В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Церковь Азамкирхе в Мюнхене: история, описание

Церковь Азамкирхе в Мюнхене: история, описание Пожалуй, ни в одном немецком городе не найти столько мест, где праведные католики и протестанты смогли бы вознести свои молитвы к Богу...

12 04 2026 20:48:26

Зеленый чай при гипертонии за и против

Зеленый чай при гипертонии за и против Зеленый чай при гипертонии за и против Зеленый чай при гипертонии: за и против Зеленый чай – традиционный напиток народов Востока для употрeбления перед...

11 04 2026 16:12:24

Ой, боюсь-боюсь

Ой, боюсь-боюсь И так по каждому пункту...

10 04 2026 21:27:55

Заседание 75

Заседание 75 Если сделать так, то получится это...

09 04 2026 6:22:58

Секреты гладких ножек: депиляция воском

Секреты гладких ножек: депиляция воском Для начала стоит определиться с тем, в чем же различие между депиляцией и эпиляцией...

07 04 2026 10:26:23

Фонтан Дубовый в Петергофе: история, описание

Фонтан Дубовый в Петергофе: история, описание Приходящие сюда посетители бывают удивлены, ведь в оформлении фонтана нет ничего, чтобы объясняло такое название...

06 04 2026 21:42:20

Секреты успеха истинной леди

Секреты успеха истинной леди Секрет первый...

05 04 2026 11:14:49

Не обманывайтесь: не каждый ребенок

Не обманывайтесь: не каждый ребенок Хвалят кружок в Лире, и мы идем туда, сегодня подали заявление, — рассказывает подруга...

04 04 2026 19:14:40

Гипотония желчного пузыря симптомы

Гипотония желчного пузыря симптомы Гипотония желчного пузыря симптомы Диагностика и лечение гипотонии желчного пузыря При нормальном функционировании желчебразующей системы, двигательной...

03 04 2026 10:26:57

Гавань Рио-де-Жанейро в Бразилии: описание и фото

Гавань Рио-де-Жанейро в Бразилии: описание и фото Вид на гавань Рио-де-Жанейр...

02 04 2026 11:44:35

Сердечная гипертензия что это такое

Сердечная гипертензия что это такое Сердечная гипертензия что это такое Гипертензивная болезнь сердца: причины, стадии, симптомы и лечение. Гипертоническая болезнь 17 Июля, 2018 Кардиология...

01 04 2026 4:15:45

Дом вверх дном в Ялте: вото видео обзор, адрес и цены, как добраться

Дом вверх дном в Ялте: вото видео обзор, адрес и цены, как добраться Его общая площадь около 50 м², высота составляет 6 м...

31 03 2026 0:33:27

Синусовая аритмия википедия

Синусовая аритмия википедия Синусовая аритмия википедия Синусовая аритмия википедия АРИТМИЯ СИНУСОВАЯ мед. Синусовая аритмия — аритмия, обусловленная колебаниями автоматической...

30 03 2026 19:40:36

Гoлyбая бухта в Севастополе

Гoлyбая бухта в Севастополе 555603, E 33...

29 03 2026 6:30:49

Cмepть одного из родителей

Cмepть одного из родителей Люди на протяжении всего существования человечества пытаются при помощи философии, религии и различных обрядов примириться со cмepтью, понять и принять её, потому что знают, что она есть неминуемый, неотвратимый конец любого живого существа...

28 03 2026 4:13:52

Гипотония беременных мкб 10

Гипотония беременных мкб 10 Гипотония беременных мкб 10 Гипотензивный синдром у матери Рубрика МКБ-10: O26.5 Содержание Определение и общие сведения Артериальная гипотензия -...

27 03 2026 12:44:46

Трасса Формулы 1 Нюрбургринг: описание, история

Трасса Формулы 1 Нюрбургринг: описание, история 1EСтарейшая кольцевая трасса Европы, которая впервые приняла спортсменов еще в далеком 1927-м году, и в наши дни является одной из самых популярных среди профессиональных автогонщиков и многотысячной армии болельщиков...

26 03 2026 13:18:28

Важные решения

Важные решения Необходимость делать выбор, принимать решения — это обязательное условие человеческой жизни, и нет никакой возможности этого избежать...

25 03 2026 19:21:34

Первичная и вторичная гипертензия

Первичная и вторичная гипертензия Первичная и вторичная гипертензия Первичная и вторичная гипертония: лечение и профилактика Резкое повышение кровяного давление опасно летальным исходом....

24 03 2026 17:23:24

Лечение аритмии в израиле

Лечение аритмии в израиле Лечение аритмии в израиле Лечение мерцательной аритмии сердца (фибрилляции предсердий) תוכן עניינים ​Отделение кардиологии клиники Ихилов занимается...

23 03 2026 19:33:52

Озеро Тайган

Озеро Тайган 583635Сегодня, Тайганское водохранилище является водоохранной территорией, по этому пикники и выгул домашних животных на его территории строго запрещен, а вот рыбалка и прогулки вдоль водохранилища, это, пожалуй, в последние годы, стало основным развлечением гостей полуострова и местных жителей...

22 03 2026 4:12:35

Донбасс Арена на Украине: история, описание, фото

Донбасс Арена на Украине: история, описание, фото 9EОдин из самых элитных и прекрасных стадионов в мире находится в украинском городе Донецке: он был построен всего за три года, и потребовал от владельца футбольного клуба «Шахтер» Рината Ахметова немалых финансовых затрат...

20 03 2026 15:21:56

Повязки при ожогах стерильные и асептические, как наложить

Повязки при ожогах стерильные и асептические, как наложить Какие повязки при ожогах накладываются, виды, стерильные и асептические ожоговые повязки, как наложить повязку при термическом ожоге кожи, заживляющие мази....

17 03 2026 10:56:48

Несчастная любовь - проклятие или благословение

Несчастная любовь - проклятие или благословение А что делать тем, кто сейчас, в данный момент, страдает от неразделенной любви?Чувство симпатии, влюбленности нам не подвластно...

16 03 2026 13:17:39

Достопримечательности стран Африки

Достопримечательности стран Африки Марокко, караван верблюдов в пустыне СахараЗдесь берут начало величайшие реки мира — Нил, Конго, Нигер, Замбези...

15 03 2026 21:42:45

Глазное дно при гипотонии

Глазное дно при гипотонии Глазное дно при гипотонии Гипотония глазного яблока Гипотония глазного яблока – это синдром, патогномоничным признаком которого является снижение...

14 03 2026 1:39:34

Vintage - стильная старина

Vintage - стильная старина Однако винтаж — это стиль, который создается не стилизованными, а именно старинными вещами, которые были очень модными в своё время...

13 03 2026 17:11:54

Кинотеатры Ялты

Кинотеатры Ялты Географические координаты кинотеатра в Ялте Imax на карте Крыма GPS N 44...

12 03 2026 22:22:55

Тысяча и один вопрос дeвyшке в подряснике

Тысяча и один вопрос дeвyшке в подряснике Как выслушать человека, жалующегося на жизнь, и не раскиснуть самой, нас учили на курсах для консультантов Телефона доверия...

11 03 2026 2:37:55

Однажды я снова проснусь счастливой

Однажды я снова проснусь счастливой Ничего не хочется, ничего не надо...

10 03 2026 19:33:59

Брадикардия первая помощь

Брадикардия первая помощь Брадикардия первая помощь Первая помощь при приступе брадикардии Приступ брадикардии может случиться в самый неподходящий момент — узнайте заранее как...

09 03 2026 2:29:46

Полезные лекарственные растения: фото, названия и описание, какие есть многолетние лекарственные травы

Полезные лекарственные растения: фото, названия и описание, какие есть многолетние лекарственные травы Самые полезные травы для организма человека -топ из 10 наиболее ценных для здоровья растений: состав, свойства и применение. Узнайте в подробном гайде....

08 03 2026 21:17:11

Жировик на лбу: причины появления и лечение

Жировик на лбу: причины появления и лечение Липома (в народе жировик) это доброкачественное образование, но в редких случаях оно может малигнизировать в липосаркому. Наиболее часто возникает липома на голове, но уплотнение можно обнаружить на разных частях тела. Появляются жировики в местах, где хорошо развиты сальные железы....

07 03 2026 2:12:50

Так ли мы хотим слышать «правду в глаза»

Так ли мы хотим слышать «правду в глаза» Как пел Гребенщиков, завидую вашему знанью, что я – это я...

06 03 2026 19:13:42

Успенский монастырь в Иваново: история, описание, фото

Успенский монастырь в Иваново: история, описание, фото (Успенская церковь) Координаты: 56°59’19...

05 03 2026 6:36:45

Церковь Иоанна Предтечи в Ярославле: описание, фото

Церковь Иоанна Предтечи в Ярославле: описание, фото 6E Объект культурного наследия Российской ФедерацииИоанно-Предтеченкий храм – самый крупный в городе и самый знаменитый...

04 03 2026 0:20:23

Симптомы повышенного давления. Как распознать болезнь

Симптомы повышенного давления. Как распознать болезнь Коварные симптомы повышенного давления, есть ли они и какие, его причины, признаки, какие болезни вызывают повышение давления, расшифровка показателей давления...

03 03 2026 14:23:30

Острый панкреатит. Хронический панкреатит. Симптомы, лечение

Острый панкреатит. Хронический панкреатит. Симптомы, лечение Наиболее полная статья о причинах, симптомах, лечении хронического и острого панкреатита. Суть сбоя поджелудочной железы. Народные способы лечения, фитотерапия...

01 03 2026 19:27:58

Брадикардия у ребенка 3 лет причины

Брадикардия у ребенка 3 лет причины Брадикардия у ребенка 3 лет причины Стоит ли опасаться брадикардии у детей? Брадикардия сердца у детей − опасна ли она, и что это такое? Изменения работы...

28 02 2026 2:30:15

Полоска: полнит, стройнит, укорачивает, удлиняет

Полоска: полнит, стройнит, укорачивает, удлиняет Вертикальные линии в одежде действительно дают эффект стройности: вертикальные отстрочки, ряды пуговиц, молнии, вертикальные полы пальто, жилета, кардигана, длинный платок, шарф, но вертикальная полоска и плиссе будут полнить и сделают фигуру визуально объемнее...

27 02 2026 3:41:41

Лечение гематомы в домашних условиях. Как лечить синяки и ушибы на лице

Лечение гематомы в домашних условиях. Как лечить синяки и ушибы на лице Первая помощь от синяков, как быстро вылечить ушибы на теле. Применение местных средств, постинъекционные гематомы....

26 02 2026 17:38:44

Синусовая брадикардия сердца при беременности

Синусовая брадикардия сердца при беременности Синусовая брадикардия сердца при беременности Брадикардия во время беременности Незначительное понижение частоты сердечных сокращений иногда является...

24 02 2026 15:25:30

Как повысить нижнее артериальное давление

Как повысить нижнее артериальное давление Как повысить нижнее артериальное давление Как повысить нижнее давление, не повышая верхнего: препараты, народные средства Вопрос о том, как повысить...

23 02 2026 15:26:27

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::