В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
На Руси детей носили в специальном переднике, который назывался подол, отсюда и пошла поговорка принести в подоле...
22 01 2026 4:15:28
Вначале они гордятся тем, что ребенок рано начал держать головку, сидеть, стоять, ходить, потом хотят от него только отличных оценок, спортивных побед, знания трех иностранных языков...
20 01 2026 6:14:44
Стерпится — слюбится, есть муж, а любовь приложится, — такие представления вроде бы актуальны только для традиционного общества, где жених и невеста друг друга не выбирали, и им приходилось притираться друг к другу уже после свадьбы...
19 01 2026 5:58:20
Конечно, с большинством из них мы знакомимся в каком-то сознательном возрасте, у нас появляются с ними какие-то личные отношения...
18 01 2026 14:44:13
Хмель используется не только для пивоварен, но и в косметологии. Хмель для волос очень полезен, так как это растение является источником витаминов группы B....
17 01 2026 7:57:47
Признаки инфаркта у женщин старше 60 лет Признаки инфаркта у женщин: симптомы и предвестники Признаки инфаркта у женщин могут иметь особенности,...
16 01 2026 6:16:15
Или погружается в жизнь подружек, кружка вязания или клуба любителей морских свинок, изматывает себя фитнесом или йогой, тонет в болезнях, путешествует без конца — лишь бы подальше от ненавистного дома...
15 01 2026 15:32:15
СнегиревЕсть слова, смысл которых со временем теряется или искажается безвозвратно...
14 01 2026 17:17:36
На площади 40 000 гектаров сосредоточены густые леса и широкие луга, травертиновые террасы и бесчисленные озёра всевозможных форм и оттенков, живописные пещеры и водопады...
13 01 2026 8:12:34
Инфаркт миокарда диета Диета №10и (Стол №10и): питание при инфаркте миокарда Диета №10и (стол №10и) – лечебная система питания, которую назначают при...
12 01 2026 2:44:11
Глицериновый крем для рук – самый распространенный продукт. Активные свойства глицерина используют в фармакологии, медицине, пищевой промышленности....
11 01 2026 19:35:15
Его берега поросли живописными хвойными лесами, а небольшие протоки и ручьи давно облюбовали бобры...
10 01 2026 13:27:49
Зеленый чай при гипертонии за и против Зеленый чай при гипертонии: за и против Зеленый чай – традиционный напиток народов Востока для употрeбления перед...
08 01 2026 2:15:13
Мы поговорим о том, как чай и кофе действуют на давление: повышают или понижают его? Предоставим рекомендации по употрeблению данных напитков при низком и высоком уровне АД....
07 01 2026 8:49:52
Лечение народными средствами paка желудка - что необходимо знать. Причины возникновения. Способы обезболивания. 5 способов борьбы с paковыми клетками...
06 01 2026 6:23:56
Замок Монтебелло с высоты птичьего полётаЕсли быть предельно точным, Монтебелло является лишь частью огромного оборонительного сооружения, в который еще входят замки Сассо Корбато и Кастельгранде...
05 01 2026 13:42:54
Сосудорасширяющие препараты при гипотонии Лекарства от гипотонии Гипотония — это пониженное давление (90/65 мм рт. ст. и ниже). Многие считают, что...
04 01 2026 8:14:49
Мы поговорим о том, какие орехи полезны для снижения холестерина в крови человека. Рассмотрим самые полезные сорта: грецкие, кедровые, миндаль, арахис, фундук, кешью и другие. Расскажем, какие их них можно есть при повышенном уровне липидов в крови....
03 01 2026 17:42:16
Радиочастотная аблация аритмий с использованием системы carto Радиочастотная аблация (РЧА) Радиочастотная (катетерная) аблация - малоинвазивный метод...
02 01 2026 13:45:59
Как не подавить личность и в то же время выстроить границы дозволенного?Казалось бы, совершенно привычно и естественно ожидать, что дети должны слушаться родителей...
01 01 2026 2:36:26
Как долго проходит синяк и стадии гематомы мягких тканей. Стадии цветения гематомы мягких тканей и как долго держится синяк. Существует 3 стадии гематомы...
31 12 2025 15:39:37
Обесценивать можно интересы, работу, хобби, отношения, и даже мысли или чувства...
30 12 2025 18:55:31
Андипал при гипотонии Андипал при гипотонии Что делать если артериальное давление низкое? Для лечения гипертонии наши читатели успешно используют...
29 12 2025 8:33:29
Бета блокаторы список от гипертонии Препараты бета блокаторы от гипертонии и болезней сердца НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека •...
28 12 2025 0:10:47
Что про эту маму могут сказать бабушки на лавочке? Какая хорошая мать! А что про себя говорит мальчик? Опять она меня тащит на ненавистную музыку! И кому в этой ситуации стоит верить? Кто лучше всего понимает, что происходит?Но понятно, что никакой ребенок не хочет чем-то систематически заниматься: Паганини тоже запирали в чулане, чтобы он играл на скрипке...
27 12 2025 19:17:47
Гигрома головного мозга - редкое доброкачественное новообразование с плотной оболочкой, заполненное серозной жидкостью. Может возникать как у детей, так и у взрослых....
26 12 2025 10:24:32
Гипотония симптомы у подростков Опасна ли гипотония в подростковом возрасте Подростковый возраст хаpaктеризуется интенсивной перестройкой всех систем...
25 12 2025 7:35:20
Препараты от гипертензии список Таблетки от гипертонии нового поколения: список современных препаратов Гипертоническая болезнь «молодеет» с каждым годом....
24 12 2025 19:29:58
Можно ли есть чеснок после инфаркта миокарда Медики выяснили, чеснок и лук значительно улучшают здоровье сердца Полезными после перенесенного инфаркта...
23 12 2025 5:45:30
В связи с данным фактом, чтобы попасть на морское побережье, нужно спускаться с крутого обрыва...
22 12 2025 23:29:14
21 12 2025 15:20:58
Синдром легочной гипертензии симптомы Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким повышением...
20 12 2025 0:16:37
Или, с поправкой на переводческую адаптацию — письма Санта Клауса...
19 12 2025 16:58:10
18 12 2025 22:58:49
Маркса Дата постройки: 1690 год Координаты: 58°08’48...
17 12 2025 7:21:48
Мы поговорим о влиянии красной и черноплодой рябины на артериальное давление: повышает или она его уровень или понижает. Расскажем, какими лечебными свойствами и противопоказаниями она обладает. Предоставим рецепты приготовления и расскажем, как ее правильно принимать....
16 12 2025 15:28:35
Обзорная статья о том, что такое варикозное расширение вен (варикоз) и различные взгляды на лечение болезни традиционной, альтернативной и народной медициной...
15 12 2025 16:10:25
Выйти замуж удачно, родить здоровых детей, получить хорошую профессию, работать… Соревнование начинается еще в детском саду...
14 12 2025 10:44:33
Среди достопримечательностей Судака каждый сможет подобрать что-нибудь себе по вкусу или по увлечениям...
12 12 2025 12:53:51
Но, пожалуй, единственной системой, которая самым непосредственным и существенным образом влияет на человека с рождения и до глубокой старости, является его так называемая расширенная семья...
11 12 2025 12:53:18
Общие правилаЦитрамон при беременности: 1, 2, 3 триместр, инструкция по применениюЧто нельзя делать беременным или главные табу при беременностиКатегория: Гостевой постБолезнь не проходит - почему? Разучились радоваться жизни!Как лечить геморрой в домашних условиях народными средствамиНеожиданные причины недержания мочи у женщин и детейКатегория: Здоровый образ жизниКак в домашних условиях набрать вес дeвyшке?Как правильно похудеть после 40...
08 12 2025 2:39:47
Низкое давление после инфаркта что делать Что делать при низком давлении после инфаркта Согласно статистике, именно инфаркт в большинстве случаев...
07 12 2025 16:53:45
Да, с парнем проблемы, причем по всем фронтам: в школе проблемы, посуду за собой помыть проблема, кровать заправить проблема, даже чашку из комнаты в кухню донести проблема...
06 12 2025 0:54:10
Симптоматическая гипертензия что это такое Симптоматическая артериальная гипертензия: что это? В некоторых случаях диагноз «гипертоническая болезнь»...
05 12 2025 22:58:58
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::




Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?
Коричневые выделения при беременности: норма и патология
Формы обучения
Как сделать тушь для ресниц своими руками? Натуральная косметика в тренде
Как получить водительские права в Таиланде?
Построение тренировки в годичных циклах
Гипотония и армия