В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Лечение чесотки в домашних условиях народными средствами и медикаментозными препаратами: мази, спреи. Симптомы и признаки заболевания у детей и взрослых....
16 05 2026 13:25:29
Хурма при гипертонии Хурма понижает давление или повышает? Разберемся, как действует хурма на сердечно-сосудистую систему человека: повышает или понижает...
15 05 2026 4:33:45
Мы, например, не были воцерковлены в момент, когда решили создать семью, но детей хотели минимум четверых...
14 05 2026 6:22:41
Гипертензия и гипотензия отличия Отличия гипертензии и гипертонии НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека • Устраняет причины нарушения...
13 05 2026 2:52:56
Живописные дворцово-парковые комплексы, в основном, расположены на Южном берегу Крыма и по праву могут быть отнесены к сокровищам мировой архитектуры...
12 05 2026 8:45:11
Описание препарата Касторовое масло (Ricini oleum) : состав и инструкция по применению, противопоказания, цены в Энциклопедии лекарств РЛС...
11 05 2026 22:40:41
Узнайте, почему возникает изжога при беременности как избавиться от неё медикаментозно или народными средствами в домашних условиях, когда какой метод применять...
10 05 2026 6:59:41
Что такое Полисорб, механизм очищения организма, отзывы пользователей и докторов, как принимать, инструкция по приготовлению суспензии, можно ли использовать детям, какая его стоимость/цена. Полисорб при отравлении, алкоголизмие, инфекциях, прыщах, профилактике....
09 05 2026 3:47:33
Земли, входящие сегодня в состав Ивановской области, еще до прихода славянских племен заселяли финно-угорские народности...
07 05 2026 5:16:11
Тропонин т при инфаркте миокарда Тест на тропонины при инфаркте миокарда и расшифровка результатов Тропониновый тест при инфаркте миокарда является самым...
06 05 2026 6:38:27
Изваяние Христа с распростёртыми руками высится над 10-миллионным городом, словно благословляя и обнимая его...
05 05 2026 23:15:10
Хвалят кружок в Лире, и мы идем туда, сегодня подали заявление, — рассказывает подруга...
04 05 2026 15:12:36
Йога против гипертонии Можно ли заниматься йогой при гипертонии и какова польза, самостоятельные упражнения для снижения давления Дыхательную гимнастику...
02 05 2026 4:30:44
Географические координаты Крестовой горы на карте Крыма GPS N 44...
30 04 2026 0:33:30
Пятиглавая громада собора стоит в Верхнем городе, на возвышении Тоомпеа и служит прекрасным ориентиром, а вечером здание красиво подсвечивают...
29 04 2026 23:20:25
Как проявляется аритмия и ее признаки Аритмия: причины, симптомы, признаки Наше сердце как часы, в нормальном состоянии работает с одинаковым ритмом,...
28 04 2026 13:58:58
Упражнение гипертензия в домашних условиях Как делать гиперэкстензию в домашних условиях Надо убрать живот, подкачать ягoдицы, выпрямить спину? В этом...
27 04 2026 12:19:26
Ожог от утюга или плойки чаще всего бывает 1 или 2 степени, поэтому допускается лечить его дома самостоятельно. При травмировании ребенка нужно обратиться к врачу для подбора заживляющих средств....
26 04 2026 15:16:54
Многие жалуются: не могу похудеть, несмотря на ограничения в еде и занятия в спортзале. Разберём, какие гормоны в этом виноваты и как запустить сжигание жира....
25 04 2026 1:38:55
Как вылечить ячмень на глазу, чем и как лечить в домашних условиях взрослым и детям, виды ячменя, причины, симптомы, медикаментозные и народные способы лечения....
24 04 2026 22:17:59
Что такое обширный инфаркт и его последствия Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного...
22 04 2026 14:33:51
Статуя изображает Свободу в виде женщины в изящных, струящихся одеждах...
21 04 2026 23:20:53
Отеки при гипотонии LiveInternetLiveInternet -Рубрики витамины для роста ресниц (0) средство для роста ресниц карепрост (0) домашнее средство для роста...
20 04 2026 9:49:49
Сегодня Магистр велел поставить ровно двадцать приборов: восемнадцать — гостям, еще два — себе и доктору Эоннесу, который, с любезных слов хозяина, уже не считался гостем...
19 04 2026 17:36:56
Местные пейзажи восхищают вездесущей гармонией: цветущие гортензии и азалии, гoлyбой океан, черная застывшая вулканическая лава, лазурные озера и яркая зелень холмов...
18 04 2026 10:41:39
Убрать черные точки на носу и уменьшить поры можно самостоятельно в домашних условиях. Терпеливое очищение, осветление кожи и косметические маски, стягивающие поры дадут не меньший эффект, чем посещение салона красоты...
17 04 2026 23:49:38
Географические координаты Собора Николая Чудотворца в Евпатории на карте Крыма GPS N 45...
16 04 2026 21:31:58
Почему возникает аритмия сердца и как лечить Аритмия Научный редактор: Строкина О.А., пpaктикующий терапевт, врач функциональной диагностики. Стаж работы...
15 04 2026 12:54:10
Я в этом году не болела гриппом и простудой. Виноват в этом имбирный чай с лимоном и мёдом рецепты которых раскрою - 4 рецепта от гриппа и простуды с использованием зверобоя, шиповника, чеснока - как правильно их готовить и принимать....
14 04 2026 20:53:24
13 04 2026 1:59:17
Яблочный уксус при гипертонии Нормализация давления и лечение гипертонии яблочным уксусом Яблочный уксус — уникальный продукт, которые пользуется огромной...
12 04 2026 14:47:21
Синдром портальной гипертензии симптомы Синдром портальной гипертензии 85.Определение понятия. Портальная гипертензия – это симптомокомплекс, развив....
11 04 2026 7:26:56
Артериальная гипертензия при беременности Артериальная гипертензия при беременности По статистике, артериальная гипертензия при беременности встречается у...
10 04 2026 9:28:43
Общие правилаЦитрамон при беременности: 1, 2, 3 триместр, инструкция по применениюЧто нельзя делать беременным или главные табу при беременностиКатегория: Гостевой постБолезнь не проходит - почему? Разучились радоваться жизни!Как лечить геморрой в домашних условиях народными средствамиНеожиданные причины недержания мочи у женщин и детейКатегория: Здоровый образ жизниКак в домашних условиях набрать вес дeвyшке?Как правильно похудеть после 40...
09 04 2026 0:41:49
Лечебные свойства пырея ползучего, противопоказания, рецепты отваров, настоек и настоев, моно- и травяные сборы в рецептах, БАД содержащие пырей, личный опыт....
08 04 2026 20:32:23
Что выпить при брадикардии Лечение брадикардии народными средствами Брадикардией называют такой сердечный ритм, когда частота его сокращений не достигает...
07 04 2026 8:33:38
Отвечаем на вопрос {amp}quot;Могут ли родинки исчезать сами по себе?{amp}quot;, развеиваем мифы и заблуждения о невусах. А также рассказываем что делать, если на теле пропадают родинки....
06 04 2026 1:24:19
Чем полезен рис для лица? Какие вещества он содержит? Как подготовить рис для масок? Как делать рисовые маски для кожи? Как использовать вареный рис для кожи?...
04 04 2026 19:32:38
Синусовая брадикардия опасно ли это Чем опасна брадикардия и есть ли угроза для жизни? Когда замедляется число биений сердца в минуту (становится менее...
03 04 2026 22:59:59
01 04 2026 9:42:21
Узнай как правильно проводиться профилактика гриппа и ОРВИ, когда профилактика бесполезна, какой механизм действия сильной и слабой иммунной системы при гриппе...
31 03 2026 2:41:52
Очарованный её красотой, Зевс-громовержец превратился в смирного быка и склонился перед дeвyшкой, предлагая ей прокатиться...
30 03 2026 11:57:25
29 03 2026 6:37:57
Высокое артериальное давление что делать Причины и лечение высокого артериального давления По последним данным министерства здравоохранения РФ от высокого...
28 03 2026 8:58:55
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::



