В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Умеренная внутричерепная гипертензия

Умеренная внутричерепная гипертензия Качество предоставляемых услуг в больнице находится на европейском уровне...

20 11 2025 2:19:35

Заседание пятое

Заседание пятое (Мы уже договорились, что моё настоящее имя является военной тайной...

19 11 2025 20:36:17

Кунгурская ледяная пещера в России: описание, фото

Кунгурская ледяная пещера в России: описание, фото Она занимает 7 место среди самых длинных гипсовых пещер подземных полостей планеты и является одной из самых крупных карстовых пещер, расположенных на территории России...

18 11 2025 10:43:31

Церковь Воскресения на Дебре: история, описание, фото

Церковь Воскресения на Дебре: история, описание, фото Двенадцать куполов, затейливые фигурные формы, яркие изразцы и шашечная раскраска особенно живописно смотрятся со стороны набережной Волги и привлекают в храм много паломников и туристов...

17 11 2025 8:19:51

Почечная гипотония симптомы и лечение

Почечная гипотония симптомы и лечение Почечная гипотония симптомы и лечение Причины, симптомы и лечение гипотонии почек Заболевания мочеполовой сферы возникают по разным причинам, а нарушение...

16 11 2025 21:40:38

Вакансии в Таиланде

Вакансии в Таиланде Подписаться...

15 11 2025 15:37:37

Меньше, да лучше: простой рецепт счастливого детства

Меньше, да лучше: простой рецепт счастливого детства Когда вы упрощаете жизнь ребенка, вы создаете возможности для роста, творчества и отдыха...

14 11 2025 6:41:18

Крем для лица с глицерином. Польза и вред, как приготовить, применять в домашних условиях: с желатином, витамином Е, салициловой кислотой, на ночь от морщин. Видео-рецепты

Крем для лица с глицерином. Польза и вред, как приготовить, применять в домашних условиях: с желатином, витамином Е, салициловой кислотой, на ночь от морщин. Видео-рецепты Глицериновый крем для рук – самый распространенный продукт. Активные свойства глицерина используют в фармакологии, медицине, пищевой промышленности....

13 11 2025 13:10:28

Систолическая аритмия что это

Систолическая аритмия что это Систолическая аритмия что это Систолическая аритмия Саратовский государственный медицинский университет им. В.И. Разумовского (СГМУ, СМИ) Уровень...

12 11 2025 22:12:39

Трудности переезда

Трудности переезда Такая кочевая жизнь ставит перед человеком новые вопросы...

11 11 2025 11:44:23

Крепость Еникале

Крепость Еникале 604946Добраться до крепости Еникале проще всего, двигаясь от центра Керчи в сторону паромной переправы, по Киммерийскому шоссе или от паромной переправы к городу...

10 11 2025 0:31:17

Ливадийский дворец

Ливадийский дворец Географические координаты Ливадийского дворца на карте Крыма GPS — N 44 28...

09 11 2025 13:10:14

Аритмия при всд

Аритмия при всд Аритмия при всд Чем опасна аритмия при вегетососудистой дистонии и как ее лечить? Аритмия является классическим признаком вегетососудистой дистонии....

08 11 2025 15:15:40

Что такое эссенциальная гипертензия симптомы

Что такое эссенциальная гипертензия симптомы Что такое эссенциальная гипертензия симптомы Эссенциальная артериальная гипертензия Эссенциальная гипертензия (первичная гипертензия, эссенциальная...

07 11 2025 12:25:22

Витамины для сердца при аритмии

Витамины для сердца при аритмии Витамины для сердца при аритмии Рекомендуемые витамины при аритмии сердца Одной из причин аритмии – нестабильности частоты сердечных сокращений – является...

06 11 2025 9:59:48

Отвар овса Лечебные свойства и противопоказания. Польза и вред

Отвар овса Лечебные свойства и противопоказания. Польза и вред Личный опыт приготовления и употрeбления отвара овса, лечебные свойства и противопоказания, польза напитка и вред фитина. Как правильно готовить и принимать....

05 11 2025 22:10:41

Достопримечательности стран Европы

Достопримечательности стран Европы Очарованный её красотой, Зевс-громовержец превратился в смирного быка и склонился перед дeвyшкой, предлагая ей прокатиться...

04 11 2025 8:22:39

Гипотония при щитовидке

Гипотония при щитовидке Гипотония при щитовидке Повышенное давление из-за щитовидной железы Щитовидная железа – орган, отвечающий за выработку многих гормонов. Немногим известно,...

03 11 2025 5:54:48

Травы при гипотонии

Травы при гипотонии Травы при гипотонии Полезные травы для повышения артериального давления Гипотония доставляет человеку множество хлопот. Человек вынужден искать методы...

02 11 2025 0:29:31

Гора Митридат в Керчи

Гора Митридат в Керчи Гора Митридат находиться между улицами Челова и двумя ул...

31 10 2025 1:40:21

Упражнение гипертензия в домашних условиях

Упражнение гипертензия в домашних условиях Упражнение гипертензия в домашних условиях Как делать гиперэкстензию в домашних условиях Надо убрать живот, подкачать ягoдицы, выпрямить спину? В этом...

29 10 2025 13:51:39

Родительская семья и наше детство

Родительская семья и наше детство Понимая, что недостаточно иметь любовь к ребёнку, врождённое знание о воспитании и инстинкты, мы просим помочь нам, дать совет, оказать поддержку, однако нередко не находим и не получаем их...

28 10 2025 6:59:20

Как сделать веснушки на лице?

Как сделать веснушки на лице? Причины возникновения веснушек у взрослых. Основания появления детских конопушек. Как избавиться от веснушек у себя дома. Рецепты средств от веснушек на основе трав и мазей. Как изъять веснушки медицинскими средствами. Как убрать веснушки навсегда в салоне красоты....

27 10 2025 17:49:37

Песнь про купца Калашникова»: о мужчинах и опричниках

Песнь про купца Калашникова»: о мужчинах и опричниках И не менее интересными, чем само противоборство, являются обстоятельства, в которых оно происходит, потому что обстоятельства эти очень специфические, очень национальные...

26 10 2025 14:27:57

Ребенок не хочет спать: 6 способов наладить укладывание

Ребенок не хочет спать: 6 способов наладить укладывание Сегодня мы публикуем запись вебинара по теме Укладываем ребенка спать...

25 10 2025 7:10:11

Пресвитéра и Божественная Литургия

Пресвитéра и Божественная Литургия Всю неделю вы думаете об этом дне, как и о всяком дне, в который ваш супруг-иерей будет служить Литургию...

24 10 2025 18:34:34

Аневризма левого желудочка после инфаркта

Аневризма левого желудочка после инфаркта Аневризма левого желудочка после инфаркта Аневризма левого желудочка: причины, симптомы, диагностика, лечение, прогноз Все материалы публикуются под...

23 10 2025 13:15:14

Страх мой – друг мой

Страх мой – друг мой За что ему низкий поклон и спасибо...

22 10 2025 17:14:26

Церквей Крыма

Церквей Крыма Именно на Крымском полуострове принял крещение князь Владимир в 988 году в Херсонесе, ныне Севастополь...

21 10 2025 16:15:55

Удаление атеромы хирургическим путем: особенности и отзывы

Удаление атеромы хирургическим путем: особенности и отзывы Записаться на удаление атеромы хирургическим путем в Москве по хорошей цене. Как убирают эпидермоидную кисту на голове в хирургии: оперативные методы и способы. Сколько стоит операция в разных клиниках. Последствия процедуры....

20 10 2025 0:12:58

Как лечить кровавые мозоли на ногах?

Как лечить кровавые мозоли на ногах? Причины появления мозолей у взрослых и детей. Методы лечения сухих, мокрых и стержневых мозолей, включая народные средства и рецепты....

19 10 2025 0:47:46

Биорепарация - что это такое, обзор известных препаратов, стоимость и отзывы пациентов

Биорепарация - что это такое, обзор известных препаратов, стоимость и отзывы пациентов Что такое биорепарация лица: отличия препаратов Аквашайн, Мезокстантин, Гиалрипайер друг от друга, возможные осложнения и противопоказания....

18 10 2025 6:51:23

Помоги всем, кроме себя

Помоги всем, кроме себя Как и многие наши современники, она умеет радоваться и быть благодарной, но совершенно не способна сопереживать себе...

17 10 2025 20:40:32

Достопримечательности Индонезии: список, описание

Достопримечательности Индонезии: список, описание 60% площади страны покрыто влажными вечнозелёными лесами, но встречаются и саванны — безлесные равнины, поросшие травой аланг-аланг...

16 10 2025 19:40:36

Умеренная легочная гипертензия что это такое

Умеренная легочная гипертензия что это такое Умеренная легочная гипертензия что это такое Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким...

14 10 2025 16:58:49

Хмель для волос – лучшие домашние рецепты

Хмель для волос – лучшие домашние рецепты Хмель используется не только для пивоварен, но и в косметологии. Хмель для волос очень полезен, так как это растение является источником витаминов группы B....

13 10 2025 20:27:57

Гора Шаан-Кая

Гора Шаан-Кая 431560, E 34...

12 10 2025 7:33:25

Средства от геморроя при гипертензии

Средства от геморроя при гипертензии Средства от геморроя при гипертензии Эффективные препараты от геморроя Заболевания прямой кишки развиваются постепенно и не беспокоят человека длительное...

11 10 2025 0:33:51

Ново-Алексеевский монастырь в Москве: история

Ново-Алексеевский монастырь в Москве: история Более 180 лет старинный монастырь существует в Красном Селе...

10 10 2025 23:58:50

Секрет четвертый: сила дружбы

Секрет четвертый: сила дружбы Он был высоким, худощавым мужчиной с заостренными, угловатыми чертами лица, но это лицо сияло радостью, когда он приветствовал молодого человека в своем доме...

09 10 2025 13:48:32

Ливадийский органный зал

Ливадийский органный зал ruКонтактный телефон:+7 365-4 31-25-15, +7 365-4 31-56-78​Ливадийский органный зал находится в поселке Ливадия пpaктически на въезде со стороны Ялты...

08 10 2025 15:43:48

Памятник Нахимову

Памятник Нахимову К площади примыкают такие достопримечательности, как Графская пристань и Приморский бульвар...

06 10 2025 9:33:10

Состояние перед инфарктом симптомы

Состояние перед инфарктом симптомы Состояние перед инфарктом симптомы Что такое прединфаркт: симптомы, признаки, причины, диагностика и лечение Прединфаркт нередко предшествует инфаркту...

05 10 2025 1:31:42

Степени артериальной гипертонии

Степени артериальной гипертонии Степени артериальной гипертонии Основные степени гипертонии Гипертония или артериальная гипертензия (АГ) – одна из самых распространенных проблем...

04 10 2025 9:39:53

Коктебель Крым

Коктебель Крым 9631 E 35...

03 10 2025 1:32:46

Уважение в подарок

Уважение в подарок Обычно о чем-то привычном для женщин в любом уголке мира: кулинарных рецептах, моде и здоровье...

02 10 2025 1:48:47

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::