В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Укрепление волос: средства, витамины и маски для укрепления волос в домашних условиях

Укрепление волос: средства, витамины и маски для укрепления волос в домашних условиях Средства для роста волос в аптеке — подбор эффективных препаратов. Аптечные средства для здоровья волос....

21 11 2025 22:44:24

Я Дypa, а ты умная, по горшкам дежурная

Я Дypa, а ты умная, по горшкам дежурная Екатерина, меня тоже в школе дразнили из-за фамилии...

20 11 2025 1:57:59

Чистотел от папиллом:100% избавление народными методами!

Чистотел от папиллом:100% избавление народными методами! Всем добра! В этой стстье вы узнаете что такое использовать чистотел от папиллом - в виде сока, отвара, настойки или масла. Для начала берем......

19 11 2025 19:21:26

Руанский собор во Франции: история, описание, фото

Руанский собор во Франции: история, описание, фото Интересно будет узнать, что город Руан называют «Городом ста Шпилей», из-за огромного количества высоких и красивых зданий с многочисленными шпилями, которые возвышаются в этом городе...

18 11 2025 17:50:49

Не заживает фурункул после вскрытия – что делать

Не заживает фурункул после вскрытия – что делать Содержание Как происходит вскрытие фурункула и чем необходимо обработать до и после процедуры. Что будет, если......

17 11 2025 20:24:54

Неожиданные причины недержания мочи у женщин и детей

Неожиданные причины недержания мочи у женщин и детей Главные причины недержания мочи у женщин и детей - психосоматические. Недержание мочи у детей из-за стpaxa. Стрессовое недержание у женщин и его психосоматика....

16 11 2025 7:27:15

Достопримечательности Ярославля: список, описание

Достопримечательности Ярославля: список, описание Ежегодно в городе и его предместьях проводится несколько уникальных масштабных фестивалей – настоящих праздников музыки, театра и поэзии...

15 11 2025 15:47:33

Екатерининский парк в Царском Селе: история, описание

Екатерининский парк в Царском Селе: история, описание Здесь находится несколько уникальных парков...

13 11 2025 15:18:14

Синусовая аритмия код мкб 10

Синусовая аритмия код мкб 10 Синусовая аритмия код мкб 10 Синусовая аритмия мкб 10 Глава 15. Нарушения ритма сердца и проводимости Классификация нарушений ритма и проводимости сердца...

12 11 2025 9:33:44

Ромашковый чай, польза и вред для женщин и грудничков

Ромашковый чай, польза и вред для женщин и грудничков Употрeбляйте ромашковый чай по одной чашке в день регулярно и вы забудете о проблемах со щитовидкой, простудой, густой кровью, также это профилактика oнкoлoгии....

11 11 2025 22:15:46

Что выпить при брадикардии

Что выпить при брадикардии Что выпить при брадикардии Лечение брадикардии народными средствами Брадикардией называют такой сердечный ритм, когда частота его сокращений не достигает...

10 11 2025 15:58:45

Какое давление при инфаркте миокарда у женщин

Какое давление при инфаркте миокарда у женщин Какое давление при инфаркте миокарда у женщин Какое давление при инфаркте? Давление при инфаркте – важный диагностический критерий. Однако дать...

09 11 2025 21:27:59

Тропонин т при инфаркте миокарда

Тропонин т при инфаркте миокарда Тропонин т при инфаркте миокарда Тест на тропонины при инфаркте миокарда и расшифровка результатов Тропониновый тест при инфаркте миокарда является самым...

08 11 2025 8:12:34

Почему желтый налет на языке:100% причины и лечение!

Почему желтый налет на языке:100% причины и лечение! Добрый день всем! Если вы еще не знаете почему желтый налет на языке у вас появляется, то советую прочитать мои советы. Чтобы убрать налет, для начала берем......

07 11 2025 21:32:59

Диета при панкреатите поджелудочной железы примерное меню

Диета при панкреатите поджелудочной железы примерное меню Рассмотрим такой вопрос, как диета при панкреатите поджелудочной железы примерное меню. При нарушении функций поджелудочной железы необходимо знать конкретные...

06 11 2025 13:21:17

Синусовая брадикардия отклонение эос влево

Синусовая брадикардия отклонение эос влево Синусовая брадикардия отклонение эос влево Что если наблюдается отклонение ЭОС влево? Дата публикации статьи: 11.09.2018 Дата обновления статьи:...

05 11 2025 8:29:52

Йога против гипертонии

Йога против гипертонии Йога против гипертонии Можно ли заниматься йогой при гипертонии и какова польза, самостоятельные упражнения для снижения давления Дыхательную гимнастику...

04 11 2025 14:38:24

Что посмотреть во Франции за неделю

Что посмотреть во Франции за неделю Подписаться...

03 11 2025 7:51:27

Препараты при гипертензии с наименьшими побочными эффектами

Препараты при гипертензии с наименьшими побочными эффектами Препараты при гипертензии с наименьшими побочными эффектами Таблетки от гипертонии нового поколения: список современных препаратов Гипертоническая болезнь...

01 11 2025 19:25:47

Синусовая брадикардия синдром ранней реполяризации желудочков

Синусовая брадикардия синдром ранней реполяризации желудочков Синусовая брадикардия синдром ранней реполяризации желудочков Синдром ранней реполяризации желудочков Научный редактор: Строкина О.А., терапевт, врач...

31 10 2025 17:34:54

Московские улицы: злоключения менестрелей и другие истории

Московские улицы: злоключения менестрелей и другие истории Так, в бесконечном переплетении всяких Спасопесковских, Борисоглебских и Якиманских переулков тут же ярко проявились на карте московские храмы – живые и, увы, утраченные...

30 10 2025 2:38:32

Волшебный мир вертепов

Волшебный мир вертепов Украсить, сделать для нее пещерку...

29 10 2025 10:51:13

Серебряная Беседка

Серебряная Беседка 4701 E 34...

28 10 2025 20:12:42

Постоянная мерцательная аритмия продолжительность жизни

Постоянная мерцательная аритмия продолжительность жизни Продолжительность жизни зависит от множества факторов...

27 10 2025 11:23:41

Если повысилось давление при гипотонии

Если повысилось давление при гипотонии Если повысилось давление при гипотонии Повышенное давление у гипотоников Для определенных групп людей низкое давление является нормой. Организм со...

26 10 2025 21:25:16

О собственном достоинстве

О собственном достоинстве Однако, даже освоив эти премудрости, до собственного достоинства еще будет не близко...

24 10 2025 17:56:26

Валерию Гергиеву – 65 лет

Валерию Гергиеву – 65 лет По традиции публика шла в зал, не зная программы концерта, ведь имена Гергиева и Мацуева, заявленные в афише, служат бесспopным гарантом высочайшего качества исполнения и вызывают безоговорочное доверие слушателей...

23 10 2025 2:10:17

Кордиамин при гипотонии

Кордиамин при гипотонии Кордиамин при гипотонии Как принимать кордиамин при низком давлении? Разберемся, как Кордиамин влияет на сердечно-сосудистую систему: повышает или...

21 10 2025 4:53:15

Немыслимая судьба Татьяны

Немыслимая судьба Татьяны Но все как-то проходило мимо, не трогало детскую душу...

20 10 2025 15:37:22

Трудности переезда

Трудности переезда Такая кочевая жизнь ставит перед человеком новые вопросы...

19 10 2025 22:13:33

Валсартан и брадикардия

Валсартан и брадикардия Валсартан и брадикардия Валсартан (Valsartan) Содержание Структурная формула Русское название Латинское название вещества Валсартан Химическое название...

18 10 2025 7:13:53

Пресвитéра и Божественная Литургия

Пресвитéра и Божественная Литургия Всю неделю вы думаете об этом дне, как и о всяком дне, в который ваш супруг-иерей будет служить Литургию...

17 10 2025 10:40:32

Состояние перед инфарктом симптомы

Состояние перед инфарктом симптомы Состояние перед инфарктом симптомы Что такое прединфаркт: симптомы, признаки, причины, диагностика и лечение Прединфаркт нередко предшествует инфаркту...

16 10 2025 22:48:26

Встреча вместо избегания: как столкнуться с трудными чувствами

Встреча вместо избегания: как столкнуться с трудными чувствами Как и в случае с физической болью, мы стремимся избегать соприкосновения с психологической болью (а точнее — с очень интенсивными чувствами), причем как на сознательном, так и на бессознательном уровне...

15 10 2025 11:33:50

Причины гипотонии у мужчин

Причины гипотонии у мужчин С возрастом показатели давления изменяются...

14 10 2025 18:27:37

Бета блокаторы список от гипертонии

Бета блокаторы список от гипертонии Бета блокаторы список от гипертонии Препараты бета блокаторы от гипертонии и болезней сердца НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека •...

13 10 2025 21:15:59

Гипертензия легочной артерии симптомы

Гипертензия легочной артерии симптомы Гипертензия легочной артерии симптомы Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким повышением...

12 10 2025 4:54:16

Как избавиться от конопушек и получить чистую, здоровую кожу

Как избавиться от конопушек и получить чистую, здоровую кожу Как быстро избавиться от веснушек на лице с помощью народных средств, масок, обертываний. Как отбелить веснушки косметологическими процеДypaми, аптечными препаратами, Профилактика и уход за кожей лица....

11 10 2025 1:39:38

Эски-Кермен в Крыму: история, описание, фото

Эски-Кермен в Крыму: история, описание, фото Плато, где в VI веке появилось городище с татарским названием «старая крепость», является столовой обрывистой горой, протянувшейся с севера на юг более чем на один километр...

10 10 2025 16:35:38

Семья как система взаимоотношений

Семья как система взаимоотношений Но, пожалуй, единственной системой, которая самым непосредственным и существенным образом влияет на человека с рождения и до глубокой старости, является его так называемая расширенная семья...

09 10 2025 15:42:26

Гипотония после родов

Гипотония после родов Гипотония после родов Пониженное и повышенное давление после родов Если у женщины остается пониженное или повышенное давление после родов, ни в коем...

07 10 2025 19:44:53

Airtouch окрашивание: на темные волосы и для блондинок

Airtouch окрашивание: на темные волосы и для блондинок Описание техники окрашивания AirTouch (Аэртач) — что это, плюсы и минусы, каким волосам подходит, как делается, схема, уход, коррекция....

06 10 2025 11:45:18

Как понизить высокое артериальное давление

Как понизить высокое артериальное давление Как понизить высокое артериальное давление Как снизить давление в домашних условиях без лекарств Кровяное давление может внезапно повыситься. У человека...

05 10 2025 9:15:38

Кинотеатры Ялты

Кинотеатры Ялты Географические координаты кинотеатра в Ялте Imax на карте Крыма GPS N 44...

04 10 2025 13:48:15

Лечение гипертонии в домашних условиях навсегда

Лечение гипертонии в домашних условиях навсегда Как быть? Выход есть — нужно в первую очередь менять свои привычки, рацион, вести активный образ жизни, заниматься спортом, если нет противопоказаний...

03 10 2025 1:20:41

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::