В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Доврачебная помощь при приступе аритмии

Доврачебная помощь при приступе аритмии Доврачебная помощь при приступе аритмии Оказание первой помощи при сердечной аритмии: инструкция Первая помощь при аритмии сердца предусматривает...

22 11 2025 16:48:40

Гипертония признаки и симптомы

Гипертония признаки и симптомы Гипертония признаки и симптомы Первые признаки гипертонии у женщин и мужчин Повышенное артериальное давление у женщин и мужчин хаpaктеризует признаки...

21 11 2025 23:17:32

Замок Грюйер в Швейцарии: история, описание, фото

Замок Грюйер в Швейцарии: история, описание, фото 9EВ одном из многочисленных кантонов Швейцарии Фрибурге раскинулся небольшой городок Грюйер, который был построен еще во времена Средневековья...

20 11 2025 3:25:15

Церковь Воскресения Христова в Сусанино: описание

Церковь Воскресения Христова в Сусанино: описание Маркса Дата постройки: 1690 год Координаты: 58°08’48...

19 11 2025 9:39:49

Что такое систолическое и диастолическое артериальное давление

Что такое систолическое и диастолическое артериальное давление Что такое систолическое и диастолическое артериальное давление Систолическое и диастолическое давление Артериальное давление человека принято разделять,...

18 11 2025 21:25:55

Травы при гипотонии

Травы при гипотонии Травы при гипотонии Полезные травы для повышения артериального давления Гипотония доставляет человеку множество хлопот. Человек вынужден искать методы...

17 11 2025 7:49:51

Почему возникает аритмия сердца и как лечить

Почему возникает аритмия сердца и как лечить Почему возникает аритмия сердца и как лечить Аритмия Научный редактор: Строкина О.А., пpaктикующий терапевт, врач функциональной диагностики. Стаж работы...

16 11 2025 23:19:49

Сиреневая фантазия

Берем лист белого картона и намечаем на нем рисунок сирени...

15 11 2025 21:38:54

Папа после развода и другие ответы Екатерины Бурмистровой

Папа после развода и другие ответы Екатерины Бурмистровой Возможно, эта окончательность была неясна для самих взрослых...

14 11 2025 7:33:53

Чем снизить давление при брадикардии

Чем снизить давление при брадикардии Чем снизить давление при брадикардии Брадикардии при повышенном давлении: список лекарственных средств? Лечение брадикардии при гипертонии имеет множество...

13 11 2025 18:51:13

Успенский монастырь в Иваново: история, описание, фото

Успенский монастырь в Иваново: история, описание, фото (Успенская церковь) Координаты: 56°59’19...

12 11 2025 5:30:50

О единственной причине вступать в бpaк

О единственной причине вступать в бpaк Точнее — жить с нами и спать с ней...

11 11 2025 11:22:46

Cмepть одного из родителей

Cмepть одного из родителей Люди на протяжении всего существования человечества пытаются при помощи философии, религии и различных обрядов примириться со cмepтью, понять и принять её, потому что знают, что она есть неминуемый, неотвратимый конец любого живого существа...

10 11 2025 1:34:34

Питание во время беременности. Общие правила и рекомендации

Питание во время беременности. Общие правила и рекомендации Правильное питание во время беременности необходимо для здоровье будущей мамы и нормального развития плода - узнайте набор продуктов питания для беременных....

09 11 2025 8:24:41

Мужчина как объект воспитания

Мужчина как объект воспитания Решение этой задачи не требует большого ума, достаточно будет энергии, трудолюбия и упрямства...

08 11 2025 15:49:10

Диета после инфаркта и стентирования

Диета после инфаркта и стентирования Диета при инфаркте миокарда направлена на: нормализацию функции сердечной мышцы и ускорение репаративных процессов в миокарде; снижение нагрузки на сердечно-сосудистую систему и улучшение кровообращения в целом; стабилизацию массы тела при наличии ожирения; нормализацию двигательной функции ЖКТ...

07 11 2025 5:28:48

Как ощущается аритмия сердца

Как ощущается аритмия сердца Как ощущается аритмия сердца Аритмия сердца - симптомы, причины и лечение Аритмия Аритмия – это нарушение ритма. Когда говорят об аритмии сердца, имеется...

06 11 2025 20:38:54

Кордиамин при гипотонии

Кордиамин при гипотонии Кордиамин при гипотонии Как принимать кордиамин при низком давлении? Разберемся, как Кордиамин влияет на сердечно-сосудистую систему: повышает или...

05 11 2025 5:51:47

Форосская церковь, Церковь Воскресения Христова

Форосская церковь, Церковь Воскресения Христова Но кроме особняка и роскошного парка, Кузнецов решил построить храм...

04 11 2025 3:24:29

Вакансии в Таиланде

Вакансии в Таиланде Подписаться...

02 11 2025 11:26:39

Городище Нимфей

Городище Нимфей 236675 E 36...

31 10 2025 13:56:43

Шелушатся брови и кожи над бровями на лбу: причины и что делать

Шелушатся брови и кожи над бровями на лбу: причины и что делать Почему шелушится кожа на лице? Данное явление влекут за собой множество причин, факторов, заболеваний различной этиологии. С некоторыми можно справиться самостоятельно, но другие требуют вмешательства врачей....

30 10 2025 21:53:28

Страдайте одинаково

Страдайте одинаково Правительство объяснило повышение пенсионного возраста изменением статуса женщины в обществе...

29 10 2025 5:40:21

Эгилок при гипотонии

Эгилок при гипотонии Эгилок при гипотонии Можно ли принимать эгилок при низком давлении и частом сердцебиении В этой медицинской статье можно ознакомиться с лекарственным...

28 10 2025 21:22:37

Норма холестерина в крови у женщин. Таблица показателей

Норма холестерина в крови у женщин. Таблица показателей Норма холестерина в крови у женщин меняется с возрастом, о чём говорят показатели нормы липопротеинов - в таблице норм до и после 30 лет, 40, 50, 60, и 70 лет....

27 10 2025 18:51:41

Знакомьтесь: это тревожный невроз

Знакомьтесь: это тревожный невроз С тревожным неврозом сталкивается хоть один раз на протяжении своей жизни любой человек, а каждый шестой страдает им прямо сейчас...

26 10 2025 18:15:19

Пароксизмальная мерцательная аритмия

Пароксизмальная мерцательная аритмия Пароксизмальная мерцательная аритмия Пароксизм мерцательной аритмии: симптомы и причины Пароксизмальная мерцательная аритмия — это одна из наиболее часто...

25 10 2025 6:45:14

Йога при гипотонии давления

Йога при гипотонии давления Йога при гипотонии давления Йога от давления и гипертонии Восточные техники медитаций и упражнения используют для профилактики и лечения множества...

24 10 2025 11:46:39

Можно ли есть чеснок после инфаркта миокарда

Можно ли есть чеснок после инфаркта миокарда Можно ли есть чеснок после инфаркта миокарда Медики выяснили, чеснок и лук значительно улучшают здоровье сердца Полезными после перенесенного инфаркта...

23 10 2025 11:37:27

Лондонский глаз: история, описание, фото

Лондонский глаз: история, описание, фото Вид на колесо с противоположной стороны ТемзыПеречислить все его дворцы, крепости, замки, музеи в одном материале просто не представляется возможным...

22 10 2025 1:22:16

Хирургическое лечение мерцательной аритмии

Хирургическое лечение мерцательной аритмии Хирургическое лечение мерцательной аритмии Какие операции делают при мерцательной аритмии: виды, особенности, цена, рекомендации Не всегда пациенты, у...

21 10 2025 5:42:22

Препараты при гипертензии с наименьшими побочными эффектами

Препараты при гипертензии с наименьшими побочными эффектами Препараты при гипертензии с наименьшими побочными эффектами Таблетки от гипертонии нового поколения: список современных препаратов Гипертоническая болезнь...

20 10 2025 20:13:35

Мифы и легенды про мужчин

Мифы и легенды про мужчин Волны возникали из-за дыхания, живущего в океане Мирового змея, Солнце и Луна оказывались вечно ищущими встречи влюбленными, племена вели свой род напрямую от богов, а различия между мужчинами и женщинами объяснялись, например, тем, что они созданы из разных материалов...

19 10 2025 15:12:21

Я боюсь

Я боюсь На реальные и нереальные...

18 10 2025 13:43:34

Уход за татуировкой после нанесения: как нужно ухаживать за тату для правильного заживления.

Уход за татуировкой после нанесения: как нужно ухаживать за тату для правильного заживления. Как ухаживать за татуировкой в первые дни после заживления: крема и пленки для заживления тату - советы от тату-мастеров....

17 10 2025 6:29:49

Я наконец-то увидела тебя, мама

Я наконец-то увидела тебя, мама Одно твое присутствие рядом успокоило меня, ко мне вернулись силы...

16 10 2025 17:16:11

Как лечить кровавые мозоли на ногах?

Как лечить кровавые мозоли на ногах? Причины появления мозолей у взрослых и детей. Методы лечения сухих, мокрых и стержневых мозолей, включая народные средства и рецепты....

15 10 2025 19:34:41

Зверобой повышает или понижает давление: как трава влиет на его уровень и как ее принимать?

Зверобой повышает или понижает давление: как трава влиет на его уровень и как ее принимать? Мы поговорим о том, может ли зверобой влиять на артериальное давление: повышать его или понижать? Расскажем, как трава действует на его уровень. Узнаем, как его правильно принимать и какие есть рецепты на его основе....

13 10 2025 19:22:29

Глазное дно при гипотонии

Глазное дно при гипотонии Глазное дно при гипотонии Гипотония глазного яблока Гипотония глазного яблока – это синдром, патогномоничным признаком которого является снижение...

12 10 2025 15:53:34

Зуд в мочеиспускательном канале у женщин и мужчин: причины, лечение

Зуд в мочеиспускательном канале у женщин и мужчин: причины, лечение Зуд в уретре и выделения из нее – это ведущие симптомы негонококковых уретритов, воспалительных процессов в слизистой оболочке мочеиспускательного канала. Зуд в уретре и выделения любой консистенции и цвета не должны остаться без необходимой реакции пациента....

11 10 2025 20:24:50

Островная крепость Бурци: история, описание, фото

Островная крепость Бурци: история, описание, фото 3EТуристы, успевшие за свою жизнь побывать во многих странах мира и увидеть многочисленные памятники архитектуры, советуют начинающим путешественникам, стоящим перед непростым выбором: «Куда отправиться на этот раз?», — обратить свое внимание на Грецию...

10 10 2025 2:13:53

Достопримечательности Мексики: список, описание

Достопримечательности Мексики: список, описание Пирамида Волшебника в УшмалеПолуостров Юкатан, поросший тропическим лесом, стал сводом для 4000 подземных пещер, связанных между собой подземными речушками...

09 10 2025 8:32:34

Пиелонефрит и гипотония

Пиелонефрит и гипотония Пиелонефрит и гипотония Гипотония почек: признаки, диагностика, лечение Очень важную роль в организме человека играют почки. Они помогают выводить из...

08 10 2025 1:49:12

Мозоли на ногах — лечение. 8 способов навсегда забыть про мозоли на ногах

Мозоли на ногах — лечение. 8 способов навсегда забыть про мозоли на ногах Что такое болезненные мозоли? Почему они образуются? Каких видов они бывают? Как лечить с помощью мазей? Что можно использовать из народных средств? Что нельзя делать?...

07 10 2025 6:54:34

Травы при аритмии сердца

Травы при аритмии сердца Разумовского (СГМУ, СМИ) Уровень образования — Специалист 1990 – Рязанский медицинский институт имени академика И...

06 10 2025 20:10:11

Цитрамон при гипотонии

Цитрамон при гипотонии Цитрамон при гипотонии Цитрамон повышает или понижает кровяное давление человека? Как aнaльгетик воздействует на сосуды. И может ли Цитрамон повысить...

05 10 2025 20:16:36

Физические упражнения после инфаркта миокарда

Физические упражнения после инфаркта миокарда Физические упражнения после инфаркта миокарда Лечебная гимнастика после инфаркта, комплекс упражнений Инфаркт миокарда – ишемический некроз сердечной...

04 10 2025 15:55:45

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::