В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Моя жена собирается за пять минут: антиутопия

Моя жена собирается за пять минут: антиутопия Моя технология заключается в том, что я начинаю заниматься проблемой выхода из дома с женщиной (а в случае с женщиной это именно проблема) за 1 (один) час до назначенного времени...

13 04 2026 10:40:13

Артериальная гипертензия при беременности

Артериальная гипертензия при беременности Артериальная гипертензия при беременности Артериальная гипертензия при беременности По статистике, артериальная гипертензия при беременности встречается у...

12 04 2026 9:11:57

Несколько красивых поводов полюбить зиму

Несколько красивых поводов полюбить зиму Нужно только это увидеть...

11 04 2026 5:24:52

Прививки для поездки в Тайланд

Прививки для поездки в Тайланд Подписаться...

10 04 2026 20:15:43

Гипертензия предстательной железы

Гипертензия предстательной железы Гипертензия предстательной железы Лечение доброкачественной гиперплазии предстательной железы в зависимости от стадии Доброкачественная гиперплазия...

09 04 2026 15:38:41

Вакансии в Таиланде

Вакансии в Таиланде Подписаться...

08 04 2026 12:40:58

Послесвадебная депрессия, или Сказать жизни «Да»

Послесвадебная депрессия, или Сказать жизни «Да» И вот моя первая глубокая мысль – Виктор Франкл был бы мной недоволен...

07 04 2026 11:30:23

Диета на овсяных отрубях и кефире. Отруби — незаменимый помощник для похудения

Диета на овсяных отрубях и кефире. Отруби — незаменимый помощник для похудения Диета на отрубях и кефире: как приготовить напиток. Кефир с отрубями на ночь. Как правильно пить кефир на ночь. Разгрузочный день на отрубях. Можно ли есть отруби на ночь....

06 04 2026 4:20:17

Гигрома - лечение рассасывающими мазями без операции

Гигрома - лечение рассасывающими мазями без операции Если использовать мази для гигромы, уже в скором времени можно забыть о новообразовании - оно рассосется и исчезнет. Применяют как средства домашнего приготовления, так и аптечные мази....

05 04 2026 18:24:38

Профилактика аритмии сердца

Профилактика аритмии сердца Профилактика аритмии сердца Профилактика мерцательной аритмии Мерцательная аритмия – опасное заболевание, которое может привести к образованию тромбов и...

04 04 2026 14:59:37

Хотинская крепость: история, описание, фото

Хотинская крепость: история, описание, фото 4EХотинская крепость – это историческое место, оставившее заметный след в истории Украины, а так же в истории соседних стран...

03 04 2026 23:32:32

Как влияет клюква на артериальное давление

Как влияет клюква на артериальное давление Как влияет клюква на артериальное давление Как клюква влияет на артериальное давление Клюква издавна ценится за свои уникальные целебные свойства и...

02 04 2026 22:38:21

Лечение аритмии в израиле

Лечение аритмии в израиле Лечение аритмии в израиле Лечение мерцательной аритмии сердца (фибрилляции предсердий) תוכן עניינים ​Отделение кардиологии клиники Ихилов занимается...

01 04 2026 7:30:44

Дворец княгини Гагариной

Дворец княгини Гагариной 593474, E 34...

31 03 2026 21:25:11

Ливадийский органный зал

Ливадийский органный зал ruКонтактный телефон:+7 365-4 31-25-15, +7 365-4 31-56-78​Ливадийский органный зал находится в поселке Ливадия пpaктически на въезде со стороны Ялты...

30 03 2026 13:19:56

Переходный период церковного выгорания

Переходный период церковного выгорания Но вот проходит время — год, пять или десять лет, и в одно утро этот человек понимает, что ему не хочется сегодня идти в церковь...

29 03 2026 2:38:41

Мыс Меганом

Мыс Меганом ​Географические координаты мыса Меганом на карте Крыма GPS N 44...

28 03 2026 14:35:50

Сколько воды нужно пить в день:100% личные ответы!

Сколько воды нужно пить в день:100% личные ответы! Приветствую, дорогие читатели! И в этой статье я расскажу вам, сколько воды нужно пить в день взрослому и ребенку, чтобы быть здоровым. Для начала берем......

27 03 2026 15:56:28

Опоясывающий лишай: симптомы, лечение, фото, заразен ли он

Опоясывающий лишай: симптомы, лечение, фото, заразен ли он В статье показаны причины и симптомы, а также лечение опоясывающего лишая, рассмотрен его возбудитель и выяснено, насколько заразна эта болезнь и её последствия...

26 03 2026 20:32:33

Маугли по имени Лиза

Маугли по имени Лиза Библиотека-то в понедельник закрыта...

25 03 2026 19:21:39

ПАНТЕНОЛ и ДЕКСПАНТЕНОЛ: что лучше и в чем разница (отличие составов, отзывы врачей)

ПАНТЕНОЛ и ДЕКСПАНТЕНОЛ: что лучше и в чем разница (отличие составов, отзывы врачей) Форма выпуска, цена и фармакологическая марка — вот в чем разница между Пантенолом и Декспантенолом. Многие считают, что различаются только торговые названия препарата, но есть и отличия в к...

24 03 2026 13:37:55

Заседание 14

Заседание 14 Часка в два-три пополудни, проснувшись и выпив свой утренний кофе, мы лениво одеваемся и идём прогуляться...

23 03 2026 12:34:56

Умеренная легочная гипертензия что это такое

Умеренная легочная гипертензия что это такое Умеренная легочная гипертензия что это такое Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким...

22 03 2026 22:57:59

Травы при аритмии сердца

Травы при аритмии сердца Разумовского (СГМУ, СМИ) Уровень образования — Специалист 1990 – Рязанский медицинский институт имени академика И...

21 03 2026 3:33:40

Синусовая аритмия код мкб 10

Синусовая аритмия код мкб 10 Синусовая аритмия код мкб 10 Синусовая аритмия мкб 10 Глава 15. Нарушения ритма сердца и проводимости Классификация нарушений ритма и проводимости сердца...

20 03 2026 21:45:27

Электрофорез при гипертонии

Электрофорез при гипертонии Электрофорез при гипертонии Физиотерапия при гипертонии: электрофорез при гипертонической болезни Артериальная гипертензия является многофакторным...

19 03 2026 13:14:43

Чабрец повышает или понижает давление: как трава влияет на его уровень, а также перечень рецептов на его основе

Чабрец повышает или понижает давление: как трава влияет на его уровень, а также перечень рецептов на его основе Поговорим о том, какое влияние оказывает чабрец на уровень артериального давления — повышает его или же понижает. Объясним, какие рецепты с тимьяном наиболее эффективны: чай, отвар или сбор с другими травами....

18 03 2026 6:37:45

Панангин при аритмии сердца

Панангин при аритмии сердца Панангин при аритмии сердца Панангин при аритмии сердца Дeвoчки всем привет Извините ☝️ но как мне достали эти экстрасистола. Переодически ощущаю эти...

17 03 2026 3:39:55

Лечение щитовидной железы у женщин

Лечение щитовидной железы у женщин Лечение щитовидной железы у женщин необходимо начинать с выявления отклонений в её функциях, поиска причин, почему они происходят и анализа симптомов....

16 03 2026 7:33:28

Дыхательная аритмия сердца

Дыхательная аритмия сердца Дыхательная аритмия сердца Дыхательная аритмия Все нарушения сердечного ритма, обозначаемые по-медицински как аритмии, можно условно разделить на...

15 03 2026 21:59:17

Гипотония после родов

Гипотония после родов Гипотония после родов Пониженное и повышенное давление после родов Если у женщины остается пониженное или повышенное давление после родов, ни в коем...

13 03 2026 5:42:33

Глицерол при внутричерепной гипертензии

Глицерол при внутричерепной гипертензии Глицерол при внутричерепной гипертензии Понижение внутричерепного давления Глицеролом: действие препарата, способы применения и дозировка Внутричерепная...

11 03 2026 7:36:27

Легочная гипертензия классификация по давлению

Легочная гипертензия классификация по давлению Легочная гипертензия классификация по давлению Легочная гипертензия Легочная гипертензия является патологическим состоянием, которое может представлять...

10 03 2026 11:15:57

Синусовая брадикардия сердца симптомы

Синусовая брадикардия сердца симптомы Синусовая брадикардия сердца симптомы Что такое синусовая брадикардия и чем она опасна для сердца? Синусовая брадикардия – это состояние при котором...

09 03 2026 13:39:12

Зинаида Шаховская: замуж без любви

Зинаида Шаховская: замуж без любви Стерпится — слюбится, есть муж, а любовь приложится, — такие представления вроде бы актуальны только для традиционного общества, где жених и невеста друг друга не выбирали, и им приходилось притираться друг к другу уже после свадьбы...

08 03 2026 14:24:39

Аритмия сердца лечение народными средствами

Аритмия сердца лечение народными средствами Аритмия сердца лечение народными средствами Как лечить аритмию сердца в домашних условиях Нарушенный сердечный ритм, слишком частый (тахикардия) или...

07 03 2026 3:13:15

Из чего делают помаду: как делается гигиеническая и почему скатывается для губ, ребенок съел - состав

Из чего делают помаду: как делается гигиеническая и почему скатывается для губ, ребенок съел - состав Что включает в себя состав помады для губ? Особенности состава губной помады: чего не должно присутствовать в качественном продукте?...

06 03 2026 17:17:56

Кашель при аритмии сердца

Кашель при аритмии сердца Кашель при аритмии сердца Кашель из-за аритмии Люди привыкли думать, что кашель — результат аллергии, бронхита, заболевания легких. Но существует кашель...

05 03 2026 2:41:12

Я боюсь

Я боюсь На реальные и нереальные...

04 03 2026 15:58:25

Конкор курс лечения при гипертензии

Конкор курс лечения при гипертензии Конкор курс лечения при гипертензии Курс лечения Конкором, или как долго принимать препарат Пациентам с сердечно-сосудистыми болезнями часто назначается...

03 03 2026 18:56:37

Лечение гипертонии в домашних условиях навсегда

Лечение гипертонии в домашних условиях навсегда Как быть? Выход есть — нужно в первую очередь менять свои привычки, рацион, вести активный образ жизни, заниматься спортом, если нет противопоказаний...

02 03 2026 8:14:21

Липолитики для лица: отзывы, фото до и после применения

Липолитики для лица: отзывы, фото до и после применения Узнайте, насколько эффективны липолитики для похудения и как их можно использовать для коррекции фигуры. Обзор инъекционных препаратов и особенности их введения....

28 02 2026 2:12:12

Липолитики для живота: отзывы о препаратах для похудения, их действие

Липолитики для живота: отзывы о препаратах для похудения, их действие Разновидности уколов в живот для похудения, их состав и принцип действия. Используемые методики и перечень популярных препаратов. Возможные осложнения и...

27 02 2026 2:28:58

Лекарства при гипертензии

Лекарства при гипертензии Лекарства при гипертензии Таблетки от гипертонии нового поколения: список современных препаратов Гипертоническая болезнь «молодеет» с каждым годом. От...

26 02 2026 7:29:17

Импланты в ягoдицы: как проходит пластика, приживляются силиконовые импланты, последствия, фото до и после

Импланты в ягoдицы: как проходит пластика, приживляются силиконовые импланты, последствия, фото до и после Цены на установку имплантов в ягoдицы (Россия, Украина, заграницей). Техника проведения, противопоказания, последствия сразу и спустя время после операции....

25 02 2026 1:44:30

Пишем сценарий своей жизни

Пишем сценарий своей жизни Выполняя предложенные упражнения на анализ внутреннего диалога, вы должны были осознать, что у него есть одна особенность...

24 02 2026 23:10:33

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::