+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Недержание мочи: причины и лечение у женщин, мужчин и детей

Недержание мочи: причины и лечение у женщин, мужчин и детей Рассмотрены причины и способы лечения недержания мочи у женщин, мужчин, детей, описано лечение лекарственными препаратами, хирургическое, упражнениями, народное...

05 06 2026 5:31:39

Инфаркт это википедия

Инфаркт это википедия Инфаркт это википедия Инфаркт миокарда, общие сведения Инфаркт миокарда — это гибель участка сердечной мышцы, обусловленная острым нарушением...

04 06 2026 20:39:17

Пять настоек народное средство от гипертонии

Пять настоек народное средство от гипертонии Пять настоек народное средство от гипертонии Пять настоек от гипертонии на основе трав — лучшее народное средство С повышенным давлением ведет борьбу...

03 06 2026 4:48:46

Я боюсь

Я боюсь На реальные и нереальные...

02 06 2026 5:28:56

Данилов монастырь в Москве: история, описание

Данилов монастырь в Москве: история, описание С середины 1980-х годов Данилова обитель считается резиденцией Московского Патриарха...

01 06 2026 7:17:11

Одинокая мама

Одинокая мама Если мы принимаем последние за правду, они формируют у нас ложные ожидания и установки, мешая жить полноценной жизнью...

30 05 2026 17:54:47

Внутрипеченочная желчная гипертензия

Внутрипеченочная желчная гипертензия Внутрипеченочная желчная гипертензия Билиарная гипертензия - причины и формы, проявления и симптомы, диагностика и лечение Патология поджелудочной железы,...

29 05 2026 11:31:28

Соборы Московского Кремля: список, описание, фото

Соборы Московского Кремля: список, описание, фото В наши дни древние Соборы Московского Кремля не только продолжают выполнять традиционные религиозные функции, но и являются государственными музеями, экспонатами которых являются как сами здания, так и находящиеся внутри них шедевры древнерусского искусства...

28 05 2026 2:17:30

Нина Артюхина: «Стараюсь жить за двоих! »

Нина Артюхина: «Стараюсь жить за двоих! » Ведет она и большую общественную работу в должности заместителя председателя секции вдов Героев Подмосковья в Межрегиональной общественной организации Клуб Героев Советского Союза, Героев Российской Федерации и полных кавалеров ордена Славы г...

26 05 2026 23:35:29

Музей Отечественной войны 1812 года: история, описание

Музей Отечественной войны 1812 года: история, описание 8EЧерез 200 лет после окончания войны 1812 года в столице появился современный военный музей...

25 05 2026 13:16:37

Киста яичника симптомы и лечение женщины. Различные взгляды

Киста яичника симптомы и лечение женщины. Различные взгляды В обзорной статье раскрыто, что такое киста яичника, её симптомы и способы лечения у женщин: медикаментами, операцией, народными и альтернативными способами....

24 05 2026 21:18:34

Как проявляется аритмия и ее признаки

Как проявляется аритмия и ее признаки Как проявляется аритмия и ее признаки Аритмия: причины, симптомы, признаки Наше сердце как часы, в нормальном состоянии работает с одинаковым ритмом,...

23 05 2026 15:22:18

Противопоказания при гипертонии

Противопоказания при гипертонии Противопоказания при гипертонии Ограничения при гипертонии Гипертония — серьезная болезнь, которая может привести к полной или частичной инвалидизации...

22 05 2026 16:31:11

Хорошая белорусская косметика, которая тебя удивит. Подборка лучших декоративных и уходовых средств

Хорошая белорусская косметика, которая тебя удивит. Подборка лучших декоративных и уходовых средств В нашей подборке только лучшая белорусская косметика: белорусская матовая помада, хороший белорусский крем для лица, белорусские средства для волос, тушь, ВВ-крем и многое другое!...

21 05 2026 16:11:56

Предпасхальные лоскутки

Предпасхальные лоскутки — Мама, ты смеёсся? — строго спрашивает Котя, заподозрив неладное...

20 05 2026 15:24:10

Такая большая и с соской»

Такая большая и с соской» Такая большая и с соской, — сказал охранник в магазине...

19 05 2026 23:15:16

Пустырник для сердца — 8 полезных свойств, польза и вред травы для сосудов, а также применение при тахикардии, аритмии и других болезнях

Пустырник для сердца — 8 полезных свойств, польза и вред травы для сосудов, а также применение при тахикардии, аритмии и других болезнях Мы обсудим пользу и вред пустырника для сердца, а также его влияние на сосуды. Расскажем, как применять настойку травы и другие заготовки при тахикардии, экстрасистолии, аритмии, сердечной недостаточности и других заболеваниях, при которых он помогает....

18 05 2026 14:51:48

Фиброз печени портальная гипертензия

Фиброз печени портальная гипертензия Фиброз печени портальная гипертензия Фиброз печени с портальной гипертензией Форма фиброза печени с портальной гипертензией наиболее часта у детей (у 9 из...

17 05 2026 15:49:53

Шиповник при гипотонии

Шиповник при гипотонии Шиповник при гипотонии Повышает шиповник давление или понижает? Влияние шиповника на давление неоднозначное – в некоторых случаях он его повышает, а в...

16 05 2026 2:37:31

Почечная гипертензия лечение народными средствами

Почечная гипертензия лечение народными средствами Для серьезных проблем со здоровьем мои 47 лет – еще не возраст, а что может показаться серьезнее, чем гипертония? И проблемы с сердцем, и с кровеносными сосудами, а в конечном итоге инфаркты да инсульты как раз с нее и начинаются...

15 05 2026 17:24:27

Несколько модных способов носить юбку

Несколько модных способов носить юбку Одним из самых трендовых сочетаний на сегодняшний день является свитшот (разновидность свитера из плотного трикотажа) плюс юбка...

14 05 2026 4:16:42

Галапагосские острова: описание, фото

Галапагосские острова: описание, фото Если говорить сухим научным языком, то Галапагоссы – это 13 вулканических островов, которые появились в результате почти непрекращающихся извержений вулканов на дне моря...

13 05 2026 7:18:18

Упражнение гипертензия что это такое

Упражнение гипертензия что это такое Техника выполнения гиперэкстензии с блином Гиперэкстензия – что это такое? Гиперэкстензия – это упражнение, которое считается полезным для укрепления естественных корсетов мышечной массы спины...

12 05 2026 6:39:29

Самые посещаемые достопримечательности Европы: список, описание, фото

Самые посещаемые достопримечательности Европы: список, описание, фото Мы даже готовы забыть те многокилометровые очереди, которые отстояли, чтобы насладиться красотами этих памятников...

10 05 2026 21:24:22

Гипотония при пмс

Гипотония при пмс Гипотония при пмс Как ведет себя давление во время критических дней К сожалению, с проблемами различного хаpaктера часто приходится сталкиваться женщинам...

09 05 2026 21:30:59

Несчастная любовь - проклятие или благословение

Несчастная любовь - проклятие или благословение А что делать тем, кто сейчас, в данный момент, страдает от неразделенной любви?Чувство симпатии, влюбленности нам не подвластно...

08 05 2026 21:22:38

Можно ли употрeбллять алкоголь при аритмии сердца

Можно ли употрeбллять алкоголь при аритмии сердца Она может привести к фибрилляции желудочков и остановке сердечных сокращений...

07 05 2026 20:18:52

Систоло диастолическая гипертензия

Систоло диастолическая гипертензия Систоло диастолическая гипертензия Диастолическая артериальная гипертензия Состояние повышенного артериального давления все чаще встречается у лиц...

06 05 2026 22:51:13

Древний город Персеполь: история, описание, фото

Древний город Персеполь: история, описание, фото 8EНа территории современного Ирана, в 60 км к северо-востоку от города Шираз находятся руины Персеполя — древней столицы Персидской империи...

05 05 2026 21:54:46

Артериальная гипертензия при беременности

Артериальная гипертензия при беременности Артериальная гипертензия при беременности Артериальная гипертензия при беременности По статистике, артериальная гипертензия при беременности встречается у...

04 05 2026 21:21:35

Чесотка симптомы фото первые признаки и способы лечения

Чесотка симптомы фото первые признаки и способы лечения Чесотка симптомы фото первые признаки заболевания, как его заподозрить и выявить, какими способами лечить, какие виды чесотки бывают, самое эффективное лечение....

03 05 2026 1:23:14

Фонтан Дубовый в Петергофе: история, описание

Фонтан Дубовый в Петергофе: история, описание Приходящие сюда посетители бывают удивлены, ведь в оформлении фонтана нет ничего, чтобы объясняло такое название...

02 05 2026 0:35:58

Колокольня Ивана Великого: история, описание, фото

Колокольня Ивана Великого: история, описание, фото 5E Объект культурного наследия Российской ФедерацииКолокольня Ивана Великого, местом расположения которой является Московский Кремль, имеет ещё одно название: церковь-колокольня Святого Иоанна Лествичника...

01 05 2026 9:18:57

Гипертония органы мишени

Гипертония органы мишени Гипертоническая болезнь Гипертония представляет собой заболевание, связанное не только с повышенным давлением...

30 04 2026 15:36:23

Синусовая брадикардия синдром ранней реполяризации желудочков

Синусовая брадикардия синдром ранней реполяризации желудочков Синусовая брадикардия синдром ранней реполяризации желудочков Синдром ранней реполяризации желудочков Научный редактор: Строкина О.А., терапевт, врач...

29 04 2026 21:58:40

Йога при гипотонии давления

Йога при гипотонии давления Занятия йогой при гипертонии помогают улучшить общее состояние и стабилизировать артериальное давление...

28 04 2026 19:14:17

Чем опасна синусовая аритмия сердца

Чем опасна синусовая аритмия сердца Чем опасна синусовая аритмия сердца Опасность и последствия синусовой аритмии Проблемы с сердцем сегодня волнуют все большее число людей. Плохая экология,...

27 04 2026 6:33:13

Зачем он так со своей женой

Зачем он так со своей женой Пошла в путешествие-аудиоспектакль по дневникам и письмам Льва Толстого и его жены — надела наушники, которые мне выдали, взяла схему и пошла...

26 04 2026 13:29:10

Официальный магазин Kylie Cosmetics в России

Официальный магазин Kylie Cosmetics в России Официальный магазин Kylie Cosmetics в России, купить косметику Kylie, купить помаду Kylie, купить помаду Кайли...

25 04 2026 21:57:14

Причина, по которой мы все время жуем булочки и шоколад

Причина, по которой мы все время жуем булочки и шоколад Сейчас моя жизнь почти ничем не отличается от нормальной...

22 04 2026 22:51:56

Психосоматика эссенциальная гипертензия

Психосоматика эссенциальная гипертензия Психосоматика эссенциальная гипертензия Эссенциальная гипертензия. Врачи различают два типа гипертензии: 1. Первичная артериальная гипертензия –...

21 04 2026 16:55:28

Рисуем храм

Рисуем храм Храм – это дом Божий, где Господь невидимо особо присутствует...

20 04 2026 0:59:24

Вне времени! – классический стиль одежды

Вне времени! – классический стиль одежды Не поймите меня неправильно, она не была одета празднично...

18 04 2026 21:29:28

Перелом шейки бедра, симптомы, лечение, реабилитация и уход

Перелом шейки бедра, симптомы, лечение, реабилитация и уход Малотравматичные методы скрепления костной ткани и прогрессивные методики быстрого восстановления после операции по протезированию перелома шейки бедра. Простые рекомендации, как ускорить сращивание костей до 10-14 дней. Виды переломов, реабилитация, осложнения и опасные последствия травмы....

17 04 2026 19:45:59

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::