+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Вспомнить мечту

Вспомнить мечту Ее так и звали Светой, мою двоюродную, на 7 лет старше, сестру...

27 05 2026 19:45:52

Статуя Зевса в Олимпии: история, описание, фото

Статуя Зевса в Олимпии: история, описание, фото Поскольку Олимпийские игры были масштабным событием и собирали на состязания представителей из Египта, Сирии, Малой Азии и Сицилии, для их проведения требовалось уже более вместительное сооружение...

26 05 2026 9:25:38

Достопримечательности Иордании: список, описание

Достопримечательности Иордании: список, описание На юге страны, на засушливой равнине, окружённой мощными скалами из гранита и песчаника, расположена пустыня Вади-Рам...

25 05 2026 21:37:22

Родила ребенка - сиди дома

Родила ребенка - сиди дома Родила — и советов сыпется еще больше...

23 05 2026 17:55:58

Каменец-Подольская крепость: история, описание

Каменец-Подольская крепость: история, описание 0EКаменец-Подольская крепость — древний замок, один из выдающихся исторических памятников Украины, а так же один из самых знаменитых памятников фортификационного искусства Украины, признанный культурным наследием ЮНЕСКО – это всё про Каменец-Подольскую крепость, расположенную в городе Каменец-Подольский Хмельницкой области...

22 05 2026 18:47:16

Заседание 144

Заседание 144 От этой боли моя походка несколько изменилась – не в лучшую сторону...

21 05 2026 0:20:32

Глицерол при внутричерепной гипертензии

Глицерол при внутричерепной гипертензии Глицерол при внутричерепной гипертензии Понижение внутричерепного давления Глицеролом: действие препарата, способы применения и дозировка Внутричерепная...

20 05 2026 20:44:47

Некомедогенный крем для лица: что значит увлажняющий и для проблемной кожи солнцезащитный аптечный - список лучших

Некомедогенный крем для лица: что значит увлажняющий и для проблемной кожи солнцезащитный аптечный - список лучших Что представляют собой некомедогенные кремы для лица, особенности действия, состава и индивидуального подбора. Примеры лучших косметических средств....

19 05 2026 13:38:58

Лакунарный инфаркт головного мозга

Лакунарный инфаркт головного мозга Лакунарный инфаркт головного мозга Лакунарный инфаркт мозга Термин, от которого происходит название лакунарный инсульт - «лакуна» был введен французским...

16 05 2026 12:40:22

Утро с любимыми пирожными

Утро с любимыми пирожными Но билет все-таки был куплен, и вечером пятницы я вышла из автобуса в новых незнакомых краях...

15 05 2026 22:17:31

Аритмия при неврозе

Аритмия при неврозе Аритмия при неврозе ДЕПРЕССИЯ, НЕВРОЗ, АРИТМИИ www.avkol.info - обсуди свою проблему с психологами и психотерапевтами! При написании мне личного...

14 05 2026 21:53:52

В монастырь - за благодатью или за искушениями

В монастырь - за благодатью или за искушениями — Идет Великий пост...

13 05 2026 5:52:34

Цикорий повышает или понижает давление: можно ли его пить человеку при гипертонии?

Цикорий повышает или понижает давление: можно ли его пить человеку при гипертонии? Мы поговорим о том, какое влияние оказывает растворимый цикорий на артериальное давление – повышает ли растение его или понижает? Объясним, можно ли пить его при повышенном уровне АД у человека и в каких количествах....

12 05 2026 20:55:16

Гипертензия после родов

Гипертензия после родов Гипертензия после родов Причины высокого давления после родов Повышенное давление в период вынашивания младенца – это нормальное явление, так как сердцу...

11 05 2026 11:52:27

Гипотония мышц у взрослых

Гипотония мышц у взрослых Врач, родственник, сам заболевший человек, заметивший слабость мышечной ткани, незамедлительно должен принять все меры для ликвидации неприятного синдрома...

10 05 2026 1:28:56

Как выглядит аллергия на подбородке - причины, симптомы и лечение

Как выглядит аллергия на подбородке - причины, симптомы и лечение Почему может возникнуть аллергия на подбородке у взрослого. Причины появления красных пятен в области подбородка у женщин. Лечение высыпания на подбородке....

09 05 2026 20:45:39

Генуэзская крепость Чембало

Генуэзская крепость Чембало Стены крепости также были не преступны, так как были сложены из крымского мраморного известняка, который славиться своей долговечностью...

08 05 2026 5:14:41

Фонтан Дубовый в Петергофе: история, описание

Фонтан Дубовый в Петергофе: история, описание Приходящие сюда посетители бывают удивлены, ведь в оформлении фонтана нет ничего, чтобы объясняло такое название...

07 05 2026 7:52:31

Шоколад при гипотонии

Шоколад при гипотонии Шоколад при гипотонии Как шоколад влияет на артериальное давление — повышает или понижает его? Шоколад — излюбленная сладость, родом из детства. В основу...

06 05 2026 21:16:34

Пляжи Судака

Протяжённость всех пляжей примерно 2,25 километра, и они относительно узкие – до 30 метров...

05 05 2026 21:14:55

Полезные лекарственные растения: фото, названия и описание, какие есть многолетние лекарственные травы

Полезные лекарственные растения: фото, названия и описание, какие есть многолетние лекарственные травы Самые полезные травы для организма человека -топ из 10 наиболее ценных для здоровья растений: состав, свойства и применение. Узнайте в подробном гайде....

04 05 2026 0:10:29

Пляжи Гаспры

Пляжи Гаспры Пляж, который расположен на территории санатория «Жемчужина», усыпан мелкой галькой...

03 05 2026 12:46:20

Реноваскулярная гипертензия симптомы

Реноваскулярная гипертензия симптомы Реноваскулярная гипертензия симптомы Реноваскулярная артериальная гипертензия (гипертония) Рассмотрим особенности реноваскулярной гипертензии, что это за...

02 05 2026 19:57:19

Ромашковый чай, польза и вред для женщин и грудничков

Ромашковый чай, польза и вред для женщин и грудничков Употрeбляйте ромашковый чай по одной чашке в день регулярно и вы забудете о проблемах со щитовидкой, простудой, густой кровью, также это профилактика oнкoлoгии....

01 05 2026 18:45:37

Внутренняя жена

Внутренняя жена Но мужчины почему-то, увы, не расшибаются для них в лепешку и чаще всего даже ровно наоборот...

29 04 2026 7:45:23

Гипертензия правого желудочка сердца

Гипертензия правого желудочка сердца Гипертензия правого желудочка сердца Признаки гипертрофии правого желудочка Гипертрофия правого желудочка возникает под влиянием патологий дыхательной...

28 04 2026 1:25:17

Синусовая аритмия у ребенка 6 лет

Синусовая аритмия у ребенка 6 лет Синусовая аритмия у ребенка 6 лет Причины синусовой аритмии у детей — когда это опасно В старые добрые времена советской медицины общая врачебная...

27 04 2026 1:22:35

Гипертензия предстательной железы

Гипертензия предстательной железы Гипертензия предстательной железы Лечение доброкачественной гиперплазии предстательной железы в зависимости от стадии Доброкачественная гиперплазия...

26 04 2026 16:35:13

Шиповник для сердца и сосудов — 7 полезных свойств и противопоказания, а также прием при тахикардии и аритмии

Шиповник для сердца и сосудов — 7 полезных свойств и противопоказания, а также прием при тахикардии и аритмии Мы обсудим полезные свойства средств на основе шиповника, а также возможный вред и противопоказания. Вы узнаете, можно ли принимтаь отвары и чаи на основе этой травы после инфаркта, при тахикардии, аритмии и атеросклерозе....

25 04 2026 13:42:40

Высокое давление гипертензия

Высокое давление гипертензия Высокое давление гипертензия Давление при гипертонии: методы лечения и профилактики Высокое давление при гипертонии — это показатель хронической стойкой...

24 04 2026 9:14:26

Варикозное расширение вен (варикоз). Обзор способов лечения

Варикозное расширение вен (варикоз). Обзор способов лечения Обзорная статья о том, что такое варикозное расширение вен (варикоз) и различные взгляды на лечение болезни традиционной, альтернативной и народной медициной...

23 04 2026 1:23:40

Карта сайта

Карта сайта Карта сайта...

21 04 2026 23:38:44

Херсонес Таврический

Херсонес Таврический 493333Сегодня Херсонес Таврический работает как музей под открытым небом...

18 04 2026 11:53:29

Препараты понижающие артериальное давление

Препараты понижающие артериальное давление Препараты понижающие артериальное давление Лекарства от повышенного давления На сайте «Горздрав» можно оформить заказ и купить препараты, разработанные...

17 04 2026 21:33:27

Дом графа Воронцова

Дом графа Воронцова Дом был построен в 1826 году на территории бывшего имения П...

15 04 2026 11:17:31

Время ремесла

Время ремесла Пожалуй, все...

13 04 2026 19:30:18

Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту

Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту Брадикардия синусовая Какую опасность таит в себе синусовая брадикардия, и стоит ли опасаться в случае ее...

12 04 2026 20:51:51

Как Лечить Пролежни (Decubitus) 18 Советов Для Глубоких Ран

Как Лечить Пролежни (Decubitus) 18 Советов Для Глубоких Ран 18 экспертных советов о том, как лечить пролежни в зависимости от стадии заболевания, места локализации, какие препараты фармацевтики и народные средства помогут справиться с поражением тканей, чем мазать мокнущие, сухие и гнойные раны у пожилых, кому грозит заболевание и что делать для профилактики....

11 04 2026 0:10:35

Мелисса понижает или повышает давление: как влияет трава на его уровень, а также как правильно её употрeбллять?

Мелисса понижает или повышает давление: как влияет трава на его уровень, а также как правильно её употрeбллять? Мы поговорим о том, как мелисса действует на артериальное давление человека — может ли она повышать или понижать его. Расскажем, как её заваривать и принимать, а также какие есть противопоказания....

10 04 2026 7:54:50

Лечение легочной гипертензии в израиле

Лечение легочной гипертензии в израиле Лечение легочной гипертензии в израиле Newmed лечение в Израиле Почему пациенты из стран СНГ выбирают «НьюМед Центр»? "NewMed Center Israel" -...

09 04 2026 22:43:52

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::