+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Цитрамон при беременности: 1, 2, 3 триместр, инструкция

Цитрамон при беременности: 1, 2, 3 триместр, инструкция Насколько безопасен цитрамон при беременности, когда прием препарата оправдан, когда он категорически запрещен, чем его заменить в 1, 2, 3 триместре беременности....

11 09 2026 9:44:32

Секрет седьмой: сила общения

Секрет седьмой: сила общения Вот почему для меня одним из самых больших секретов Истинной Любви стала сила общения...

10 09 2026 20:38:48

Гипотония и армия

Гипотония и армия Как показывает пpaктика, призывники с повышенным давлением могут оказаться в армии...

08 09 2026 8:20:56

Не заживает фурункул после вскрытия – что делать

Не заживает фурункул после вскрытия – что делать Содержание Как происходит вскрытие фурункула и чем необходимо обработать до и после процедуры. Что будет, если......

07 09 2026 10:33:48

Церковь Азамкирхе в Мюнхене: история, описание

Церковь Азамкирхе в Мюнхене: история, описание Пожалуй, ни в одном немецком городе не найти столько мест, где праведные католики и протестанты смогли бы вознести свои молитвы к Богу...

06 09 2026 0:49:11

Открытие бизнеса в Паттайе

Открытие бизнеса в Паттайе Подписаться...

05 09 2026 4:33:11

Аневризма левого желудочка после инфаркта

Аневризма левого желудочка после инфаркта Аневризма левого желудочка после инфаркта Аневризма левого желудочка: причины, симптомы, диагностика, лечение, прогноз Все материалы публикуются под...

04 09 2026 15:13:52

Правообладателям

Правообладателям Данный ресурс действует в соответствии с законодательством Российской Федерации о защите информации и авторских прав. Вся размещенная на сайте информация...

03 09 2026 18:26:19

Гипертония признаки и симптомы

Гипертония признаки и симптомы Гипертония признаки и симптомы Первые признаки гипертонии у женщин и мужчин Повышенное артериальное давление у женщин и мужчин хаpaктеризует признаки...

02 09 2026 1:50:53

Как укрепить сердечную мышцу при аритмии

Как укрепить сердечную мышцу при аритмии Как укрепить сердечную мышцу при аритмии Как укрепить сердце при аритмии? Аритмия хаpaктеризуется сбоями в работе сердечной мышцы с нарушением ритма...

31 08 2026 11:27:13

Достопримечательности Панамы: список, описание

Достопримечательности Панамы: список, описание Правда, уже в самые ближайшие годы панамцев станет гораздо больше, этому способствует стабильный прирост населения: фертильность тут составляет 2,5 ребенка на одну женщину...

30 08 2026 9:16:47

Замок Нойшванштайн: история, описание, фото

Замок Нойшванштайн: история, описание, фото 9EВ красивейшем уголке Баварских Альп на высоком холме, поросшем тёмно-зелёными елями, величаво возвышается замок Нойшванштайн...

28 08 2026 9:46:19

Национальный парк Арок (Арчес) в США: описание

Национальный парк Арок (Арчес) в США: описание Однако американский штат Юта «бьет все рекорды» по количеству удивительных, порой даже фантастических, природных объектов...

27 08 2026 7:19:16

Билиарная гипертензия печени

Билиарная гипертензия печени Билиарная гипертензия печени Желчная гипертензия Когда в желчных путях повышается давление желчи (билиарное давление) возникает билиарная гипертензия....

26 08 2026 2:20:20

Оказание первой при инфаркте и инсульте

Оказание первой при инфаркте и инсульте Оказание первой при инфаркте и инсульте Инфаркт, инсульт: как распознать признаки этих заболеваний, что делать и как помочь больному до приезда скорой...

25 08 2026 19:47:48

Валериана при гипотонии

Валериана при гипотонии Валериана при гипотонии О влиянии валерьянки на давление Многих интересует, валерьянка повышает или понижает давление. Это средство часто используют для...

24 08 2026 2:19:13

Артериальная гипертензия и гипертоническая болезнь отличия

Артериальная гипертензия и гипертоническая болезнь отличия Данный диагноз может быть поставлен при наличии гипертонической болезни...

23 08 2026 18:50:54

Липа полезные свойства и противопоказания. Использование

Липа полезные свойства и противопоказания. Использование Липа полезные свойства и противопоказания широко применяется в народной медицине и косметологии, используются цветы, плоды, листья в чаях, отварах и настоях....

22 08 2026 4:48:32

Физические нагрузки после инфаркта миокарда и стентирования

Физические нагрузки после инфаркта миокарда и стентирования Физические нагрузки после инфаркта миокарда и стентирования Реабилитация после стентирования сосудов сердца Польза спорта при реабилитации после...

21 08 2026 21:42:11

Рената Шакирова: «Русский балет

Рената Шакирова: «Русский балет Мы встретились с Ренатой в Петербурге сразу после ее возвращения с гастролей на Дальнем Востоке и поговорили о том, как артисты балета проводят лето, есть ли интриги в Мариинском театре, какие хобби помогают балеринам бороться с выгоранием и что же делает русский балет уникальным...

20 08 2026 21:10:42

Рецепты с автографом

Рецепты с автографом Рецепт рождественского кекса от Натальи О’Шей (Хелависы), солистки фолк-группы группы Мельница:В основе этого рецепта — классический английский бисквит (sponge cake), доработанный мною самостоятельно по своему вкусу...

19 08 2026 5:17:44

Синусовая брадикардия у ребенка 8 лет

Синусовая брадикардия у ребенка 8 лет Синусовая брадикардия у ребенка 8 лет Чем опасна брадикардия у детей Брадикардия у детей возникает вследствие протекания в организме ребёнка...

16 08 2026 12:49:16

Радиочастотная аблация аритмий с использованием системы carto

Радиочастотная аблация аритмий с использованием системы carto Радиочастотная аблация аритмий с использованием системы carto Радиочастотная аблация (РЧА) Радиочастотная (катетерная) аблация - малоинвазивный метод...

15 08 2026 16:40:22

Острый панкреатит. Хронический панкреатит. Симптомы, лечение

Острый панкреатит. Хронический панкреатит. Симптомы, лечение Наиболее полная статья о причинах, симптомах, лечении хронического и острого панкреатита. Суть сбоя поджелудочной железы. Народные способы лечения, фитотерапия...

14 08 2026 11:43:53

Няни vs видеокамеры: ставить или нет

Няни vs видеокамеры: ставить или нет Как они относятся к подобной пpaктике? Этично или нет следить за человеком, который зачастую воспринимается не как наемный работник, а как члeн семьи, хотя, по сути, остается все тем же наемным работником? И стоит ли проявлять излишнюю деликатность, когда речь идет о душевном спокойствии родителей и о безопасности ребенка?Екатерина Никитенко, аналитический психолог:Я считаю, что устанавливать камеры этично, если родителям так спокойнее...

12 08 2026 5:40:17

Аспирин при инфаркте

Аспирин при инфаркте Аспирин при инфаркте Поможет ли Аспирин при инфаркте и других проблемах с сердцем Ацетилсалициловая кислота относится к нестероидным противовоспалительным...

11 08 2026 4:28:48

Инфаркт миокарда и сахарный диабет

Инфаркт миокарда и сахарный диабет Инфаркт миокарда и сахарный диабет Инфаркт при сахарном диабете Инфаркт миокарда – одно из тяжелых осложнений сахарного диабета. Патологии, возникающие в...

10 08 2026 17:36:50

Чабрец при гипертонии

Чабрец при гипертонии Чабрец при гипертонии Как чабрец влияет на давление НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека • Устраняет причины нарушения давления •...

09 08 2026 15:51:46

Валидол при аритмии

Валидол при аритмии Валидол при аритмии Можно ли принимать "Валидол" при учащенном сердцебиении? Тахикардия – разновидность синусовой аритмии, при которой у человека...

08 08 2026 23:41:48

Как избавиться от растяжек после родов

Как избавиться от растяжек после родов Хотите узнать, как избавиться от растяжек после родов? 6 проверенных эффективных способов борьбы с растяжками в домашних условиях и 4 салонных способа...

07 08 2026 16:48:42

Родители, с которыми невыносимо

Родители, с которыми невыносимо Если не манипулировать аудиторией, кто же такой токсичный родитель?Юлия Лапина: Термин токсичный родитель предложила известный психотерапевт Сьюзан Форвард, чтобы описать действие на психику ребенка определенного поведения родителей, которое порой не так заметно стороннему глазу и не является единичным эпизодом...

05 08 2026 6:15:16

Гипотония почечного синуса

Гипотония почечного синуса Гипотония почечного синуса Как развивается гипотония лоханки почки, её основные проявления и лечение Гипотония лоханки почки представляет собой процесс...

04 08 2026 8:28:46

Что такое брадикардия у плода

Что такое брадикардия у плода Что такое брадикардия у плода Болезни сердца iserdce Причины, симптомы и лечение брадикардии у плода Сердцебиение ребенка всегда должно находиться в...

03 08 2026 2:21:58

Синусовая аритмия код мкб 10

Синусовая аритмия код мкб 10 Синусовая аритмия код мкб 10 Синусовая аритмия мкб 10 Глава 15. Нарушения ритма сердца и проводимости Классификация нарушений ритма и проводимости сердца...

02 08 2026 14:46:48

Взял красавицу

Взял красавицу Тянет ее тянет до совершенства, но как только она поднажмет в каком-то очередном пункте, как тут же обнаруживается новое несоответствие, и опять снова, да ладом...

01 08 2026 6:59:38

Условная любовь, или Замкнутый круг непринятия

Условная любовь, или Замкнутый круг непринятия Ведь Бог — идеальный объект для проецирования разных наших ожиданий с самого детства...

31 07 2026 2:34:28

Малахов курган

Малахов курган Географические координаты Малахова кургана на карте Крыма GPS — N 44...

29 07 2026 12:23:30

Чистотел от папиллом: отзывы, как использовать?

Чистотел от папиллом: отзывы, как использовать? Суперчистотел и чистотел при бородавках и папилломах: инструкция, применение, противопоказания, отзывы, фото....

28 07 2026 10:55:45

Ромашка при гипертонии

Ромашка при гипертонии Ромашка при гипертонии Как ромашка влияет на давление? Ромашка знаменита своими целебными свойствами. Поэтому ее можно увидеть во многих рецептах народной...

27 07 2026 9:37:15

Как Вылечить Грибок На Ногах (Микоз) Быстро: 7 Таблеток

Как Вылечить Грибок На Ногах (Микоз) Быстро: 7 Таблеток Как вылечить грибок на ногах в домашних условиях с применением эффективных народных рецептов и средств медикаментозной медицины. Описаны современные способы лечения микоза, которые дают быстрый эффект даже при запущенной болезни ногтей и кожных покровов....

26 07 2026 22:39:51

Данилов монастырь в Москве: история, описание

Данилов монастырь в Москве: история, описание С середины 1980-х годов Данилова обитель считается резиденцией Московского Патриарха...

25 07 2026 15:10:11

Рисуем ангела, или Изгоняющий любовь страх

Рисуем ангела, или Изгоняющий любовь страх И, как в зеркале, отражается в детских глазах наше лукавство...

24 07 2026 5:43:57

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::