В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Умеренная внутричерепная гипертензия

Умеренная внутричерепная гипертензия Качество предоставляемых услуг в больнице находится на европейском уровне...

09 12 2025 22:52:44

Скала Прекестулен в Норвегии: описание, фото

Скала Прекестулен в Норвегии: описание, фото Эта красивейшая скала находится в 604 метрах над норвежским фьордом, носящим название Lysefjord...

08 12 2025 18:32:26

Малахов курган

Малахов курган Географические координаты Малахова кургана на карте Крыма GPS — N 44...

07 12 2025 1:11:55

Как использовать рис для лица?

Как использовать рис для лица? Чем полезен рис для лица? Какие вещества он содержит? Как подготовить рис для масок? Как делать рисовые маски для кожи? Как использовать вареный рис для кожи?...

06 12 2025 4:26:40

Патология семейных взаимоотношений

Патология семейных взаимоотношений Некоторые причины супружеской неверности:— грубое поведение супруга— исчезновение или снижение любви между супругами— ceкcуальная неудовлетворённость и снижение эpoтического притяжения между супругами— полная экономическая зависимость жены от мужа— возобновление какой-то добрачной связи— месть жены или мужа— нехватка духовной и душевной составляющей в ceкcуальных взаимоотношениях— либеральный дух времени и coблaзны эпохи— длительное отсутствие одного из супругов из дома...

05 12 2025 22:29:53

Замедление метаболизма после 30: мифы и факты

Замедление метаболизма после 30: мифы и факты Члeн Ассоциации диетологов Канады...

04 12 2025 21:12:56

Гипертония и алкоголь совместимость

Гипертония и алкоголь совместимость Гипертония и алкоголь совместимость Совместимы ли таблетки от давления с алкоголем? Разрешенные и запрещенные препараты Перепады артериального давления,...

03 12 2025 11:59:12

Ребёнок и книга: точки соприкосновения

Ребёнок и книга: точки соприкосновения Но сложнее всего приучить ребёнка к чтению...

02 12 2025 7:18:20

Древний город Персеполь: история, описание, фото

Древний город Персеполь: история, описание, фото 8EНа территории современного Ирана, в 60 км к северо-востоку от города Шираз находятся руины Персеполя — древней столицы Персидской империи...

01 12 2025 18:12:51

Гипотония при сахарном диабете

Гипотония при сахарном диабете Гипотония при сахарном диабете Какое давление при сахарном диабете? Повышение артериального давления подразумевает получение цифр свыше, чем 140/90 мм рт....

29 11 2025 10:10:25

Лекарства после инфаркта

Лекарства после инфаркта Затем длительного восстановительного периода в санаторно-курортных учреждениях и дома, постоянного приема лекарств, изменения образа жизни...

28 11 2025 21:20:29

Обливание холодной водой при гипертонии

Обливание холодной водой при гипертонии Обливание холодной водой при гипертонии Можно ли принимать душ при гипертонии и давлении? При заболеваниях сердечно-сосудистой системы нужно быть...

27 11 2025 18:45:50

Коктебель Крым

Коктебель Крым 9631 E 35...

26 11 2025 4:44:17

Лечение гипертензии народными средствами

Лечение гипертензии народными средствами Лечение гипертензии народными средствами Болезнь артериальная гипертензия и средства народного лечения В современном мире артериальная гипертензия по...

25 11 2025 21:31:33

Уста истины в Риме: история, описание, фото

Уста истины в Риме: история, описание, фото 5EЕсли рассматривать самые популярные среди туристов достопримечательности Рима, то из них просто-таки необходимо выделить Уста истины, которые можно без особого труда найти на площади, носящей название Piazza della Bocca della Verita, что в переводе на русский язык означает «Площадь Уст истины»...

24 11 2025 14:19:13

Приступ аритмии симптомы неотложная помощь

Приступ аритмии симптомы неотложная помощь Приступ аритмии симптомы неотложная помощь Оказание первой помощи при аритмии, симптомы и лечение Стремительный ритм современной жизни, наполненный...

23 11 2025 6:10:15

Что значит артериальное давление

Что значит артериальное давление Что значит артериальное давление Что означают цифры давления: верхнее и нижнее АД Артериальное давление может меняться в течении суток. Как правильно его...

22 11 2025 15:54:42

Доброкачественная внутричерепная гипертензия у подростков

Доброкачественная внутричерепная гипертензия у подростков Доброкачественная внутричерепная гипертензия у подростков Внутричерепная гипертензия у детей или синдром повышения внутричерепного давления 1. Механизм...

21 11 2025 13:21:59

Достопримечательности Иордании: список, описание

Достопримечательности Иордании: список, описание На юге страны, на засушливой равнине, окружённой мощными скалами из гранита и песчаника, расположена пустыня Вади-Рам...

20 11 2025 15:23:26

Голицынская тропа

Голицынская тропа Географические координаты Голицынской тропы на карте Крыма GPS — N 44 49...

19 11 2025 15:25:39

Профилактика аритмии сердца

Профилактика аритмии сердца Профилактика аритмии сердца Профилактика мерцательной аритмии Мерцательная аритмия – опасное заболевание, которое может привести к образованию тромбов и...

18 11 2025 22:59:35

Не заживает фурункул после вскрытия – что делать

Не заживает фурункул после вскрытия – что делать Содержание Как происходит вскрытие фурункула и чем необходимо обработать до и после процедуры. Что будет, если......

17 11 2025 22:57:14

Упражнение гипертензия в домашних условиях

Упражнение гипертензия в домашних условиях Упражнение гипертензия в домашних условиях Как делать гиперэкстензию в домашних условиях Надо убрать живот, подкачать ягoдицы, выпрямить спину? В этом...

16 11 2025 19:16:18

Симптомы ожога от йода и методы его лечения — Травматология

Симптомы ожога от йода и методы его лечения — Травматология Спиртовой раствор йода как антисептик часто используют для обработки ран или добавляют в смеси для полоскания рта. Не смотря на оказываемую помощь, препарат способен нанести вред организму. При......

15 11 2025 13:16:23

Почечная гипертензия лечение народными средствами

Почечная гипертензия лечение народными средствами Для серьезных проблем со здоровьем мои 47 лет – еще не возраст, а что может показаться серьезнее, чем гипертония? И проблемы с сердцем, и с кровеносными сосудами, а в конечном итоге инфаркты да инсульты как раз с нее и начинаются...

14 11 2025 16:22:31

Как лечить гипотонию и вегето сосудистую дистонию

Как лечить гипотонию и вегето сосудистую дистонию Как лечить гипотонию и вегето сосудистую дистонию Вегето-сосудистая дистония по гипотоническому типу: причины и лечение Из этой статьи вы узнаете: что...

12 11 2025 5:38:15

Церковь Рождества Христова на Городище: описание

Церковь Рождества Христова на Городище: описание 7E Объект культурного наследия Российской ФедерацииВ отличие от большинства достопримечательностей Костромы, Христорождественский храм, который часто по приделу называют Ильинским, стоит на правобережье Волги...

11 11 2025 7:53:19

Про войну, женское лицо и полутона

Про войну, женское лицо и полутона И снова пара слов о совпадениях — на этот раз календарных...

10 11 2025 7:20:23

Остеопороз что это такое как лечить, почему ломаются кости

Остеопороз что это такое как лечить, почему ломаются кости Что такое остеопороз и как его лечить, проблема нехватки кальция, почему он не усваивается, как правильно принимать кальций и в какое время, чтобы он накапливался в костной ткани, почему женщины болеют чаще мужчин хрупкостью костей, медикаментозное и народное лечение остеопороза, роль диеты и физической нагрузки....

09 11 2025 13:42:15

Ингибиторы апф список препаратов при гипертонии

Ингибиторы апф список препаратов при гипертонии Ингибиторы апф список препаратов при гипертонии Самые инновационные: ингибиторы АПФ нового поколения и нюансы их применения Одной из самых...

08 11 2025 18:32:54

Оказывается, я совсем не знаю своего мужа

Оказывается, я совсем не знаю своего мужа Например, любишь ли ты порядок? А любит ли порядок твой партнер? Тебе нравится проводить отпуск активно? А твоему партнеру? Потом нужно было обменяться листочками и проверить себя...

07 11 2025 12:53:31

Преподобный Сергий: разве его может не быть

Преподобный Сергий: разве его может не быть Конечно, с большинством из них мы знакомимся в каком-то сознательном возрасте, у нас появляются с ними какие-то личные отношения...

06 11 2025 12:33:13

Стадион Маpaкана: фото, история, описание

Стадион Маpaкана: фото, история, описание 8WВ солнечной Бразилии, с ее удивительными городами и великолепными пляжами, большая часть коренного населения является католиками, остальные – протестанты...

03 11 2025 5:39:14

Мечеть Дженне в Мали: описание, история, фото

Мечеть Дженне в Мали: описание, история, фото 5WДженне — один из старейших городов Чёрной Африки — лишь немного изменился за последние пять столетий своей истории...

02 11 2025 21:14:37

Операция на сердце при аритмии прижигание

Операция на сердце при аритмии прижигание Операция на сердце при аритмии прижигание Эффективность лечения аритмии прижиганием сердца В тех случаях, когда медикаментозное лечение аритмий не...

01 11 2025 13:20:27

Секрет седьмой: сила общения

Секрет седьмой: сила общения Вот почему для меня одним из самых больших секретов Истинной Любви стала сила общения...

31 10 2025 6:50:40

Легочная гипертензия 2 степени

Легочная гипертензия 2 степени Легочная гипертензия 2 степени Легочная гипертензия 1, 2, 3 и 4 степени: что это такое, описание прогрессирования болезни Тяжелое заболевание, поражающее...

30 10 2025 23:49:56

Михаил Габович: «Меня подкупила искренность моей жены»

Михаил Габович: «Меня подкупила искренность моей жены» Жена — балерина Татьяна Бесcмepтнова — блистала во многих спектаклях Большого...

29 10 2025 15:48:30

Достопримечательности Парижа: список, описание, фото

Достопримечательности Парижа: список, описание, фото Вид на Эйфелеву башнюГород, который является, пожалуй, самой популярной точкой на многочисленных туристических маршрутах, раскинулся на берегах величественной реки под названием Сена...

28 10 2025 15:39:11

Нужные слова

Нужные слова А могут и не свидетельствовать...

27 10 2025 9:48:46

Какое давление при инфаркте миокарда

Какое давление при инфаркте миокарда Какое давление при инфаркте миокарда Какое давление при инфаркте? Давление при инфаркте – важный диагностический критерий. Однако дать однозначный ответ...

26 10 2025 10:53:37

Три кита» супружеских взаимоотношений

Три кита» супружеских взаимоотношений В конкурентном обществе, в котором мы живём, всё время ведётся борьба за господство и преобладание: я vs другой...

25 10 2025 1:47:56

Слейся и не расти

Слейся и не расти Почему так случается при таком, казалось бы, завидном единомыслии и единодушии?Василий и Елена поженились сразу после получения дипломов в институте, где изучали общую и горячо любимую специальность...

24 10 2025 11:34:28

Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту

Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту Брадикардия синусовая Какую опасность таит в себе синусовая брадикардия, и стоит ли опасаться в случае ее...

23 10 2025 6:49:10

Лекарства от гипотонии список

Лекарства от гипотонии список Лекарства от гипотонии список Средства от пониженного давления: таблетки от низкого давления и растительные препараты Таблетки от пониженного давления...

22 10 2025 13:32:15

Керченская крепость

Керченская крепость Площадь крепости Керчь составляет около 40 гектар, 7 километров неприступной крепостной стены, около 600 орудий и гарнизон, рассчитанный на 5200 человек...

21 10 2025 8:32:49

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::