В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Полная информация о Хеликобактер пилори, как происходит его вторжение, почему иммунитет не сpaбатывает, симптомы, разные способы лечения, рекомендованные врачом...
13 06 2026 19:48:11
Как лечить гипотонию и вегето сосудистую дистонию Вегето-сосудистая дистония по гипотоническому типу: причины и лечение Из этой статьи вы узнаете: что...
12 06 2026 5:46:29
Диета при гипертонии меню на неделю Диета при гипертонии - стол №10 с меню на каждый день. Правильное питание и продукты при повышенном давление Диагноз...
11 06 2026 20:36:27
Может ли быть аритмия от повышенной температуры Аритмия Научный редактор: Строкина О.А., пpaктикующий терапевт, врач функциональной диагностики. Стаж...
10 06 2026 3:15:55
Дом Борщева, пожарная каланча, гауптвахта и присутственные места отлично вписываются в прострaнcтвенную перспективу и прекрасно гармонируют друг с другом...
08 06 2026 7:12:51
Двенадцать куполов, затейливые фигурные формы, яркие изразцы и шашечная раскраска особенно живописно смотрятся со стороны набережной Волги и привлекают в храм много паломников и туристов...
07 06 2026 16:29:59
Нормальное значение кровяного давления в портальной системе составляет около 7 мм рт...
06 06 2026 8:54:19
В древности в могилы наших предков складывали все самое лучшее: от горшков до любимых коней и жен...
05 06 2026 15:50:20
Цены на установку имплантов в ягoдицы (Россия, Украина, заграницей). Техника проведения, противопоказания, последствия сразу и спустя время после операции....
04 06 2026 21:13:57
Самое главное — отбросить ненужную стеснительность...
03 06 2026 5:32:41
583635Сегодня, Тайганское водохранилище является водоохранной территорией, по этому пикники и выгул домашних животных на его территории строго запрещен, а вот рыбалка и прогулки вдоль водохранилища, это, пожалуй, в последние годы, стало основным развлечением гостей полуострова и местных жителей...
02 06 2026 11:35:52
Дворцово-парковый ансамбль представляет собой памятник архитектуры начала XX века...
01 06 2026 5:41:51
Покажет ли экг инфаркт Инфаркт миокарда на ЭКГ: фото пленок и принципы расшифровки Инфаркт миокарда (ИМ) представляет собой острую форму ишемической...
31 05 2026 2:45:21
Классическая музыка вообще не самый популярный саундтрек на современных гаджетах, потому разговор о том, как научить детей ее любить, назрел, пожалуй, давно...
30 05 2026 0:31:32
Мы поговорим о том, какие травы можно пить для снижения повышенного холестерина в крови человека. Объясним, какие сборы эффективно очищают сосуды от бляшек и тромбов....
29 05 2026 16:24:24
Насколько безопасен цитрамон при беременности, когда прием препарата оправдан, когда он категорически запрещен, чем его заменить в 1, 2, 3 триместре беременности....
28 05 2026 14:42:33
Она является частью архитектурного ансамбля «Площади чудес», который состоит из собора, крестильни и кладбища Кампо-Санто...
27 05 2026 20:43:57
Не удивительно, что почти все туристы мечтают вернуться в грузинскую столицу еще раз...
26 05 2026 13:40:19
Вазоренальная гипертензия развивается вследствие Вазоренальная гипертензия ( Реноваскулярная гипертензия ) Вазоренальная гипертензия — это вторичная...
24 05 2026 16:17:19
Профилактика аритмии сердца Профилактика мерцательной аритмии Мерцательная аритмия – опасное заболевание, которое может привести к образованию тромбов и...
23 05 2026 20:34:55
Синусовая аритмия у ребенка 3 года Будущее ребенка с синусовой аритмией: что нужно помнить родителям? Аритмия у детей в настоящее время достаточно...
22 05 2026 13:53:43
Факторы риска артериальной гипертонии Гипертония — факторы риска. Необходимо отметить, что существует целый ряд условий, оказывающих влияние на...
21 05 2026 10:58:31
Лакунарный инфаркт головного мозга Лакунарный инфаркт мозга Термин, от которого происходит название лакунарный инсульт - «лакуна» был введен французским...
20 05 2026 23:46:12
Вид ратуши со смотровой площадки церкви Святого ПетраЛюбопытным путешественникам интересны различные туристические направления и, надо сказать, многие из них действительно поистине удивительны...
19 05 2026 15:56:49
353127Евпаторийский дельфинарий расположен в одном из красивейших мест города, в парке Фрунзе, по адресу — улица Киевская 19/20...
18 05 2026 8:26:45
Если использовать мази для гигромы, уже в скором времени можно забыть о новообразовании - оно рассосется и исчезнет. Применяют как средства домашнего приготовления, так и аптечные мази....
15 05 2026 3:24:52
Как безопасно лечить низкий гемоглобин при беременности, какие причины и симптомы его проявления, что применять: таблетки или натуральные препараты (Гемобин)...
14 05 2026 5:38:55
Симптоматическая гипертензия что это такое Симптоматическая артериальная гипертензия: что это? В некоторых случаях диагноз «гипертоническая болезнь»...
12 05 2026 23:41:11
Ишемический инфаркт сердца Что такое ишемический инфаркт сердца Ишемический инфаркт сердца – острая сердечная патология, приводящая к частичной гибели...
11 05 2026 13:53:31
На любой сайт по психологии для женщин и чайников сходите — там вам примерно то же самое напишут — ну, может быть, чуть менее образно, чуть более научно...
10 05 2026 19:18:47
Что делать, если на голове образовалась корка из перхоти? От чего появляется корка перхоти на голове у взрослого человека? Основные причины возникновения, как лечить недуг народными и аптечными способами, а также сколько должен длиться курс лечения, все в статье....
08 05 2026 12:58:40
Инфаркт миокарда симптомы и последствия Инфаркт миокарда Инфаркт миокарда – очаг ишемического некроза сердечной мышцы, развивающийся в результате острого...
06 05 2026 12:42:52
Здесь находится бассейн с фонтаном, украшенный фигурой могучего Тритона, который побеждает страшное морское чудовище...
05 05 2026 8:50:12
Лечение гипертензии народными средствами Болезнь артериальная гипертензия и средства народного лечения В современном мире артериальная гипертензия по...
04 05 2026 16:53:11
Инфаркт перенесенный на ногах последствия Инфаркт, перенесенный на ногах: последствия Перенесенный на ногах инфаркт миокарда имеет те же причины и тот же...
03 05 2026 19:28:17
Вы узнаете, чем полезен красный клевер для сосудов и сердца. Предоставим правила приготовления и применения настойки на водке для очищения, а также других рецептов: чая, настоя и отвара. Расскажем, как его заваривать и принимать для лечения атеросклероза....
02 05 2026 3:34:59
Это явно был не тот район, где молодому человеку хотелось бы работать или жить...
01 05 2026 2:38:29
Средняя температура зимой на континенте колeблется от −36 °C на севере Канады до + 20 °C на юге Флориды и в Мексике...
30 04 2026 6:41:39
Гипотензия и гипертензия что это такое Заболевания сердечной системы: гипотония и гипертония Гипертонию и гипотонию часто путают между собой, но сходства...
29 04 2026 1:51:33
Точной датировки постройки бань до сих пор нет, но историки чаще всего относят ее к середине 16-го века...
28 04 2026 18:31:14
Это наш престольный праздник, но это тоже престольный праздник всей Русской Церкви издревле...
27 04 2026 10:59:58
Узнайте, почему возникает изжога при беременности как избавиться от неё медикаментозно или народными средствами в домашних условиях, когда какой метод применять...
26 04 2026 23:13:37
Аневризма левого желудочка после инфаркта Аневризма левого желудочка: причины, симптомы, диагностика, лечение, прогноз Все материалы публикуются под...
25 04 2026 5:15:36
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::



