+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Екатерининский парк в Царском Селе: история, описание

Екатерининский парк в Царском Селе: история, описание Здесь находится несколько уникальных парков...

03 05 2026 13:50:59

На границе что-то неспокойно

На границе что-то неспокойно А вот тема личного прострaнcтва, думаю, будет очень актуальна...

02 05 2026 4:45:57

Средства от геморроя при гипертензии

Средства от геморроя при гипертензии Средства от геморроя при гипертензии Эффективные препараты от геморроя Заболевания прямой кишки развиваются постепенно и не беспокоят человека длительное...

01 05 2026 2:17:56

Гиалуроновая кислота - польза и вред, показания к использованию и действие

Гиалуроновая кислота - польза и вред, показания к использованию и действие Гиалуроновая кислота используется во многих косметических средствах и салонных процеДypaх. Узнайте про положительные свойства элемента, формы выпуска, варианты применения....

30 04 2026 23:27:32

Корица с медом от холестерина: как принимать для снижения его уровня в крови, а также рецепты приготовления

Корица с медом от холестерина: как принимать для снижения его уровня в крови, а также рецепты приготовления Мы поговорим о том, действительно ли корица с медом снижает холестерин в крови человека. Объясним, как правильно принимать эти продукты, а также предоставим перечень рецептов. Расскажем о противопоказаниях при приеме....

29 04 2026 1:44:48

Гипертензивная болезнь сердца без сердечной недостаточности

Гипертензивная болезнь сердца без сердечной недостаточности Гипертензивная болезнь сердца без сердечной недостаточности Гипертензивная болезнь сердца: причины, стадии, симптомы и лечение. Гипертоническая болезнь 17...

28 04 2026 1:27:50

Уста истины в Риме: история, описание, фото

Уста истины в Риме: история, описание, фото 5EЕсли рассматривать самые популярные среди туристов достопримечательности Рима, то из них просто-таки необходимо выделить Уста истины, которые можно без особого труда найти на площади, носящей название Piazza della Bocca della Verita, что в переводе на русский язык означает «Площадь Уст истины»...

27 04 2026 22:12:28

Что такое аритмия и тахикардия сердца

Что такое аритмия и тахикардия сердца Что такое аритмия и тахикардия сердца Отличия между тахикардией и аритмией Изменения нормального ритма сердечной мышцы негативно сказываются на работе...

26 04 2026 9:19:14

Лекарственные средства при гипотонии

Лекарственные средства при гипотонии Лекарственные средства при гипотонии Медикаментозное лечение гипотонии Саратовский государственный медицинский университет им. В.И. Разумовского (СГМУ,...

25 04 2026 12:27:34

Я буду думать о тебе

Я буду думать о тебе — А там уж будем решать, кого к ней прикрепим...

24 04 2026 7:35:27

Что нужно знать об ультразвуковой чистке лица

Что нужно знать об ультразвуковой чистке лица Правила проведения ультразвуковой чистки лица .Кому показана процеДypa и какие проблемы она поможет решить? Существующие противопоказания. Отзывы пациентов....

23 04 2026 20:57:45

Петь, чтобы жить

Петь, чтобы жить Она была душой, зеркалом, живым отражением человеческого горя, отчаянным криком страдания, символом нашего одиночества и нашей печали...

22 04 2026 6:24:42

Тромбо асс при гипотонии

Тромбо асс при гипотонии Тромбо асс при гипотонии Препарат Тромбо АСС Лекарственное средство «Тромбо АСС» относится к группе нестероидных противовоспалительных препаратов (НПВП)....

21 04 2026 11:35:21

Синдром внутричерепной гипертензии

Синдром внутричерепной гипертензии Синдром внутричерепной гипертензии Внутричерепная гипертензия Этот диагноз ставят необоснованно часто и лечат наугад. Какой минимум исследований нужен,...

20 04 2026 7:32:13

Армани отказался от меха

Армани отказался от меха Я рад объявить, что Armani Group отказывается от использования меха животных для производства одежды, — заявил сам дизайнер...

19 04 2026 14:51:11

Встреча как чудо

Встреча как чудо Дома еще не успели закончиться душистое критское оливковое масло, домашнее вино и овечий сыр, а вернуться в Грецию снова хотелось уже так сильно, что ради этого я была готова на любую рискованную авантюру...

18 04 2026 17:27:30

Не слишком ли многого мы требуем от мужчин

Не слишком ли многого мы требуем от мужчин Порой доходит до откровенных перегибов...

17 04 2026 23:25:17

Какое давление при инфаркте миокарда у женщин

Какое давление при инфаркте миокарда у женщин Какое давление при инфаркте миокарда у женщин Какое давление при инфаркте? Давление при инфаркте – важный диагностический критерий. Однако дать...

16 04 2026 21:35:21

Реабилитация После Перелома Шейки Бедра (Восстановление): 6 Факторов

Реабилитация После Перелома Шейки Бедра (Восстановление): 6 Факторов Схема реабилитации после перелома шейки бедра у пожилых и молодых после операции и без нее в домашних условиях и в стационаре - 6 важных факторов для восстановления. Грамотная программа восстановления, 3 периода реабилитации и особенности мероприятий для каждого периода....

15 04 2026 18:25:31

Синдром портальной гипертензии симптомы

Синдром портальной гипертензии симптомы Синдром портальной гипертензии симптомы Синдром портальной гипертензии 85.Определение понятия. Портальная гипертензия – это симптомокомплекс, развив....

14 04 2026 22:37:42

Островная крепость Бурци: история, описание, фото

Островная крепость Бурци: история, описание, фото 3EТуристы, успевшие за свою жизнь побывать во многих странах мира и увидеть многочисленные памятники архитектуры, советуют начинающим путешественникам, стоящим перед непростым выбором: «Куда отправиться на этот раз?», — обратить свое внимание на Грецию...

13 04 2026 20:22:31

Причины гипотонии у мужчин

Причины гипотонии у мужчин С возрастом показатели давления изменяются...

12 04 2026 20:57:26

В белых одеждах благодетеля

В белых одеждах благодетеля И автор, услышав об этом, обрадовался и посоветовал: а закажите этот верх моему знакомому Клусачеву, он теперь директор автомобильного завода! Мысль у меня, — пишет автор, — была простая и самая христианская: Туркин хороший человек, и Клусачев хороший человек...

10 04 2026 9:40:11

Как Вылечить Грибок На Ногах (Микоз) Быстро: 7 Таблеток

Как Вылечить Грибок На Ногах (Микоз) Быстро: 7 Таблеток Как вылечить грибок на ногах в домашних условиях с применением эффективных народных рецептов и средств медикаментозной медицины. Описаны современные способы лечения микоза, которые дают быстрый эффект даже при запущенной болезни ногтей и кожных покровов....

09 04 2026 7:24:19

История Гаспры

История Гаспры После проведения различных реформ, Гаспра административно относилась к Симферопольскому уезду...

07 04 2026 12:30:27

Валериана при гипотонии

Валериана при гипотонии Валериана при гипотонии О влиянии валерьянки на давление Многих интересует, валерьянка повышает или понижает давление. Это средство часто используют для...

06 04 2026 11:22:46

В ритме жизни

И последние десять лет, чуть только заикнувшись о своем хобби в большой компании других члeнов Церкви, я сразу слышу: как? Как? Ты что! Танцы — греховное дело! Как это можно? А coблaзн? А вырвать глаз, руку и ногу, чтоб без них — в Царствие Небесное? А тебя благословили танцевать семь священников в семи церквях о семи куполах? А разве можно на танцах не смотреть с вожделением?Восприятие танцев как чего-то дурного, как я сейчас понимаю, существует исключительно в среде неофитов...

05 04 2026 1:26:14

Тахикардия синусовая аритмия

Тахикардия синусовая аритмия Тахикардия синусовая аритмия Синусовая тахикардия сердца: что это такое, основные симптомы и назначение лечения Учащенное сердцебиение — это опасно или...

04 04 2026 3:36:29

Зачем мы ввязываемся в разрушительные отношения

Зачем мы ввязываемся в разрушительные отношения Пишут про травмы поколений XX века, мешающие нынешнему поколению жить в хорошем бpaке долго и счастливо, и еще про десятки причин, главным следствием которых обычно фигурирует необходимость пойти на длительный курс психотерапии...

03 04 2026 11:41:53

Питание при гипотонии низком давлении

Питание при гипотонии низком давлении Питание при гипотонии низком давлении Питание при гипотонии Сбалансированное питание при гипотонии включает в себя продукты, которые оказывают...

02 04 2026 3:53:36

Музеи Переславля-Залесского: список, описание, фото

Музеи Переславля-Залесского: список, описание, фото Самый старый музей «Ботик Петра I» был создан в 1803 году, а самая молодая музейная коллекция открылась в 2014 году...

01 04 2026 15:53:41

Открытие бизнеса в Паттайе

Открытие бизнеса в Паттайе Подписаться...

31 03 2026 9:32:40

Колокольня Ивана Великого: история, описание, фото

Колокольня Ивана Великого: история, описание, фото 5E Объект культурного наследия Российской ФедерацииКолокольня Ивана Великого, местом расположения которой является Московский Кремль, имеет ещё одно название: церковь-колокольня Святого Иоанна Лествичника...

30 03 2026 3:37:52

Профилактика гриппа народными средствами. Личный опыт профилактики

Профилактика гриппа народными средствами. Личный опыт профилактики Как правильно делать профилактику гриппа народными средствами, почему малина бывает вредна при гриппе, эффективный личный опыт - что делать, чтобы не заболеть...

29 03 2026 23:47:51

Ребенок не хочет спать: 6 способов наладить укладывание

Ребенок не хочет спать: 6 способов наладить укладывание Сегодня мы публикуем запись вебинара по теме Укладываем ребенка спать...

28 03 2026 3:10:56

Дом Дувана

Дом Дувана 1966 E 33...

27 03 2026 20:17:40

Женьшень повышает или понижает давление: как настойка растения влияет на его уровень

Женьшень повышает или понижает давление: как настойка растения влияет на его уровень Поговорим о воздействии женьшеня на артериальное давление – повышает ли растение его или понижает. Объясним, как правильно принимать настойку и пить отвар на основе травы....

26 03 2026 9:55:58

Приключения пасхальной крашенки

Приключения пасхальной крашенки Вопреки этому расхожему мнению, многие двунадесятые праздники длятся гораздо дольше, потому что имеют предпразднство — период приготовления к встрече праздника, попразднство — продолжение его воспоминания, и отдание праздника — последний день попразднства...

25 03 2026 7:43:15

Как избавиться от запаха чеснока изо рта. 21 рекомендация

Как избавиться от запаха чеснока изо рта. 21 рекомендация Узнайте 21 способ, как избавится от запаха чеснока изо рта с помощью продуктов питания, напитков, гигиенических процедур и средств,, маскирующих запах чеснока....

22 03 2026 19:47:25

Почему мы ссоримся, скандалим и разводимся

Почему мы ссоримся, скандалим и разводимся Несчастливые пары всегда говорят мне, что они ссорятся из-за денег, детей или ceкcа...

20 03 2026 10:43:13

Щитовидная железа и брадикардия

Щитовидная железа и брадикардия Щитовидная железа и брадикардия Брадикардия и гипотиреоз Состояние, при котором снижается функциональность щитовидной железы и уменьшается выработка...

18 03 2026 5:48:29

Заседание 146

Заседание 146 Мимо моего первого тренотделения...

16 03 2026 17:10:28

Гипотония криз симптомы

Гипотония криз симптомы Гипотония криз симптомы Болезни сердца iserdce Симптомы гипотонии и гипотонического криза Гипотония — это антипод гипертонии, состояние, при котором АД...

15 03 2026 2:48:14

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::