+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Витамины для сердца при аритмии

Витамины для сердца при аритмии Витамины для сердца при аритмии Рекомендуемые витамины при аритмии сердца Одной из причин аритмии – нестабильности частоты сердечных сокращений – является...

19 05 2026 12:30:38

Чай от простуды: 9 рецептов лечебного чая, аптечные сборы

Чай от простуды: 9 рецептов лечебного чая, аптечные сборы Сделайте чай от простуды - 9 разных рецептов лекарственных настоев и отваров, чтобы приготовить самому - или купите готовые аптечные сборы от простуды и гриппа....

18 05 2026 5:36:53

Кордиамин при гипотонии

Кордиамин при гипотонии Кровь насыщается кислородом благодаря большому количеству вдохов, внутренние органы получают питательные вещества, АД приходит в норму...

17 05 2026 19:21:26

У вас идеальный порядок, вы просто не знаете об этом»

У вас идеальный порядок, вы просто не знаете об этом» Она рассказала Матронам о трех главных принципах, зная которые любой человек сможет без труда навести у себя дома красоту...

15 05 2026 21:23:44

Крапива лечебные свойства и противопоказания, польза и вред

Крапива лечебные свойства и противопоказания, польза и вред Предлагаю узнать лечебные свойства и противопоказания крапивы, её пользу и вред для организма, роль при лечении различных заболеваний и народные рецепты с ней....

14 05 2026 20:36:53

Черный цвет волос: кому идет и не идет, оттенки угольного, кому подойдет иссиня-черный

Черный цвет волос: кому идет и не идет, оттенки угольного, кому подойдет иссиня-черный Кому идет и кому не подходит темный цвет волос, существующие оттенки, правила подбора краски, инструкция по окрашиванию в домашних условиях, лучшие краски для красивых темных локонов, как сохранить цвет после процедуры - все это далее в статье....

13 05 2026 10:54:45

Симптоматическая гипертензия что это такое

Симптоматическая гипертензия что это такое Симптоматическая гипертензия что это такое Симптоматическая артериальная гипертензия: что это? В некоторых случаях диагноз «гипертоническая болезнь»...

12 05 2026 6:37:30

В монастырь - за благодатью или за искушениями

В монастырь - за благодатью или за искушениями — Идет Великий пост...

11 05 2026 3:42:11

Болячки на голове - коросты в волосах, почему чешется голова, причины и чем лечить у ребенка и у взрослых, фото

Болячки на голове - коросты в волосах, почему чешется голова, причины и чем лечить у ребенка и у взрослых, фото Болячка на голове под волосами может появляться по самым разным причинам. Это могут быть укусы вшей и клещей, а также результат поражения грибковыми заболеваниями, аллергии. Очень важно своевременно установить провоцирующий фактор и провести лечение....

10 05 2026 11:46:37

Синусовая брадикардия у ребенка 8 лет

Синусовая брадикардия у ребенка 8 лет Синусовая брадикардия у ребенка 8 лет Чем опасна брадикардия у детей Брадикардия у детей возникает вследствие протекания в организме ребёнка...

09 05 2026 10:44:33

Аритмия у ребенка 7 лет

Аритмия у ребенка 7 лет Аритмия у ребенка 7 лет Будущее ребенка с синусовой аритмией: что нужно помнить родителям? Аритмия у детей в настоящее время достаточно распространенный...

08 05 2026 12:32:11

Реноваскулярная гипертензия симптомы

Реноваскулярная гипертензия симптомы Реноваскулярная гипертензия симптомы Реноваскулярная артериальная гипертензия (гипертония) Рассмотрим особенности реноваскулярной гипертензии, что это за...

07 05 2026 9:56:24

Как правильно похудеть после 40. Как сбросить вес безопасно

Как правильно похудеть после 40. Как сбросить вес безопасно Узнай, как правильно похудеть, не нарушая функции организма и не заpaбатывая кучу болезней, что такое физиологичное похудение и какой вред приносят диеты....

05 05 2026 7:55:38

В Москве открывается благотворительный магазин

В Москве открывается благотворительный магазин При том, что среди открывающее этот магазин собрание Все Вместе почти из одних только женщин и состоит...

04 05 2026 21:36:50

Признаки умеренной легочной гипертензии что это

Признаки умеренной легочной гипертензии что это Признаки умеренной легочной гипертензии что это Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким...

03 05 2026 13:18:44

Достопримечательности Индонезии: список, описание

Достопримечательности Индонезии: список, описание 60% площади страны покрыто влажными вечнозелёными лесами, но встречаются и саванны — безлесные равнины, поросшие травой аланг-аланг...

01 05 2026 21:12:41

Лондонский глаз: история, описание, фото

Лондонский глаз: история, описание, фото Вид на колесо с противоположной стороны ТемзыПеречислить все его дворцы, крепости, замки, музеи в одном материале просто не представляется возможным...

30 04 2026 0:45:46

Время ремесла

Время ремесла Пожалуй, все...

28 04 2026 23:30:35

Физические упражнения после инфаркта миокарда

Физические упражнения после инфаркта миокарда Физические упражнения после инфаркта миокарда Лечебная гимнастика после инфаркта, комплекс упражнений Инфаркт миокарда – ишемический некроз сердечной...

27 04 2026 18:38:34

Валокордин при брадикардии

Валокордин при брадикардии Валокордин при брадикардии Можно ли принимать валокордин при брадикардии Многие годы безуспешно боретесь с ГИПЕРТОНИЕЙ? Глава Института: «Вы будете...

26 04 2026 22:45:37

Все страницы сайта

Все страницы сайта Общие правилаЦитрамон при беременности: 1, 2, 3 триместр, инструкция по применениюЧто нельзя делать беременным или главные табу при беременностиКатегория: Гостевой постБолезнь не проходит - почему? Разучились радоваться жизни!Как лечить геморрой в домашних условиях народными средствамиНеожиданные причины недержания мочи у женщин и детейКатегория: Здоровый образ жизниКак в домашних условиях набрать вес дeвyшке?Как правильно похудеть после 40...

25 04 2026 16:39:43

Дыхательная гимнастика при мерцательной аритмии сердца

Дыхательная гимнастика при мерцательной аритмии сердца Дыхательная гимнастика при мерцательной аритмии сердца Какой должна быть профилактика при аритмии? Дыхательная гимнастика, йога, ЛФК Режим активности при...

24 04 2026 10:46:33

Достопримечательности Гурзуфа

Достопримечательности Гурзуфа В 80-х годах 19 века купец Петр Губонин купил Гурзуф, построил здесь семь гостиниц и облагородил набережную...

23 04 2026 23:16:51

Екатерининский парк в Царском Селе: история, описание

Екатерининский парк в Царском Селе: история, описание Здесь находится несколько уникальных парков...

22 04 2026 14:35:20

Музей изобразительных искусств имени А

Музей изобразительных искусств имени А 7EГосударственный музей изобразительных искусств имени А...

21 04 2026 21:12:21

Упражнение гипертензия что это такое

Упражнение гипертензия что это такое Техника выполнения гиперэкстензии с блином Гиперэкстензия – что это такое? Гиперэкстензия – это упражнение, которое считается полезным для укрепления естественных корсетов мышечной массы спины...

20 04 2026 16:11:48

Что нужно знать об ультразвуковой чистке лица

Что нужно знать об ультразвуковой чистке лица Правила проведения ультразвуковой чистки лица .Кому показана процеДypa и какие проблемы она поможет решить? Существующие противопоказания. Отзывы пациентов....

19 04 2026 6:45:50

Смоленско-Владимирский приход в Гордеевке: описание

Смоленско-Владимирский приход в Гордеевке: описание 8EГармоничный ансамбль из Смоленского храма и Владимирской церкви – настоящее украшение Гордеевки...

18 04 2026 1:27:49

Подтяжка лба и бровей - фронтлифтинг и броулифтинг

Подтяжка лба и бровей - фронтлифтинг и броулифтинг Существует несколько техник подтяжки лба: подтяжка лба и бровей коронарным способом, эндоскопический лифтинг лба и бровей, височная подтяжка бровей, подтяжка бровей с разрезом под бровью, трaнcпальпебральная подтяжка бровей, трaнcпальпебральное иссечение мышц переносицы (с доступом через верхнее веко), подтяжка лба с применением эндотинов, лигатурная подтяжка лба с применением нитей....

17 04 2026 17:21:45

Не заживает фурункул после вскрытия – что делать

Не заживает фурункул после вскрытия – что делать Содержание Как происходит вскрытие фурункула и чем необходимо обработать до и после процедуры. Что будет, если......

16 04 2026 9:30:36

Бакпосев из носа антибиотикограмма - расшифровка анализа, норма

Бакпосев из носа   антибиотикограмма - расшифровка анализа, норма Провести мaзoк из носа и зева на флору и чувствительность к антибиотикам необходимо для того, чтобы при тяжелом заболевании носоглотки назначить эффективное лечение, чтобы патологический процесс не стал хроническим....

15 04 2026 0:23:47

Вирус папилломы человека: как передается ВПЧ? Пути передачи: заразны ли наросты, поцелуй, можно ли передать пoлoвым путем?

Вирус папилломы человека: как передается ВПЧ? Пути передачи: заразны ли наросты, поцелуй, можно ли передать пoлoвым путем? Вирус папилломы человека является причиной развития папиллом на коже и слизистой пoлoвых органов. Заразны ли эти образования? Как еще можно заболеть?...

14 04 2026 0:53:25

Брадикардия первая помощь

Брадикардия первая помощь Брадикардия первая помощь Первая помощь при приступе брадикардии Приступ брадикардии может случиться в самый неподходящий момент — узнайте заранее как...

12 04 2026 9:48:51

Новые методы преодоления сопротивления

Новые методы преодоления сопротивления Сегодня мы поговорим о том, как помочь детям преодолеть сопротивление и научиться полноценно сотрудничать с миром...

11 04 2026 16:58:28

Легочная гипертензия классификация по давлению

Легочная гипертензия классификация по давлению Легочная гипертензия классификация по давлению Легочная гипертензия Легочная гипертензия является патологическим состоянием, которое может представлять...

10 04 2026 16:35:39

Внутричерепная гипертензия лечение народными средствами

Внутричерепная гипертензия лечение народными средствами Внутричерепная гипертензия лечение народными средствами Как лечить внутричерепное давление: лечение у взрослых Как лечить внутричерепное давление? Сначала...

09 04 2026 18:44:41

Женщина за рулем

Женщина за рулем — Ничего себе...

08 04 2026 4:14:35

Бета блокаторы список от гипертонии

Бета блокаторы список от гипертонии Бета блокаторы список от гипертонии Препараты бета блокаторы от гипертонии и болезней сердца НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека •...

07 04 2026 22:16:14

Сколько живут после обширного инфаркта

Сколько живут после обширного инфаркта Сколько живут после обширного инфаркта Продолжительность жизни после инфаркта миокарда – статистика, сколько живут Инфаркт миокарда – болезнь, имеющая...

06 04 2026 21:58:56

Почему хрустят колени. 8 причин опасного хруста колен

Почему хрустят колени. 8 причин опасного хруста колен Узнайте причины, почему хрустят колени, что делать, если хруст продолжается длительный период, рассмотрим насколько опасен хруст суставов, как и когда их лечить...

05 04 2026 8:27:33

Основные причины депрессии

Основные причины депрессии При подозрении на вторичную депрессию специалисты проводят так называемое дифференциальное диагностирование, при котором выявляются все факторы, влияющие на депрессивное состояние пациента...

03 04 2026 12:15:14

Брадикардия у грудничка причины и последствия

Брадикардия у грудничка причины и последствия Причины брадикардии Патология у малышей бывает вызвана влиянием внешних факторов на организм или является следствием внутренних патологий сердечно-сосудистой системы...

01 04 2026 4:43:15

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::