В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Гипотония мочевого пузыря у женщин

Гипотония мочевого пузыря у женщин Ниже приведены наиболее часто встречаемые и распространенные причины, в силу которых возникает гипотония мочевого пузыря: Воспаление стенок мочевого пузыря (цистит), при котором в начальных стадиях заболевания часто наблюдается гипертонус мышц, который без своевременного лечения плавно переходит в гипотонию и атонию...

28 02 2026 12:11:43

Достопримечательности Мексики: список, описание

Достопримечательности Мексики: список, описание Пирамида Волшебника в УшмалеПолуостров Юкатан, поросший тропическим лесом, стал сводом для 4000 подземных пещер, связанных между собой подземными речушками...

26 02 2026 8:27:38

Гипертензия после родов

Гипертензия после родов Гипертензия после родов Причины высокого давления после родов Повышенное давление в период вынашивания младенца – это нормальное явление, так как сердцу...

25 02 2026 14:51:57

Колокольня Ивана Великого: история, описание, фото

Колокольня Ивана Великого: история, описание, фото 5E Объект культурного наследия Российской ФедерацииКолокольня Ивана Великого, местом расположения которой является Московский Кремль, имеет ещё одно название: церковь-колокольня Святого Иоанна Лествичника...

24 02 2026 7:13:43

Долина Цзючжайгоу в Китае: описание природы, фото

Долина Цзючжайгоу в Китае: описание природы, фото Невозможно не восхищаться тем разнообразием природы, которое можно встретить в этом удивительном и, без преувеличения сказать, сказочном национальном парке: прозрачные разноцветные озера, многоуровневые стремительные водопады, нетронутые рукой человека леса, многочисленные редкие виды животных и птиц...

23 02 2026 7:35:11

Продукты которые нельзя есть при гипертонии

Продукты которые нельзя есть при гипертонии Продукты которые нельзя есть при гипертонии Список запрещенных продуктов которые нельзя есть при гипертонии Повышенное давление таит в себе массу...

22 02 2026 0:54:23

Можно ли употреблять алкоголь при аритмии сердца

Можно ли употреблять алкоголь при аритмии сердца Можно ли употреблять алкоголь при аритмии сердца Заболевание аритмия и алкоголь: можно ли спиртное и какому отдать предпочтение? Из-за токсического...

20 02 2026 3:12:46

Приручить дpaкона

Приручить дpaкона Блохинцева, в которой регулярно проходят бесплатные культурные мероприятия, вечера, лекции и праздники для жителей Дубны, состоялась лекция психолога, многодетной мамы, автора книг и семинаров Екатерины Бурмистровой на тему Как приручить дpaкона? Гнев в семье...

19 02 2026 18:55:31

Тромбоцитопения причины и лечение. Как вылечить болезнь

Тромбоцитопения причины и лечение. Как вылечить болезнь Врачи утверждают, что заболевание тромбоцитопения причины и лечение сложное и неизлечимое, альтернативная медицина аргументирует как излечить её, очистив кровь...

18 02 2026 13:39:34

За чудом - к батюшке Серафиму

За чудом - к батюшке Серафиму Толпы и очереди там повсюду...

17 02 2026 19:28:35

Дача Стамболи

Дача Стамболи 382504...

16 02 2026 12:16:41

Упражнение гипертензия что это такое

Упражнение гипертензия что это такое Техника выполнения гиперэкстензии с блином Гиперэкстензия – что это такое? Гиперэкстензия – это упражнение, которое считается полезным для укрепления естественных корсетов мышечной массы спины...

15 02 2026 12:13:25

Тахикардия синусовая аритмия

Тахикардия синусовая аритмия Тахикардия синусовая аритмия Синусовая тахикардия сердца: что это такое, основные симптомы и назначение лечения Учащенное сердцебиение — это опасно или...

14 02 2026 19:53:13

Самые известные музеи Москвы: список, описание

Самые известные музеи Москвы: список, описание ТретьяковуПервые коллекции выросли из сокровищниц, которые собирали русские князья и цари...

13 02 2026 6:44:28

Лекарства от стенокардии при гипертензии

Лекарства от стенокардии при гипертензии Лекарства от стенокардии при гипертензии Какие лекарства принимают при стенокардии Стенокардия не случайно относится к числу самых опасных...

12 02 2026 9:46:31

Дом вверх дном в Ялте: вото видео обзор, адрес и цены, как добраться

Дом вверх дном в Ялте: вото видео обзор, адрес и цены, как добраться Его общая площадь около 50 м², высота составляет 6 м...

11 02 2026 2:55:18

Что такое брадикардия у плода

Что такое брадикардия у плода Что такое брадикардия у плода Болезни сердца iserdce Причины, симптомы и лечение брадикардии у плода Сердцебиение ребенка всегда должно находиться в...

10 02 2026 21:59:17

Лечение гипертонии в домашних условиях навсегда

Лечение гипертонии в домашних условиях навсегда Лечение гипертонии в домашних условиях навсегда Как избавиться от гипертонии навсегда и без таблеток Здравия уважаемый читатель :) Многие люди, страдающие...

09 02 2026 19:18:26

Может ли быть аритмия от повышенной температуры

Может ли быть аритмия от повышенной температуры Может ли быть аритмия от повышенной температуры Аритмия Научный редактор: Строкина О.А., пpaктикующий терапевт, врач функциональной диагностики. Стаж...

08 02 2026 23:12:19

Какие продукты нормализуют давление при гипотонии

Какие продукты нормализуют давление при гипотонии Какие продукты нормализуют давление при гипотонии Продукты, повышающие давление: какие продукты повышают давление и рекомендуются при гипотонии Продукты,...

07 02 2026 5:21:53

Что посмотреть во Франции за неделю

Что посмотреть во Франции за неделю Подписаться...

06 02 2026 14:42:28

Оглядись вокруг, малыш

Оглядись вокруг, малыш Даже находясь в декрете, мы точно так же включены в эту ежедневную круговерть...

05 02 2026 20:20:21

Турецкие бани в Евпатории

Турецкие бани в Евпатории Точной датировки постройки бань до сих пор нет, но историки чаще всего относят ее к середине 16-го века...

03 02 2026 20:32:14

Для чего применяется мазь гидрокортизон. Гидрокортизон мазь: гормональная или нет (обзор препарата, состав, отзывы)

Для чего применяется мазь гидрокортизон. Гидрокортизон мазь: гормональная или нет (обзор препарата, состав, отзывы) Гидрокортизоновая мазь является гормональным препаратом, который позволяет снять воспаление и аллергические реакции на коже. Применяют лекарство также в офтальмологии и гинекологии. С недавнего времени гидрокортизон стали использовать в косметологии для избавления от морщин....

02 02 2026 20:59:10

Как народными средствами восстановить давление артериальное

Как народными средствами восстановить давление артериальное Как народными средствами восстановить давление артериальное Как быстро нормализовать давление народными средствами: простые и эффективные рецепты Каждый...

01 02 2026 17:33:38

В деревню, к тетке, в глушь, в Саратов

В деревню, к тетке, в глушь, в Саратов Судьба вырвала меня из городской двушки улучшенной планировки и забросила в деревню, в дом, в котором в подвале стояли газовые котлы, на кухне — газовая колонка, а ведро с мусором надо было выносить метров за 150...

31 01 2026 0:54:16

Эритема Дарье (кольцевидная) - фото, причины и лечение

Эритема Дарье (кольцевидная) - фото, причины и лечение Кольцевидная эритема – инфекционно-токсическое заболевание, хаpaктеризующееся появлением на коже кольцевидных элементов....

30 01 2026 5:35:52

Развиваем память

Развиваем память Эмоциональная составляющая хаpaктеризуется уверенностью в собственных силах, чувством ответственности и воодушевлением...

29 01 2026 14:47:49

Озеро Иссык-Куль: описание, достопримечательности

Озеро Иссык-Куль: описание, достопримечательности Самый большой природный водоем этой республики славится чистой прозрачной водой, пологими берегами и живописными предгорьями, а его название переводится как «горячее озеро»...

28 01 2026 8:56:36

Брадикардия низкий пульс

Брадикардия низкий пульс Брадикардия низкий пульс Степени брадикардии: легкая, умеренная и выраженная форма Брадикардия – урежение пульса менее 60 в минуту. Замедление частоты...

27 01 2026 15:14:42

Церквей Крыма

Церквей Крыма Именно на Крымском полуострове принял крещение князь Владимир в 988 году в Херсонесе, ныне Севастополь...

25 01 2026 0:30:11

Самые известные мосты мира: список, описание, фото

Самые известные мосты мира: список, описание, фото Разработчиком проекта был Джозеф Строусс – лучший инженер того времяни по строительству мостов...

24 01 2026 8:39:19

Секрет четвертый: сила дружбы

Секрет четвертый: сила дружбы Он был высоким, худощавым мужчиной с заостренными, угловатыми чертами лица, но это лицо сияло радостью, когда он приветствовал молодого человека в своем доме...

23 01 2026 6:55:49

Первая любовь: ретроспектива

Первая любовь: ретроспектива Летом я жила в деревне, и там, в этой деревне, был он...

22 01 2026 5:22:33

Валерию Гергиеву – 65 лет

Валерию Гергиеву – 65 лет По традиции публика шла в зал, не зная программы концерта, ведь имена Гергиева и Мацуева, заявленные в афише, служат бесспopным гарантом высочайшего качества исполнения и вызывают безоговорочное доверие слушателей...

21 01 2026 5:27:46

Как избавиться от запаха чеснока изо рта. 21 рекомендация

Как избавиться от запаха чеснока изо рта. 21 рекомендация Узнайте 21 способ, как избавится от запаха чеснока изо рта с помощью продуктов питания, напитков, гигиенических процедур и средств,, маскирующих запах чеснока....

20 01 2026 20:34:16

Почечная гипертензия лечение

Почечная гипертензия лечение Почечная гипертензия лечение Почечная гипертензия: симптомы и лечение Почечная гипертония — нарушение функционирования почек, связанное с задержкой крови,...

19 01 2026 17:11:12

Какое давление при инфаркте

Какое давление при инфаркте Какое давление при инфаркте Какое обычно давление при инфаркте миокарда? Давление при инфаркте обычно колeблется, из-за чего возрастает потребность сердца...

18 01 2026 9:42:54

Обширный инфаркт сердца что это такое

Обширный инфаркт сердца что это такое Обширный инфаркт сердца что это такое Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного приступа....

17 01 2026 13:12:38

Тромбо асс при гипотонии

Тромбо асс при гипотонии Тромбо асс при гипотонии Препарат Тромбо АСС Лекарственное средство «Тромбо АСС» относится к группе нестероидных противовоспалительных препаратов (НПВП)....

16 01 2026 21:56:44

Мамин дневник, или Как Калуша банила линки

Мамин дневник, или Как Калуша банила линки Чем с вами и делюсь!Сыну задали придумать рассказ в стиле сяпала Калуша по напушке...

15 01 2026 20:52:38

Шиповник при гипертонии

Шиповник при гипертонии Шиповник при гипертонии Как шиповник влияет на давление — повышает или понижает его, а так же полезные свойства и лечение при гипертонии Еще с древних...

14 01 2026 14:51:21

Как избавиться от растяжек после родов

Как избавиться от растяжек после родов Хотите узнать, как избавиться от растяжек после родов? 6 проверенных эффективных способов борьбы с растяжками в домашних условиях и 4 салонных способа...

12 01 2026 10:38:20

Сахарный диабет 2 типа диета и лечение, как вылечить СД2

Сахарный диабет 2 типа диета и лечение, как вылечить СД2 Обзорная статья на тему: сахарный диабет 2 типа диета и лечение, как вылечить болезнь, причины и разные схемы лечения в официальной и альтернативной медицине....

11 01 2026 11:50:58

Миома матки лечение народными средствами. Простые рецепты

Миома матки лечение народными средствами. Простые рецепты Лечение народными средствами миомы матки представлено простыми и эффективными способами и рецептами, которыми поделились те, что им удалось излечить миому....

10 01 2026 19:40:46

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::