В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Гора Шаан-Кая

Гора Шаан-Кая 431560, E 34...

01 03 2026 7:42:53

Легочная гипертензия у новорожденных лечение

Легочная гипертензия у новорожденных лечение Легочная гипертензия у новорожденных лечение Легочная гипертензия новорожденных Легочная гипертензия новорожденных – состояние рефрактерного повышения...

28 02 2026 14:20:26

Одна абсолютно счастливая семья из Голливуда

Одна абсолютно счастливая семья из Голливуда После интервью семья на маленьком теплоходе отправилась кататься по рекам и каналам Санкт-Петербурга, оставив после себя воспоминания чего-то несбыточного, далекого, незнакомого и диковинного...

27 02 2026 22:36:48

При мерцательной аритмии дают инвалидность

При мерцательной аритмии дают инвалидность При мерцательной аритмии дают инвалидность Мерцательная аритмия и инвалидность: как оформить группу Дадут инвалидность при аритмии или нет, зависит от...

26 02 2026 7:22:47

Гипотония это стойкое понижение кровяного давления

Гипотония это стойкое понижение кровяного давления Гипотония это стойкое понижение кровяного давления Артериальная гипотония Артериальная гипотония – стойкое или регулярное понижение артериального давления...

25 02 2026 23:36:22

Как лечиться от чесотки в домашних условиях

Как лечиться от чесотки в домашних условиях Лечение чесотки в домашних условиях народными средствами и медикаментозными препаратами: мази, спреи. Симптомы и признаки заболевания у детей и взрослых....

24 02 2026 5:53:31

Кордиамин при гипотонии

Кордиамин при гипотонии Кордиамин при гипотонии Как принимать кордиамин при низком давлении? Разберемся, как Кордиамин влияет на сердечно-сосудистую систему: повышает или...

23 02 2026 1:26:36

Дыхательные упражнения при легочной гипертензии

Дыхательные упражнения при легочной гипертензии Дыхательные упражнения при легочной гипертензии Дыхательная гимнастика при легочной гипертензии Многие годы безуспешно боретесь с ГИПЕРТОНИЕЙ? Глава...

21 02 2026 21:41:29

Препараты при почечной гипертензии

Препараты при почечной гипертензии Препараты при почечной гипертензии Лекарственные препараты для лечения почечного давления Какие лекарственные препараты от почечного давления можно...

20 02 2026 21:22:23

Как Лечить Пролежни (Decubitus) 18 Советов Для Глубоких Ран

Как Лечить Пролежни (Decubitus) 18 Советов Для Глубоких Ран 18 экспертных советов о том, как лечить пролежни в зависимости от стадии заболевания, места локализации, какие препараты фармацевтики и народные средства помогут справиться с поражением тканей, чем мазать мокнущие, сухие и гнойные раны у пожилых, кому грозит заболевание и что делать для профилактики....

19 02 2026 18:31:18

Церковь преподобной Марии Египетской Оптиной пустыни

Церковь преподобной Марии Египетской Оптиной пустыни 5EС севера от Введенского собора Оптиной пустыни стоит красивая одноглавая церковь, построенная в лучших традициях классицизма...

17 02 2026 8:37:56

Питание во время беременности. Общие правила и рекомендации

Питание во время беременности. Общие правила и рекомендации Правильное питание во время беременности необходимо для здоровье будущей мамы и нормального развития плода - узнайте набор продуктов питания для беременных....

16 02 2026 0:56:36

Гипотония беременных мкб 10

Гипотония беременных мкб 10 Гипотония беременных мкб 10 Гипотензивный синдром у матери Рубрика МКБ-10: O26.5 Содержание Определение и общие сведения Артериальная гипотензия -...

15 02 2026 22:50:49

Причины скачков артериального давления у женщин

Причины скачков артериального давления у женщин Однако речь идёт о достаточно опасных состояниях...

13 02 2026 13:46:16

Препараты понижающие артериальное давление

Препараты понижающие артериальное давление Препараты понижающие артериальное давление Лекарства от повышенного давления На сайте «Горздрав» можно оформить заказ и купить препараты, разработанные...

12 02 2026 16:34:50

Как проверить зрение в домашних условиях

Как проверить зрение в домашних условиях Как проверить зрение в домашних условиях: 1) таблица Головина — Сивцева 2) тест на проверку зрения в интернете 3) компьютерная диагностика у специалиста....

11 02 2026 20:12:14

Сахарный диабет 2 типа диета и лечение, как вылечить СД2

Сахарный диабет 2 типа диета и лечение, как вылечить СД2 Обзорная статья на тему: сахарный диабет 2 типа диета и лечение, как вылечить болезнь, причины и разные схемы лечения в официальной и альтернативной медицине....

10 02 2026 5:27:33

Дом графа Воронцова

Дом графа Воронцова Дом был построен в 1826 году на территории бывшего имения П...

09 02 2026 5:52:33

Заседание 79

Заседание 79 Панельный дом в приМКАДовской новостройке...

08 02 2026 9:44:18

Секрет моей итальянской свекрови

Секрет моей итальянской свекрови да это же рекламный трюк! Сейчас итальянская семья – это и пара, живущая в гражданском бpaке, и бездетные супруги, и незамужняя женщина, родившая для себя, и гомоceкcуальная пара, усыновившая больного ребенка из-за границы...

07 02 2026 20:15:46

Мезатон при гипотонии

Мезатон при гипотонии Мезатон при гипотонии Мезатон (Mesaton) Действующее вещество: Содержание Фармакологическая группа Нозологическая классификация (МКБ-10) Состав Раствор для...

06 02 2026 23:27:51

Церковь Рождества Христова на Городище: описание

Церковь Рождества Христова на Городище: описание 7E Объект культурного наследия Российской ФедерацииВ отличие от большинства достопримечательностей Костромы, Христорождественский храм, который часто по приделу называют Ильинским, стоит на правобережье Волги...

05 02 2026 15:40:35

Керченский историко-археологический музей

Керченский историко-археологический музей Географические координаты Керченского Историко — археологического музея, на карте Крыма GPS N 45...

04 02 2026 3:28:21

От чего возникает аритмия

От чего возникает аритмия От чего возникает аритмия Почему возникает аритмия сердца? В силу широкого распространения этой болезни сегодня не найти человека, который бы не слышал об...

02 02 2026 15:57:41

Лечение легочной гипертензии народными средствами

Лечение легочной гипертензии народными средствами Лечение легочной гипертензии народными средствами Легочная гипертензия: народные средства лечения Легочная гипертензия относится к числу наиболее опасных...

01 02 2026 19:55:51

Волшебный мир вертепов

Волшебный мир вертепов Украсить, сделать для нее пещерку...

31 01 2026 15:58:43

Лечение легочной гипертензии в израиле

Лечение легочной гипертензии в израиле Лечение легочной гипертензии в израиле Newmed лечение в Израиле Почему пациенты из стран СНГ выбирают «НьюМед Центр»? "NewMed Center Israel" -...

30 01 2026 7:39:20

Рисуем аленький цветочек, или Полюбите нас чёрненькими

Рисуем аленький цветочек, или Полюбите нас чёрненькими И несмотря на ежечасную заботу мамы и папы, младенец — это великий труженик, ведь даже процесс насыщения пищей для него работа...

29 01 2026 2:38:16

Физические упражнения после инфаркта миокарда

Физические упражнения после инфаркта миокарда Физические упражнения после инфаркта миокарда Лечебная гимнастика после инфаркта, комплекс упражнений Инфаркт миокарда – ишемический некроз сердечной...

28 01 2026 11:18:50

Признаки инфаркта миокарда у женщин

Признаки инфаркта миокарда у женщин Признаки инфаркта миокарда у женщин Признаки инфаркта у женщин: симптомы и предвестники Признаки инфаркта у женщин могут иметь особенности, затрудняющие...

26 01 2026 15:30:29

Куда поехать на майские праздники: список, описание

Куда поехать на майские праздники: список, описание Здесь произрастает почти 1000 видов сосудистых растений, обитает 57 видов млекопитающих и 142 вида пернатых...

25 01 2026 23:55:56

Лондонский глаз: история, описание, фото

Лондонский глаз: история, описание, фото Вид на колесо с противоположной стороны ТемзыПеречислить все его дворцы, крепости, замки, музеи в одном материале просто не представляется возможным...

24 01 2026 20:20:33

Утренняя гипертензия что это такое

Утренняя гипертензия что это такое Утренняя гипертензия что это такое Что такое гипертония (артериальная гипертензия) и какие виды бывают? Хроническое заболевание, которое хаpaктеризуется...

23 01 2026 19:15:52

Самые посещаемые достопримечательности Европы: список, описание, фото

Самые посещаемые достопримечательности Европы: список, описание, фото Мы даже готовы забыть те многокилометровые очереди, которые отстояли, чтобы насладиться красотами этих памятников...

22 01 2026 4:28:18

Сиреневая фантазия

Берем лист белого картона и намечаем на нем рисунок сирени...

21 01 2026 1:17:10

Хлaмидиоз лечение у мужчин и женщин: симптомы и препараты

Хлaмидиоз лечение у мужчин и женщин: симптомы и препараты Хлaмидиоз лечение, схемы лечения у мужчин, женщин, беременных и детей, симптомы, почему болезнь тяжело лечится, стадии заражения, различные мнения докторов...

20 01 2026 19:31:28

Кордиамин при гипотонии

Кордиамин при гипотонии Кровь насыщается кислородом благодаря большому количеству вдохов, внутренние органы получают питательные вещества, АД приходит в норму...

19 01 2026 21:50:45

Преображение: выбор в пользу света

Преображение: выбор в пользу света Конечно же, будучи Богом по своей природе, сам Он остался прежним, но изменился Его внешний вид, изменилось то, каким Его воспринимали апостолы...

18 01 2026 12:13:11

Об идеальной семье, муми-троллях и здоровом пофигизме

Об идеальной семье, муми-троллях и здоровом пофигизме На этом фоне жилищная теснота, бедность и прочие бытовые нужды как-то не угнетали...

17 01 2026 23:59:57

Профилактика аритмии сердца

Профилактика аритмии сердца Профилактика аритмии сердца Профилактика мерцательной аритмии Мерцательная аритмия – опасное заболевание, которое может привести к образованию тромбов и...

16 01 2026 15:46:47

Лекарства после инфаркта

Лекарства после инфаркта Лекарства после инфаркта Препараты при и после инфаркта миокарда Инфаркт миокарда – поражение сердечной мышцы вследствие тромбоза коронарной артерии с...

15 01 2026 22:42:17

10 сосудорасширяющих народных средств для приготовления в домашних условиях

10 сосудорасширяющих народных средств для приготовления в домашних условиях Мы поговорим об эффективных сосудорасширяющих народных средствах, которые доступны для применения в домашних условиях. Опишем рецепты приготовления лучших растительных препаратов....

14 01 2026 13:24:21

Иволгинский дацан в Бурятии: история, описание, фото

Иволгинский дацан в Бурятии: история, описание, фото Несмотря на то, что обыватели называют его центром буддизма в России, дацан не имеет каких-либо титулов, данных ему официально...

13 01 2026 0:56:32

Брадикардия у стариков

Брадикардия у стариков Брадикардия у стариков Опасна ли брадикардия и возможные последствия? Брадикардия сердца бывает физиологической или органической. Она проявляется...

12 01 2026 6:13:52

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::