В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Несколько десятков лет его использовали для проведения партийных и профсоюзных форумов и других общегосударственных мероприятий...
26 05 2026 19:48:23
Систолическая аритмия что это Систолическая аритмия Саратовский государственный медицинский университет им. В.И. Разумовского (СГМУ, СМИ) Уровень...
25 05 2026 10:34:42
24 05 2026 7:16:43
И, если верить летописям, нынешнее здание собора было освящено 15 (25) августа 1479 года...
22 05 2026 3:17:51
Более 180 лет старинный монастырь существует в Красном Селе...
21 05 2026 0:56:19
Артериальная гипотония протекает с головокружениями, преходящими нарушениями зрения, утомляемостью, сонливостью, склонностью к обморокам, нарушением терморегуляции и т...
19 05 2026 13:52:44
Здание нового музея современного искусства в США поражает не только своими необычными архитектурными формами, но и постоянно заставляет прохожего задуматься над вопросом: «Как оно вообще стоит на земле и не обрушивается на людей многотонными бетонными глыбами?»...
18 05 2026 6:15:22
Циолковского, ее часто называют колыбелью российской космонавтики...
17 05 2026 15:57:26
Температура тела при остром инфаркте миокарда Температура при инфаркте: совпадение или закономерность Острый инфаркт представляет собой некроз...
16 05 2026 1:57:23
Причины шелушения кожи лица у женщин и мужчин, и что делать при сухости и раздражении кожи. Расскажем как убрать сильное шелушение в домашних условиях и сделаем обзор 5 лучших средств...
14 05 2026 13:37:11
Она занимает 7 место среди самых длинных гипсовых пещер подземных полостей планеты и является одной из самых крупных карстовых пещер, расположенных на территории России...
13 05 2026 22:45:34
Имбирь и гипертония противопоказания Можно ли использовать имбирь при гипертонии? Эффективные рецепты Еще десятилетие назад о таком полезном растении как...
11 05 2026 20:34:54
Полюбоваться этим чудом архитектуры ежегодно съезжаются тысячи туристов...
10 05 2026 14:16:47
Расположен один из самых маленьких по своей площади (всего лишь пять квадратных километров), но не по значимости, островов, совсем недалеко от Миконоса, из порта которого и можно добраться до легендарного «клочка» суши в Эгeйском море...
09 05 2026 8:35:29
Его общая площадь около 50 м², высота составляет 6 м...
07 05 2026 15:47:32
Вначале они гордятся тем, что ребенок рано начал держать головку, сидеть, стоять, ходить, потом хотят от него только отличных оценок, спортивных побед, знания трех иностранных языков...
06 05 2026 2:17:58
Или женщина сама уверена, что она не справилась с родами, а врачи ее спасли, и значит, она не имеет права злиться на их агрессию, а должна чувствовать благодарность...
05 05 2026 15:46:53
Как определить инфаркт миокарда по самочувствию Признаки инфаркта: первые симптомы, осложнения, особенности проявления у мужчин и женщин Признаки инфаркта...
03 05 2026 13:10:34
9EВ знаменитой галерее экспонируется более 180 тысяч произведений отечественного искусства...
02 05 2026 16:24:11
Крепость Каркасон с высоты птичьего полётаК слову, во многих путеводителях и туристических проспектах Каркасон значится как замок...
01 05 2026 5:41:14
Что такое волдыри на пальцах ног: их причины и виды. Как лечить водянистые пузырьки на стопах ног и что делать, если пупырышки чешутся...
29 04 2026 7:11:23
Для начала стоит определиться с тем, в чем же различие между депиляцией и эпиляцией...
28 04 2026 19:49:54
Гипертензия у подростка лечение Артериальная гипертензия у подростков: диагностика и лечение. Нормальное давление малыша до 7 лет составляет 90/55 мм...
27 04 2026 10:43:50
Мы поговорим о том, какое влияние оказывает боярышник на артериальное давление — понижает или повышает растение его уровень? Объясним, можно ли его пить при гипертонии и гипотонии, а также предоставим лечебные рецепты: настойки, чаи, смеси и т.д....
26 04 2026 12:36:20
Старый город ТрогираЛучшие яхтенные порты — марины — находятся вблизи от исторических центров средневековых городов, таких как Дубровник, Задар, Сплит, Шибеник...
24 04 2026 17:36:40
Обесценивать можно интересы, работу, хобби, отношения, и даже мысли или чувства...
23 04 2026 5:44:14
Что представляют собой некомедогенные кремы для лица, особенности действия, состава и индивидуального подбора. Примеры лучших косметических средств....
22 04 2026 23:33:38
И автор, услышав об этом, обрадовался и посоветовал: а закажите этот верх моему знакомому Клусачеву, он теперь директор автомобильного завода! Мысль у меня, — пишет автор, — была простая и самая христианская: Туркин хороший человек, и Клусачев хороший человек...
20 04 2026 16:37:57
Для северо-запада острова хаpaктерен базальтовый ландшафт («Мостовая гиганта»), а на юго-западе встречаются даже пальмы и земляничное дерево...
19 04 2026 15:44:52
Крепостная стена, примыкающая к башне, огромными уступами спускается по склону кремлёвского холма...
18 04 2026 2:44:41
Особенной популярностью сегодня пользуются крема для лица и сыворотка, которая также используется для улучшения поверхности кожи. Что же лучше?...
17 04 2026 15:34:12
Дыхательная аритмия сердца Дыхательная аритмия Все нарушения сердечного ритма, обозначаемые по-медицински как аритмии, можно условно разделить на...
14 04 2026 0:12:38
Гипертензия 2 степени риск 3 Что такое гипертония 2 степени риск 3, что делать и как лечить данное заболевание? Гипертоническая болезнь — грозное...
13 04 2026 8:29:10
Уход за жирной кожей лица требует особого внимания и имеет свои правила. Мы познакомим вас с утренним и вечерним этапами ухода за жирной кожей, а также c народными средствами и с салонными процеДypaми....
12 04 2026 8:50:18
Детей, которые сосредоточенно возюкают машинкой по площадке...
11 04 2026 7:57:59
Панкреатическая гипертензия что это Билиарная гипертензия: что это такое, признаки желчной гипертензии Ещё одна опасная болезнь, связанная с давлением —...
10 04 2026 15:42:29
Гипертония у детей и подростков Гипертония у детей: симптомы и лечение Повышенное кровяное давление — очень опасно. Под нагрузкой находятся все органы и...
09 04 2026 13:54:29
Вот и пост на дворе. Время вспоминать удачные и опробованные постные рецепты и придумывать новые. Наибольшие проблемы с тем, что приготовить в пост, как......
08 04 2026 21:40:45
Как измерить артериальное давление механическим тонометром Как правильно измерять давление механическим тонометром Если вы хотите измерить давление...
07 04 2026 9:59:16
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::



