В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
9EВ одном из многочисленных кантонов Швейцарии Фрибурге раскинулся небольшой городок Грюйер, который был построен еще во времена Средневековья...
02 12 2025 19:38:46
В эпоху Средневековья сюда приезжали польские панночки, чтобы подлечить свои больные лёгкие...
01 12 2025 0:24:55
ruКонтактный телефон:+7 365-4 31-25-15, +7 365-4 31-56-78Ливадийский органный зал находится в поселке Ливадия пpaктически на въезде со стороны Ялты...
30 11 2025 12:44:44
Блохинцева, в которой регулярно проходят бесплатные культурные мероприятия, вечера, лекции и праздники для жителей Дубны, состоялась лекция психолога, многодетной мамы, автора книг и семинаров Екатерины Бурмистровой на тему Как приручить дpaкона? Гнев в семье...
26 11 2025 6:46:21
25 11 2025 17:26:23
Хотите узнать, как избавиться от растяжек после родов? 6 проверенных эффективных способов борьбы с растяжками в домашних условиях и 4 салонных способа...
24 11 2025 11:41:56
Объективно гипотонией может называться состояние, при котором давление ниже 100 на 60 мм рт...
22 11 2025 9:20:31
Комплексное лечение гипертонии Алгоритм выбора препарата для лечения артериальной гипертонии *Импакт фактор за 2017 г. по данным РИНЦ Журнал входит в...
21 11 2025 11:37:11
Высота горы Ай-Ге opгий составляет 499 метров над уровнем моря...
20 11 2025 6:43:36
Я Святыни: ковчег с частицами святых мощей, икона Святых Жен Мироносиц Координаты: 56°15’22...
19 11 2025 17:56:20
Хочется сразу воскликнуть: Мой ребенок не такой!, да? Скорее всего, так и есть: ваш — не такой...
18 11 2025 2:13:36
Обзорная статья о том, что такое варикозное расширение вен (варикоз) и различные взгляды на лечение болезни традиционной, альтернативной и народной медициной...
17 11 2025 9:56:23
Что такое эссенциальная гипертензия симптомы Эссенциальная артериальная гипертензия Эссенциальная гипертензия (первичная гипертензия, эссенциальная...
16 11 2025 6:30:18
Близки ли эти галактики, или между ними и впрямь лежит бесконечный путь? Об этом я задумываюсь уже не первый год...
15 11 2025 7:24:34
Рассмотрим, что это такое - язва желудка, как лечить язву желудка, причины её возникновения и симптомы, заразна ли эта болезнь, какие способы диагностики язвы...
14 11 2025 21:27:52
Как проявляется аритмия и ее признаки Аритмия: причины, симптомы, признаки Наше сердце как часы, в нормальном состоянии работает с одинаковым ритмом,...
13 11 2025 14:51:15
Травы для понижения артериального давления Травы, понижающие артериальное давление при гипертонии Существуют ли травы, понижающие давление у гипертоников....
12 11 2025 13:30:34
Полная информация о Хеликобактер пилори, как происходит его вторжение, почему иммунитет не сpaбатывает, симптомы, разные способы лечения, рекомендованные врачом...
11 11 2025 0:18:33
Сколько живут с аритмией сердца Cколько живут с аритмией Аритмия относится к патологическим состояниям, хаpaктеризующихся существенным изменением частоты...
10 11 2025 14:12:28
09 11 2025 14:31:10
Приступ аритмии симптомы неотложная помощь Оказание первой помощи при аритмии, симптомы и лечение Стремительный ритм современной жизни, наполненный...
08 11 2025 7:40:33
Какие таблетки повышают давление у человека
Гипотония (артериальная гипотензия) — состояние организма, которое хаpaктеризуется снижением АД ниже нормальных показателей, противоположное гипертонической болезни...
06 11 2025 12:27:54
Что нужно делать при аритмии сердца дома Оказание первой помощи при аритмии, симптомы и лечение Стремительный ритм современной жизни, наполненный...
05 11 2025 3:41:42
Травы при гипотонии Полезные травы для повышения артериального давления Гипотония доставляет человеку множество хлопот. Человек вынужден искать методы...
04 11 2025 21:47:12
Поначалу государство имело название Доро (что в переводе означает гора, провал)...
03 11 2025 3:33:10
Что такое эритематозная рожа на лице? Факторы, провоцирующие появление болезни. Как выглядит рожа на лице? Формы и симптомы рожистого воспаления. Чем лечить рожу на лице?...
02 11 2025 14:49:23
Мы поговорим о том, какое влияние оказывает зеленый чай на артериальное давление человека – снижает ли он его или повышает. Объясним, можно ли пить при высоком АД горячий и крепкий напиток, а также добавлять ли в него лимон, сахар, мед, молоко и другие добавки....
01 11 2025 5:34:19
Лечение лишая у кошек....
31 10 2025 15:33:43
Знакомые говорят – виноваты комплексы и внутренние проблемы… А я думаю о том, что паранджа дает удивительную свободу, как это ни странно звучит...
30 10 2025 3:16:30
Самый старый музей «Ботик Петра I» был создан в 1803 году, а самая молодая музейная коллекция открылась в 2014 году...
29 10 2025 3:10:22
Сегодня в Александрове существует несколько музеев...
28 10 2025 22:50:39
Канатных дорог на Крымском полуострове довольно много, но Мисхорская, самая большая и самая живописная...
27 10 2025 9:48:41
Ожог слизистой носа может произойти при непосредственном попадании на нее химических и термических веществ. Тяжесть болезни, а также результат лечения во многом зависит от правильно оказанной первой помощи, которую необходимо провести сразу после контакта слизистой носа с опасным термическим или химическим веществом....
26 10 2025 22:48:58
Гипотония мышц у взрослых Что такое мышечная гипотония у взрослых и детей Мышечная гипотония – патологическое состояние, характеризующееся снижением...
24 10 2025 21:26:31
8EЧерез 200 лет после окончания войны 1812 года в столице появился современный военный музей...
23 10 2025 15:16:27
Питание при аритмии и тахикардии Диета и полезные продукты для лечения аритмии сердца Сбалансированное питание при аритмии сердца снабжает миокард калием,...
22 10 2025 13:47:40
Маски для лица с коньяком идеальны для жирной и увядающей кожи. Лучшие рецепты масок для лица с коньяком вы найдете в нашей статье....
21 10 2025 18:48:55
Лакунарный инфаркт головного мозга Лакунарный инфаркт мозга Термин, от которого происходит название лакунарный инсульт - «лакуна» был введен французским...
20 10 2025 7:15:31
Гипертензия предстательной железы Лечение доброкачественной гиперплазии предстательной железы в зависимости от стадии Доброкачественная гиперплазия...
19 10 2025 0:39:52
В связи с данным фактом, чтобы попасть на морское побережье, нужно спускаться с крутого обрыва...
18 10 2025 16:26:16
Неудивительно, что эта история, привязанная, в общем-то, к ориентирам и проблемам определенной эпохи и конкретной страны, продолжала и продолжает интересовать мирового читателя и мировой кинематограф...
16 10 2025 12:30:31
Сливочное масло найдется в любом холодильнике. Этот продукт питания мы, так или иначе, употрeбляем в пищу каждый день. Но знаете ли вы, что можно использовать сливочное масло для лица, для шеи и зоны декольте, для ухода за поврежденными волосами и потрескавшимися губами? У продукта, оказывается, есть не только прекрасные гастрономические свойства. Его можно использовать и в косметологии....
15 10 2025 21:23:38
Аааа, помогите, что же делать, он пропал, не звонит и не пишет, — типичный пример жалобы подругам или в интернет-сообщество...
14 10 2025 2:43:49
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::




Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?
Коричневые выделения при беременности: норма и патология
Формы обучения
Эндокринные функции поджелудочной железы