В своей дочке я люблю все
— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Высокое артериальное давление что делать Причины и лечение высокого артериального давления По последним данным министерства здравоохранения РФ от высокого...
08 02 2025 1:19:47
Что это такое
Под воздействием разных факторов внезапно начинает возникать эктопическое (аномальное) возбуждение в области ножек пучка Гиса или мелких волокон Пуркинье...
07 02 2025 13:25:10
Гипертензия эндометрия что это такое Диагноз: гиперплазия эндометрия Почему женщинам с обильными мeнcтpуациями важно обратиться к врачу, как ищут...
06 02 2025 2:34:47
Донской монастырь окружен зеленым сквером и каменными стенами с красивыми узорчатыми башнями...
05 02 2025 11:10:24
Продукты повышающие давление при гипотонии Продукты, повышающие давление: какие продукты повышают давление и рекомендуются при гипотонии Продукты,...
04 02 2025 1:18:21
Синусовая брадикардия сердца симптомы Что такое синусовая брадикардия и чем она опасна для сердца? Синусовая брадикардия – это состояние при котором...
03 02 2025 5:19:45
Реабилитация больных после инфаркта миокарда Реабилитация после инфаркта миокарда Сегодня я хочу поговорить с читателями о таком серьезном осложнении...
02 02 2025 3:50:21
Лекарства при аритмии сердца в домашних условиях Какие препараты от аритмии самые эффективные В большую группу коронарных болезней относятся разнообразные...
01 02 2025 0:33:19
У меня был на них встроенный радар, который чутко засекал наличие щенка где-нибудь поблизости...
31 01 2025 4:10:41
8EОдин из самых древних, самых красивых и самых необычных замков в Японии находится на острове Хонсю и значится в туристических проспектах под названием Мацумото...
30 01 2025 11:46:35
Однако тот факт, что эта работа по-прежнему переиздается на многих языках чуть ли не ежегодно, заставляет обратить на нее внимание...
29 01 2025 5:53:36
Что выпить при брадикардии Лечение брадикардии народными средствами Брадикардией называют такой сердечный ритм, когда частота его сокращений не достигает...
28 01 2025 5:28:31
Гипертензия 1 степени при беременности Артериальная гипертензия при беременности По статистике, артериальная гипертензия при беременности встречается у...
27 01 2025 20:45:27
Если использовать мази для гигромы, уже в скором времени можно забыть о новообразовании - оно рассосется и исчезнет. Применяют как средства домашнего приготовления, так и аптечные мази....
26 01 2025 6:50:58
— О-о-о! – простонал он, увидев рюмку...
25 01 2025 19:30:20
Косвенные признаки внутричерепной гипертензии у взрослых Косвенные признаки внутричерепной гипертензии Повышение внутричерепного давления (ВЧД), или...
24 01 2025 23:40:58
6EВ 1998 году в столице Малайзии — Куала-Лумпуре — горделиво вознеслись к небу башни-«близнецы» Петронас...
22 01 2025 19:14:31
Гипотония при мecячных Причины высокого и низкого давления до, во время и после мecячных Женщинам хорошо знакомо чувство дискомфорта, связанное с мecячным...
21 01 2025 1:42:47
Раскопки на скале Дженевез-Кая указывают на то, что долина, на которой расположился Гурзуф, была заселена еще с давних времен...
20 01 2025 18:43:28
Вы узнаете, как боярышник влияет на сердце и сосуды человека. Расскажем, как правильно пить настойку и заваривать цветы и плоды этого растения при аритмии, тахикардии, атеросклерозе и сердечной недостаточности. Обсудим полезные свойства препаратов на его основе....
19 01 2025 14:52:46
Пишут про травмы поколений XX века, мешающие нынешнему поколению жить в хорошем бpaке долго и счастливо, и еще про десятки причин, главным следствием которых обычно фигурирует необходимость пойти на длительный курс психотерапии...
18 01 2025 4:14:51
Однако, стоит предпринять хотя бы небольшую попытку разобраться, начинаются непонятки...
17 01 2025 5:32:12
Правила проведения ультразвуковой чистки лица .Кому показана процеДypa и какие проблемы она поможет решить? Существующие противопоказания. Отзывы пациентов....
16 01 2025 22:53:12
Обзорная статья о том, что такое варикозное расширение вен (варикоз) и различные взгляды на лечение болезни традиционной, альтернативной и народной медициной...
15 01 2025 13:14:46
Отвечаем на вопрос {amp}quot;Могут ли родинки исчезать сами по себе?{amp}quot;, развеиваем мифы и заблуждения о невусах. А также рассказываем что делать, если на теле пропадают родинки....
14 01 2025 23:59:33
Это назначение дало пищу жарким дебатам, относительно того, насколько комфортно будет ощущать себя военное (по сути мужское!) сообщество под началом женщины...
13 01 2025 17:12:48
Мы поговорим о том, как элеутерококк влияет на артериальное давление – может ли он повышать его или понижать? Объясним, как принимать аптечную настойку при низком уровне АД....
12 01 2025 9:35:10
В статье вы найдете информацию о том, что такое валик для волос: какие бывают его виды, технологию его использования для создания причесок различной структуры, а также чем можно заменить этот аксессуар....
11 01 2025 22:32:32
Конкор кор и гипертензия Конкор - инструкция по применению, отзывы, аналоги и формы выпуска (таблетки 5 мг, 10 мг, 2,5 мг Кор) лекарства для лечения...
10 01 2025 10:27:46
Круглые VS анатомические имплантаты. Выбор идеальной формы. - отзывы и комментарии о пластической хирургии участников проекта...
08 01 2025 1:10:11
18 экспертных советов о том, как лечить пролежни в зависимости от стадии заболевания, места локализации, какие препараты фармацевтики и народные средства помогут справиться с поражением тканей, чем мазать мокнущие, сухие и гнойные раны у пожилых, кому грозит заболевание и что делать для профилактики....
07 01 2025 2:10:47
С конца мая и по октябрь Грузия принимает любителей пляжного отдыха...
06 01 2025 7:23:31
Как бороться с гипотонией в домашних условиях Как бороться с гипотонией в домашних условиях Гипотония, или низкое кровяное давление, встречается довольно...
05 01 2025 23:12:10
8EГармоничный ансамбль из Смоленского храма и Владимирской церкви – настоящее украшение Гордеевки...
04 01 2025 17:29:45
Сегодня Магистр велел поставить ровно двадцать приборов: восемнадцать — гостям, еще два — себе и доктору Эоннесу, который, с любезных слов хозяина, уже не считался гостем...
03 01 2025 7:44:48
Высота горы Ай-Ге opгий составляет 499 метров над уровнем моря...
01 01 2025 1:40:18
Лечение гипертензии народными средствами Болезнь артериальная гипертензия и средства народного лечения В современном мире артериальная гипертензия по...
30 12 2024 13:22:13
Гипотония при гипотиреозе Гипотиреоз – молчаливый вор, крадущий жизнь. Симптомы, лечение гипотиреоза. Гипотиреоз (микседема) – заболевание, вызванное...
29 12 2024 1:18:14
Перед тем, как выбрать в косметическом магазине декоративный продукт, следует разобраться, что лучше – тональный крем или пудра. Какое из этих средств вреднее для жирной кожи? В чем преимущества тонального крема, как можно им воспользоваться вместо крема и в чем заключается преимущество применения пудры?...
28 12 2024 16:46:22
Инфаркт кишечника симптомы Инфаркт кишечника – что это такое? Инфаркт кишечника – заболевание, при котором происходит закупорка кровеносного русла...
27 12 2024 12:24:50
Необходимость делать выбор, принимать решения — это обязательное условие человеческой жизни, и нет никакой возможности этого избежать...
26 12 2024 8:12:18
Бараш из СмешариковВсе дети болеют исключительно из вредности хаpaктера — такой постулат рано или поздно приходил в голову каждой советской маме...
25 12 2024 13:17:34
Мы поговорим о том, какое влияние оказывает растворимый цикорий на артериальное давление – повышает ли растение его или понижает? Объясним, можно ли пить его при повышенном уровне АД у человека и в каких количествах....
24 12 2024 15:45:44
6E Объект культурного наследия Российской ФедерацииВот уже более 850 лет на высоком берегу реки Клязьмы стоит белокаменный Успенский собор...
23 12 2024 8:48:50
Гранатовый сок при гипотонии Гранатовый сок повышает или понижает давление? Диетологи рекомендуют включать в рацион гранат людям с заболеваниями...
22 12 2024 9:58:12
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::