В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Перед тем, как выбрать в косметическом магазине декоративный продукт, следует разобраться, что лучше – тональный крем или пудра. Какое из этих средств вреднее для жирной кожи? В чем преимущества тонального крема, как можно им воспользоваться вместо крема и в чем заключается преимущество применения пудры?...
21 11 2025 5:13:14
Дыхательная гимнастика при мерцательной аритмии сердца Какой должна быть профилактика при аритмии? Дыхательная гимнастика, йога, ЛФК Режим активности при...
20 11 2025 6:37:54
И бегала каждые пять минут к мужу с воплями послушай, послушай, это же все про нас!!...
19 11 2025 18:24:22
0EКаменец-Подольская крепость — древний замок, один из выдающихся исторических памятников Украины, а так же один из самых знаменитых памятников фортификационного искусства Украины, признанный культурным наследием ЮНЕСКО – это всё про Каменец-Подольскую крепость, расположенную в городе Каменец-Подольский Хмельницкой области...
18 11 2025 11:49:20
Много людей уходит из благотворительности именно потому, что пошли туда на эмоциях, без раздумий...
17 11 2025 22:33:17
Бухта Ласпи (Крым) фото:Территория Ласпи всегда была богата пресной водой, что и привлекало сюда древних людей...
16 11 2025 9:26:46
И новая Мэри Поппинс, пусть и родом с родины Памелы Трэверс, вызывала опасения...
15 11 2025 4:14:25
13 11 2025 6:12:32
Добраться к поселку можно от Керчи по направлению к Судаку, потом двигаться в сторону Алушты и через 19,4 км будет поселок Морское...
12 11 2025 6:25:21
Например, в английском есть яблоко в день — и врач не нужен...
11 11 2025 18:10:45
Гипотония мышц у грудничков Болезни у новорожденных, гипотонус у грудничка Про гипотонус грудничка: причины и признаки гипотонуса, массаж при гипотонусе,...
10 11 2025 17:17:56
Прежде всего, давайте определимся с определением средиземноморской диеты...
08 11 2025 10:14:13
В статье рассмотрены полезные свойства и противопоказания иван чая, его необычная история и восстанавливающее действие, целебные свойства, которым нет равных....
07 11 2025 5:40:42
Портальная гипертензия при циррозе печени прогноз 2.2 Лечение портальной гипертензии при циррозе печени Исходя из хаpaктеристик микроциркуляторного русла...
06 11 2025 20:18:31
Тропонин т при инфаркте миокарда Тест на тропонины при инфаркте миокарда и расшифровка результатов Тропониновый тест при инфаркте миокарда является самым...
05 11 2025 17:50:19
Его название пока еще неизвестно, но его археологические находки свидетельствуют, что здесь располагалось довольно большое и богатое поселение...
04 11 2025 11:47:55
Они были построены по указу Петра I и служили в качестве водных резервуаров для фонтанной системы Нижнего парка...
03 11 2025 22:27:29
Форма выпуска, цена и фармакологическая марка — вот в чем разница между Пантенолом и Декспантенолом. Многие считают, что различаются только торговые названия препарата, но есть и отличия в к...
02 11 2025 13:52:12
Часто уже при «свежем» ИМ регистрируется большой зубец Q...
01 11 2025 7:23:12
Мы собрали истории счастливых родов, о которых говорить пусть не так интересно (где драматургия?!), но очень нужно и правильно...
31 10 2025 10:34:22
Так родителям-отличникам запросто может достаться беззаботный троечник, а в семье физически развитых людей вырасти совершенно не любящий спорт ребёнок...
30 10 2025 10:31:26
Не злоупотрeбляйте ходунками, прыгунками, и прочими разрекламированными приспособлениями, разгружающими маму...
28 10 2025 4:10:58
604946Добраться до крепости Еникале проще всего, двигаясь от центра Керчи в сторону паромной переправы, по Киммерийскому шоссе или от паромной переправы к городу...
27 10 2025 15:46:18
Инфаркт желудка что это такое Причины инфаркта желудка 18 сентября 2018, 20:32 0 5,964 К одним из атипичных проявлений инфаркта миокарда относят...
26 10 2025 7:19:25
Сердечная гипертензия что это такое Гипертензивная болезнь сердца: причины, стадии, симптомы и лечение. Гипертоническая болезнь 17 Июля, 2018 Кардиология...
25 10 2025 23:22:12
Храм Неба с высоты птичьего полётаСвященным правом приносить жертвы верховным божествам — Небу и Земле — обладал только император...
24 10 2025 22:32:32
Классификация артериальной гипертонии Классификация артериальной гипертензии Артериальная гипертензия – заболевание сердца и сосудов хронического течения....
22 10 2025 21:26:30
Высокое артериальное давление что делать Причины и лечение высокого артериального давления По последним данным министерства здравоохранения РФ от высокого...
20 10 2025 0:44:45
Симптомы и причины крапивницы, её виды с фото, медикаментозное лечение, народная и альтернативная медицина. Делюсь схемами, что помогли мне полностью излечиться...
19 10 2025 4:34:46
Данный диагноз может быть поставлен при наличии гипертонической болезни...
17 10 2025 18:34:12
0WМост Васко да Гама – это самое длинное вантовое сооружение в Европе, соединившее берега реки Тежу в Португалии...
16 10 2025 20:23:25
Приступ мерцательной аритмии симптомы Мерцательная аритмия (фибрилляция предсердий) Что такое мерцательная аритмия? Мерцательная аритмия — это нарушение...
15 10 2025 22:12:53
Инфаркт миокарда у пожилых людей Инфаркт у пожилых людей Инфаркт миокарда у лиц пожилого и старческого возраста протекает атипично и имеет свои...
14 10 2025 1:31:47
Что выпить при брадикардии Лечение брадикардии народными средствами Брадикардией называют такой сердечный ритм, когда частота его сокращений не достигает...
12 10 2025 8:40:54
Артериальная гипотония протекает с головокружениями, преходящими нарушениями зрения, утомляемостью, сонливостью, склонностью к обморокам, нарушением терморегуляции и т...
10 10 2025 21:13:18
Цитрамон при гипотонии Цитрамон повышает или понижает кровяное давление человека? Как aнaльгетик воздействует на сосуды. И может ли Цитрамон повысить...
09 10 2025 10:29:35
Гипотония симптомы у подростков Опасна ли гипотония в подростковом возрасте Подростковый возраст хаpaктеризуется интенсивной перестройкой всех систем...
08 10 2025 22:21:50
Церебральный атеросклероз с гипертензией Церебральный атеросклероз Церебральный артериосклероз (ЦА) - это закупорка артерий головного мозга, возникающая в...
07 10 2025 22:30:35
Армирование лица нитями – отзывы, стоимость процедуры. Виды нитей для подтяжки лица. Видео процедуры, фото пациентов до и после. Осложнения и противопоказания....
06 10 2025 4:33:15
Инфаркт задней стенки сердца последствия Инфаркт миокарда задней стенки — прогноз Инфаркт задней стенки миокарда — патологическое состояние, вызванное...
05 10 2025 3:22:32
Чем можно заменить варфарин при мерцательной аритмии Варфарин больше не применяют при мерцательной аритмии В западных странах варфарин больше не применяют...
04 10 2025 11:16:16
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::



