаления новообразований на стопах у детей в статье....

19 05 2026 8:32:40

Гипертония органы мишени

Гипертония органы мишени Гипертоническая болезнь Гипертония представляет собой заболевание, связанное не только с повышенным давлением...

18 05 2026 22:55:40

Пренебрежение супружеством

Пренебрежение супружеством Иногда этот упрёк высказывается вслух, но чаще накапливается в душе, если муж постоянно сталкивается с тем, что жена гораздо больше интересуется детьми и оставляет без внимания супружеские обязанности и взаимоотношения...

17 05 2026 20:21:56

Пустырник при брадикардии сердца

Пустырник при брадикардии сердца Пустырник при брадикардии сердца Лечение брадикардии в домашних условиях, что делать если низкий пульс Доступно о брадикардии, чем спровоцирована эта...

16 05 2026 14:16:35

Хеликобактер пилори: чем опасен, анализ, симптомы и лечение

Хеликобактер пилори: чем опасен, анализ, симптомы и лечение Полная информация о Хеликобактер пилори, как происходит его вторжение, почему иммунитет не сpaбатывает, симптомы, разные способы лечения, рекомендованные врачом...

15 05 2026 6:23:15

Все страницы сайта

Все страницы сайта Общие правилаЦитрамон при беременности: 1, 2, 3 триместр, инструкция по применениюЧто нельзя делать беременным или главные табу при беременностиКатегория: Гостевой постБолезнь не проходит - почему? Разучились радоваться жизни!Как лечить геморрой в домашних условиях народными средствамиНеожиданные причины недержания мочи у женщин и детейКатегория: Здоровый образ жизниКак в домашних условиях набрать вес дeвyшке?Как правильно похудеть после 40...

14 05 2026 12:24:34

Время собирать

Время собирать Уколы красоты, пластические операции, профессиональный уход за телом, фитнес, здоровое питание… Быть всегда в тонусе, всегда в форме — это модно, это признак успешности и высокого статуса...

13 05 2026 11:56:13

Данилов монастырь в Москве: история, описание

Данилов монастырь в Москве: история, описание С середины 1980-х годов Данилова обитель считается резиденцией Московского Патриарха...

12 05 2026 22:14:27

Комки Биша: что это такое, фото до и после удаления комочков, отзывы, цена, можно ли убрать мешки без операции, плюсы и минусы, возможные последствия, неудачные результаты

Комки Биша: что это такое, фото до и после удаления комочков, отзывы, цена, можно ли убрать мешки без операции, плюсы и минусы, возможные последствия, неудачные результаты Где находятся комки Биша и зачем их удалять? Техники выполнения операции и другие методы удаления жировых отложений на лице. Звезды удалившие комки Биша....

11 05 2026 1:57:56

Почечная гипертензия симптомы

Почечная гипертензия симптомы Почечная гипертензия симптомы Синдром почечной артериальной гипертензии Под синдром почечной артериальной гипертензии понимают артериальную гипертонию,...

10 05 2026 7:14:26

Церковь Святой Екатерины

Церковь Святой Екатерины Географические координаты Церкви Святой Екатерины в Феодосии на карте Крыма GPS N 45...

09 05 2026 23:37:59

Смоленско-Владимирский приход в Гордеевке: описание

Смоленско-Владимирский приход в Гордеевке: описание 8EГармоничный ансамбль из Смоленского храма и Владимирской церкви – настоящее украшение Гордеевки...

08 05 2026 19:55:42

Гора Сокол

Гора Сокол 836333, E 34...

07 05 2026 1:10:54

Аквариум в Севастополе

Аквариум в Севастополе Географические координаты Аквариум в Севастополе на карте Крыма GPS N 44...

06 05 2026 17:25:48

Вспомнить мечту

Вспомнить мечту Ее так и звали Светой, мою двоюродную, на 7 лет старше, сестру...

05 05 2026 22:47:55

Гипотония беременных мкб 10

Гипотония беременных мкб 10 Гипотония беременных мкб 10 Гипотензивный синдром у матери Рубрика МКБ-10: O26.5 Содержание Определение и общие сведения Артериальная гипотензия -...

04 05 2026 12:52:21

Как народными средствами лечить гайморит

Как народными средствами лечить гайморит Как народными средствами лечить гайморит в домашних условиях отваром лаврового листа, соком свеклы, отваром ромашки, шалфея и липы. Причины и симптомы....

03 05 2026 7:47:28

Как разводят туристов

Как разводят туристов Метод обмана бывает в двух исполнениях: 1...

02 05 2026 8:35:25

Валериана при гипотонии

Валериана при гипотонии Валериана при гипотонии О влиянии валерьянки на давление Многих интересует, валерьянка повышает или понижает давление. Это средство часто используют для...

01 05 2026 14:23:49

Достопримечательности Бразилии: список, описание, фото

Достопримечательности Бразилии: список, описание, фото После заката в ночных клубах гремит музыка...

30 04 2026 0:40:26

Как избежать инсульта и инфаркта у мужчин

Как избежать инсульта и инфаркта у мужчин Как избежать инсульта и инфаркта у мужчин Профилактика инсульта: как избежать и какие средства Вовремя начатая профилактика инсульта способна...

28 04 2026 5:41:26

Кашель при аритмии сердца

Кашель при аритмии сердца Кашель при аритмии сердца Кашель из-за аритмии Люди привыкли думать, что кашель — результат аллергии, бронхита, заболевания легких. Но существует кашель...

27 04 2026 22:15:29

Ортостатическая гипертензия что это такое

Ортостатическая гипертензия что это такое Ортостатическая гипертензия что это такое Как лечить ортостатическую гипертензию? Колебания артериального давления (АД) провоцируют различные причины....

26 04 2026 0:52:54

Жизнь напоказ: как родители калечат психику своих детей

Жизнь напоказ: как родители калечат психику своих детей Русик искупался, Настенька для нас снова поет, Семочка опять капризничает...

25 04 2026 20:31:47

Условная любовь, или Замкнутый круг непринятия

Условная любовь, или Замкнутый круг непринятия Ведь Бог — идеальный объект для проецирования разных наших ожиданий с самого детства...

24 04 2026 0:59:25

Инфаркт желудка что это такое

Инфаркт желудка что это такое При абдоминальной форме человек может чувствовать острую боль, основной локализацией которой является верхняя часть живота...

23 04 2026 11:27:37

Гипотензия и гипертензия что это такое

Гипотензия и гипертензия что это такое Гипотензия и гипертензия что это такое Заболевания сердечной системы: гипотония и гипертония Гипертонию и гипотонию часто путают между собой, но сходства...

22 04 2026 10:38:49

Нити для подтяжки лица - какие выбрать, рассказывает косметолог

Нити для подтяжки лица - какие выбрать, рассказывает косметолог Армирование лица нитями – отзывы, стоимость процедуры. Виды нитей для подтяжки лица. Видео процедуры, фото пациентов до и после. Осложнения и противопоказания....

21 04 2026 4:15:36

Гипотония кишечника симптомы и лечение

Гипотония кишечника симптомы и лечение Гипотония кишечника симптомы и лечение Причины, симптомы и лечение гипотонии кишечника Гипотония кишечника — это состояние, при котором снижена его...

20 04 2026 21:38:16

Стенд на сердце при инфаркте

Стенд на сердце при инфаркте Стенд на сердце при инфаркте Эффективность стентирования сосудов сердца при инфаркте Стентирование при инфаркте проводят довольно часто, чтобы вживить...

19 04 2026 19:27:42

Дача Стамболи

Дача Стамболи 382504...

18 04 2026 20:24:42

Армани отказался от меха

Армани отказался от меха Я рад объявить, что Armani Group отказывается от использования меха животных для производства одежды, — заявил сам дизайнер...

15 04 2026 13:19:25

Рисуем зимний домик, или Какое чудо приносит счастье

Рисуем зимний домик, или Какое чудо приносит счастье Предметы с необычными свойствами часто описываются в сказках...

13 04 2026 1:31:38

Родительская семья и наше детство

Родительская семья и наше детство Понимая, что недостаточно иметь любовь к ребёнку, врождённое знание о воспитании и инстинкты, мы просим помочь нам, дать совет, оказать поддержку, однако нередко не находим и не получаем их...

12 04 2026 13:28:33

Препараты от гипертензии список

Препараты от гипертензии список Препараты от гипертензии список Таблетки от гипертонии нового поколения: список современных препаратов Гипертоническая болезнь «молодеет» с каждым годом....

11 04 2026 22:35:41

Одна в праздник

Одна в праздник Но главное – они тебе еще не отказали, и это дарит тебе еще пару недель счастливого спокойствия...

10 04 2026 11:42:20

Неслучайная встреча: созависимый – контрзависимый

Неслучайная встреча: созависимый – контрзависимый Бог создает человека для общения: нехорошо быть человеку одному (Бытие 2,18)...

09 04 2026 6:25:13

Наполняем портал вместе

Наполняем портал вместе Нас много, и все мы разные...

08 04 2026 22:16:20

Какой пульс при инфаркте

Какой пульс при инфаркте Какой пульс при инфаркте Особенности пульса у пациентов при и после инфаркта Заболевания сердца сопровождаются изменениями всех органов и систем,...

07 04 2026 8:21:19

Черноморская набережная в Феодосии: описание с фото

Черноморская набережная в Феодосии: описание с фото Черноморская набережная Феодосии составляет большую часть ее имиджа...

06 04 2026 12:59:12

Папа после развода и другие ответы Екатерины Бурмистровой

Папа после развода и другие ответы Екатерины Бурмистровой Возможно, эта окончательность была неясна для самих взрослых...

05 04 2026 2:37:35

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::