В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Мемориал на месте гибели князя Сергея Александровича был возведен в начале прошлого века...
24 02 2026 21:27:32
22 02 2026 12:11:27
Но обратная сторона проблемы пугает не меньше, тем более, что брадикардия при ВСД случается реже, чем тахикардия...
21 02 2026 9:34:26
Аритмия и остеохондроз связь Может ли аритмия быть вызвана остеохондрозом? Клиническая картина и методы терапии патологии Остеохондроз – одна из наиболее...
20 02 2026 4:43:34
Гипертония что это за болезнь симптомы Гипертоническая болезнь Гипертоническая болезнь (эссенциальная артериальная гипертензия, первичная артериальная...
19 02 2026 0:44:23
Мы поговорим о том, какое влияние оказывает зеленый чай на артериальное давление человека – снижает ли он его или повышает. Объясним, можно ли пить при высоком АД горячий и крепкий напиток, а также добавлять ли в него лимон, сахар, мед, молоко и другие добавки....
18 02 2026 7:58:12
Мезатон при гипотонии Мезатон (Mesaton) Действующее вещество: Содержание Фармакологическая группа Нозологическая классификация (МКБ-10) Состав Раствор для...
17 02 2026 6:58:34
Географические координаты Церкви Святой Екатерины в Феодосии на карте Крыма GPS N 45...
16 02 2026 9:43:59
Когда я прочитала своё предыдущее интервью, у меня просто челюсть упала, потому что какие-то вещи, о которых я говорила и грезила, как-то потихонечку со мной случаются...
14 02 2026 23:22:40
Печеночная гипертензия симптомы Печеночная гипертензия симптомы Бюджетное учреждение здравоохранения Удмуртской Республики «Сарапульская городская...
13 02 2026 10:38:15
И так, переходя с сайта на сайт, я обнаружила программу Всей семьей в музей, которая действует в Москве с 21 сентября и продлится до 10 ноября...
12 02 2026 14:50:57
Понравилась статья ? Следите за новыми идеями и полезными статьями об отдыхе в нашем канале. Подписывайтесь на нас в Яндекс.Дзене. Подписаться. Одежда –......
11 02 2026 16:26:30
Решение этой задачи не требует большого ума, достаточно будет энергии, трудолюбия и упрямства...
10 02 2026 18:45:41
Лечение аритмии в израиле Лечение мерцательной аритмии сердца (фибрилляции предсердий) תוכן עניינים Отделение кардиологии клиники Ихилов занимается...
09 02 2026 14:39:24
А где протестная энергия сталкивается с принятыми нормами — это всегда зона конфликта...
08 02 2026 22:50:58
Инструкция по применению Дарсонваль. Показания, противопоказания, как пользоваться аппаратом. Как применять для лечения волос, для лица, от прыщей в домашних условиях....
07 02 2026 14:31:13
Как тут быть?Вы решили в первый раз встретиться в реале с интернет-знакомым...
06 02 2026 19:47:56
После заката в ночных клубах гремит музыка...
05 02 2026 2:38:51
Удивительно, но руины некоторых из них датируются еще догреческим (!) периодом...
04 02 2026 18:22:46
Потому что если ты не даешь свою куколку дочке маминой подруги, то ты жадина, а если мама не дает тебе надеть нарядное платье или отказывается покупать мороженое, то она заботится о твоих вещах, о твоем горле, и вообще это называется у взрослых экономная...
03 02 2026 6:17:52
Синусовая брадикардия у ребенка 8 лет Чем опасна брадикардия у детей Брадикардия у детей возникает вследствие протекания в организме ребёнка...
02 02 2026 5:26:26
Питание при гипотонии низком давлении Питание при гипотонии Сбалансированное питание при гипотонии включает в себя продукты, которые оказывают...
01 02 2026 9:19:36
Легочная гипертензия у новорожденных лечение Легочная гипертензия новорожденных Легочная гипертензия новорожденных – состояние рефрактерного повышения...
31 01 2026 14:26:32
Узнай, как правильно похудеть, не нарушая функции организма и не заpaбатывая кучу болезней, что такое физиологичное похудение и какой вред приносят диеты....
30 01 2026 22:26:34
Таблетки от гипертензии список Эффективные препараты от повышенного давления Повышенное артериальное давление не всегда имеет четко выраженные признаки....
29 01 2026 0:38:44
Кровь насыщается кислородом благодаря большому количеству вдохов, внутренние органы получают питательные вещества, АД приходит в норму...
28 01 2026 16:36:40
Можно ли при гипотонии работать водителем Давление для водителей Повышение давления — проблема людей разных возрастов и профессий. Для некоторых профессий...
27 01 2026 20:14:56
В самом деле, через Таинство Крещения иерей духовно родил многих прихожан в жизнь христианскую...
26 01 2026 14:55:20
Чсс 50 ударов в минуту это брадикардия Что такое синусовая брадикардия и чем она опасна для сердца? Синусовая брадикардия – это состояние при котором...
25 01 2026 2:10:39
Для серьезных проблем со здоровьем мои 47 лет – еще не возраст, а что может показаться серьезнее, чем гипертония? И проблемы с сердцем, и с кровеносными сосудами, а в конечном итоге инфаркты да инсульты как раз с нее и начинаются...
23 01 2026 19:40:13
Синусовая брадикардия что это Синусовая брадикардия сердца: что это такое, причины, лечение и прогноз Из этой статьи вы узнаете: что такое синусовая...
22 01 2026 10:16:19
Говорят, что сейчас читающих людей становится меньше — мне кажется, это миф...
21 01 2026 11:56:43
Почему так случается при таком, казалось бы, завидном единомыслии и единодушии?Василий и Елена поженились сразу после получения дипломов в институте, где изучали общую и горячо любимую специальность...
19 01 2026 0:17:45
Синусовая брадикардия синдром ранней реполяризации желудочков Синдром ранней реполяризации желудочков Научный редактор: Строкина О.А., терапевт, врач...
18 01 2026 12:48:59
Фиброз гpyди – патология, которая с каждым годом поражает все больше женщин, возраст уже перестает быть основополагающим фактором. Нередко такие изменения встречаются у молодых пациенток 30-35 лет, что связано с особенностями гормональных изменений, действия некачественных продуктов питания и внешних факторов....
17 01 2026 10:31:45
Аритмия при низком давлении Чем помочь, когда возникает аритмия при низком давлении Заболевания сердца и сосудов обостряются в период летней жары и...
16 01 2026 9:24:27
Вопреки этому расхожему мнению, многие двунадесятые праздники длятся гораздо дольше, потому что имеют предпразднство — период приготовления к встрече праздника, попразднство — продолжение его воспоминания, и отдание праздника — последний день попразднства...
13 01 2026 2:47:42
Гипотония и армия Гипотония и армия Руководитель юридического отдела Службы Помощи Призывникам в Санкт- Петербурге Берут ли в армию с гипертонией? С...
12 01 2026 6:39:11
Дыхательные упражнения при легочной гипертензии Дыхательная гимнастика при легочной гипертензии Многие годы безуспешно боретесь с ГИПЕРТОНИЕЙ? Глава...
11 01 2026 19:54:13
Напитки понижающие артериальное давление Полезные напитки, снижающие артериальное давление Какие напитки понижают артериальное давление человека?...
10 01 2026 18:23:49
Продолжительность жизни зависит от множества факторов...
09 01 2026 17:24:19
Географические координаты Мечети хана Узбека на карте Крыма GPS — N 45...
08 01 2026 19:57:24
Эгилок при гипотонии Можно ли принимать эгилок при низком давлении и частом сердцебиении В этой медицинской статье можно ознакомиться с лекарственным...
07 01 2026 17:41:21
Одно твое присутствие рядом успокоило меня, ко мне вернулись силы...
06 01 2026 11:43:22
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::




Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?
Коричневые выделения при беременности: норма и патология
Формы обучения
О чем говорит повышенное нижнее артериальное давление
Что должен уметь ребенок в 5 лет (развитие)
Оздоровительная направленность как важнейший принцип системы физического воспитания
Вспомогательные средства физического воспитания детей школьного возраста
Словесные методы (методы речевого воздействия)