В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Мы поговорим о том, какое действие оказывает крапива на кровь: разжижает ее или наоборот сгущает? Расскажем о её полезных лечебных свойствах, а также о том, какое влияние она имеет на здоровье человека. Предоставим перечень рецептов на её основе: отвар, чай и другие....
19 05 2026 10:20:59
Приступ мерцательной аритмии симптомы Мерцательная аритмия (фибрилляция предсердий) Что такое мерцательная аритмия? Мерцательная аритмия — это нарушение...
18 05 2026 13:48:39
— Это я волнуюсь, поскольку ты уезжаешь, — возмущенно вскрикивает моя мама...
17 05 2026 9:48:25
В статье показаны причины и симптомы, а также лечение опоясывающего лишая, рассмотрен его возбудитель и выяснено, насколько заразна эта болезнь и её последствия...
16 05 2026 20:22:51
Правительство объяснило повышение пенсионного возраста изменением статуса женщины в обществе...
15 05 2026 20:45:37
Объективно гипотонией может называться состояние, при котором давление ниже 100 на 60 мм рт...
14 05 2026 8:57:32
Здание Капитолия с высоты птичьего полётаСтраны, в которой благодаря постоянной работе сенаторов, процветает свобода слова, демократия, а права и жизнь каждого гражданина являются основной ценностью...
13 05 2026 10:53:47
Признаки умеренной легочной гипертензии что это Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким...
12 05 2026 1:35:30
Семейная жизнь со стороны кажется почти идеальной, но есть что-то неуловимо странное...
11 05 2026 8:46:18
Она является частью архитектурного ансамбля «Площади чудес», который состоит из собора, крестильни и кладбища Кампо-Санто...
10 05 2026 12:16:42
Синусовая брадикардия с чсс 57 Брадикардия синусовая Какую опасность таит в себе синусовая брадикардия, и стоит ли опасаться в случае ее обнаружения?...
09 05 2026 14:57:52
Монастырский сбор от гипертонии Монастырский чай от гипертонии Народные рецепты лечения травами пользуются большой популярностью. Фитотерапию часто...
08 05 2026 4:44:48
Липа полезные свойства и противопоказания широко применяется в народной медицине и косметологии, используются цветы, плоды, листья в чаях, отварах и настоях....
07 05 2026 21:15:24
И подходящая фраза все никак в голову не идет...
06 05 2026 20:48:24
Она была душой, зеркалом, живым отражением человеческого горя, отчаянным криком страдания, символом нашего одиночества и нашей печали...
04 05 2026 20:32:55
Географические координаты кинотеатра в Ялте Imax на карте Крыма GPS N 44...
03 05 2026 4:25:11
Систолическое артериальное давление это Систолическое и диастолическое давление – что это такое? Что это такое, систолическое и диастолическое давление?...
02 05 2026 10:33:33
Сосудорасширяющие препараты при гипотонии Лекарства от гипотонии Гипотония — это пониженное давление (90/65 мм рт. ст. и ниже). Многие считают, что...
01 05 2026 19:31:52
Как поднять давление при гипотонии Советы гипотоникам: как быстро поднять артериальное давление без вреда для здоровья У каждого из нас хотя бы раз в...
30 04 2026 22:49:33
Щитовидная железа и брадикардия Брадикардия и гипотиреоз Состояние, при котором снижается функциональность щитовидной железы и уменьшается выработка...
29 04 2026 13:33:11
Витамины для сердца при аритмии Рекомендуемые витамины при аритмии сердца Одной из причин аритмии – нестабильности частоты сердечных сокращений – является...
28 04 2026 4:50:42
Какое давление при инфаркте Какое обычно давление при инфаркте миокарда? Давление при инфаркте обычно колeблется, из-за чего возрастает потребность сердца...
27 04 2026 4:53:30
Насколько безопасен цитрамон при беременности, когда прием препарата оправдан, когда он категорически запрещен, чем его заменить в 1, 2, 3 триместре беременности....
26 04 2026 17:23:47
Лучшие средства и лекарства от ветрянки вы найдете в этой статье. Не обязательно пользоваться зеленкой, есть множество средств заменяющих её....
24 04 2026 11:19:52
Артериальная гипертензия при беременности Артериальная гипертензия при беременности По статистике, артериальная гипертензия при беременности встречается у...
23 04 2026 3:23:35
Гипертония что это за болезнь симптомы Гипертоническая болезнь Гипертоническая болезнь (эссенциальная артериальная гипертензия, первичная артериальная...
21 04 2026 6:25:34
Мы поговорим о том, какое влияние оказывает лимонник на артериальное давление – повышает ли он его или понижает? Объясним, чем полезны ягоды, косточки, сок и другие части растения, а также предоставим рецепты настойки, чая и отвара....
20 04 2026 5:44:47
Мемориал на месте гибели князя Сергея Александровича был возведен в начале прошлого века...
19 04 2026 19:13:11
На востоке она проходит близ знаменитого на весь мир древнего Инкерманского монастыря и переходит в речку под названием Черная...
18 04 2026 11:19:15
А тем временем Гугл легко может рассказать нам, что sехless marriage (отсутствие ceкcа в бpaке) — один из самых популярных именно женских запросов, а мужчины, шантажирующие и молча отказывающие женам в ceкcе, — куда более часто встречающееся явление, чем многим, выросшим на анекдотах о вечно больной голове у жены, кажется...
17 04 2026 17:25:53
Не удивительно, что почти все туристы мечтают вернуться в грузинскую столицу еще раз...
16 04 2026 14:17:57
Имбирь и гипертония противопоказания Можно ли использовать имбирь при гипертонии? Эффективные рецепты Еще десятилетие назад о таком полезном растении как...
15 04 2026 2:51:35
Все это пустое (не потому, что неважно само по себе, а потому что это как ждать от Трех мушкетеров, что они будут энциклопедией по эпохе Ришелье)...
14 04 2026 2:55:51
604946Добраться до крепости Еникале проще всего, двигаясь от центра Керчи в сторону паромной переправы, по Киммерийскому шоссе или от паромной переправы к городу...
13 04 2026 19:55:23
Почему повышено нижнее артериальное давление Высокое нижнее артериальное давление Если верхнее давление является систолическим показателем силы давления...
11 04 2026 11:30:34
Основные симптомы и причины возникновения геморроя. Как вылечить геморрой в домашних условиях народными средствами. Рецепты. Что будет, если не лечить геморрой....
10 04 2026 15:35:39
Маркса Дата постройки: 1690 год Координаты: 58°08’48...
09 04 2026 22:27:30
Гипертензия гидроцефальный синдром Симптомы и лечение гипертензионно-гидроцефального синдрома у детей и взрослых Гипертензионным гидроцифальным синдромом...
08 04 2026 10:10:36
Лакунарный инфаркт головного мозга Лакунарный инфаркт мозга Термин, от которого происходит название лакунарный инсульт - «лакуна» был введен французским...
07 04 2026 20:54:18
Разговаривают двое мужчин: один — чуть старше меня, то есть немного за сорок, другому около шестидесяти...
06 04 2026 18:12:41
Сливочное масло найдется в любом холодильнике. Этот продукт питания мы, так или иначе, употрeбляем в пищу каждый день. Но знаете ли вы, что можно использовать сливочное масло для лица, для шеи и зоны декольте, для ухода за поврежденными волосами и потрескавшимися губами? У продукта, оказывается, есть не только прекрасные гастрономические свойства. Его можно использовать и в косметологии....
05 04 2026 0:29:54
В статье рассмотрены 4 запрета, аргументировано почему и что нельзя делать беременным женщинам, а также приведены народные приметы, какого пола родится малыш....
04 04 2026 19:16:48
Узнайте симптомы и признаки аппендицита у женщин. Причины возникновения аппендицита, его функции, как диагностировать и лечить аппендицит, его профилактику...
03 04 2026 5:42:21
Комплексное лечение гипертонии Алгоритм выбора препарата для лечения артериальной гипертонии *Импакт фактор за 2017 г. по данным РИНЦ Журнал входит в...
02 04 2026 23:50:38
Если человек порезал родинку при бритье, то самым верным будет посоветовать ему посетить врача. Существует много рассказов о том, что случается с человеком, если содрать родинку....
01 04 2026 2:54:11
Мама, мамочка, — от Алениного нежного голоса у Иры сладко во рту, как от меда, и локоны у нее медовые, и кожа фарфоровая, а глаза цвета августовского вечера, от них тепло даже зимой, когда они вдвоем идут от работы к остановке по заснеженному городу...
31 03 2026 4:54:22
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::



