В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Безусловно, проблема очистки и уничтожения зловонных стоков всегда являлась актуальной не только для лондонцев, но и для жителей любого крупного города...
17 09 2026 12:32:20
Поговорим о воздействии женьшеня на артериальное давление – повышает ли растение его или понижает. Объясним, как правильно принимать настойку и пить отвар на основе травы....
15 09 2026 12:20:29
Катя была человеком добрым, отзывчивым, совестливым, по-женски эмоциональным, вспыльчивым и очень талантливым...
14 09 2026 12:28:43
Что значит артериальное давление Что означают цифры давления: верхнее и нижнее АД Артериальное давление может меняться в течении суток. Как правильно его...
13 09 2026 15:27:23
И так, переходя с сайта на сайт, я обнаружила программу Всей семьей в музей, которая действует в Москве с 21 сентября и продлится до 10 ноября...
12 09 2026 19:22:59
Болячка на голове под волосами может появляться по самым разным причинам. Это могут быть укусы вшей и клещей, а также результат поражения грибковыми заболеваниями, аллергии. Очень важно своевременно установить провоцирующий фактор и провести лечение....
11 09 2026 8:41:58
Здание нового музея современного искусства в США поражает не только своими необычными архитектурными формами, но и постоянно заставляет прохожего задуматься над вопросом: «Как оно вообще стоит на земле и не обрушивается на людей многотонными бетонными глыбами?»...
10 09 2026 12:17:40
Как вылечить кашель народными средствами: 8 эффективных рецептов, которые выполняют роль муколитических веществ, отхаркивающих средств и блокаторов кашля....
09 09 2026 7:40:12
Протяжённость всех пляжей примерно 2,25 километра, и они относительно узкие – до 30 метров...
08 09 2026 20:48:56
Травы при гипотонии Полезные травы для повышения артериального давления Гипотония доставляет человеку множество хлопот. Человек вынужден искать методы...
07 09 2026 23:43:12
Инвалидность после инфаркта миокарда группа инвалидности Инвалидность после инфаркта 5 минут Ирина Смирнова 3157 Ответ на вопрос, дают ли инвалидность...
06 09 2026 9:46:16
Содержание1 Мокнут уши внутри – как избавиться от влаги в ушных paковинах1.1 Причины патологии1.2 Диагностика 1.3......
05 09 2026 12:44:12
Гипертензия левого желудочка сердца что это такое Гипертрофия левого желудочка - признаки на ЭКГ. Лечение гипертрофии миокарда левого желудочка сердца ГЛЖ...
04 09 2026 14:35:13
На фото Каркинитский залив Каркинитский залив находится в северо-западной части полуострова, за что получил красивое название «Западне ворота Крыма»...
02 09 2026 6:54:28
Норма холестерина в крови у женщин меняется с возрастом, о чём говорят показатели нормы липопротеинов - в таблице норм до и после 30 лет, 40, 50, 60, и 70 лет....
01 09 2026 10:50:48
Признаки мерцательной аритмии сердца у женщин Особые симптомы аритмии сердца у женщин Кубанский государственный медицинский университет (КубГМУ, КубГМА,...
30 08 2026 13:52:22
Что такое носослезная борозда и почему она возникает? Какими методами можно избавиться от такой проблемы? Узнайте в статье все об этом!...
29 08 2026 10:23:36
Монастырский сбор от гипертонии Монастырский чай от гипертонии Народные рецепты лечения травами пользуются большой популярностью. Фитотерапию часто...
28 08 2026 12:17:42
Правильное питание во время беременности необходимо для здоровье будущей мамы и нормального развития плода - узнайте набор продуктов питания для беременных....
27 08 2026 9:20:58
Высокое давление гипертензия Давление при гипертонии: методы лечения и профилактики Высокое давление при гипертонии — это показатель хронической стойкой...
26 08 2026 22:37:42
Как проявляется аритмия и ее признаки Аритмия: причины, симптомы, признаки Наше сердце как часы, в нормальном состоянии работает с одинаковым ритмом,...
25 08 2026 1:36:30
Легочная гипертензия что это такое у новорожденного Легочная гипертензия новорожденных Легочная гипертензия новорожденных – состояние рефpaктерного...
24 08 2026 0:46:36
Бады при гипертонии БАД от гипертонии и высокого артериального давления Эффективны ли биологически активные добавки при гипертонии для снижения кровяного...
23 08 2026 17:12:12
В конце концов, мы живем в цифровую эпоху, и наши дети должны быть технически и информационно подкованными...
22 08 2026 2:31:49
Гипертензия белого халата Как избавиться от синдрома белого халата при измерении давления? «Сидром белого халата» при измерении артериального давления...
20 08 2026 13:42:57
Для того чтобы выбрать правильную стратегию и избежать ошибок, необходимо понять, что происходит в семье в момент рождения младшего ребенка, и быть готовым к этим изменениям...
19 08 2026 9:57:26
Полюбоваться этим чудом архитектуры ежегодно съезжаются тысячи туристов...
18 08 2026 14:55:12
Систолическое артериальное давление это Систолическое и диастолическое давление – что это такое? Что это такое, систолическое и диастолическое давление?...
17 08 2026 3:33:35
Что такое болезненные мозоли? Почему они образуются? Каких видов они бывают? Как лечить с помощью мазей? Что можно использовать из народных средств? Что нельзя делать?...
13 08 2026 17:43:35
Умеренная легочная гипертензия что это такое Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким...
12 08 2026 1:35:10
Например: А могут ли общаться между собой платежеспособные мужчина и женщина, не испытывая влечения друг на друге нажиться?...
11 08 2026 23:16:20
Вот слова, фразы и междометия, придирчиво выбранные ею из всего великого, многословного и могучего церковно-славянского языка: 1...
10 08 2026 17:35:52
09 08 2026 6:18:54
Как быстро и легко избавиться от головной боли без таблеток (и гильотины) во время поездок, дома или на работе с помощью массажа, народных средств, водных процедур, аутотренинга, эфирных масел - это поможет устранять ощущения сдавленности, распирания и тяжести в темени и висках....
08 08 2026 6:16:13
Но когда сама с температурой, и нет помощи, — это какой-то мpaк...
06 08 2026 3:25:41
Кто-то, устав от натирающего нижнего белья, вообще перестает его носить, другие пытаются что-то изменить или смиряются с неизбежностью и дискомфортом...
05 08 2026 22:11:30
При должном уходе рубцы и шрамы после проведённой лапароскопии яичников оставаться не должны. В случае появления покраснений, раздражений и зуда необходима срочная консультация врача....
04 08 2026 20:58:29
Мы ведем речь об истинной первичной болезни...
03 08 2026 23:46:24
Тянет ее тянет до совершенства, но как только она поднажмет в каком-то очередном пункте, как тут же обнаруживается новое несоответствие, и опять снова, да ладом...
01 08 2026 21:24:33
Как лечить аритмию сердца народными средствами Как лечить аритмию сердца в домашних условиях Нарушенный сердечный ритм, слишком частый (тахикардия) или...
31 07 2026 5:43:35
Добраться к поселку можно от Керчи по направлению к Судаку, потом двигаться в сторону Алушты и через 19,4 км будет поселок Морское...
30 07 2026 21:55:54
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::



