В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Дворец Суук-Су

Дворец Суук-Су Ленинградская, 41...

06 03 2026 6:53:42

Средиземноморская диета против «помоечной еды»

Средиземноморская диета против «помоечной еды» Прежде всего, давайте определимся с определением средиземноморской диеты...

05 03 2026 18:27:17

От чего возникает аритмия

От чего возникает аритмия От чего возникает аритмия Почему возникает аритмия сердца? В силу широкого распространения этой болезни сегодня не найти человека, который бы не слышал об...

03 03 2026 15:41:29

Матушка Анна Журавлева: «Развод стал для нас с мужем горьким лекарством»

Матушка Анна Журавлева: «Развод стал для нас с мужем горьким лекарством» Порой кажется, что проще все окончательно бросить и навсегда прекратить утомительные споры, чем подстраиваться и менять свои привычки в угоду другому человеку...

02 03 2026 23:37:44

Золотое кольцо Крыма

Золотое кольцо Крыма Строгого определения, что же такое «Золотое кольцо Крыма» не существует...

01 03 2026 12:26:55

От абьюза не застрахована ни одна женщина

От абьюза не застрахована ни одна женщина А когда уже эндорфиновые очки разбиваются о суровый булыжник реальности, падая с изумленного лица, обычно поздно пить боржоми...

28 02 2026 20:14:33

Заседание второе

Заседание второе Если на понедельник не выпадет какой-нибудь праздник или ваша очередь на будничном клиросе, то у вас будет шанс поехать на вашу светскую работу прямо из дома, а не с ранней литургии...

27 02 2026 14:54:47

Реабилитация больных после инфаркта миокарда

Реабилитация больных после инфаркта миокарда Реабилитация больных после инфаркта миокарда Реабилитация после инфаркта миокарда Сегодня я хочу поговорить с читателями о таком серьезном осложнении...

25 02 2026 13:58:13

Заседание 160

Заседание 160 : и как это делает Дорогая Редакция, чего и вам желаем...

23 02 2026 9:37:27

Пяточная шпора: фото, симптомы, причины и способы лечение

Пяточная шпора:  фото, симптомы, причины и способы лечение Узнайте, что такое пяточная шпора, почему бывает боль в пятке, как она возникает и что делать, чтобы её уменьшить, какое лечение пяточной шпоры можно выбрать....

22 02 2026 8:21:16

О душе человеческой

О душе человеческой Я как-то даже потерялась...

21 02 2026 16:36:52

Облитерирующий эндартериит сосудов: лечение, фото, симптомы

Облитерирующий эндартериит сосудов: лечение, фото, симптомы Облитерирующий эндартериит: что это такое, классификация и виды, причины и симптомы, а также различные способы лечения заболевания, диагностика и профилактика...

20 02 2026 16:33:42

Наши бывшие: прокляты и забыты

Наши бывшие: прокляты и забыты Его первая жена так больше и не вышла замуж...

19 02 2026 6:13:48

Анатомические импланты: их плюсы и минусы (2021)

Анатомические импланты: их плюсы и минусы (2021) Круглые VS анатомические имплантаты. Выбор идеальной формы. - отзывы и комментарии о пластической хирургии участников проекта...

18 02 2026 3:29:56

Красные пятна на лице у новорожденного: высыпания на коже головы

Красные пятна на лице у новорожденного: высыпания на коже головы Считаются ли нормой пятна на теле с рождения? Белое пятно на коже с рождения. Красное пятно на лбу у ребенка при рождении. Ребенок родился с пятном на лбу....

17 02 2026 18:57:20

Секреты успеха истинной леди

Секреты успеха истинной леди Секрет первый...

16 02 2026 10:58:56

Таблетки при почечной гипертензии

Таблетки при почечной гипертензии Таблетки при почечной гипертензии Лекарственные препараты для лечения почечного давления Какие лекарственные препараты от почечного давления можно...

15 02 2026 15:49:27

Все дела переделала - и спи-отдыхай

Все дела переделала - и спи-отдыхай Ну еще мелкие дела по дому, и еще порисовать… И все это после того, как половину субботы я провела за выпечкой пяти сотен пряников с детьми в воскресной школе, со всеми сопутствующими удовольствиями по организации, подготовке этого мероприятия и, между прочим, уборке...

14 02 2026 20:54:28

Гипертензия правого желудочка сердца

Гипертензия правого желудочка сердца Гипертензия правого желудочка сердца Признаки гипертрофии правого желудочка Гипертрофия правого желудочка возникает под влиянием патологий дыхательной...

13 02 2026 22:23:47

Майя Плисецкая

Майя Плисецкая Одно из интервью балерина предложила назвать Репортаж для будущего...

12 02 2026 22:28:26

Приговорить ближнего к счастью

Приговорить ближнего к счастью Можно ли вернуть маме вкус к жизни?Отвечает Валентина Чавычалова, кандидат психологических наук, аналитический психолог, психодраматист, сотрудник психологического центра Мегаполис...

11 02 2026 9:13:20

Определяющим методом в диагностике вазоренальной гипертензии является

Определяющим методом в диагностике вазоренальной гипертензии является Определяющим методом в диагностике вазоренальной гипертензии является Вазоренальная гипертензия: симптомы, причины и методы лечения Что такое...

10 02 2026 19:14:37

Как снизить высокое давление и начать жить без гипертонии

Как снизить высокое давление и начать жить без гипертонии Узнайте, как снизить высокое давление народными способами, медикаментозным путём, дыхательными упражнениями, повышая уровень эндорфинов - гормонов счастья....

09 02 2026 17:28:22

Долина Цзючжайгоу в Китае: описание природы, фото

Долина Цзючжайгоу в Китае: описание природы, фото Невозможно не восхищаться тем разнообразием природы, которое можно встретить в этом удивительном и, без преувеличения сказать, сказочном национальном парке: прозрачные разноцветные озера, многоуровневые стремительные водопады, нетронутые рукой человека леса, многочисленные редкие виды животных и птиц...

08 02 2026 20:55:31

Аритмия при неврозе

Аритмия при неврозе Аритмия при неврозе ДЕПРЕССИЯ, НЕВРОЗ, АРИТМИИ www.avkol.info - обсуди свою проблему с психологами и психотерапевтами! При написании мне личного...

07 02 2026 9:57:31

Идиопатическая мерцательная аритмия

Идиопатическая мерцательная аритмия Идиопатическая мерцательная аритмия Идиопатическая аритмия Физиологические причины Любое увеличение нагрузки на организм приводит к возрастанию частоты...

06 02 2026 23:36:11

Аспирин при инфаркте

Аспирин при инфаркте Аспирин при инфаркте Поможет ли Аспирин при инфаркте и других проблемах с сердцем Ацетилсалициловая кислота относится к нестероидным противовоспалительным...

05 02 2026 3:41:33

Признаки инфаркта миокарда у женщин

Признаки инфаркта миокарда у женщин Признаки инфаркта миокарда у женщин Признаки инфаркта у женщин: симптомы и предвестники Признаки инфаркта у женщин могут иметь особенности, затрудняющие...

03 02 2026 13:15:41

Ханский дворец

Ханский дворец Географические координаты Ханского дворца в Бахчисарае на карте Крыма GPS N 44...

01 02 2026 13:45:28

Статуя Христа-Искупителя в Бразилии: описание и фото

Статуя Христа-Искупителя в Бразилии: описание и фото Изваяние Христа с распростёртыми руками высится над 10-миллионным городом, словно благословляя и обнимая его...

31 01 2026 20:36:11

Лекарства от гипертензии для мужчин

Лекарства от гипертензии для мужчин Лекарства от гипертензии для мужчин Препараты от давления, не влияющие на потенцию мужчин: список таблеток Систематический прием некоторых гипотензивных...

30 01 2026 11:44:24

Питание при гипотонии низком давлении

Питание при гипотонии низком давлении Питание при гипотонии низком давлении Питание при гипотонии Сбалансированное питание при гипотонии включает в себя продукты, которые оказывают...

29 01 2026 2:35:34

Норма холестерина в крови у женщин. Таблица показателей

Норма холестерина в крови у женщин. Таблица показателей Норма холестерина в крови у женщин меняется с возрастом, о чём говорят показатели нормы липопротеинов - в таблице норм до и после 30 лет, 40, 50, 60, и 70 лет....

28 01 2026 0:51:22

Cмepть одного из родителей

Cмepть одного из родителей Люди на протяжении всего существования человечества пытаются при помощи философии, религии и различных обрядов примириться со cмepтью, понять и принять её, потому что знают, что она есть неминуемый, неотвратимый конец любого живого существа...

27 01 2026 19:42:28

Танцы как опыт познания себя

Танцы как опыт познания себя Но вот какой перекос я иногда наблюдаю в рассказах подруг и жалобах знакомых психологов...

26 01 2026 5:13:22

Средства от гипотонии

Средства от гипотонии Средства от гипотонии Лучший утренний ритуал ухода за своей энергетикой Сентябрь 27, 2016 Как стать более осознанной в отношении своих гормонов Сентябрь...

25 01 2026 21:32:21

Президенты и их партнерши: выйти из тени

А почему, собственно? Нужно, наконец, прекратить разжаловать каждую женщину до подставки для дамских сумочек...

23 01 2026 12:35:25

Мамины сережки

Мамины сережки Мама, мамочка, — от Алениного нежного голоса у Иры сладко во рту, как от меда, и локоны у нее медовые, и кожа фарфоровая, а глаза цвета августовского вечера, от них тепло даже зимой, когда они вдвоем идут от работы к остановке по заснеженному городу...

21 01 2026 7:17:39

Чесотка симптомы фото первые признаки и способы лечения

Чесотка симптомы фото первые признаки и способы лечения Чесотка симптомы фото первые признаки заболевания, как его заподозрить и выявить, какими способами лечить, какие виды чесотки бывают, самое эффективное лечение....

20 01 2026 13:21:17

Супpaкс (Suprax) - инструкция по применению, состав, аналоги препарата, дозировки, побочные действия

Супpaкс (Suprax) - инструкция по применению, состав, аналоги препарата, дозировки, побочные действия Супpaкс – эффективный антибиотик из группы цефалоспоринов. Какие аналоги Супpaкса для детей существуют? Какие препараты дешевле Супpaкса, но с таким же активным веществом? Как сделать сравнение с Сумамедом, Аугментином, Солютабом?...

19 01 2026 7:54:22

Здание Капитолия в Вашингтоне: история, описание

Здание Капитолия в Вашингтоне: история, описание Здание Капитолия с высоты птичьего полётаСтраны, в которой благодаря постоянной работе сенаторов, процветает свобода слова, демократия, а права и жизнь каждого гражданина являются основной ценностью...

18 01 2026 1:15:11

Панкреатическая гипертензия что это

Панкреатическая гипертензия что это Панкреатическая гипертензия что это Билиарная гипертензия: что это такое, признаки желчной гипертензии Ещё одна опасная болезнь, связанная с давлением —...

17 01 2026 8:57:53

При мерцательной аритмии дают инвалидность

При мерцательной аритмии дают инвалидность При мерцательной аритмии дают инвалидность Мерцательная аритмия и инвалидность: как оформить группу Дадут инвалидность при аритмии или нет, зависит от...

16 01 2026 17:15:21

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::