В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Почему болит голова и тошнит:100% способы решения!!!

Почему болит голова и тошнит:100% способы решения!!! Здравствуйте, дорогие друзья! В этой статье я очень подробно вам расскажу, почему болит голова и тошнит, а так же повышается давление. Для начала......

24 04 2026 17:18:40

Государственный Литературный музей: описание

Государственный Литературный музей: описание 8EМузей, посвященный истории отечественной литературы, носит имя автора популярного Толкового словаря Владимира Ивановича Даля...

23 04 2026 12:24:37

Достопримечательности Калуги: список, описание

Достопримечательности Калуги: список, описание Циолковского, ее часто называют колыбелью российской космонавтики...

22 04 2026 0:30:45

Музей Отечественной войны 1812 года: история, описание

Музей Отечественной войны 1812 года: история, описание 8EЧерез 200 лет после окончания войны 1812 года в столице появился современный военный музей...

21 04 2026 19:30:41

Матушка - гостеприимная хозяйка дома

Матушка - гостеприимная хозяйка дома В самом деле, через Таинство Крещения иерей духовно родил многих прихожан в жизнь христианскую...

20 04 2026 1:46:20

Осень психики

Осень психики Я плачу почти все время...

17 04 2026 7:37:40

На границе что-то неспокойно

На границе что-то неспокойно А вот тема личного прострaнcтва, думаю, будет очень актуальна...

16 04 2026 3:17:58

Самые знаменитые свадебные платья в истории

Самые знаменитые свадебные платья в истории Платья некоторых невест вошли в историю, став олицетворением женственности и элегантности...

14 04 2026 15:20:11

Воспитывайте моего ребенка сами

Воспитывайте моего ребенка сами Хочется сразу воскликнуть: Мой ребенок не такой!, да? Скорее всего, так и есть: ваш — не такой...

13 04 2026 16:10:49

Лечение внутричерепной гипертензии у взрослых

Лечение внутричерепной гипертензии у взрослых Лечение внутричерепной гипертензии у взрослых Внутричерепная гипертензия Этот диагноз ставят необоснованно часто и лечат наугад. Какой минимум...

12 04 2026 0:26:50

Лечение очаговой алопеции у женщин

Лечение очаговой алопеции у женщин Узнайте об эффективных способах лечения алопеции у женщин. Что это за болезнь, чем она опасна и основные причины возникновения. Как и чем можно лечить женское облысение? Традиционные и народные методы. Меры профилактики заболевания....

11 04 2026 9:58:11

Такая большая и с соской»

Такая большая и с соской» Такая большая и с соской, — сказал охранник в магазине...

10 04 2026 3:25:11

Медные трубы

Медные трубы Или погружается в жизнь подружек, кружка вязания или клуба любителей морских свинок, изматывает себя фитнесом или йогой, тонет в болезнях, путешествует без конца — лишь бы подальше от ненавистного дома...

09 04 2026 20:59:51

Инвалидность после инфаркта миокарда группа инвалидности

Инвалидность после инфаркта миокарда группа инвалидности Инвалидность после инфаркта миокарда группа инвалидности Инвалидность после инфаркта 5 минут Ирина Смирнова 3157 Ответ на вопрос, дают ли инвалидность...

08 04 2026 22:56:46

Роды - это как суд Божий

Роды - это как суд Божий Никогда ничего не писала про то, как это все бывает, какие чувства и мысли, впечатления переживаешь в родах...

07 04 2026 3:56:49

Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту

Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту Брадикардия синусовая Какую опасность таит в себе синусовая брадикардия, и стоит ли опасаться в случае ее...

04 04 2026 13:53:55

Керченская крепость

Керченская крепость Площадь крепости Керчь составляет около 40 гектар, 7 километров неприступной крепостной стены, около 600 орудий и гарнизон, рассчитанный на 5200 человек...

03 04 2026 5:52:54

Сусанинская площадь: описание, фото

Сусанинская площадь: описание, фото Дом Борщева, пожарная каланча, гауптвахта и присутственные места отлично вписываются в прострaнcтвенную перспективу и прекрасно гармонируют друг с другом...

02 04 2026 2:20:41

Ребенок увлечен видеоиграми и соцсетями: как обратить это на пользу

Ребенок увлечен видеоиграми и соцсетями: как обратить это на пользу Но самая главная надежда — это надежда на то, что наши дети вырастут достойными людьми: добрыми, честными и уважающими других...

01 04 2026 10:21:56

Послеродовое пеленание: новомодная блажь или реальная помощь

Послеродовое пеленание: новомодная блажь или реальная помощь Анна Бравославская окончила факультет психологии МГУ имени М...

31 03 2026 5:28:54

Островная крепость Бурци: история, описание, фото

Островная крепость Бурци: история, описание, фото 3EТуристы, успевшие за свою жизнь побывать во многих странах мира и увидеть многочисленные памятники архитектуры, советуют начинающим путешественникам, стоящим перед непростым выбором: «Куда отправиться на этот раз?», — обратить свое внимание на Грецию...

30 03 2026 7:14:24

Вазоренальная гипертензия развивается вследствие

Вазоренальная гипертензия развивается вследствие Вазоренальная гипертензия развивается вследствие Вазоренальная гипертензия ( Реноваскулярная гипертензия ) Вазоренальная гипертензия — это вторичная...

29 03 2026 5:50:10

Гипертензия 1 степени при беременности

Гипертензия 1 степени при беременности Гипертензия 1 степени при беременности Артериальная гипертензия при беременности По статистике, артериальная гипертензия при беременности встречается у...

28 03 2026 1:22:41

Гипотензия и гипертензия что это такое

Гипотензия и гипертензия что это такое Гипотензия и гипертензия что это такое Заболевания сердечной системы: гипотония и гипертония Гипертонию и гипотонию часто путают между собой, но сходства...

27 03 2026 15:26:21

Почему он молчит

Почему он молчит Некоторые кризисы нам хорошо известны...

25 03 2026 20:28:31

Косвенные признаки доброкачественной внутричерепной гипертензии

Косвенные признаки доброкачественной внутричерепной гипертензии Косвенные признаки доброкачественной внутричерепной гипертензии Косвенные признаки внутричерепной гипертензии Повышение внутричерепного давления (ВЧД),...

24 03 2026 5:49:30

Марафон стройности: сбалансированное питание

Марафон стройности: сбалансированное питание И даже тогда, когда мы спим, энергия продолжает тратится – наш организм продолжает дышать, перекачивать кровь и видеть сны...

23 03 2026 3:48:35

Обширный инфаркт миокарда прогнозы

Обширный инфаркт миокарда прогнозы Обширный инфаркт миокарда прогнозы Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного приступа. Он...

22 03 2026 15:35:38

История Алушты

История Алушты Поначалу государство имело название Доро (что в переводе означает гора, провал)...

21 03 2026 22:17:32

Тромбо асс при гипотонии

Тромбо асс при гипотонии Тромбо асс при гипотонии Препарат Тромбо АСС Лекарственное средство «Тромбо АСС» относится к группе нестероидных противовоспалительных препаратов (НПВП)....

18 03 2026 23:17:47

Капли при брадикардии

Капли при брадикардии Капли при брадикардии Действия при брадикардии: капли Зеленина и другие препараты Снижение частоты ударов сердца до 60 в минуту и ниже называется...

17 03 2026 7:49:51

Карта сайта

Карта сайта Карта сайта...

16 03 2026 23:42:55

Пырей ползучий лечебные свойства и противопоказания, фото

Пырей ползучий лечебные свойства и противопоказания, фото Лечебные свойства пырея ползучего, противопоказания, рецепты отваров, настоек и настоев, моно- и травяные сборы в рецептах, БАД содержащие пырей, личный опыт....

15 03 2026 18:50:16

Тысяча и один вопрос дeвyшке в подряснике

Тысяча и один вопрос дeвyшке в подряснике Как выслушать человека, жалующегося на жизнь, и не раскиснуть самой, нас учили на курсах для консультантов Телефона доверия...

14 03 2026 7:52:59

Что делать если опоздал на авиарейс

Что делать если опоздал на авиарейс Подписаться...

13 03 2026 23:29:12

Ганглиоблокаторы при гипертензии

Ганглиоблокаторы при гипертензии Ганглиоблокаторы при гипертензии Ганглиоблокаторы при давлении Для борьбы с гипертонией предлагается широкий выбор лекарств, в т. ч. ганглиоблокаторов. Но...

12 03 2026 19:11:55

Слейся и не расти

Слейся и не расти Почему так случается при таком, казалось бы, завидном единомыслии и единодушии?Василий и Елена поженились сразу после получения дипломов в институте, где изучали общую и горячо любимую специальность...

11 03 2026 21:28:38

Гипертензия по мкк

Гипертензия по мкк Гипертензия по мкк Патогенез и лечение синдрома гипертензии малого круга кровообращения Пропедевтика внутренних болезней изучает процесс диагностики...

10 03 2026 1:41:17

Щитовидная железа и брадикардия

Щитовидная железа и брадикардия Щитовидная железа и брадикардия Брадикардия и гипотиреоз Состояние, при котором снижается функциональность щитовидной железы и уменьшается выработка...

08 03 2026 7:46:29

Язык любви №3: Подарки

Язык любви №3: Подарки Я побывал в Центральной Америке среди майя и ацтеков...

07 03 2026 2:55:14

Психосоматика аритмия сердца

Психосоматика аритмия сердца Психосоматика аритмия сердца Психология болезней: Сердце (проблемы) 1. СЕРДЦЕ (ПРОБЛЕМЫ) - (Луиза Хей) Что олицетворяет данный орган в психологическом...

06 03 2026 16:13:12

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::