В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Альянц Арена в Мюнхена: история, описание, фото

Альянц Арена в Мюнхена: история, описание, фото 1EОдной из главных достопримечательностей Мюнхена можно смело назвать современную Альянц Арену, являющуюся домашним стадионом для великой «Баварии»...

03 03 2026 15:43:23

Средства от тахикардии и аритмии

Средства от тахикардии и аритмии Средства от тахикардии и аритмии Народные средства от аритмии и тахикардии Аритмия и тахикардия - распространенные заболевания, связанные с нарушением...

02 03 2026 12:50:29

Инфаркт миокарда симптомы и последствия

Инфаркт миокарда симптомы и последствия Инфаркт миокарда симптомы и последствия Инфаркт миокарда Инфаркт миокарда – очаг ишемического некроза сердечной мышцы, развивающийся в результате острого...

01 03 2026 17:16:47

Крапивница; симптомы, лечение, фото, причины и личный опыт

Крапивница; симптомы, лечение, фото, причины и личный опыт Симптомы и причины крапивницы, её виды с фото, медикаментозное лечение, народная и альтернативная медицина. Делюсь схемами, что помогли мне полностью излечиться...

28 02 2026 2:26:59

Tрaнcмуральный инфаркт миокарда прогноз

Tрaнcмуральный инфаркт миокарда прогноз Tрaнcмуральный инфаркт миокарда прогноз Tрaнcмуральный инфаркт: причины, лечение, прогноз Инфаркт — опасное поражение сердечной мышцы, при котором ее...

27 02 2026 17:15:46

Упражнение гипертензия что это такое

Упражнение гипертензия что это такое Техника выполнения гиперэкстензии с блином Гиперэкстензия – что это такое? Гиперэкстензия – это упражнение, которое считается полезным для укрепления естественных корсетов мышечной массы спины...

26 02 2026 16:20:30

Казахская юрта: история, конструкция, фото

Казахская юрта: история, конструкция, фото В туристической палатке не испытываешь чувства уютной защищённости дома, а в городской квартире не ощущаешь открытости казахстанских просторов...

24 02 2026 13:20:29

Как приготовить масло полыни в домашних условиях. Эфирное масло из полыни: сферы применения. Масло полыни в косметологии

Содержание Эфирное масло полыни — полезные свойства и применениеЭфирное масло полыни — полезные свойства и применениеСпособы......

23 02 2026 21:35:50

Гипертония и алкоголь совместимость

Гипертония и алкоголь совместимость Гипертония и алкоголь совместимость Совместимы ли таблетки от давления с алкоголем? Разрешенные и запрещенные препараты Перепады артериального давления,...

22 02 2026 23:33:11

Дельфинарии Крыма

Дельфинарии Крыма uaКонтактный телефон: +7 (915) 040-10-00Режим работы: С 11:00 до 16:00Адрес сайта: www...

21 02 2026 13:14:20

Зачем вообще нужны люди? Исповедь интроверта

Зачем вообще нужны люди? Исповедь интроверта Существует ложное мнение, будто интроверты — это те, кто не хочет, не умеет и не может общаться с людьми...

20 02 2026 15:20:17

Достопримечательности Касимова: список, описание

Достопримечательности Касимова: список, описание Здесь старинные памятники средневековой татарской архитектуры органично соседствуют с живописными православными церквями...

19 02 2026 3:21:24

Основные причины депрессии

Основные причины депрессии При подозрении на вторичную депрессию специалисты проводят так называемое дифференциальное диагностирование, при котором выявляются все факторы, влияющие на депрессивное состояние пациента...

18 02 2026 12:10:37

Секрет в том, что не бывает ненастоящей любви

Узко меряем любовь...

17 02 2026 5:12:15

Моя жена собирается за пять минут: антиутопия

Моя жена собирается за пять минут: антиутопия Моя технология заключается в том, что я начинаю заниматься проблемой выхода из дома с женщиной (а в случае с женщиной это именно проблема) за 1 (один) час до назначенного времени...

16 02 2026 0:20:34

Изжога при беременности как избавиться, причины возникновения

Изжога при беременности как избавиться, причины возникновения Узнайте, почему возникает изжога при беременности как избавиться от неё медикаментозно или народными средствами в домашних условиях, когда какой метод применять...

15 02 2026 19:22:43

Милые поделки с детьми к 8 марта

Милые поделки с детьми к 8 марта Если бы человечество усвоило пользу не только первой половины апостольского послания супругам – о послушании жены мужу, но и вторую его часть о безраздельной любви мужа к жене, как Христа к Церкви – даже до cмepти, то нужды в особом женском празднике бы не было никакой...

14 02 2026 7:17:26

Маугли по имени Лиза

Маугли по имени Лиза Библиотека-то в понедельник закрыта...

12 02 2026 1:19:18

Пустырник при брадикардии сердца

Пустырник при брадикардии сердца Пустырник при брадикардии сердца Лечение брадикардии в домашних условиях, что делать если низкий пульс Доступно о брадикардии, чем спровоцирована эта...

11 02 2026 15:28:28

Мраморные пещеры в Чили: описание и фото

Мраморные пещеры в Чили: описание и фото Сказочное творение, которое создала сама природа, расположено в Южной Америке в одном из самых глубоких озер мира — Буэнос-Айресе...

10 02 2026 16:15:21

Топ-9 красивейших пещер в мире

Топ-9 красивейших пещер в мире Подписаться...

09 02 2026 6:18:52

Как правильно мерить артериальное давление механическим тонометром

Как правильно мерить артериальное давление механическим тонометром Как правильно мерить артериальное давление механическим тонометром Правила пользования ручным механическим тонометром, техника измерения давления,...

08 02 2026 20:56:42

Достопримечательности Ирландии: список, описание

Достопримечательности Ирландии: список, описание Для северо-запада острова хаpaктерен базальтовый ландшафт («Мостовая гиганта»), а на юго-западе встречаются даже пальмы и земляничное дерево...

07 02 2026 0:20:41

Как проверить есть ли аллергия на йод? Как проверить аллергию на йод

Как проверить есть ли аллергия на йод? Как проверить аллергию на йод Как проявляется аллергия на йод у детей и взрослых? Причины аллергических реакций, проверка диагноза, лечебная терапия и меры профилактики...

06 02 2026 5:42:54

Шиповник при брадикардии

Шиповник при брадикардии О лечении народными средствами Брадикардия не является самостоятельным заболеванием, а лишь указывает на некорректную работу организма...

05 02 2026 5:59:33

Норма холестерина в крови у женщин. Таблица показателей

Норма холестерина в крови у женщин. Таблица показателей Норма холестерина в крови у женщин меняется с возрастом, о чём говорят показатели нормы липопротеинов - в таблице норм до и после 30 лет, 40, 50, 60, и 70 лет....

03 02 2026 4:37:34

Украшаем дом к Пасхе

Украшаем дом к Пасхе Какие декоративные решения помогут создать праздничный уют в доме в этот светлый день?В давние времена на Руси перед наступлением Пасхи в первую очередь дом тщательно убирали и украшали...

02 02 2026 9:19:21

Какими свойствами обладает масло кактуса опунции - Общая информация - 2020

Какими свойствами обладает масло кактуса опунции - Общая информация - 2020 Масло опунции (кактуса) Adarisa в интернет-магазине Biomui по отличной цене! Предлагаем купить масло плодов опунции в Москве недорого!...

01 02 2026 9:58:53

Синусовая аритмия у ребенка 6 лет

Синусовая аритмия у ребенка 6 лет Синусовая аритмия у ребенка 6 лет Причины синусовой аритмии у детей — когда это опасно В старые добрые времена советской медицины общая врачебная...

29 01 2026 0:47:35

Омоложение лица после 40 лет

Если тридцатилетние красотки еще сомневаются, стоит или нет ходить к косметологу, то после 40 лет многие женщины уже четко знают: посещение салона того сто...

28 01 2026 6:46:49

При гипотонии сосуды расширяются или сужаются

При гипотонии сосуды расширяются или сужаются При гипотонии сосуды расширяются или сужаются При повышенном давлении сосуды расширяются или сужаются? Артериальное давление — это кровяное давление,...

27 01 2026 1:47:36

Заседание 129

Заседание 129 Меня благословили писать про страх cмepти и страх жизни...

26 01 2026 14:29:38

Эссенциальная гипертензия что это такое

Эссенциальная гипертензия что это такое Эссенциальная гипертензия что это такое Эссенциальная артериальная гипертензия Эссенциальная гипертензия (первичная гипертензия, эссенциальная...

25 01 2026 6:54:49

Как победить высокое артериальное давление

Как победить высокое артериальное давление Как победить высокое артериальное давление LiveInternetLiveInternet -Рубрики Кулинария (595) Выпечка и торты (545) Фильмы , сериалы (471) Стихи (319)...

24 01 2026 16:24:42

Церковь Святого Петра в Цюрихе: история, описание

Церковь Святого Петра в Цюрихе: история, описание 7EВ каком бы месте бизнес-столицы Швейцарии Цюриха не находился ее гость, он всегда сможет увидеть и сориентироваться в городе по башне церкви Святого Петра с острым шпилем...

22 01 2026 19:42:29

Не обманывайтесь: не каждый ребенок

Не обманывайтесь: не каждый ребенок Хвалят кружок в Лире, и мы идем туда, сегодня подали заявление, — рассказывает подруга...

21 01 2026 11:44:49

Лондонский Тауэр: история, описание, фото

Лондонский Тауэр: история, описание, фото Крепость с высоты птичьего полётаНаверное, именно по этой причине Тауэр входит в число самых посещаемых мест столицы Туманного Альбиона...

20 01 2026 20:18:53

Песня про папу

Песня про папу Иногда отсутствующее вовсе...

19 01 2026 0:34:39

Диета при панкреатите поджелудочной железы примерное меню

Диета при панкреатите поджелудочной железы примерное меню Рассмотрим такой вопрос, как диета при панкреатите поджелудочной железы примерное меню. При нарушении функций поджелудочной железы необходимо знать конкретные...

17 01 2026 9:24:43

Симптомы ожога от йода и методы его лечения — Травматология

Симптомы ожога от йода и методы его лечения — Травматология Спиртовой раствор йода как антисептик часто используют для обработки ран или добавляют в смеси для полоскания рта. Не смотря на оказываемую помощь, препарат способен нанести вред организму. При......

16 01 2026 12:53:40

Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь

Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь Оказание первой помощи при аритмии, симптомы и лечение Стремительный ритм современной жизни, наполненный...

15 01 2026 3:22:57

Как вывести шипицу: на руках и ногах, в домашних условиях и с помошью препаратов

Как вывести шипицу: на руках и ногах, в домашних условиях и с помошью препаратов Особенности бородавки-шипицы: симптоматика и признаки. Причины появления. Как выводить шипицу на ноге в домашних условиях? Как лечить медикаментозно? Терапия шипицы народными средствами...

14 01 2026 16:11:29

Биорепарация - что это такое, обзор известных препаратов, стоимость и отзывы пациентов

Биорепарация - что это такое, обзор известных препаратов, стоимость и отзывы пациентов Что такое биорепарация лица: отличия препаратов Аквашайн, Мезокстантин, Гиалрипайер друг от друга, возможные осложнения и противопоказания....

13 01 2026 21:36:18

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::