В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Сретенская церковь в Муроме: история, описание, фото

Сретенская церковь в Муроме: история, описание, фото Петра и Февронии, икона Афонских Святых с частицами мощей, икона блаженной Матроне Московской Координаты: 55°34’23...

17 02 2026 13:36:52

Что такое эссенциальная гипертензия симптомы

Что такое эссенциальная гипертензия симптомы Что такое эссенциальная гипертензия симптомы Эссенциальная артериальная гипертензия Эссенциальная гипертензия (первичная гипертензия, эссенциальная...

16 02 2026 4:24:30

В окружении красных флажков

В окружении красных флажков — Надоела эта работа...

15 02 2026 5:41:10

Можно ли вылечить гипертензию 2 степени

Можно ли вылечить гипертензию 2 степени Можно ли вылечить гипертензию 2 степени Симптомы и лечение гипертонии второй степени Вторая степень гипертонии отличается стойким повышением АД до уровня...

14 02 2026 15:50:53

Чоргуньская башня

Чоргуньская башня 683810Чоргуньская башня до сих пор не имеет точной даты строительства, не то что год , а даже век, в котором она была построена, археологи определить не смогли...

13 02 2026 14:21:50

Самые известные музеи Москвы: список, описание

Самые известные музеи Москвы: список, описание ТретьяковуПервые коллекции выросли из сокровищниц, которые собирали русские князья и цари...

11 02 2026 3:28:26

Международный детский центр

Международный детский центр Гурзуф ул...

10 02 2026 2:31:39

Чем снизить давление при брадикардии

Чем снизить давление при брадикардии Чем снизить давление при брадикардии Брадикардии при повышенном давлении: список лекарственных средств? Лечение брадикардии при гипертонии имеет множество...

09 02 2026 17:20:19

Как вывести шипицу: на руках и ногах, в домашних условиях и с помошью препаратов

Как вывести шипицу: на руках и ногах, в домашних условиях и с помошью препаратов Особенности бородавки-шипицы: симптоматика и признаки. Причины появления. Как выводить шипицу на ноге в домашних условиях? Как лечить медикаментозно? Терапия шипицы народными средствами...

08 02 2026 20:25:15

Секреты гладких ножек: депиляция воском

Секреты гладких ножек: депиляция воском Для начала стоит определиться с тем, в чем же различие между депиляцией и эпиляцией...

07 02 2026 17:16:52

Лекарства при гипертензии

Лекарства при гипертензии Лекарства при гипертензии Таблетки от гипертонии нового поколения: список современных препаратов Гипертоническая болезнь «молодеет» с каждым годом. От...

06 02 2026 7:11:54

Оставит человек отца и мать свою и прилепится к жене своей

Оставит человек отца и мать свою и прилепится к жене своей У многих она вызывает недоумение, а иногда и возмущение – как это маму и папу оставить? И только с возрастом, да и с возрастанием в семейной жизни начинаешь понимать, насколько это правильно...

05 02 2026 21:11:24

Акташское озеро

Акташское озеро 372511, E 35...

04 02 2026 11:38:57

Тихая Бухта (Коктебель): описание с фото, советы как добраться, отзывы

Тихая Бухта (Коктебель): описание с фото, советы как добраться, отзывы Пляж на этой территории песчаный, море средней глубины, вода теплая и очень чистая...

03 02 2026 17:47:14

Зла на тебя нет

Зла на тебя нет Вот одна недавняя история и подтолкнула меня к написанию сего текста...

02 02 2026 8:13:40

Инфаркт желудка что это такое

Инфаркт желудка что это такое При абдоминальной форме человек может чувствовать острую боль, основной локализацией которой является верхняя часть живота...

01 02 2026 6:50:21

Синусовая аритмия код мкб 10

Синусовая аритмия код мкб 10 Синусовая аритмия код мкб 10 Синусовая аритмия мкб 10 Глава 15. Нарушения ритма сердца и проводимости Классификация нарушений ритма и проводимости сердца...

31 01 2026 12:51:14

Секрет восьмой: сила преданности

Секрет восьмой: сила преданности Это явно был не тот район, где молодому человеку хотелось бы работать или жить...

30 01 2026 22:17:24

Лечение paка грибами, их виды, смеси. Что такое фунготерапия

Лечение paка грибами, их виды, смеси. Что такое фунготерапия В фунготерапии распространено лечение paка лекарственными грибами: гриб Веселка, мухомор, рейши, шиитаке, чага - о них говорит фунготерапевт Чикуенок Виктор....

29 01 2026 20:42:18

Бисопролол при аритмии

Бисопролол при аритмии Бисопролол при аритмии Сердечно-сосудистые средства Вертекс Бисопролол - отзыв Снизит пульс и поможет при аритмии. Периодически у меня случаются приступы...

28 01 2026 14:13:45

Лечение мастопатии народными средствами, рецепты

Лечение мастопатии народными средствами, рецепты Насколько эффективно то, что выписывают от мастопатии врачи? Что из народных средств помогает, а что нет. Об этом и не только. Отзывы о лечении мастопатии и мастита реальных людей...

27 01 2026 22:35:53

Почему одним все, а мне

Почему одним все, а мне Нет, она про экзистенциальную злость на то, что кому-то достается больше, чем мне, но у меня нет и не было внятной схемы, чтобы объяснить себе, почему мир устроен именно так...

26 01 2026 7:54:50

Как снизить верхнее артериальное давление

Как снизить верхнее артериальное давление Как снизить верхнее артериальное давление Как снизить верхнее артериальное давление? У многих гипертоников и людей, склонных повышению артериального...

25 01 2026 7:26:33

Помоги всем, кроме себя

Помоги всем, кроме себя Как и многие наши современники, она умеет радоваться и быть благодарной, но совершенно не способна сопереживать себе...

24 01 2026 7:59:40

Лечение гипертонии в домашних условиях навсегда

Лечение гипертонии в домашних условиях навсегда Как быть? Выход есть — нужно в первую очередь менять свои привычки, рацион, вести активный образ жизни, заниматься спортом, если нет противопоказаний...

23 01 2026 7:15:35

Яблочный уксус при гипертонии

Яблочный уксус при гипертонии Яблочный уксус при гипертонии Нормализация давления и лечение гипертонии яблочным уксусом Яблочный уксус — уникальный продукт, которые пользуется огромной...

22 01 2026 5:26:42

Правообладателям

Правообладателям Данный ресурс действует в соответствии с законодательством Российской Федерации о защите информации и авторских прав. Вся размещенная на сайте информация...

21 01 2026 7:47:58

Соборы и храмы (церкви) Санкт-Петербурга: список

Соборы и храмы (церкви) Санкт-Петербурга: список Самые старые религиозные постройки появились при закладке первых улиц города, в начале XVIII века...

20 01 2026 23:33:46

Почему русские мужчины не занимаются детьми

Почему русские мужчины не занимаются детьми Подождите, я сейчас объясню...

19 01 2026 1:10:27

Матушка Анна Журавлева: «Развод стал для нас с мужем горьким лекарством»

Матушка Анна Журавлева: «Развод стал для нас с мужем горьким лекарством» Порой кажется, что проще все окончательно бросить и навсегда прекратить утомительные споры, чем подстраиваться и менять свои привычки в угоду другому человеку...

18 01 2026 21:27:22

Достопримечательности Мексики: список, описание

Достопримечательности Мексики: список, описание Пирамида Волшебника в УшмалеПолуостров Юкатан, поросший тропическим лесом, стал сводом для 4000 подземных пещер, связанных между собой подземными речушками...

17 01 2026 3:42:49

Гипотония мочевого пузыря у женщин

Гипотония мочевого пузыря у женщин Ниже приведены наиболее часто встречаемые и распространенные причины, в силу которых возникает гипотония мочевого пузыря: Воспаление стенок мочевого пузыря (цистит), при котором в начальных стадиях заболевания часто наблюдается гипертонус мышц, который без своевременного лечения плавно переходит в гипотонию и атонию...

15 01 2026 10:49:29

Первым делом - самолёты

Первым делом - самолёты Почти всю жизнь она только и делала, что порхала в облаках и получала за это гонорар, сопоставимый с зарплатой профессора...

14 01 2026 7:49:30

Сиреневая фантазия

Берем лист белого картона и намечаем на нем рисунок сирени...

13 01 2026 2:21:28

Язык любви №3: Подарки

Язык любви №3: Подарки Я побывал в Центральной Америке среди майя и ацтеков...

12 01 2026 12:52:20

Легочная гипертензия у новорожденных лечение

Легочная гипертензия у новорожденных лечение Лечение комплексное, направлено на расширение сосудов легких с целью нормализации оксигенации, поддержание артериального давления, коррекцию водно-электролитного баланса и др...

11 01 2026 1:58:16

Элеутерококк при брадикардии

Элеутерококк при брадикардии Элеутерококк при брадикардии Настойка элеутерококка при брадикардии Элеутерококк (eleutherococcus): 11 отзывов пациентов, инструкция по применению,...

10 01 2026 20:23:13

Самые посещаемые достопримечательности Европы: список, описание, фото

Самые посещаемые достопримечательности Европы: список, описание, фото Мы даже готовы забыть те многокилометровые очереди, которые отстояли, чтобы насладиться красотами этих памятников...

09 01 2026 22:48:30

Всевластье русского лубка

Всевластье русского лубка СнегиревЕсть слова, смысл которых со временем теряется или искажается безвозвратно...

08 01 2026 20:37:45

Секрет моей итальянской свекрови

Секрет моей итальянской свекрови да это же рекламный трюк! Сейчас итальянская семья – это и пара, живущая в гражданском бpaке, и бездетные супруги, и незамужняя женщина, родившая для себя, и гомоceкcуальная пара, усыновившая больного ребенка из-за границы...

07 01 2026 15:50:32

Отчего бывает аритмия

Отчего бывает аритмия Отчего бывает аритмия Почему возникает аритмия сердца? В силу широкого распространения этой болезни сегодня не найти человека, который бы не слышал об...

06 01 2026 9:40:51

Билиарная гипертензия печени

Билиарная гипертензия печени Билиарная гипертензия печени Желчная гипертензия Когда в желчных путях повышается давление желчи (билиарное давление) возникает билиарная гипертензия....

05 01 2026 8:53:50

Новые методы преодоления сопротивления

Новые методы преодоления сопротивления Сегодня мы поговорим о том, как помочь детям преодолеть сопротивление и научиться полноценно сотрудничать с миром...

04 01 2026 8:15:15

Заседание 117

Заседание 117 Ужас...

03 01 2026 18:42:59

Караимские кенасы

917 E 33 22...

02 01 2026 4:32:27

Водопад Игуасу в Бразилии: описание, фото

Водопад Игуасу в Бразилии: описание, фото Водопад Игуасу с высоты птичьего полётаИз общей ширины водопада в 2700 метров лишь 600 метров принадлежат бразильской стороне, остальная его часть находится в Аргентине...

01 01 2026 9:44:25

Лекарство от тахикардии и аритмии

Лекарство от тахикардии и аритмии Лекарство от тахикардии и аритмии Лекарственные препараты от сердечной аритмии и тахикардии Аритмии сердца очень разнообразны. Некоторые из них являются...

31 12 2025 1:30:33

Полисорб для очищения организма отзывы, как принимать, цена

Полисорб для очищения организма отзывы, как принимать, цена Что такое Полисорб, механизм очищения организма, отзывы пользователей и докторов, как принимать, инструкция по приготовлению суспензии, можно ли использовать детям, какая его стоимость/цена. Полисорб при отравлении, алкоголизмие, инфекциях, прыщах, профилактике....

30 12 2025 18:54:14

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::