В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Гипертензия у подростка лечение Артериальная гипертензия у подростков: диагностика и лечение. Нормальное давление малыша до 7 лет составляет 90/55 мм...
17 05 2026 13:49:46
Липома (в народе жировик) это доброкачественное образование, но в редких случаях оно может малигнизировать в липосаркому. Наиболее часто возникает липома на голове, но уплотнение можно обнаружить на разных частях тела. Появляются жировики в местах, где хорошо развиты сальные железы....
15 05 2026 5:40:40
44 Дата основания: 1389 год Основные достопримечательности: собор Димитрия Ростовского, церковь Зачатия Анны, церковь Иакова Ростовского, часовня Иакова Ростовского, колокольня Святыни: мощи святого Иакова Ростовского, мощи святого Димитрия Ростовского, келейный образ святителя Димитрия – чудотворная Ватопедская икона Богородицы «Отрада» или «Утешение», частицы мощей преподобного Авраамия Ростовского, частицы мощей преподобных Киево-Печерских угодников и других святых, изображение праведных Богоотец Иоакима и Анны, иконы Божией Матери «Умиление-Ростовская» и Шестоковская Координаты: 57°10’28...
14 05 2026 2:22:52
Ведь площади в столице Италии бывают не только огромными, но и совсем маленькими...
13 05 2026 12:55:27
А злая королева Элеонора, возревновав к прекрасной Розамунде, узнала тайну клубка и предстала однажды перед Розамундой с кинжалом и чашей, полной яда, и предложила ей выбрать между этими двумя cмepтями...
12 05 2026 23:45:21
7EВ каком бы месте бизнес-столицы Швейцарии Цюриха не находился ее гость, он всегда сможет увидеть и сориентироваться в городе по башне церкви Святого Петра с острым шпилем...
11 05 2026 20:19:25
Брадикардия у стариков Опасна ли брадикардия и возможные последствия? Брадикардия сердца бывает физиологической или органической. Она проявляется...
09 05 2026 11:42:37
Народные средства от аритмии сердца обладают мягким действием и доступны по цене...
08 05 2026 9:51:53
Здесь находится несколько уникальных парков...
07 05 2026 9:27:57
Узнай, как правильно похудеть, не нарушая функции организма и не заpaбатывая кучу болезней, что такое физиологичное похудение и какой вред приносят диеты....
06 05 2026 21:20:11
Гипертензия 1 степени что это такое Гипертония 1 степени: лечение и профилактика Артериальная гипертензия развивается очень быстро и является самой...
05 05 2026 3:32:44
Брадикардия у ребенка 3 лет причины Стоит ли опасаться брадикардии у детей? Брадикардия сердца у детей − опасна ли она, и что это такое? Изменения работы...
04 05 2026 4:17:34
Диета при инфаркте миокарда направлена на:
нормализацию функции сердечной мышцы и ускорение репаративных процессов в миокарде;
снижение нагрузки на сердечно-сосудистую систему и улучшение кровообращения в целом;
стабилизацию массы тела при наличии ожирения;
нормализацию двигательной функции ЖКТ...
03 05 2026 6:32:40
Но главное – они тебе еще не отказали, и это дарит тебе еще пару недель счастливого спокойствия...
02 05 2026 20:36:56
Вид на монастырь Кей ГомпаПо некоторым сведениям, идея возведения этого религиозного центра пришла местным жителям сразу после того, как в соседней деревне был разрушен действующий монастырь...
01 05 2026 19:48:11
Главный российский научно-технический музей расположен в самом центре столицы, в пешей доступности от Кремля...
30 04 2026 5:53:49
Иногда этот упрёк высказывается вслух, но чаще накапливается в душе, если муж постоянно сталкивается с тем, что жена гораздо больше интересуется детьми и оставляет без внимания супружеские обязанности и взаимоотношения...
29 04 2026 5:21:38
Фиброз гpyди – патология, которая с каждым годом поражает все больше женщин, возраст уже перестает быть основополагающим фактором. Нередко такие изменения встречаются у молодых пациенток 30-35 лет, что связано с особенностями гормональных изменений, действия некачественных продуктов питания и внешних факторов....
27 04 2026 23:27:55
Несколько десятков лет его использовали для проведения партийных и профсоюзных форумов и других общегосударственных мероприятий...
26 04 2026 22:44:12
Сколько живут после обширного инфаркта Продолжительность жизни после инфаркта миокарда – статистика, сколько живут Инфаркт миокарда – болезнь, имеющая...
25 04 2026 9:57:25
Вид на Эйфелеву башнюГород, который является, пожалуй, самой популярной точкой на многочисленных туристических маршрутах, раскинулся на берегах величественной реки под названием Сена...
24 04 2026 18:40:44
Вы узнаете, как боярышник влияет на сердце и сосуды человека. Расскажем, как правильно пить настойку и заваривать цветы и плоды этого растения при аритмии, тахикардии, атеросклерозе и сердечной недостаточности. Обсудим полезные свойства препаратов на его основе....
23 04 2026 23:32:19
Как влияет клюква на артериальное давление Как клюква влияет на артериальное давление Клюква издавна ценится за свои уникальные целебные свойства и...
22 04 2026 5:55:42
Разумовского (СГМУ, СМИ)
Уровень образования — Специалист
1990 – Рязанский медицинский институт имени академика И...
21 04 2026 1:46:24
У меня был на них встроенный радар, который чутко засекал наличие щенка где-нибудь поблизости...
19 04 2026 10:21:20
Сама по себе акватория Тарханкута очень чистая и привлекательная своей флорой и фауной, но особенно вызывает интерес подводный музей, так называемый, «Аллея вождей»...
17 04 2026 16:49:40
Бодифлекс при гипертонии Чем опасен "бодифлекс"? “Создательница метода “Бодифлекс” Грир Чайлдерс в своих книгах очень много пишет правильного и полезного...
16 04 2026 21:11:21
Почему шелушится кожа на лице? Данное явление влекут за собой множество причин, факторов, заболеваний различной этиологии. С некоторыми можно справиться самостоятельно, но другие требуют вмешательства врачей....
15 04 2026 8:23:28
Гипотония головного мозга что это такое Гипотония сосудов головного мозга: клиника и лечение Гипотония сосудов головного мозга – это состояние пониженного...
12 04 2026 20:26:47
Шрам после удаления родинки - это след на коже, который образовывается, когда зажила рана, возникшая на фоне иссечения невуса....
11 04 2026 16:24:10
Коварные симптомы повышенного давления, есть ли они и какие, его причины, признаки, какие болезни вызывают повышение давления, расшифровка показателей давления...
10 04 2026 5:47:43
И новая Мэри Поппинс, пусть и родом с родины Памелы Трэверс, вызывала опасения...
09 04 2026 13:24:57
Как влияет гипотония на потенцию Как давление влияет на потенцию мужчины – что нужно знать гипертонику? Сeкcуальная состоятельность зависит от множества...
07 04 2026 1:18:46
При том, что среди открывающее этот магазин собрание Все Вместе почти из одних только женщин и состоит...
05 04 2026 1:41:27
Лечение комплексное, направлено на расширение сосудов легких с целью нормализации оксигенации, поддержание артериального давления, коррекцию водно-электролитного баланса и др...
03 04 2026 1:14:21
Не надо мучиться полдня, выбирая вечерний наряд или ресторан, это два...
02 04 2026 9:58:15
Особенной популярностью сегодня пользуются крема для лица и сыворотка, которая также используется для улучшения поверхности кожи. Что же лучше?...
01 04 2026 7:45:26
Если человек порезал родинку при бритье, то самым верным будет посоветовать ему посетить врача. Существует много рассказов о том, что случается с человеком, если содрать родинку....
31 03 2026 22:19:47
30 03 2026 18:51:18
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::



