В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


На границе что-то неспокойно

На границе что-то неспокойно А вот тема личного прострaнcтва, думаю, будет очень актуальна...

02 12 2025 8:54:30

Инфаркт миокарда неотложная помощь

Инфаркт миокарда неотложная помощь Инфаркт миокарда неотложная помощь Неотложная помощь при остром инфаркте миокарда Инфаркт миокарда (ИМ) – остро возникшее состояние, которое...

01 12 2025 6:38:29

Какое давление при инфаркте

Какое давление при инфаркте Какое давление при инфаркте Какое обычно давление при инфаркте миокарда? Давление при инфаркте обычно колeблется, из-за чего возрастает потребность сердца...

28 11 2025 15:52:47

Как измерить артериальное давление в домашних условиях

Как измерить артериальное давление в домашних условиях Как измерить артериальное давление в домашних условиях Как правильно измерять давление человека? Норма кровяного давления — это показатель здоровья и...

26 11 2025 19:55:28

Секреты Гарика Харламова: настоящее имя, детство в США и жена (ФОТО)

Секреты Гарика Харламова: настоящее имя, детство в США и жена (ФОТО) Чем Гарик Харламов занимается помимо Comedy club? Биография и лучшие роли Гарика. На ком женат резидент Comedy club? Фото и видео с лучшими номерами артиста....

25 11 2025 22:50:31

Конкор кор и гипертензия

Конкор кор и гипертензия Конкор кор и гипертензия Конкор - инструкция по применению, отзывы, аналоги и формы выпуска (таблетки 5 мг, 10 мг, 2,5 мг Кор) лекарства для лечения...

24 11 2025 1:56:46

Заседание 70

Заседание 70 Дети решили, что их строгая воспитательница заболела, но рассказывать о ее болезни доктору Ивару не спешили: боялись, что он ее вылечит...

23 11 2025 0:52:56

Артериальная гипертензия и гипертоническая болезнь отличия

Артериальная гипертензия и гипертоническая болезнь отличия Артериальная гипертензия и гипертоническая болезнь отличия В чем разница между гипертензией и гипертонией? Многие люди словам гипертония и гипертензия...

22 11 2025 4:32:33

Обширный инфаркт причины и последствия

Обширный инфаркт причины и последствия Обширный инфаркт причины и последствия Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного...

20 11 2025 21:26:30

Синусовая брадикардия отклонение эос влево

Синусовая брадикардия отклонение эос влево Синусовая брадикардия отклонение эос влево Что если наблюдается отклонение ЭОС влево? Дата публикации статьи: 11.09.2018 Дата обновления статьи:...

19 11 2025 21:53:31

Новый Год: наряды исторических персонажей

Новый Год: наряды исторических персонажей Сейчас же, просматривая исторические справки, всё потихоньку встаёт на свои места...

18 11 2025 8:58:50

Препараты вызывающие брадикардию

Препараты вызывающие брадикардию Препараты вызывающие брадикардию Брадикардия сердца Многие не знают, что такое брадикардия сердца. По сути, это урежение частоты его сокращений...

17 11 2025 2:38:18

Маугли по имени Лиза

Маугли по имени Лиза Библиотека-то в понедельник закрыта...

16 11 2025 7:51:20

Лекарства от стенокардии при гипертензии

Лекарства от стенокардии при гипертензии Лекарства от стенокардии при гипертензии Какие лекарства принимают при стенокардии Стенокардия не случайно относится к числу самых опасных...

14 11 2025 3:11:27

Нужны ли ребенку ходунки, прыгунки или вожжи

Нужны ли ребенку ходунки, прыгунки или вожжи Не злоупотрeбляйте ходунками, прыгунками, и прочими разрекламированными приспособлениями, разгружающими маму...

13 11 2025 2:16:36

Киста яичника симптомы и лечение женщины. Различные взгляды

Киста яичника симптомы и лечение женщины. Различные взгляды В обзорной статье раскрыто, что такое киста яичника, её симптомы и способы лечения у женщин: медикаментами, операцией, народными и альтернативными способами....

12 11 2025 5:37:54

Березовый деготь: применение, польза и вред, инструкция

Березовый деготь: применение, польза и вред, инструкция Берёзовый дёготь, его способ применения, польза и вред, лечение дёгтем различных заболеваний, инструкция по применению наружно и вовнутрь, дегтярное мыло, цена....

11 11 2025 17:29:38

Аневризма левого желудочка после инфаркта

Аневризма левого желудочка после инфаркта Аневризма левого желудочка после инфаркта Аневризма левого желудочка: причины, симптомы, диагностика, лечение, прогноз Все материалы публикуются под...

10 11 2025 6:44:33

Саша Кротков: «Люди есть, чтобы Богу было не скучно»

Саша Кротков: «Люди есть, чтобы Богу было не скучно» Которые длятся вот уже 8 лет...

09 11 2025 23:18:52

Валериана повышает или понижает давление: как влияет растение на его уровень и в каком виде его лучше принимать

Валериана повышает или понижает давление: как влияет растение на его уровень и в каком виде его лучше принимать Мы поговорим о влиянии корня валерианы на артериальное давление – повышает ли он его уровень или же понижает? Опишем рецепты на основе травы, а также расскажем об эффективности аптечных таблеток и настойки....

07 11 2025 18:58:51

Размышления о смысле поста

Размышления о смысле поста Это – моё свойство общения с миром, и я такая далеко не одна...

06 11 2025 15:18:10

Лечение гипертонии 1 степени

Лечение гипертонии 1 степени Лечение гипертонии 1 степени Гипертония 1 степени: лечение и профилактика Артериальная гипертензия развивается очень быстро и является самой опасной...

04 11 2025 15:23:51

Заседание 132

Заседание 132 Мною было уже писано нечто о том, как я из балерины перевоплотилась в… не знаю, как это назвать, но не беда, повторю, дабы ежели кто в неведении пребывает, нить повести моей не потерял...

03 11 2025 5:26:24

Можно ли вылечить гипертензию 2 степени

Можно ли вылечить гипертензию 2 степени Можно ли вылечить гипертензию 2 степени Симптомы и лечение гипертонии второй степени Вторая степень гипертонии отличается стойким повышением АД до уровня...

02 11 2025 16:34:51

Самые известные монастыри России: список, описание

Самые известные монастыри России: список, описание , когда преподобный Зосима со своим товарищем облюбовали Большой Соловецкий остров в качестве места жительства...

01 11 2025 8:57:31

Арсенал Московского Кремля: история, описание, фото

Арсенал Московского Кремля: история, описание, фото Значение его настолько велико, что часто арсеналы строили в виде целых крепостей...

31 10 2025 20:32:57

Приступ брадикардии симптомы

Приступ брадикардии симптомы Приступ брадикардии симптомы Симптоматика приступа брадикардии, первая помощь взрослым и детям Брадикардией называют снижение сердечных сокращений до...

30 10 2025 16:37:33

Артериальная гипертензия при беременности

Артериальная гипертензия при беременности Артериальная гипертензия при беременности Артериальная гипертензия при беременности По статистике, артериальная гипертензия при беременности встречается у...

29 10 2025 7:51:16

Аритмия сердца экстрасистолия лечение

Аритмия сердца экстрасистолия лечение Аритмия сердца экстрасистолия лечение Все факты об экстрасистолии сердца: что это такое и как лечить Сердце считается не только одним из самых важных...

28 10 2025 18:55:34

Необычные блины: от фламбе до спринг-роллов

Необычные блины: от фламбе до спринг-роллов А все потому, что человеку свойственно хотеть разнообразия...

27 10 2025 7:54:39

Озеро Медуз в Палау: описание, особенности, фото

Озеро Медуз в Палау: описание, особенности, фото Оно славится тем, что здесь живет около двух миллионов медуз...

26 10 2025 3:54:56

Старец Паисий Святогорец о радости

Старец Паисий Святогорец о радости Это значит, что радость — это свидетельство правильной жизни?— Да, ибо есть радость мирская и есть Божественная...

25 10 2025 11:23:58

9 трав, повышающих давление: какие средства надо пить при пониженном уровне АД и гипотонии

9 трав, повышающих давление: какие средства надо пить при пониженном уровне АД и гипотонии Мы предоставим список трав, повышающих артериальное давление человека. Объясним, какие из них нормализуют его пониженный уровень при гипотонии, а также предоставим лечебные рецепты на их основе....

24 10 2025 19:19:57

Яблочный уксус при гипертонии

Яблочный уксус при гипертонии Яблочный уксус при гипертонии Нормализация давления и лечение гипертонии яблочным уксусом Яблочный уксус — уникальный продукт, которые пользуется огромной...

23 10 2025 1:40:55

Заседание 98

Заседание 98 Путешественники думали только о том, как бы поскорее добраться до какого-нибудь постоялого двора...

22 10 2025 1:13:51

Питание при аритмии и тахикардии

Питание при аритмии и тахикардии Питание при аритмии и тахикардии Диета и полезные продукты для лечения аритмии сердца Сбалансированное питание при аритмии сердца снабжает миокард калием,...

21 10 2025 1:15:58

Армянская церковь

Армянская церковь GPS координаты Армянской церкви на карте Крыма N 44...

20 10 2025 16:27:33

Волшебный мир вертепов

Волшебный мир вертепов Украсить, сделать для нее пещерку...

19 10 2025 8:15:59

Почечная гипертензия лечение

Почечная гипертензия лечение Чтобы предотвратить наступление осложнений, необходимо диагностировать недуг при появлении первых симптомов, провести комплексное и длительное лечение...

18 10 2025 11:54:45

Помолвка как причина размолвки, или Почему мы обесцениваем отношения

Помолвка как причина размолвки, или Почему мы обесцениваем отношения И наконец, напротив тебя стоит Он, с кольцом, коленопреклоненный…...

17 10 2025 5:30:14

Массаж головы при гипертонии

Массаж головы при гипертонии Массаж головы при гипертонии Полезный массаж для снижения давления при гипертонии Поможет ли массаж при гипертонии и высоком давлении. И как правильно...

16 10 2025 20:31:46

Маски для лица из черноплодной рябины для разных типов кожи

Маски для лица из черноплодной рябины для разных типов кожи 8 масок для лица из черноплодной рябины для нормальной, сухой и жирной кожи лица, отличный скраб из аронии, эксперимент в косметологии с черноплодной рябиной...

15 10 2025 3:11:55

Утренние зарисовки интернетзависимой

Утренние зарисовки интернетзависимой Не быть разбуженной, а именно проснуться...

14 10 2025 15:13:27

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::