В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Ветрянка. Как лечить болезнь и как защититься от нее?

Ветрянка. Как лечить болезнь и как защититься от нее? Лучшие средства и лекарства от ветрянки вы найдете в этой статье. Не обязательно пользоваться зеленкой, есть множество средств заменяющих её....

24 12 2025 1:19:22

Бурсит коленного сустава симптомы и лечение, виды бурсита

Бурсит коленного сустава симптомы и лечение, виды бурсита Что такое бурсит коленного сустава, какие его симптомы, лечение медикаментозное и народными способами, виды бурсита, его лечение зависимо от определения вида....

23 12 2025 9:43:19

Генуэзская крепость Чембало

Генуэзская крепость Чембало Стены крепости также были не преступны, так как были сложены из крымского мраморного известняка, который славиться своей долговечностью...

22 12 2025 3:12:59

Лакунарный инфаркт головного мозга

Лакунарный инфаркт головного мозга Лакунарный инфаркт головного мозга Лакунарный инфаркт мозга Термин, от которого происходит название лакунарный инсульт - «лакуна» был введен французским...

21 12 2025 22:39:16

Пляжи Судака

Протяжённость всех пляжей примерно 2,25 километра, и они относительно узкие – до 30 метров...

20 12 2025 15:59:53

Гранатовый сок при гипотонии

Гранатовый сок при гипотонии Гранатовый сок при гипотонии Гранатовый сок повышает или понижает давление? Диетологи рекомендуют включать в рацион гранат людям с заболеваниями...

18 12 2025 6:13:58

Повышенный гемоглобин в крови. Причины, симптомы, лечение

Повышенный гемоглобин в крови. Причины, симптомы, лечение Рассмотрим причины и симптомы такого явления, как повышенный гемоглобин, разные способы снижения гемоглобина - от медикаментозных до здорового образа жизни....

17 12 2025 4:34:52

Варианты быстрых постных завтpaков

Варианты быстрых постных завтpaков Вот и пост на дворе. Время вспоминать удачные и опробованные постные рецепты и придумывать новые. Наибольшие проблемы с тем, что приготовить в пост, как......

16 12 2025 21:43:52

Гора Демерджи

Гора Демерджи 766667 E 34...

15 12 2025 18:13:58

Таинственный остров в Ладожском озере

Таинственный остров в Ладожском озере Когда на острове был основан монастырь, доподлинно не известно...

14 12 2025 4:10:38

Нина Артюхина: «Стараюсь жить за двоих! »

Нина Артюхина: «Стараюсь жить за двоих! » Ведет она и большую общественную работу в должности заместителя председателя секции вдов Героев Подмосковья в Межрегиональной общественной организации Клуб Героев Советского Союза, Героев Российской Федерации и полных кавалеров ордена Славы г...

13 12 2025 2:51:41

Гипотония желудка лечение народными средствами

Гипотония желудка лечение народными средствами Гипотония желудка лечение народными средствами Гипотонус желудка Если желудочные мышцы теряют тонус, нарушается процесс пищеварения, пища долго не выходит...

12 12 2025 18:58:30

Трудности переезда

Трудности переезда Такая кочевая жизнь ставит перед человеком новые вопросы...

11 12 2025 21:46:50

Заседание 14

Заседание 14 Часка в два-три пополудни, проснувшись и выпив свой утренний кофе, мы лениво одеваемся и идём прогуляться...

09 12 2025 4:45:39

Диета после инфаркта и стентирования

Диета после инфаркта и стентирования Диета после инфаркта и стентирования Диета после инфаркта...

08 12 2025 14:21:43

Несчастная любовь - проклятие или благословение

Несчастная любовь - проклятие или благословение А что делать тем, кто сейчас, в данный момент, страдает от неразделенной любви?Чувство симпатии, влюбленности нам не подвластно...

07 12 2025 0:58:43

Инвалидность после инфаркта миокарда группа инвалидности

Инвалидность после инфаркта миокарда группа инвалидности Инвалидность после инфаркта миокарда группа инвалидности Инвалидность после инфаркта 5 минут Ирина Смирнова 3157 Ответ на вопрос, дают ли инвалидность...

06 12 2025 8:26:13

Музей Отечественной войны 1812 года: история, описание

Музей Отечественной войны 1812 года: история, описание 8EЧерез 200 лет после окончания войны 1812 года в столице появился современный военный музей...

05 12 2025 8:29:36

Нижний инфаркт миокарда экг

Нижний инфаркт миокарда экг Часто уже при «свежем» ИМ регистрируется большой зубец Q...

04 12 2025 16:28:27

Памятник Нахимову

Памятник Нахимову К площади примыкают такие достопримечательности, как Графская пристань и Приморский бульвар...

03 12 2025 12:59:45

Опасна ли аритмия сердца для жизни

Опасна ли аритмия сердца для жизни Опасна ли аритмия сердца для жизни Насколько опасна аритмия: есть ли угроза cмepти? Многим из нас знакомо чувство, когда кажется, что сердце замерло или...

02 12 2025 14:59:30

Между послушанием и свободой

Между послушанием и свободой Как не подавить личность и в то же время выстроить границы дозволенного?Казалось бы, совершенно привычно и естественно ожидать, что дети должны слушаться родителей...

01 12 2025 6:10:51

Все дела переделала - и спи-отдыхай

Все дела переделала - и спи-отдыхай Ну еще мелкие дела по дому, и еще порисовать… И все это после того, как половину субботы я провела за выпечкой пяти сотен пряников с детьми в воскресной школе, со всеми сопутствующими удовольствиями по организации, подготовке этого мероприятия и, между прочим, уборке...

28 11 2025 4:39:30

Гипотония при климаксе

Гипотония при климаксе Гипотония при климаксе Симптомы и причины пониженного давления у женщин Низким называют артериальное давление, когда цифры систолического регистрируются...

27 11 2025 23:48:27

Послесвадебная депрессия, или Сказать жизни «Да»

Послесвадебная депрессия, или Сказать жизни «Да» И вот моя первая глубокая мысль – Виктор Франкл был бы мной недоволен...

26 11 2025 17:58:22

Секрет седьмой: сила общения

Секрет седьмой: сила общения Вот почему для меня одним из самых больших секретов Истинной Любви стала сила общения...

25 11 2025 11:36:18

Какие лекарства поднимают давление при гипотонии

Какие лекарства поднимают давление при гипотонии Какие таблетки повышают давление у человека Гипотония (артериальная гипотензия) — состояние организма, которое хаpaктеризуется снижением АД ниже нормальных показателей, противоположное гипертонической болезни...

24 11 2025 17:54:36

Бета блокаторы список от гипертонии

Бета блокаторы список от гипертонии Бета блокаторы список от гипертонии Препараты бета блокаторы от гипертонии и болезней сердца НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека •...

23 11 2025 5:29:11

Инфаркт желудка что это такое

Инфаркт желудка что это такое При абдоминальной форме человек может чувствовать острую боль, основной локализацией которой является верхняя часть живота...

22 11 2025 0:13:38

Достопримечательности Костромы: список, описание

Достопримечательности Костромы: список, описание «Государыня Кострома» покоряет всех своей милой провинциальностью и удивляет богатством сохранившихся традиций...

21 11 2025 12:44:40

Имбирь и гипертония противопоказания

Имбирь и гипертония противопоказания Имбирь и гипертония противопоказания Можно ли использовать имбирь при гипертонии? Эффективные рецепты Еще десятилетие назад о таком полезном растении как...

20 11 2025 21:56:30

Причины скачков артериального давления у женщин

Причины скачков артериального давления у женщин Однако речь идёт о достаточно опасных состояниях...

19 11 2025 22:17:46

Причина, по которой мы все время жуем булочки и шоколад

Причина, по которой мы все время жуем булочки и шоколад Сейчас моя жизнь почти ничем не отличается от нормальной...

18 11 2025 22:49:19

Заседание 128

Заседание 128 Итак, тема сегодняшнего заседания: cмepть...

16 11 2025 18:45:16

Диета при инфаркте и после инфаркта меню

Диета при инфаркте и после инфаркта меню Диета при инфаркте и после инфаркта меню Диета после инфаркта миокарда Жизнь после инфаркта миокарда: курс на здоровую диету Изменение образа жизни —...

15 11 2025 23:21:44

Почему желтый налет на языке:100% причины и лечение!

Почему желтый налет на языке:100% причины и лечение! Добрый день всем! Если вы еще не знаете почему желтый налет на языке у вас появляется, то советую прочитать мои советы. Чтобы убрать налет, для начала берем......

14 11 2025 11:33:36

Секрет моей итальянской свекрови

Секрет моей итальянской свекрови да это же рекламный трюк! Сейчас итальянская семья – это и пара, живущая в гражданском бpaке, и бездетные супруги, и незамужняя женщина, родившая для себя, и гомоceкcуальная пара, усыновившая больного ребенка из-за границы...

12 11 2025 6:16:28

Гипотония мышц у взрослых

Гипотония мышц у взрослых Врач, родственник, сам заболевший человек, заметивший слабость мышечной ткани, незамедлительно должен принять все меры для ликвидации неприятного синдрома...

11 11 2025 0:19:29

Об идеальной семье, муми-троллях и здоровом пофигизме

Об идеальной семье, муми-троллях и здоровом пофигизме На этом фоне жилищная теснота, бедность и прочие бытовые нужды как-то не угнетали...

10 11 2025 0:57:48

Что означает брадикардия в кардиограмме

Что означает брадикардия в кардиограмме Что означает брадикардия в кардиограмме Синусовая брадикардия Кубанский государственный медицинский университет (КубГМУ, КубГМА, КубГМИ) Уровень...

09 11 2025 11:35:30

Мифы и легенды про мужчин

Мифы и легенды про мужчин Волны возникали из-за дыхания, живущего в океане Мирового змея, Солнце и Луна оказывались вечно ищущими встречи влюбленными, племена вели свой род напрямую от богов, а различия между мужчинами и женщинами объяснялись, например, тем, что они созданы из разных материалов...

08 11 2025 14:39:27

Мозоли на руках от турника что делать

Мозоли на руках от турника что делать Каждому кроссфитеру знакома проблема с кожей рук. Мозоли на руках от турника - что делать при появлении этой неприятной травмы во время тренировки...

07 11 2025 5:34:30

Чистотел от папиллом: отзывы, как использовать?

Чистотел от папиллом: отзывы, как использовать? Суперчистотел и чистотел при бородавках и папилломах: инструкция, применение, противопоказания, отзывы, фото....

06 11 2025 15:57:18

Синдром беспокойных ног причины и лечение разными методами

Синдром беспокойных ног причины и лечение разными методами Что такое синдром беспокойных ног причины и лечение комплексной терапией, народными способами и гомеопатией, как избавится в домашних условиях 9 простых советов...

05 11 2025 16:39:30

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::