В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Колокольня Оптиной пустыни: история, описание

Колокольня Оптиной пустыни: история, описание 0EКак и вся обитель, монастырская колокольня пережила периоды расцвета и запустения...

25 02 2026 3:33:40

Серебряная Беседка

Серебряная Беседка 4701 E 34...

24 02 2026 19:43:51

Три секрета «детности»

Три секрета «детности» Но… вы встречали многодетных миллионеров? Я — нет...

23 02 2026 21:18:20

Оказывается, я совсем не знаю своего мужа

Оказывается, я совсем не знаю своего мужа Например, любишь ли ты порядок? А любит ли порядок твой партнер? Тебе нравится проводить отпуск активно? А твоему партнеру? Потом нужно было обменяться листочками и проверить себя...

22 02 2026 21:19:58

Глицин при гипотонии

Глицин при гипотонии Глицин при гипотонии Можно ли пить глицин при низком давлении и как правильно его принимать Содержание Многих интересует, можно ли принимать Глицин при...

21 02 2026 21:52:50

Аритмия сердца причины лечение народными средствами

Аритмия сердца причины лечение народными средствами Народные средства от аритмии сердца обладают мягким действием и доступны по цене...

20 02 2026 9:18:47

Заключение экг синусовая аритмия

Заключение экг синусовая аритмия Заключение экг синусовая аритмия Признаки аритмии на ЭКГ: расшифровка пленок Аритмия – состояние, при котором изменяется сила и частота сердечных...

19 02 2026 17:56:53

Наши бывшие: прокляты и забыты

Наши бывшие: прокляты и забыты Его первая жена так больше и не вышла замуж...

18 02 2026 12:10:47

Но шпа при гипертонии

Но шпа при гипертонии Но шпа при гипертонии «Но-шпа» для нормализации давления Лекарственное средство «Но-шпа», благодаря своим спазмолитическим свойствам, расслабляющее...

17 02 2026 0:23:54

Ишемический инфаркт селезенки

Ишемический инфаркт селезенки Ишемический инфаркт селезенки Инфаркт селезенки – что это такое? Инфаркт селезенки – это некроз (омертвение) участка селезеночной ткани, развивающийся в...

16 02 2026 12:26:20

Виды сердечной аритмии

Виды сердечной аритмии Виды сердечной аритмии Виды аритмии сердца Аритмия – патология, при которой наблюдается нарушение ритма сердца. Она проявляется в разных вариациях,...

15 02 2026 15:28:26

Международный детский центр

Международный детский центр Гурзуф ул...

14 02 2026 17:18:59

Почему мы ссоримся, скандалим и разводимся

Почему мы ссоримся, скандалим и разводимся Несчастливые пары всегда говорят мне, что они ссорятся из-за денег, детей или ceкcа...

13 02 2026 20:12:49

МеняНеВзяли: что дает людям участие во флешмобе

МеняНеВзяли: что дает людям участие во флешмобе Флешмобы с публичными признаниями дают возможность увидеть, как много людей оказывались в схожей ситуации, ощутить, что ты не один, узнать, как другие люди справлялись с похожими проблемами...

12 02 2026 14:58:30

Трещина в ухе - Симптомы и лечение болезней

Трещина в ухе - Симптомы и лечение болезней Почему мокнет за ухом и как это вылечить? В том случае, если мокнет за ухом у взрослого, то этот симптом может свидетельствовать о развитии патологического процесса в организме. Прежде всего,...

11 02 2026 22:20:31

Обширный инфаркт причины и последствия

Обширный инфаркт причины и последствия Обширный инфаркт причины и последствия Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного...

10 02 2026 4:45:32

Новоиерусалимский монастырь: история, описание, фото

Новоиерусалимский монастырь: история, описание, фото Мужская православная обитель была основана в 1656 г...

08 02 2026 14:15:35

Почему хрустят колени. 8 причин опасного хруста колен

Почему хрустят колени. 8 причин опасного хруста колен Узнайте причины, почему хрустят колени, что делать, если хруст продолжается длительный период, рассмотрим насколько опасен хруст суставов, как и когда их лечить...

07 02 2026 15:59:21

Как измерить артериальное давление в домашних условиях

Как измерить артериальное давление в домашних условиях Показатели его величины зависят от множества факторов...

06 02 2026 2:23:33

Брадикардия симптомы и лечение у детей

Брадикардия симптомы и лечение у детей Брадикардия симптомы и лечение у детей Если сердце малыша замедлилось: опасна ли брадикардия у детей? Неправильная работа сердца всегда отражается на...

05 02 2026 18:40:24

Сырные скалы в Крыму

Сырные скалы в Крыму 754092, E 34...

04 02 2026 4:19:34

Физические нагрузки при гипотонии

Физические нагрузки при гипотонии Физические нагрузки при гипотонии Упражнения при гипотонии Пониженное давление приносит дискомфорт и ухудшает самочувствие. Физические упражнения при...

03 02 2026 10:23:22

Уход за татуировкой (тату) в первые дни после нанесения

Уход за татуировкой (тату) в первые дни после нанесения Как ухаживать за татуировкой в первые дни? Важно знать и сделать правильные шаги в первые 1-2 дня. Нарушение правил может стоит вам жизни...

02 02 2026 14:29:37

Почечная гипертензия симптомы

Почечная гипертензия симптомы Почечная гипертензия симптомы Синдром почечной артериальной гипертензии Под синдром почечной артериальной гипертензии понимают артериальную гипертонию,...

01 02 2026 23:28:24

Жёны»: очень личное искусство

Жёны»: очень личное искусство Представленные на выставке портреты охватывают самый, пожалуй, сложный период русской истории и в то же время эпоху ярчайших событий в отечественном искусстве — с конца XIX до середины XX столетия...

31 01 2026 17:25:53

Самые посещаемые достопримечательности Европы: список, описание, фото

Самые посещаемые достопримечательности Европы: список, описание, фото Мы даже готовы забыть те многокилометровые очереди, которые отстояли, чтобы насладиться красотами этих памятников...

29 01 2026 9:31:29

Загорское водохранилище

Загорское водохранилище 651258, E 34...

28 01 2026 7:45:19

Закон перегнутой палки

Закон перегнутой палки А опыта православного воспитания в современных условиях нет пpaктически ни у кого...

27 01 2026 15:19:14

Лечение легочной гипертензии народными средствами

Лечение легочной гипертензии народными средствами Лечение легочной гипертензии народными средствами Легочная гипертензия: народные средства лечения Легочная гипертензия относится к числу наиболее опасных...

26 01 2026 12:17:25

Не обманывайтесь: не каждый ребенок

Не обманывайтесь: не каждый ребенок Хвалят кружок в Лире, и мы идем туда, сегодня подали заявление, — рассказывает подруга...

25 01 2026 12:46:56

Пещера Альтамира в Испании: открытие, описание

Пещера Альтамира в Испании: открытие, описание Под сводами древней пещеры, освещённой небольшой лампочкой, Мария разглядела силуэты огромных бизонов, очерченных охрой на камнях...

24 01 2026 4:31:17

Бородавка на пятке - 110 фото и советы как избавиться современными медицинскими и проверенными народными методами

Бородавка на пятке - 110 фото и советы как избавиться современными медицинскими и проверенными народными методами Как вывести подошвенную бородавку у ребенка? Не лучше ли удалить лазером? О методах лечения и удаления новообразований на стопах у детей в статье....

23 01 2026 20:54:52

Симптомы повышенного давления. Как распознать болезнь

Симптомы повышенного давления. Как распознать болезнь Коварные симптомы повышенного давления, есть ли они и какие, его причины, признаки, какие болезни вызывают повышение давления, расшифровка показателей давления...

22 01 2026 3:49:23

Аритмия при климaкcе у женщин

Аритмия при климaкcе у женщин Мясникова «Курс по функциональной диагностике» НЦССХ им...

21 01 2026 6:33:53

Замедление метаболизма после 30: мифы и факты

Замедление метаболизма после 30: мифы и факты Члeн Ассоциации диетологов Канады...

20 01 2026 18:46:21

Высокое давление гипертензия

Высокое давление гипертензия Высокое давление гипертензия Давление при гипертонии: методы лечения и профилактики Высокое давление при гипертонии — это показатель хронической стойкой...

19 01 2026 17:14:14

Чем и как отмыть фукорцин с кожи (13 способов)

Чем и как отмыть фукорцин с кожи (13 способов) Чистка мебели, линолеума или ковра от фукорцина: с чего начать и какие безопасные средства использовать, чтобы не повредить изделие. Как правильно удалять фукорцин с рук и одежды....

18 01 2026 11:11:27

Родительское бессилие

Родительское бессилие Надо бежать, спасать, защищать...

17 01 2026 21:24:49

Признаки аритмии сердца у мужчин и лечение

Признаки аритмии сердца у мужчин и лечение Признаки аритмии сердца у мужчин и лечение Мужская аритмия сердца: причины и возможные последствия Аритмия сердца у мужчин представляет собой достаточно...

16 01 2026 3:13:31

Гипотония симптомы у подростков

Гипотония симптомы у подростков Гипотония симптомы у подростков Опасна ли гипотония в подростковом возрасте Подростковый возраст хаpaктеризуется интенсивной перестройкой всех систем...

15 01 2026 6:27:18

Брадикардия у стариков

Брадикардия у стариков Брадикардия у стариков Опасна ли брадикардия и возможные последствия? Брадикардия сердца бывает физиологической или органической. Она проявляется...

14 01 2026 20:25:20

Тактильный передоз

Тактильный передоз Живет прикосновениями...

13 01 2026 7:22:34

Сиреневая фантазия

Берем лист белого картона и намечаем на нем рисунок сирени...

12 01 2026 18:14:51

Алкоголь при гипотонии

Алкоголь при гипотонии Алкоголь при гипотонии Гипотония при алкоголизме Истории наших читателей Спасла семью от страшного проклятья. Мой Сережа уже год не пьет. Мы долго...

11 01 2026 20:31:37

Предпасхальные лоскутки

Предпасхальные лоскутки — Мама, ты смеёсся? — строго спрашивает Котя, заподозрив неладное...

09 01 2026 10:32:48

Почечная гипотония симптомы и лечение

Почечная гипотония симптомы и лечение Лоханка почки представляет собой мышечный орган и своеобразную полость, куда моча «подсасывается» из-за естественного отрицательного давления...

07 01 2026 6:49:20

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::