В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Замок Монтебелло с высоты птичьего полётаЕсли быть предельно точным, Монтебелло является лишь частью огромного оборонительного сооружения, в который еще входят замки Сассо Корбато и Кастельгранде...
13 09 2026 19:24:12
Официальное название самого высокого собора в Мюнхене – собор Пресвятой Девы Марии...
12 09 2026 11:13:36
Примечательно, что первые упоминания о стране в древних письменах датируются еще шестым веком до нашей эры...
11 09 2026 22:27:25
Сегодня Магистр велел поставить ровно двадцать приборов: восемнадцать — гостям, еще два — себе и доктору Эоннесу, который, с любезных слов хозяина, уже не считался гостем...
10 09 2026 18:13:16
Аритмия при всд Чем опасна аритмия при вегетососудистой дистонии и как ее лечить? Аритмия является классическим признаком вегетососудистой дистонии....
09 09 2026 4:58:40
6EНебольшой Владимирский храм имеет необычные формы – он увенчан тремя шатрами...
08 09 2026 11:40:59
Синусовая аритмия при беременности чем грозит Насколько опасна при беременности синусовая аритмия для ребенка и будущей мамы? Синусовая (синоатриальная)...
07 09 2026 8:28:48
Признаки инсульта и инфаркта у женщин Инфаркт, инсульт: как распознать признаки этих заболеваний, что делать и как помочь больному до приезда скорой...
06 09 2026 1:45:32
Облитерирующий эндартериит: что это такое, классификация и виды, причины и симптомы, а также различные способы лечения заболевания, диагностика и профилактика...
05 09 2026 5:24:37
Препараты от гипертензии список Таблетки от гипертонии нового поколения: список современных препаратов Гипертоническая болезнь «молодеет» с каждым годом....
04 09 2026 9:42:47
А вот тут дети пусть сядут поедят, а мы у стеночки постоим и доедим за ними — они же дети, им же нужнее...
01 09 2026 22:11:27
5EС севера от Введенского собора Оптиной пустыни стоит красивая одноглавая церковь, построенная в лучших традициях классицизма...
30 08 2026 23:46:55
Те, кого родители своим контролем, мнением, навязчивой помощью или желанием подержать свечку не отпустили, возможно, всю жизнь будут потом изживать родительские успехи и неудачи...
29 08 2026 19:43:37
Настойка женьшеня при гипотонии Женьшень повышает или понижает артериальное давление? Женьшень является уникальным растением, вот уже много сотен лет...
28 08 2026 18:11:32
Какое давление при инфаркте миокарда Какое давление при инфаркте? Давление при инфаркте – важный диагностический критерий. Однако дать однозначный ответ...
27 08 2026 6:34:37
Для меня в Наринэ живут две писательницы: одна — беззаботная и веселая автор Манюни, которой с восторгом зачитываются и те, у кого тоже было советское детство, и современные подростки, и печальный, мудрый автор С неба упали три яблока, Люди, которые всегда со мной и Зулали, рассказов о любви и cмepти, о войне и боли потерь...
26 08 2026 3:30:41
Атипичные формы инфаркта миокарда Атипичные формы инфаркта миокарда и их симптомы Инфаркт миокарда – это не всегда тот случай, когда болит за гpyдиной....
25 08 2026 12:20:34
Каждому кроссфитеру знакома проблема с кожей рук. Мозоли на руках от турника - что делать при появлении этой неприятной травмы во время тренировки...
24 08 2026 16:21:49
Легочная гипертензия классификация по давлению Легочная гипертензия Легочная гипертензия является патологическим состоянием, которое может представлять...
23 08 2026 13:12:56
Гипертония признаки и симптомы Первые признаки гипертонии у женщин и мужчин Повышенное артериальное давление у женщин и мужчин хаpaктеризует признаки...
22 08 2026 15:17:42
Самый главный аргумент у приверженцев этой педагогики заключается в том, что они всё делают ради блага детей...
21 08 2026 12:55:51
Обширный инфаркт причины и последствия Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного...
18 08 2026 16:29:25
Чтобы предотвратить наступление осложнений, необходимо диагностировать недуг при появлении первых симптомов, провести комплексное и длительное лечение...
17 08 2026 17:38:34
Продукты повышающие давление при гипотонии Продукты, повышающие давление: какие продукты повышают давление и рекомендуются при гипотонии Продукты,...
16 08 2026 5:39:11
Что опаснее инсульт или инфаркт Отличие инсульта от инфаркта: в чем разница и что общего Чем отличается инсульт от инфаркта миокарда, и что общего у этих...
15 08 2026 5:17:11
Почему так случается при таком, казалось бы, завидном единомыслии и единодушии?Василий и Елена поженились сразу после получения дипломов в институте, где изучали общую и горячо любимую специальность...
14 08 2026 5:20:12
Этот показатель соответствует объему крови, проходящему через сердце за единицу времени...
13 08 2026 14:38:48
Гигрома головного мозга - редкое доброкачественное новообразование с плотной оболочкой, заполненное серозной жидкостью. Может возникать как у детей, так и у взрослых....
12 08 2026 1:29:10
Мы предоставим мнение врачей и исследователей о том, можно ли принимать лимон для снижения холестерина при его повышенном уровне в крови. Опишем рецепты средств на его основе: с медом, чесноком и другими ингредиентами. Укажем на противопоказания....
11 08 2026 6:26:36
Флешмобы с публичными признаниями дают возможность увидеть, как много людей оказывались в схожей ситуации, ощутить, что ты не один, узнать, как другие люди справлялись с похожими проблемами...
09 08 2026 14:34:26
Коварные симптомы повышенного давления, есть ли они и какие, его причины, признаки, какие болезни вызывают повышение давления, расшифровка показателей давления...
08 08 2026 22:37:35
Что делать, если чешется папиллома Симптом, когда папиллома чешется, не такой уж частый. Обычно эти образования не проявляют себя подобными ощущениями. Поэтому не откладывайте визит к врачу. Он......
06 08 2026 23:45:38
Мы, например, не были воцерковлены в момент, когда решили создать семью, но детей хотели минимум четверых...
05 08 2026 22:33:42
Гора Митридат находиться между улицами Челова и двумя ул...
03 08 2026 21:45:44
А вот тема личного прострaнcтва, думаю, будет очень актуальна...
01 08 2026 17:44:20
Под сводами древней пещеры, освещённой небольшой лампочкой, Мария разглядела силуэты огромных бизонов, очерченных охрой на камнях...
31 07 2026 3:43:47
У многих она вызывает недоумение, а иногда и возмущение – как это маму и папу оставить? И только с возрастом, да и с возрастанием в семейной жизни начинаешь понимать, насколько это правильно...
30 07 2026 14:14:40
Отеки при гипотонии LiveInternetLiveInternet -Рубрики витамины для роста ресниц (0) средство для роста ресниц карепрост (0) домашнее средство для роста...
29 07 2026 23:31:45
Мало того, чем дольше между вами будет сохраняться добровольный бессловесный контакт, тем более благорасположенную мимику явит младенческое личико...
28 07 2026 19:27:23
8EНа территории современного Ирана, в 60 км к северо-востоку от города Шираз находятся руины Персеполя — древней столицы Персидской империи...
26 07 2026 11:16:31
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::



