В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Лечение легочной гипертензии в израиле

Лечение легочной гипертензии в израиле Лечение легочной гипертензии в израиле Newmed лечение в Израиле Почему пациенты из стран СНГ выбирают «НьюМед Центр»? "NewMed Center Israel" -...

07 03 2026 14:42:29

Болезнь не проходит - почему? Разучились радоваться жизни!

Болезнь не проходит - почему? Разучились радоваться жизни! Почему болезнь не проходит? Старые методы лечения и оздоровления не работают. Следим за мыслями - от них зависит наше здоровье и меняем гормональный коктейль....

06 03 2026 3:43:47

Иван чай при гипертонии

Иван чай при гипертонии Иван чай при гипертонии Иван чай при гипертонии и высоком артериальном давлении Про «Кипрей узколистный» или именуемый в народной медицине Иваном ходят...

05 03 2026 23:41:38

Женская дружба в мире брутальных мужчин

Женская дружба в мире брутальных мужчин Есть и те, кто привычно считает мужчин умнее, сильнее, образованнее...

04 03 2026 1:54:20

Обширный инфаркт сердца что это такое

Обширный инфаркт сердца что это такое Обширный инфаркт сердца что это такое Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного приступа....

03 03 2026 18:55:21

Центр дальней космической связи в Евпатории - описание и фото

Центр дальней космической связи в Евпатории - описание и фото После запуска первого спутника покорение космоса стало лавинообразным...

02 03 2026 20:56:22

Гипертония органы мишени

Гипертония органы мишени Гипертония органы мишени Органы-мишени при гипертонической болезни: сердце, головной мозг, почки и сосуды 2 Июля, 2018 Кардиология EgorHas Такое...

27 02 2026 14:22:30

Лимон при гипотонии

Лимон при гипотонии Лимон при гипотонии Как лимон влияет на давление — повышает или понижает, а так же полезные свойства и рецепты от гипертонии Повышенное артериальное...

26 02 2026 13:57:30

Расторопша: лечебные свойства. Семена для лечения печени

Расторопша: лечебные свойства. Семена для лечения печени Какие лечебные свойства расторопши для всего организма, особенно - печени, как её принимать в шроте, порошке из семян, масле, отваре, противопоказания в лечении...

24 02 2026 23:36:41

Идиопатическая мерцательная аритмия

Идиопатическая мерцательная аритмия Идиопатическая мерцательная аритмия Идиопатическая аритмия Физиологические причины Любое увеличение нагрузки на организм приводит к возрастанию частоты...

23 02 2026 11:13:39

Можно ли летать на самолете при гипотонии

Можно ли летать на самолете при гипотонии Можно ли летать на самолете при гипотонии Гипотония и перелеты на самолете Можно ли летать на самолете при гипертонии: давление повышается или понижается...

22 02 2026 2:58:15

Липолитики для живота: отзывы о препаратах для похудения, их действие

Липолитики для живота: отзывы о препаратах для похудения, их действие Разновидности уколов в живот для похудения, их состав и принцип действия. Используемые методики и перечень популярных препаратов. Возможные осложнения и...

21 02 2026 15:30:46

История Алушты

История Алушты Поначалу государство имело название Доро (что в переводе означает гора, провал)...

20 02 2026 17:39:58

Мраморные пещеры в Чили: описание и фото

Мраморные пещеры в Чили: описание и фото Сказочное творение, которое создала сама природа, расположено в Южной Америке в одном из самых глубоких озер мира — Буэнос-Айресе...

19 02 2026 17:44:34

Подтягивающие маски для лица в домашних условиях

Подтягивающие маски для лица в домашних условиях Подтягивающие маски для лица являются доступным, эффективным средством для поддержания здорового вида кожи, сохранения упругости, сияния, выравнивания тона, питания. Специалисты рекомендуют использовать средства после 30-35 лет, для каждого возраста предусмотрены разные составы и концентрации питательных веществ....

18 02 2026 12:52:38

Чабрец повышает или понижает давление: как трава влияет на его уровень, а также перечень рецептов на его основе

Чабрец повышает или понижает давление: как трава влияет на его уровень, а также перечень рецептов на его основе Поговорим о том, какое влияние оказывает чабрец на уровень артериального давления — повышает его или же понижает. Объясним, какие рецепты с тимьяном наиболее эффективны: чай, отвар или сбор с другими травами....

17 02 2026 8:11:49

При гипотонии шум в ушах

При гипотонии шум в ушах При гипотонии шум в ушах Шум в ушах при низком давлении Одной из причин шума в ушах может быть низкое давление. Часто этот звон в ушах сопровождает...

16 02 2026 15:53:54

Храм Солнца в Крыму

Храм Солнца в Крыму А еще осталось желание еще раз это увидеть...

15 02 2026 14:44:38

Эссенциальная первичная гипертензия что это такое

Эссенциальная первичная гипертензия что это такое Эссенциальная первичная гипертензия что это такое Эссенциальная артериальная гипертензия Эссенциальная гипертензия (первичная гипертензия, эссенциальная...

13 02 2026 1:49:24

Достопримечательности Панамы: список, описание

Достопримечательности Панамы: список, описание Правда, уже в самые ближайшие годы панамцев станет гораздо больше, этому способствует стабильный прирост населения: фертильность тут составляет 2,5 ребенка на одну женщину...

12 02 2026 17:22:25

Почечная гипертензия лечение народными средствами

Почечная гипертензия лечение народными средствами Для серьезных проблем со здоровьем мои 47 лет – еще не возраст, а что может показаться серьезнее, чем гипертония? И проблемы с сердцем, и с кровеносными сосудами, а в конечном итоге инфаркты да инсульты как раз с нее и начинаются...

11 02 2026 19:49:46

Как снизить верхнее артериальное давление

Как снизить верхнее артериальное давление Как снизить верхнее артериальное давление Как снизить верхнее артериальное давление? У многих гипертоников и людей, склонных повышению артериального...

10 02 2026 20:53:48

Гипотония желчного пузыря симптомы

Гипотония желчного пузыря симптомы Гипотония желчного пузыря симптомы Диагностика и лечение гипотонии желчного пузыря При нормальном функционировании желчебразующей системы, двигательной...

09 02 2026 11:55:31

Красные пятна на лице женщины или мужчины: причины появления, как избавиться

Красные пятна на лице женщины или мужчины: причины появления, как избавиться Почему появляются красные пятна от прыщей? Профилактика пятен. Как снять красноту от прыщей? Как быстро избавиться от красного пятна на лице? Какие средства от покраснений?...

08 02 2026 13:31:32

Полисорб для очищения организма отзывы, как принимать, цена

Полисорб для очищения организма отзывы, как принимать, цена Что такое Полисорб, механизм очищения организма, отзывы пользователей и докторов, как принимать, инструкция по приготовлению суспензии, можно ли использовать детям, какая его стоимость/цена. Полисорб при отравлении, алкоголизмие, инфекциях, прыщах, профилактике....

07 02 2026 23:51:12

Брадикардия низкий пульс

Брадикардия низкий пульс Брадикардия низкий пульс Степени брадикардии: легкая, умеренная и выраженная форма Брадикардия – урежение пульса менее 60 в минуту. Замедление частоты...

06 02 2026 15:23:24

Чем отличается инсульт от инфаркта головного мозга

Чем отличается инсульт от инфаркта головного мозга Чем отличается инсульт от инфаркта головного мозга Инфаркт головного мозга и инсульт геморрагический Инфаркт головного мозга и инсульт геморрагический...

04 02 2026 10:46:56

Можно ли при гипотонии работать водителем

Можно ли при гипотонии работать водителем Можно ли при гипотонии работать водителем Давление для водителей Повышение давления — проблема людей разных возрастов и профессий. Для некоторых профессий...

03 02 2026 18:30:35

Офис: будет жарко

Офис: будет жарко Как одеться в жару на работуДаже если на вашей работе нет дресс-кода (кому-то ведь так везёт), адекватность определенного типа/стиля одежды в офис ставится под сомнение...

02 02 2026 10:26:16

Профилактика аритмии сердца

Профилактика аритмии сердца Профилактика аритмии сердца Профилактика мерцательной аритмии Мерцательная аритмия – опасное заболевание, которое может привести к образованию тромбов и...

01 02 2026 18:10:19

Размышления с градусником в руках у кровати ребёнка

Размышления с градусником в руках у кровати ребёнка Стрижка – дело житейское, но всегда неприятное, потому что надо сидеть смирно, везде колет от состриженных волос, и ножницы над ухом угрожающе стрекочут...

31 01 2026 5:36:10

Цветы липы от холестерина: как правильно принимать растение для снижения его уровня в крови, а также перечень других лечебных свойств

Цветы липы от холестерина: как правильно принимать растение для снижения его уровня в крови, а также перечень других лечебных свойств Мы расскажем, как принимать цветы липы для снижения "плохого" холестерина в крови человека. Обсудим другие лечебные свойства и противопоказания растения. Предоставим список рецептов: чай, отвар листьев и другие....

30 01 2026 6:41:46

Ребенок не хочет спать: 6 способов наладить укладывание

Ребенок не хочет спать: 6 способов наладить укладывание Сегодня мы публикуем запись вебинара по теме Укладываем ребенка спать...

28 01 2026 17:20:49

Легочная гипертензия классификация по давлению

Легочная гипертензия классификация по давлению Легочная гипертензия классификация по давлению Легочная гипертензия Легочная гипертензия является патологическим состоянием, которое может представлять...

26 01 2026 3:51:25

Памятник Нахимову

Памятник Нахимову К площади примыкают такие достопримечательности, как Графская пристань и Приморский бульвар...

25 01 2026 6:58:56

Лекарства от гипертензии для мужчин

Лекарства от гипертензии для мужчин Лекарства от гипертензии для мужчин Препараты от давления, не влияющие на потенцию мужчин: список таблеток Систематический прием некоторых гипотензивных...

24 01 2026 16:20:43

Систолическая аритмия что это

Систолическая аритмия что это Систолическая аритмия что это Систолическая аритмия Саратовский государственный медицинский университет им. В.И. Разумовского (СГМУ, СМИ) Уровень...

23 01 2026 23:47:43

Приключения пасхальной крашенки

Приключения пасхальной крашенки Вопреки этому расхожему мнению, многие двунадесятые праздники длятся гораздо дольше, потому что имеют предпразднство — период приготовления к встрече праздника, попразднство — продолжение его воспоминания, и отдание праздника — последний день попразднства...

21 01 2026 14:38:38

Брадикардия и всд

Брадикардия и всд Но обратная сторона проблемы пугает не меньше, тем более, что брадикардия при ВСД случается реже, чем тахикардия...

20 01 2026 2:34:22

Водопад Головкинского

Водопад Головкинского Географические координаты водопада Головкинского на карте Крыма GPS N 44...

19 01 2026 21:49:40

Легочная гипертензия у новорожденных лечение

Легочная гипертензия у новорожденных лечение Лечение комплексное, направлено на расширение сосудов легких с целью нормализации оксигенации, поддержание артериального давления, коррекцию водно-электролитного баланса и др...

18 01 2026 7:30:24

Секреты гладких ножек: депиляция воском

Секреты гладких ножек: депиляция воском Для начала стоит определиться с тем, в чем же различие между депиляцией и эпиляцией...

17 01 2026 7:25:38

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::