В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Хор, в котором подавляющее большинство составляли басы (их было трое!), скучился вокруг аналоя и тихонько, но энергично пихал в спину и дергал за одежду регента, который сегодня кроме всего прочего, пытался петь партию сопрано, ибо оно как всегда опаздывало...
08 07 2026 5:43:15
Мы предоставим список народных средств для снижения повышенного холестерина. Расскажем, как быстро и эффективно понизить его уровень в крови и почистить сосуды в домашних условиях....
07 07 2026 1:41:15
На этом фоне жилищная теснота, бедность и прочие бытовые нужды как-то не угнетали...
06 07 2026 21:56:48
Как безопасно лечить низкий гемоглобин при беременности, какие причины и симптомы его проявления, что применять: таблетки или натуральные препараты (Гемобин)...
05 07 2026 6:45:23
Внутричерепная гипертензия лечение препараты Препараты при внутричерепном давлении Внутричерепная гипертензия возникает при повышении давления...
04 07 2026 0:21:38
1EВ 1,5 км от устья Псковы, на правобережье реки возвышается округлая башня с бойницами...
03 07 2026 12:53:29
Что предпринять, если случайно порезал родинку при бритье и как оказать первую помощь в случае открытого повреждения....
02 07 2026 13:48:23
7EВ каком бы месте бизнес-столицы Швейцарии Цюриха не находился ее гость, он всегда сможет увидеть и сориентироваться в городе по башне церкви Святого Петра с острым шпилем...
30 06 2026 13:27:49
6EВнушительный по размерам Казанский храм стоит южнее Введенского собора, недалеко от южных ворот, через которые туристы и паломники попадают на территорию православной обители...
29 06 2026 13:29:11
Гипертензия белого халата Как избавиться от синдрома белого халата при измерении давления? «Сидром белого халата» при измерении артериального давления...
27 06 2026 8:47:21
Витамины для сердца при аритмии Рекомендуемые витамины при аритмии сердца Одной из причин аритмии – нестабильности частоты сердечных сокращений – является...
26 06 2026 13:42:59
Мы поговорим о том, как ромашка может влиять на артериальное давление человека – способна ли она повышать или же понижать его. Объясним, можно ли пить ромашковый чай и отвар, а также принимать аптечные средства для коррекции уровня АД....
25 06 2026 17:30:11
Однако тот факт, что эта работа по-прежнему переиздается на многих языках чуть ли не ежегодно, заставляет обратить на нее внимание...
24 06 2026 14:21:46
Победительница конкурса рассказов получит приз от российской марки авторской женской одежды Ксенюшка — любое красивое платье, подобранное по вашим меркам...
23 06 2026 15:46:37
Иногда имеется семейная предрасположенность, чаще – у афроамериканцев...
22 06 2026 1:45:17
Однако существуют определенные проблемы, связанные с обществом, в котором мы живем, и с этими проблемами так или иначе сталкиваются все родители...
21 06 2026 13:40:42
Что такое изжога, причины возникновения, чем она угрожает здоровью, как избавится от изжоги быстро, навсегда, народными средствами, и можно ли так избавляться. Обзорная статья разных взглядов на проблему рефлюкса. Медикаментозное лечение, операция, коррекция образа жизни согласно с биоритмами, методика Болотова....
20 06 2026 5:16:56
Обширный инфаркт сердца что это такое Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного приступа....
18 06 2026 18:16:18
Я так понимаю, как тренер по памяти и вниманию, вы каждый день видите рассеянных людей?И причем это не только мои клиенты...
17 06 2026 4:31:49
Часка в два-три пополудни, проснувшись и выпив свой утренний кофе, мы лениво одеваемся и идём прогуляться...
14 06 2026 4:16:46
Правительство объяснило повышение пенсионного возраста изменением статуса женщины в обществе...
13 06 2026 21:28:19
Как можнопозволить себе быть счастливым? Как выстоять в счастье, не оставаясь лишь в падшем и земном, как жить перед Ликом Божьим, как ходить перед лицом Вечности? Если вы принимаете дар жизни и благодарите, то вы уже можете быть счастливы...
12 06 2026 1:36:54
Гипертензия сосудов головного мозга симптомы Что такое гипертензия головного мозга Гипертензия головного мозга — это повышенное внутричерепное давление....
11 06 2026 14:44:46
Разработчиком проекта был Джозеф Строусс – лучший инженер того времяни по строительству мостов...
09 06 2026 4:43:44
Достопримечательностей и памятников истории и архитектуры в уютном Мюнхене просто не счесть...
08 06 2026 9:34:39
Монастырский сбор от гипертонии Монастырский чай от гипертонии Народные рецепты лечения травами пользуются большой популярностью. Фитотерапию часто...
06 06 2026 8:54:59
Бюджет почти в 800 миллионов фунтов стерлингов (!) позволил появиться в Лондоне пятизвездочному стадиону, отнесенного УЕФА к категории «элитных»...
05 06 2026 21:13:10
Инфаркт перенесенный на ногах последствия Инфаркт, перенесенный на ногах: последствия Перенесенный на ногах инфаркт миокарда имеет те же причины и тот же...
04 06 2026 13:24:27
Блага цивилизации — добро пожаловать — на улице...
03 06 2026 19:14:47
Что будет если оторвать бородавку и какая первая помощь при этом. Можно ли срезать или сорвать бородавку и какие последствия будут...
02 06 2026 23:21:10
Как вылечить хронический насморк народными средствами, медицинскими препаратами, с помощью нетрадиционных методов. Нестандартный взгляд на причины возникновения...
01 06 2026 5:25:44
Симптоматическая нефрогенная гипертензия Нефрогенная артериальная гипертензия как следствие поражения почек Повышение уровня артериального давления может...
30 05 2026 10:29:24
Шрам после удаления родинки - это след на коже, который образовывается, когда зажила рана, возникшая на фоне иссечения невуса....
29 05 2026 9:16:33
Гипертензия после родов Причины высокого давления после родов Повышенное давление в период вынашивания младенца – это нормальное явление, так как сердцу...
28 05 2026 15:31:15
Мы решили немного сдвинуть фокус внимания и поговорить о психологической помощи и поддержке тех людей, которым она нужна не меньше в ситуации ухода за безнадежно больным человеком — его родственников и близких...
27 05 2026 16:40:25
Гипотония при сахарном диабете 2 типа Какое давление при сахарном диабете? Повышение артериального давления подразумевает получение цифр свыше, чем 140/90...
26 05 2026 4:40:20
Синдром легочной гипертензии симптомы Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким повышением...
25 05 2026 1:21:23
Внутричерепная гипертензия у ребенка 9 лет Внутричерепная гипертензия у детей или синдром повышения внутричерепного давления 1. Механизм развития 2....
23 05 2026 18:28:39
О лечении народными средствами
Брадикардия не является самостоятельным заболеванием, а лишь указывает на некорректную работу организма...
22 05 2026 1:52:51
Как проявляется аритмия и ее признаки Аритмия: причины, симптомы, признаки Наше сердце как часы, в нормальном состоянии работает с одинаковым ритмом,...
21 05 2026 19:29:45
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::



