+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Зачатьевский монастырь: история, описание, фото

Зачатьевский монастырь: история, описание, фото Как и многие монастыри Москвы, она пережила периоды расцвета и упадка...

22 06 2026 7:13:34

Преображение: выбор в пользу света

Преображение: выбор в пользу света Конечно же, будучи Богом по своей природе, сам Он остался прежним, но изменился Его внешний вид, изменилось то, каким Его воспринимали апостолы...

21 06 2026 7:39:23

Водопад Головкинского

Водопад Головкинского Географические координаты водопада Головкинского на карте Крыма GPS N 44...

20 06 2026 16:35:27

Херсонесский маяк

Херсонесский маяк 583308, E 33...

17 06 2026 4:56:49

Взрослые дети алкоголиков: никакой безнадежности нет

Взрослые дети алкоголиков: никакой безнадежности нет Автор рассказывает, что хотя ее труды стали очень популярны, поначалу ни издательства, ни книжные магазины не верили в успех книги...

16 06 2026 7:49:14

Покажет ли экг инфаркт

Покажет ли экг инфаркт Покажет ли экг инфаркт Инфаркт миокарда на ЭКГ: фото пленок и принципы расшифровки Инфаркт миокарда (ИМ) представляет собой острую форму ишемической...

15 06 2026 18:56:27

Эски-Кермен в Крыму: история, описание, фото

Эски-Кермен в Крыму: история, описание, фото Плато, где в VI веке появилось городище с татарским названием «старая крепость», является столовой обрывистой горой, протянувшейся с севера на юг более чем на один километр...

14 06 2026 16:46:16

Лекарства от гипотонии в таблетках

Лекарства от гипотонии в таблетках Объективно гипотонией может называться состояние, при котором давление ниже 100 на 60 мм рт...

12 06 2026 2:55:38

Фонтан Треви в Риме: история, описание, фото

Фонтан Треви в Риме: история, описание, фото Столица современной Италии, безусловно, прекрасна...

11 06 2026 1:39:26

Заседание 14

Заседание 14 Часка в два-три пополудни, проснувшись и выпив свой утренний кофе, мы лениво одеваемся и идём прогуляться...

10 06 2026 23:17:18

Достопримечательности Парижа: список, описание, фото

Достопримечательности Парижа: список, описание, фото Вид на Эйфелеву башнюГород, который является, пожалуй, самой популярной точкой на многочисленных туристических маршрутах, раскинулся на берегах величественной реки под названием Сена...

09 06 2026 6:22:43

Гипертензия сосудов головного мозга симптомы

Гипертензия сосудов головного мозга симптомы Гипертензия сосудов головного мозга симптомы Что такое гипертензия головного мозга Гипертензия головного мозга — это повышенное внутричерепное давление....

08 06 2026 0:16:37

Тропикпарк в Евпатории

Тропикпарк в Евпатории Пожалуй, самым интересным тропическим парков в Евпатории, с огромной коллекцией животных, можно выделить Евпаторийский Тропикпарк...

06 06 2026 20:24:39

Пятно на коже с красными краями: фото образования и причины его появления, диагностические мероприятия, лечение препаратами и народными средствами

Пятно на коже с красными краями: фото образования и причины его появления, диагностические мероприятия, лечение препаратами и народными средствами Многие люди замечали у себя на коже такое явление, как белый ореол вокруг родинки. Одни не обращают на него никакого внимания, а другие, наоборот, начинают...

05 06 2026 2:39:41

Недержание мочи: причины и лечение у женщин, мужчин и детей

Недержание мочи: причины и лечение у женщин, мужчин и детей Рассмотрены причины и способы лечения недержания мочи у женщин, мужчин, детей, описано лечение лекарственными препаратами, хирургическое, упражнениями, народное...

04 06 2026 3:52:24

Мудрость любви против женской мудрости

Мудрость любви против женской мудрости Однажды я принесла ей воздушный шарик и запустила в дверной проем впереди себя, чтобы устроить сюрприз...

03 06 2026 4:59:32

Вазоренальная гипертензия развивается вследствие

Вазоренальная гипертензия развивается вследствие Вазоренальная гипертензия развивается вследствие Вазоренальная гипертензия ( Реноваскулярная гипертензия ) Вазоренальная гипертензия — это вторичная...

02 06 2026 0:13:46

Три женщины генерала Деникина

Три женщины генерала Деникина Непримиримый враг Революции и борец за единую и неделимую Россию увидел свет в небогатой и незнатной семье русского православного и польской католички...

01 06 2026 9:24:51

Липолитики для лица: отзывы, фото до и после применения

Липолитики для лица: отзывы, фото до и после применения Узнайте, насколько эффективны липолитики для похудения и как их можно использовать для коррекции фигуры. Обзор инъекционных препаратов и особенности их введения....

29 05 2026 2:43:57

Памятник Нахимову

Памятник Нахимову К площади примыкают такие достопримечательности, как Графская пристань и Приморский бульвар...

27 05 2026 16:25:20

Липа полезные свойства и противопоказания. Использование

Липа полезные свойства и противопоказания. Использование Липа полезные свойства и противопоказания широко применяется в народной медицине и косметологии, используются цветы, плоды, листья в чаях, отварах и настоях....

26 05 2026 11:55:54

Что лучше - тональный крем или пудра? Какое из средств вреднее и как можно пользоваться вместо крема, что выбрать

Что лучше - тональный крем или пудра? Какое из средств вреднее и как можно пользоваться вместо крема, что выбрать Перед тем, как выбрать в косметическом магазине декоративный продукт, следует разобраться, что лучше – тональный крем или пудра. Какое из этих средств вреднее для жирной кожи? В чем преимущества тонального крема, как можно им воспользоваться вместо крема и в чем заключается преимущество применения пудры?...

24 05 2026 7:13:28

Музеи Московского Кремля: список, описание, фото

Музеи Московского Кремля: список, описание, фото Это государственные регалии, старинное оружие и доспехи, средневековые ювелирные изделия, церковная утварь, экипажи и парадное конское убранство, иконы, скульптуры из дерева, изделия из стекла и керамики, ордена, медали и монеты...

23 05 2026 2:42:45

Обширный инфаркт причины и последствия

Обширный инфаркт причины и последствия Обширный инфаркт причины и последствия Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного...

22 05 2026 8:56:49

Я хотела откусить ему голову

Я хотела откусить ему голову Но когда сама с температурой, и нет помощи, — это какой-то мpaк...

21 05 2026 21:23:50

Церебральный атеросклероз с гипертензией

Церебральный атеросклероз с гипертензией Церебральный атеросклероз с гипертензией Церебральный атеросклероз Церебральный артериосклероз (ЦА) - это закупорка артерий головного мозга, возникающая в...

20 05 2026 15:52:40

Основные причины депрессии

Основные причины депрессии При подозрении на вторичную депрессию специалисты проводят так называемое дифференциальное диагностирование, при котором выявляются все факторы, влияющие на депрессивное состояние пациента...

19 05 2026 5:14:28

Как клеить кинезио тейпы на лицо от морщин • Секреты молодости - сайт про омоложение организма

Как клеить кинезио тейпы на лицо от морщин • Секреты молодости - сайт про омоложение организма Эффективная методика омоложения с помощью тейпов для лица поможет избавиться от морщин в домашних условиях. Альтернатива пластической хирургии в косметологии....

18 05 2026 15:38:21

Гипотония лоханок почек у ребенка

Гипотония лоханок почек у ребенка Гипотония лоханок почек у ребенка Как развивается гипотония лоханки почки, её основные проявления и лечение Гипотония лоханки почки представляет собой...

17 05 2026 11:51:54

Гора Ай-Ге opгий

Гора Ай-Ге opгий Высота горы Ай-Ге opгий составляет 499 метров над уровнем моря...

16 05 2026 15:24:19

Низкоуглеводная диета при гипертонии

Низкоуглеводная диета при гипертонии Низкоуглеводная диета при гипертонии Диета при гипертонии Диета при гипертонии – это одна из составляющих успешной терапии повышенного давления....

15 05 2026 3:47:30

Сколько воды нужно пить в день:100% личные ответы!

Сколько воды нужно пить в день:100% личные ответы! Приветствую, дорогие читатели! И в этой статье я расскажу вам, сколько воды нужно пить в день взрослому и ребенку, чтобы быть здоровым. Для начала берем......

14 05 2026 6:34:42

Синдром легочной гипертензии симптомы

Синдром легочной гипертензии симптомы Синдром легочной гипертензии симптомы Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким повышением...

13 05 2026 2:52:21

Лечение аритмии в израиле

Лечение аритмии в израиле Лечение аритмии в израиле Лечение мерцательной аритмии сердца (фибрилляции предсердий) תוכן עניינים ​Отделение кардиологии клиники Ихилов занимается...

12 05 2026 6:14:14

Женская «реализация», или Автомат с газировкой

Женская «реализация», или Автомат с газировкой Выйти замуж удачно, родить здоровых детей, получить хорошую профессию, работать… Соревнование начинается еще в детском саду...

10 05 2026 12:44:23

Какое давление при инфаркте миокарда

Какое давление при инфаркте миокарда Какое давление при инфаркте миокарда Какое давление при инфаркте? Давление при инфаркте – важный диагностический критерий. Однако дать однозначный ответ...

09 05 2026 10:28:22

Маммопластика: отзывы, цены, фото, реабилитация, осложнения

Маммопластика: отзывы, цены, фото, реабилитация, осложнения Все об маммопластике (увеличении гpyди): как выбрать хирурга, какая цена на пластику гpyди, для чего носят компрессионное белье, как долго нельзя спать на боку....

08 05 2026 4:34:37

Постоянная форма мерцательной аритмии

Постоянная форма мерцательной аритмии Постоянная форма мерцательной аритмии Что на самом деле означает постоянная форма мерцательной аритмии? Мерцательная аритмия является нарушением работы...

07 05 2026 10:45:58

Прыщи в горле – белые пупырышки на задней стенке

Прыщи в горле – белые пупырышки на задней стенке При появлении раздражения на задней стенке горла стоит убедиться, что речь не идет о проявлении недугов, которые могут перейти в хроническую форму. Стоит рассмотреть основные патологии, которые вызывают появление пупырышек в глотке человека. Также рассмотрим особенности проявления дополнительных симптомов....

06 05 2026 1:41:54

Глицин при гипотонии

Глицин при гипотонии Глицин при гипотонии Можно ли пить глицин при низком давлении и как правильно его принимать Содержание Многих интересует, можно ли принимать Глицин при...

05 05 2026 12:34:43

Не заживает фурункул после вскрытия – что делать

Не заживает фурункул после вскрытия – что делать Содержание Как происходит вскрытие фурункула и чем необходимо обработать до и после процедуры. Что будет, если......

04 05 2026 2:17:44

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::