В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Чесотка симптомы фото первые признаки и способы лечения

Чесотка симптомы фото первые признаки и способы лечения Чесотка симптомы фото первые признаки заболевания, как его заподозрить и выявить, какими способами лечить, какие виды чесотки бывают, самое эффективное лечение....

04 03 2026 16:24:30

Соборы Московского Кремля: список, описание, фото

Соборы Московского Кремля: список, описание, фото В наши дни древние Соборы Московского Кремля не только продолжают выполнять традиционные религиозные функции, но и являются государственными музеями, экспонатами которых являются как сами здания, так и находящиеся внутри них шедевры древнерусского искусства...

03 03 2026 11:22:16

Памятник Нахимову

Памятник Нахимову К площади примыкают такие достопримечательности, как Графская пристань и Приморский бульвар...

02 03 2026 19:43:23

Родители, с которыми невыносимо

Родители, с которыми невыносимо Если не манипулировать аудиторией, кто же такой токсичный родитель?Юлия Лапина: Термин токсичный родитель предложила известный психотерапевт Сьюзан Форвард, чтобы описать действие на психику ребенка определенного поведения родителей, которое порой не так заметно стороннему глазу и не является единичным эпизодом...

01 03 2026 6:38:43

Гранатовый сок при гипотонии

Гранатовый сок при гипотонии Гранатовый сок при гипотонии Гранатовый сок повышает или понижает давление? Диетологи рекомендуют включать в рацион гранат людям с заболеваниями...

28 02 2026 13:13:44

О душе человеческой

О душе человеческой Я как-то даже потерялась...

27 02 2026 4:57:31

Туринская плащаница

Туринская плащаница На нем едва различимо изображение обнаженного мужского тела спереди и сзади...

26 02 2026 19:13:16

Услышать язычника

Услышать язычника Ну, начнем по порядку...

25 02 2026 14:26:41

Секрет четвертый: сила дружбы

Секрет четвертый: сила дружбы Он был высоким, худощавым мужчиной с заостренными, угловатыми чертами лица, но это лицо сияло радостью, когда он приветствовал молодого человека в своем доме...

24 02 2026 9:40:31

Украинская война: глупый подмосковный женский взгляд

Украинская война: глупый подмосковный женский взгляд Разговаривают двое мужчин: один — чуть старше меня, то есть немного за сорок, другому около шестидесяти...

23 02 2026 18:45:28

Маски для лица из черноплодной рябины для разных типов кожи

Маски для лица из черноплодной рябины для разных типов кожи 8 масок для лица из черноплодной рябины для нормальной, сухой и жирной кожи лица, отличный скраб из аронии, эксперимент в косметологии с черноплодной рябиной...

22 02 2026 1:19:35

Тромбоцитопения причины и лечение. Как вылечить болезнь

Тромбоцитопения причины и лечение. Как вылечить болезнь Врачи утверждают, что заболевание тромбоцитопения причины и лечение сложное и неизлечимое, альтернативная медицина аргументирует как излечить её, очистив кровь...

20 02 2026 17:37:42

Гавань Рио-де-Жанейро в Бразилии: описание и фото

Гавань Рио-де-Жанейро в Бразилии: описание и фото Вид на гавань Рио-де-Жанейр...

19 02 2026 4:25:12

Валокордин при брадикардии

Валокордин при брадикардии Валокордин при брадикардии Можно ли принимать валокордин при брадикардии Многие годы безуспешно боретесь с ГИПЕРТОНИЕЙ? Глава Института: «Вы будете...

17 02 2026 0:55:25

Рекомендации при гипертензии

Рекомендации при гипертензии Рекомендации при гипертензии Что нельзя, а что можно при повышенном артериальном давлении От повышенного артериального давления (АД) страдает каждый...

16 02 2026 2:36:28

Диета на овсяных отрубях и кефире. Отруби — незаменимый помощник для похудения

Диета на овсяных отрубях и кефире. Отруби — незаменимый помощник для похудения Диета на отрубях и кефире: как приготовить напиток. Кефир с отрубями на ночь. Как правильно пить кефир на ночь. Разгрузочный день на отрубях. Можно ли есть отруби на ночь....

15 02 2026 20:14:31

Заседание 131

Заседание 131 название...

13 02 2026 4:29:54

Артериальное давление верхнее и нижнее

Артериальное давление верхнее и нижнее Артериальное давление верхнее и нижнее Что обозначает верхнее и нижнее давление и как правильно произвести измерение Верхнее и нижнее давление...

10 02 2026 11:45:18

Как снизить верхнее артериальное давление

Как снизить верхнее артериальное давление Как снизить верхнее артериальное давление Как снизить верхнее артериальное давление? У многих гипертоников и людей, склонных повышению артериального...

08 02 2026 21:16:38

Гипотония при беременности

Гипотония при беременности Гипотония при беременности Гипотония во время беременности: причины, симптомы и как лечить Гипотония – это состояние, при котором систолическое и...

07 02 2026 22:37:22

Софийский собор в Киеве: история, описание, фото

Софийский собор в Киеве: история, описание, фото 3EСобор Святой Софии расположен в самом центре города...

06 02 2026 2:45:37

Что выпить при брадикардии

Что выпить при брадикардии Что выпить при брадикардии Лечение брадикардии народными средствами Брадикардией называют такой сердечный ритм, когда частота его сокращений не достигает...

04 02 2026 9:39:23

Митридатская лестница

Митридатская лестница 350996 E 36...

03 02 2026 10:25:53

Забpaкованная «разведенка»

Забpaкованная «разведенка» Материал тот предназначался мужчинам и рассказывал о причинах, по которым, по мнению автора, не следует жениться на разведенке с ребенком...

02 02 2026 21:25:11

Язык любви №3: Подарки

Язык любви №3: Подарки Я побывал в Центральной Америке среди майя и ацтеков...

31 01 2026 23:41:40

Церковь Петра Митрополита в Переславле-Залесском

Церковь Петра Митрополита в Переславле-Залесском 5 Начало строительства: 1584 год Окончание строительства: 1585 год Координаты: 56°44’07...

30 01 2026 8:23:45

Размышления с градусником в руках у кровати ребёнка

Размышления с градусником в руках у кровати ребёнка Стрижка – дело житейское, но всегда неприятное, потому что надо сидеть смирно, везде колет от состриженных волос, и ножницы над ухом угрожающе стрекочут...

29 01 2026 11:49:59

Опоясывающий лишай: симптомы, лечение, фото, заразен ли он

Опоясывающий лишай: симптомы, лечение, фото, заразен ли он В статье показаны причины и симптомы, а также лечение опоясывающего лишая, рассмотрен его возбудитель и выяснено, насколько заразна эта болезнь и её последствия...

28 01 2026 12:22:29

Национальный парк Долина Cмepти: описание, фото

Национальный парк Долина Cмepти: описание, фото Однако некоторые путешественники отправляются на запад США, чтобы увидеть самое низкое место в Северной Америке (почти 87 метров ниже (!) уровня моря) и побывать в настоящем аду...

27 01 2026 12:20:11

Стиль ретро – все грани истории

Стиль ретро – все грани истории А уж если вспомнить детские мечты о перевоплощении и разрешить себе чуточку поиграть?Что же такое стиль ретро? Ретро-стиль – это тяга к моде прошлых лет, к нарядам, причёскам и аксессуарам того времени...

26 01 2026 9:48:41

Вне времени! – классический стиль одежды

Вне времени! – классический стиль одежды Не поймите меня неправильно, она не была одета празднично...

25 01 2026 9:48:55

Ишемический инфаркт селезенки

Ишемический инфаркт селезенки Ишемический инфаркт селезенки Инфаркт селезенки – что это такое? Инфаркт селезенки – это некроз (омертвение) участка селезеночной ткани, развивающийся в...

24 01 2026 9:13:10

Как лечить гипотонию и вегето сосудистую дистонию

Как лечить гипотонию и вегето сосудистую дистонию Как лечить гипотонию и вегето сосудистую дистонию Вегето-сосудистая дистония по гипотоническому типу: причины и лечение Из этой статьи вы узнаете: что...

23 01 2026 20:18:36

Веселовская бухта в Судаке (Крым): описание и фото, отзывы, карта

Веселовская бухта в Судаке (Крым): описание и фото, отзывы, карта Туристы едут сюда, чтобы искупаться в теплом чистом море, подышать целебным воздухом, наполненным ароматами сосны и можжевельника, побродить по горным тропам, отдохнуть от городской суеты...

22 01 2026 20:52:13

Церковь Воскресения на Дебре: история, описание, фото

Церковь Воскресения на Дебре: история, описание, фото Двенадцать куполов, затейливые фигурные формы, яркие изразцы и шашечная раскраска особенно живописно смотрятся со стороны набережной Волги и привлекают в храм много паломников и туристов...

20 01 2026 22:10:35

Признаки инфаркта у мужчин старше 60 лет

Признаки инфаркта у мужчин старше 60 лет Признаки инфаркта у мужчин старше 60 лет Признаки инфаркта у мужчин: симптомы, признаки-предвестники Признаки инфаркта у мужчин и женщин могут отличаться,...

19 01 2026 3:47:20

Как правильно похудеть после 40. Как сбросить вес безопасно

Как правильно похудеть после 40. Как сбросить вес безопасно Узнай, как правильно похудеть, не нарушая функции организма и не заpaбатывая кучу болезней, что такое физиологичное похудение и какой вред приносят диеты....

18 01 2026 5:15:44

Один я в белом пальто стою красивый

Один я в белом пальто стою красивый СМИ молчать не станут, не молчать — это их хлеб...

17 01 2026 23:13:52

Почечная гипертензия лечение народными средствами

Почечная гипертензия лечение народными средствами Для серьезных проблем со здоровьем мои 47 лет – еще не возраст, а что может показаться серьезнее, чем гипертония? И проблемы с сердцем, и с кровеносными сосудами, а в конечном итоге инфаркты да инсульты как раз с нее и начинаются...

16 01 2026 17:55:54

О чем говорит повышенное нижнее артериальное давление

О чем говорит повышенное нижнее артериальное давление Поэтому знать свои нормальные цифры давления стоит каждому сознательному человеку...

15 01 2026 15:31:48

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::