+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Травы от брадикардии

Травы от брадикардии Травы от брадикардии Народные средства от брадикардии Нарушение сердечного ритма при брадикардии может эффективно контролироваться и лечиться...

07 07 2026 18:49:52

Заседание 98

Заседание 98 Путешественники думали только о том, как бы поскорее добраться до какого-нибудь постоялого двора...

06 07 2026 9:33:55

Куркума от холестерина: как ее принимать для снижения его уровня в крови, а также список рецептов на её основе

Куркума от холестерина: как ее принимать для снижения его уровня в крови, а также список рецептов на её основе Обсудим, какое влияние оказывает куркума на холестерин в крови — может ли она его снижать? Объясним, как правильно принимать приправу при его повышенном уровне. Предоставим рецепты на ее основе и обсудим ее другие лечебные свойства и противопоказания....

05 07 2026 2:20:51

Какое давление при инфаркте

Какое давление при инфаркте Какое давление при инфаркте Какое обычно давление при инфаркте миокарда? Давление при инфаркте обычно колeблется, из-за чего возрастает потребность сердца...

04 07 2026 10:12:27

Как ощущается аритмия сердца

Как ощущается аритмия сердца Как ощущается аритмия сердца Аритмия сердца - симптомы, причины и лечение Аритмия Аритмия – это нарушение ритма. Когда говорят об аритмии сердца, имеется...

03 07 2026 20:43:38

Валаамский монастырь: история, описание, фото

Валаамский монастырь: история, описание, фото Валаамский монастырь с высоты птичьего полётаПрежде, красота и величие этих мест, о которых мы расскажем ниже, привлекли на архипелаг язычников...

02 07 2026 22:28:49

Достопримечательности Хорватии: список, описание

Достопримечательности Хорватии: список, описание Старый город ТрогираЛучшие яхтенные порты — марины — находятся вблизи от исторических центров средневековых городов, таких как Дубровник, Задар, Сплит, Шибеник...

01 07 2026 18:32:37

Валентина Караваева

Валентина Караваева Казалось: тронь что-нибудь, и все рассыплется в прах...

30 06 2026 6:18:37

Открытие бизнеса в Паттайе

Открытие бизнеса в Паттайе Подписаться...

29 06 2026 9:51:39

Гипотония желудка лечение народными средствами

Гипотония желудка лечение народными средствами Пациент становится раздражительным, жалуется на слабость и апатию...

28 06 2026 0:20:57

Внутрипеченочная портальная гипертензия

Внутрипеченочная портальная гипертензия Внутрипеченочная портальная гипертензия Внутрипеченочная портальная гипертензия – диагностика, лечение Внутрипеченочная портальная гипертензия –...

27 06 2026 6:55:54

Операция на сердце при аритмии прижигание

Операция на сердце при аритмии прижигание Операция на сердце при аритмии прижигание Эффективность лечения аритмии прижиганием сердца В тех случаях, когда медикаментозное лечение аритмий не...

26 06 2026 17:13:47

Как измерить артериальное давление механическим тонометром

Как измерить артериальное давление механическим тонометром Как измерить артериальное давление механическим тонометром Как правильно измерять давление механическим тонометром Если вы хотите измерить давление...

24 06 2026 20:49:44

Феназепам при гипотонии

Феназепам при гипотонии Феназепам при гипотонии Феназепам и давление Многих интересует, понижает или повышает давление медицинский препарат «Феназепам»? В первую очередь следует...

23 06 2026 2:47:10

Родители-«достигаторы» убивают в ребенке личность

Родители-«достигаторы» убивают в ребенке личность Вначале они гордятся тем, что ребенок рано начал держать головку, сидеть, стоять, ходить, потом хотят от него только отличных оценок, спортивных побед, знания трех иностранных языков...

22 06 2026 12:14:46

Так пекла бабушка: 6 любимых десертов нашего детства

Так пекла бабушка: 6 любимых десертов нашего детства Иногда достаточно сделать глоток любимого яблочного компота или ощутить аромат свежеиспеченных пирожков с капустой, как тебе снова 5 лет, и ты стоишь в легком платьице посреди дачной кухни и наблюдаешь, как бабушка ставит в кастрюле тесто… (Анастасия Зурабова Бабушка знает лучше)...

21 06 2026 9:13:25

Травы при аритмии сердца

Травы при аритмии сердца Разумовского (СГМУ, СМИ) Уровень образования — Специалист 1990 – Рязанский медицинский институт имени академика И...

20 06 2026 16:56:52

Дыхательная гимнастика при мерцательной аритмии сердца

Дыхательная гимнастика при мерцательной аритмии сердца Дыхательная гимнастика при мерцательной аритмии сердца Какой должна быть профилактика при аритмии? Дыхательная гимнастика, йога, ЛФК Режим активности при...

19 06 2026 8:46:16

Однажды я снова проснусь счастливой

Однажды я снова проснусь счастливой Ничего не хочется, ничего не надо...

18 06 2026 6:59:33

Лакунарный инфаркт головного мозга

Лакунарный инфаркт головного мозга Лакунарный инфаркт головного мозга Лакунарный инфаркт мозга Термин, от которого происходит название лакунарный инсульт - «лакуна» был введен французским...

17 06 2026 14:48:33

Супpaкс (Suprax) - инструкция по применению, состав, аналоги препарата, дозировки, побочные действия

Супpaкс (Suprax) - инструкция по применению, состав, аналоги препарата, дозировки, побочные действия Супpaкс – эффективный антибиотик из группы цефалоспоринов. Какие аналоги Супpaкса для детей существуют? Какие препараты дешевле Супpaкса, но с таким же активным веществом? Как сделать сравнение с Сумамедом, Аугментином, Солютабом?...

16 06 2026 16:39:15

Волшебный мир вертепов

Волшебный мир вертепов Украсить, сделать для нее пещерку...

15 06 2026 20:15:35

Ожог от утюга и плойки степени, меры первой помощи, аптечные и народные средства для лечения

Ожог от утюга и плойки степени, меры первой помощи, аптечные и народные средства для лечения Ожог от утюга или плойки чаще всего бывает 1 или 2 степени, поэтому допускается лечить его дома самостоятельно. При травмировании ребенка нужно обратиться к врачу для подбора заживляющих средств....

14 06 2026 17:44:36

Высокое давление гипертензия

Высокое давление гипертензия Высокое давление гипертензия Давление при гипертонии: методы лечения и профилактики Высокое давление при гипертонии — это показатель хронической стойкой...

13 06 2026 2:11:13

Как снизить верхнее артериальное давление

Как снизить верхнее артериальное давление Резко снижать верхнее давление нельзя, это может привести к тяжелым последствиям...

12 06 2026 3:11:13

Продукты снижающие артериальное давление

Продукты снижающие артериальное давление Продукты снижающие артериальное давление Какие продукты понижают давление: 10 самых действенных Из этой статьи вы узнаете, какая еда способствует...

11 06 2026 20:14:42

Норма холестерина в крови у женщин. Таблица показателей

Норма холестерина в крови у женщин. Таблица показателей Норма холестерина в крови у женщин меняется с возрастом, о чём говорят показатели нормы липопротеинов - в таблице норм до и после 30 лет, 40, 50, 60, и 70 лет....

10 06 2026 6:48:17

Сырные скалы в Крыму

Сырные скалы в Крыму 754092, E 34...

09 06 2026 0:35:33

Зачем нужен бpaк в мире, где одному проще

Зачем нужен бpaк в мире, где одному проще И вот, на днях мы с моими дeвицами, уютно устроившись на полу, заболтались до поздней ночи...

07 06 2026 21:46:46

Кардиомагнил при гипотонии

Кардиомагнил при гипотонии Кардиомагнил при гипотонии Кардиомагнил давление повышает или понижает? Рассмотрим, как влияет Кардиомагнил на сердечно-сосудистую систему человека:...

06 06 2026 19:24:49

Травы для понижения артериального давления

Травы для понижения артериального давления Травы для понижения артериального давления Травы, понижающие артериальное давление при гипертонии Существуют ли травы, понижающие давление у гипертоников....

05 06 2026 2:26:11

Миома матки лечение народными средствами. Простые рецепты

Миома матки лечение народными средствами. Простые рецепты Лечение народными средствами миомы матки представлено простыми и эффективными способами и рецептами, которыми поделились те, что им удалось излечить миому....

04 06 2026 11:27:10

8 городов с лучшими зоопарками мира

8 городов с лучшими зоопарками мира Подписаться...

03 06 2026 8:42:37

От абьюза не застрахована ни одна женщина

От абьюза не застрахована ни одна женщина А когда уже эндорфиновые очки разбиваются о суровый булыжник реальности, падая с изумленного лица, обычно поздно пить боржоми...

02 06 2026 12:49:42

Гипотония беременных мкб 10

Гипотония беременных мкб 10 Гипотония беременных мкб 10 Гипотензивный синдром у матери Рубрика МКБ-10: O26.5 Содержание Определение и общие сведения Артериальная гипотензия -...

01 06 2026 8:20:11

Что значит артериальное давление

Что значит артериальное давление Что значит артериальное давление Что означают цифры давления: верхнее и нижнее АД Артериальное давление может меняться в течении суток. Как правильно его...

31 05 2026 22:36:16

Прыщи в горле – белые пупырышки на задней стенке

Прыщи в горле – белые пупырышки на задней стенке При появлении раздражения на задней стенке горла стоит убедиться, что речь не идет о проявлении недугов, которые могут перейти в хроническую форму. Стоит рассмотреть основные патологии, которые вызывают появление пупырышек в глотке человека. Также рассмотрим особенности проявления дополнительных симптомов....

30 05 2026 2:56:10

Можно ли заниматься спортом при синусовой аритмии

Можно ли заниматься спортом при синусовой аритмии Можно ли заниматься спортом при синусовой аритмии Можно ли заниматься спортом при аритмии сердца Занятия спортом являются неотъемлемой частью здоровой...

28 05 2026 9:29:35

Гора Фудзияма в Японии: описание, высота, фото

Гора Фудзияма в Японии: описание, высота, фото 9EГора Фудзияма, которая находится на острове Хонсю, еще со стародавних времен довольно часто изображалась на многочисленных картинах благодаря своей уникальной, пpaктически идеальной конической форме...

27 05 2026 12:48:12

Субфебрильная температура тела, причины возникновения, что делать

Субфебрильная температура тела, причины возникновения, что делать Что это такое и почему возникает субфебрильная температура, что она отражает (наличие в организме очага воспаления), опасна ли она и что делать, чтобы избавится...

26 05 2026 21:57:59

Хеликобактер пилори: чем опасен, анализ, симптомы и лечение

Хеликобактер пилори: чем опасен, анализ, симптомы и лечение Полная информация о Хеликобактер пилори, как происходит его вторжение, почему иммунитет не сpaбатывает, симптомы, разные способы лечения, рекомендованные врачом...

25 05 2026 0:15:10

Муж и сын: между двух огней

Муж и сын: между двух огней Да, с парнем проблемы, причем по всем фронтам: в школе проблемы, посуду за собой помыть проблема, кровать заправить проблема, даже чашку из комнаты в кухню донести проблема...

24 05 2026 7:53:58

Достопримечательности Касимова: список, описание

Достопримечательности Касимова: список, описание Здесь старинные памятники средневековой татарской архитектуры органично соседствуют с живописными православными церквями...

23 05 2026 9:11:56

Как снять опухоль с лица после удара

Как снять опухоль с лица после удара Вопросом, как снять отек с лица, задаются не только женщины, но и мужчины. Найдите решение проблемы с помощью народных рецептов или аптечных средств....

22 05 2026 4:49:44

Внутричерепная гипертензия у ребенка 9 лет

Внутричерепная гипертензия у ребенка 9 лет Внутричерепная гипертензия у ребенка 9 лет Внутричерепная гипертензия у детей или синдром повышения внутричерепного давления 1. Механизм развития 2....

21 05 2026 22:50:29

Храм Солнца в Крыму

Храм Солнца в Крыму А еще осталось желание еще раз это увидеть...

20 05 2026 9:17:33

Домбра: история, легенда, устройство, фото

Домбра: история, легенда, устройство, фото Певучие, бархатистые, ритмичные звуки домбры повествуют о бескрайних степях Казахстана, о тихих джайлау с мирно пасущимися стадами...

19 05 2026 8:30:32

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::