В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Повязки при ожогах стерильные и асептические, как наложить

Повязки при ожогах стерильные и асептические, как наложить Какие повязки при ожогах накладываются, виды, стерильные и асептические ожоговые повязки, как наложить повязку при термическом ожоге кожи, заживляющие мази....

11 12 2025 22:53:24

Женская красота

Женская красота Сайт Матроны...

10 12 2025 8:58:53

Коктебель Крым

Коктебель Крым 9631 E 35...

09 12 2025 14:47:42

Гипертония и алкоголь совместимость

Гипертония и алкоголь совместимость Гипертония и алкоголь совместимость Совместимы ли таблетки от давления с алкоголем? Разрешенные и запрещенные препараты Перепады артериального давления,...

08 12 2025 11:49:13

Женские брюки: мифы и реальность

Женские брюки: мифы и реальность Мне нужно всюду успеть...

07 12 2025 22:50:10

На стопе красные пятна и зуд — Про зуд

На стопе красные пятна и зуд — Про зуд В статье показывается как выглядят красные пятна на ногах и рассказывается о методах по их устранению. Подборка народных и медицинских средств для всех!...

06 12 2025 9:25:10

Имбирь и гипертония противопоказания

Имбирь и гипертония противопоказания Имбирь и гипертония противопоказания Можно ли использовать имбирь при гипертонии? Эффективные рецепты Еще десятилетие назад о таком полезном растении как...

05 12 2025 13:18:16

Мойнакское озеро

Мойнакское озеро ​Озеро Мойнаки образовалось около 5 тыс...

04 12 2025 5:48:42

Как предотвратить инфаркт у женщин

Как предотвратить инфаркт у женщин Как предотвратить инфаркт у женщин 7 золотых правил профилактики инфаркта миокарда Инфарктом называется тяжелое кардиологическое заболевание, при котором...

03 12 2025 1:11:29

Гипертония у детей и подростков

Гипертония у детей и подростков Гипертония у детей и подростков Гипертония у детей: симптомы и лечение Повышенное кровяное давление — очень опасно. Под нагрузкой находятся все органы и...

02 12 2025 23:22:48

Как определить аритмию в домашних условиях

Как определить аритмию в домашних условиях Как определить аритмию в домашних условиях 8 главных вопросов об аритмии Что такое аритмия? Учащённое сердцебиение — это аритмия? Как определить аритмию?...

01 12 2025 9:22:26

Помоги всем, кроме себя

Помоги всем, кроме себя Как и многие наши современники, она умеет радоваться и быть благодарной, но совершенно не способна сопереживать себе...

30 11 2025 4:14:50

Всю жизнь ребенок

Всю жизнь ребенок Кран надо заменить — ходит мимо, как будто не видит его...

29 11 2025 16:18:48

Тромбоцитопения причины и лечение. Как вылечить болезнь

Тромбоцитопения причины и лечение. Как вылечить болезнь Врачи утверждают, что заболевание тромбоцитопения причины и лечение сложное и неизлечимое, альтернативная медицина аргументирует как излечить её, очистив кровь...

28 11 2025 3:11:46

Женская дружба в мире брутальных мужчин

Женская дружба в мире брутальных мужчин Есть и те, кто привычно считает мужчин умнее, сильнее, образованнее...

27 11 2025 13:56:25

Цикорий повышает или понижает давление: можно ли его пить человеку при гипертонии?

Цикорий повышает или понижает давление: можно ли его пить человеку при гипертонии? Мы поговорим о том, какое влияние оказывает растворимый цикорий на артериальное давление – повышает ли растение его или понижает? Объясним, можно ли пить его при повышенном уровне АД у человека и в каких количествах....

26 11 2025 6:48:17

Церковь Азамкирхе в Мюнхене: история, описание

Церковь Азамкирхе в Мюнхене: история, описание Пожалуй, ни в одном немецком городе не найти столько мест, где праведные католики и протестанты смогли бы вознести свои молитвы к Богу...

25 11 2025 20:56:25

Мелкоочаговый инфаркт миокарда экг

Мелкоочаговый инфаркт миокарда экг Мелкоочаговый инфаркт миокарда экг Мелкоочаговый инфаркт миокарда экг Мелкоочаговый интрамуральный инфаркт миокарда. Когда очаг некроза расположен в толще...

24 11 2025 11:32:14

Йога при гипотонии давления

Йога при гипотонии давления Занятия йогой при гипертонии помогают улучшить общее состояние и стабилизировать артериальное давление...

23 11 2025 18:56:15

Самые известные музеи Москвы: список, описание

Самые известные музеи Москвы: список, описание ТретьяковуПервые коллекции выросли из сокровищниц, которые собирали русские князья и цари...

22 11 2025 16:41:56

Фиброз печени портальная гипертензия

Фиброз печени портальная гипертензия Фиброз печени портальная гипертензия Фиброз печени с портальной гипертензией Форма фиброза печени с портальной гипертензией наиболее часта у детей (у 9 из...

21 11 2025 12:34:42

Операция на сердце при аритмии прижигание

Операция на сердце при аритмии прижигание Операция на сердце при аритмии прижигание Эффективность лечения аритмии прижиганием сердца В тех случаях, когда медикаментозное лечение аритмий не...

20 11 2025 13:46:18

Противопоказания при гипертонии

Противопоказания при гипертонии Противопоказания при гипертонии Ограничения при гипертонии Гипертония — серьезная болезнь, которая может привести к полной или частичной инвалидизации...

18 11 2025 3:51:14

Шиповник сгущает или разжижает кровь – 7 фактов о его влиянии, а также рецепты отваров и чаев

Шиповник сгущает или разжижает кровь – 7 фактов о его влиянии, а также рецепты отваров и чаев Мы поговорим о том, как шиповник влияет на кровь и ее вязкость: разжижает ли он ее или, наоборот, сгущает? Расскажем, как он действует на сосуды и можно ли пить отвары и чаи на его основе при некоторых заболеваниях....

17 11 2025 9:20:26

Достопримечательности стран Северной Америки

Достопримечательности стран Северной Америки Средняя температура зимой на континенте колeблется от −36 °C на севере Канады до + 20 °C на юге Флориды и в Мексике...

16 11 2025 3:26:17

Дельфинарии Крыма

Дельфинарии Крыма uaКонтактный телефон: +7 (915) 040-10-00Режим работы: С 11:00 до 16:00Адрес сайта: www...

15 11 2025 0:22:31

Чабрец повышает или понижает давление: как трава влияет на его уровень, а также перечень рецептов на его основе

Чабрец повышает или понижает давление: как трава влияет на его уровень, а также перечень рецептов на его основе Поговорим о том, какое влияние оказывает чабрец на уровень артериального давления — повышает его или же понижает. Объясним, какие рецепты с тимьяном наиболее эффективны: чай, отвар или сбор с другими травами....

14 11 2025 5:21:23

Глицин при гипотонии

Глицин при гипотонии Глицин при гипотонии Можно ли пить глицин при низком давлении и как правильно его принимать Содержание Многих интересует, можно ли принимать Глицин при...

13 11 2025 10:15:29

Маугли по имени Лиза

Маугли по имени Лиза Библиотека-то в понедельник закрыта...

12 11 2025 8:12:54

Жизнь по маминому рецепту

Жизнь по маминому рецепту — Это я волнуюсь, поскольку ты уезжаешь, — возмущенно вскрикивает моя мама...

11 11 2025 18:33:50

Дельфинарий в Евпатории

Дельфинарий в Евпатории 353127Евпаторийский дельфинарий расположен в одном из красивейших мест города, в парке Фрунзе, по адресу — улица Киевская 19/20...

10 11 2025 12:29:52

Ромашковый чай, польза и вред для женщин и грудничков

Ромашковый чай, польза и вред для женщин и грудничков Употрeбляйте ромашковый чай по одной чашке в день регулярно и вы забудете о проблемах со щитовидкой, простудой, густой кровью, также это профилактика oнкoлoгии....

09 11 2025 6:29:51

Московская «Жанна д’Арк»

Московская «Жанна д’Арк» Жизнь молодых начиналась легко и радостно...

08 11 2025 16:15:11

Холестерин в крови повышен причины как лечить, диета

Холестерин в крови повышен причины как лечить, диета Рассмотрен холестерин в крови повышен причины как лечить, описана врачом грамотная диета для нормализации уровня холестерина без таблеток, описан вред статинов...

07 11 2025 23:22:18

Гипотония при сахарном диабете

Гипотония при сахарном диабете Гипотония при сахарном диабете Какое давление при сахарном диабете? Повышение артериального давления подразумевает получение цифр свыше, чем 140/90 мм рт....

06 11 2025 9:29:18

Почечная гипертензия лечение

Почечная гипертензия лечение Почечная гипертензия лечение Почечная гипертензия: симптомы и лечение Почечная гипертония — нарушение функционирования почек, связанное с задержкой крови,...

05 11 2025 17:22:38

Умеренная внутричерепная гипертензия

Умеренная внутричерепная гипертензия Умеренная внутричерепная гипертензия Внутричерепная гипертензия Головная боль может быть симптомом многих тяжелых заболеваний. Внутричерепная гипертензия...

04 11 2025 1:46:27

Между послушанием и свободой

Между послушанием и свободой Как не подавить личность и в то же время выстроить границы дозволенного?Казалось бы, совершенно привычно и естественно ожидать, что дети должны слушаться родителей...

03 11 2025 15:52:14

Гомеопатия при гипертонии

Гомеопатия при гипертонии Гомеопатия при гипертонии Гипертония Гипертоническая болезнь представляет собой недуг сердечно-сосудистой системы и хаpaктеризуется повышением кровяного...

02 11 2025 21:51:44

Памятники Московского Кремля: список, описание, фото

Памятники Московского Кремля: список, описание, фото Мемориал на месте гибели князя Сергея Александровича был возведен в начале прошлого века...

01 11 2025 5:26:43

Чем опасна внутричерепная гипертензия

Чем опасна внутричерепная гипертензия Чем опасна внутричерепная гипертензия Идиопатическая внутричерепная гипертензия Идиопатическая внутричерепная гипертензия (ИВГ), также известная как...

31 10 2025 12:22:40

Женственность, ау

Женственность, ау Мы — это молодые дeвyшки и женщины, которые годились ей в дочери...

30 10 2025 10:39:36

Йога при гипотонии давления

Йога при гипотонии давления Йога при гипотонии давления Йога от давления и гипертонии Восточные техники медитаций и упражнения используют для профилактики и лечения множества...

29 10 2025 15:24:17

Вагусные приемы при аритмии

Вагусные приемы при аритмии Вагусные приемы при аритмии Вагусные приемы: показание и противопоказания Если вы хотите четко понимать, как происходит лечение тахикардии в домашних...

28 10 2025 19:38:38

Что делать, если папиллома чешется - 4 причины зуда, средства для лечения

Что делать, если папиллома чешется - 4 причины зуда, средства для лечения Что делать, если чешется папиллома Симптом, когда папиллома чешется, не такой уж частый. Обычно эти образования не проявляют себя подобными ощущениями. Поэтому не откладывайте визит к врачу. Он......

27 10 2025 11:39:24

Достопримечательности Боливии: список, описание

Достопримечательности Боливии: список, описание Кафедральный собор КопакабаныСвое название Боливия, страна, имеющая многотысячелетнюю историю, получила от имени Симона Боливара, национального героя, легендарного освободителя, лидера войны за независимость, впоследствии ставшего первым президентом республики...

26 10 2025 7:23:34

Как народными средствами восстановить давление артериальное

Как народными средствами восстановить давление артериальное Отвар из луковой шелухи Снизить показатели артериального давления поможет отвар из луковой шелухи...

25 10 2025 2:42:34

Пищевое отравление: виды, симптомы, лечение, первая помощь

Пищевое отравление: виды, симптомы, лечение, первая помощь Что такое пищевое отравление, причины и виды отравлений, как его предупреждать, что делать при отравлении взрослым и детям, беременным, его симптомы и лечение,...

24 10 2025 4:42:28

Реальная любовь

Реальная любовь Собственно, на этом можно и закончить, что тут еще скажешь? Но я еще немного поговорю, тема-то… любимая...

23 10 2025 19:47:35

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::