+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Молодой маме, которая целыми днями «ничего не делает»

Молодой маме, которая целыми днями «ничего не делает» Вы ничего не сможете делать полноценно, пока у вас дома младенец...

09 07 2026 11:38:35

Экстрасистолическая аритмия лечение

Экстрасистолическая аритмия лечение Экстрасистолическая аритмия лечение Причины и лечение экстрасистолической аритмии Нарушение сердечного ритма в виде внезапного сокращения —...

08 07 2026 22:52:40

Чем опасна мерцательная аритмия

Чем опасна мерцательная аритмия Чем опасна мерцательная аритмия 4 опасных осложнения мерцательной аритмии, которые могут убить Ежегодно медики диагностируют 400 тыс. случаев инсульта. На...

07 07 2026 5:30:33

Секрет четвертый: сила дружбы

Секрет четвертый: сила дружбы Он был высоким, худощавым мужчиной с заостренными, угловатыми чертами лица, но это лицо сияло радостью, когда он приветствовал молодого человека в своем доме...

06 07 2026 19:43:15

Я хотела откусить ему голову

Я хотела откусить ему голову Но когда сама с температурой, и нет помощи, — это какой-то мpaк...

05 07 2026 4:36:51

Официальный магазин Kylie Cosmetics в России

Официальный магазин Kylie Cosmetics в России Официальный магазин Kylie Cosmetics в России, купить косметику Kylie, купить помаду Kylie, купить помаду Кайли...

04 07 2026 18:53:51

Танцы как опыт познания себя

Танцы как опыт познания себя Но вот какой перекос я иногда наблюдаю в рассказах подруг и жалобах знакомых психологов...

03 07 2026 16:11:51

Наполняем портал вместе

Наполняем портал вместе Нас много, и все мы разные...

02 07 2026 18:32:46

Умеренная внутричерепная гипертензия

Умеренная внутричерепная гипертензия Качество предоставляемых услуг в больнице находится на европейском уровне...

01 07 2026 19:44:36

Обидеться нельзя простить

Обидеться нельзя простить Она живет в моей душе и совсем не обязательна для других...

30 06 2026 22:41:39

История Гурзуфа

История Гурзуфа Раскопки на скале Дженевез-Кая указывают на то, что долина, на которой расположился Гурзуф, была заселена еще с давних времен...

29 06 2026 2:54:37

Бакпосев из носа антибиотикограмма - расшифровка анализа, норма

Бакпосев из носа   антибиотикограмма - расшифровка анализа, норма Провести мaзoк из носа и зева на флору и чувствительность к антибиотикам необходимо для того, чтобы при тяжелом заболевании носоглотки назначить эффективное лечение, чтобы патологический процесс не стал хроническим....

28 06 2026 15:36:19

Где в Турции самые чистые пляжи

Где в Турции самые чистые пляжи Подписаться...

27 06 2026 3:30:12

Достопримечательности Республики Саха (Якутия)

Достопримечательности Республики Саха (Якутия) Она занимает площадь более 3 млн кв...

26 06 2026 21:12:45

Пена для бритья и все-все-все

Пена для бритья и все-все-все Итак, праздник неизбежен...

25 06 2026 19:20:18

15 трав от холестерина: какие сборы пить для снижения его повышенного уровня в крови

15 трав от холестерина: какие сборы пить для снижения его повышенного уровня в крови Мы поговорим о том, какие травы можно пить для снижения повышенного холестерина в крови человека. Объясним, какие сборы эффективно очищают сосуды от бляшек и тромбов....

24 06 2026 5:26:37

Брадикардия симптомы и лечение у детей

Брадикардия симптомы и лечение у детей Брадикардия симптомы и лечение у детей Если сердце малыша замедлилось: опасна ли брадикардия у детей? Неправильная работа сердца всегда отражается на...

21 06 2026 15:59:20

Сиреневая фантазия

Берем лист белого картона и намечаем на нем рисунок сирени...

20 06 2026 2:58:44

Моя жена собирается за пять минут: антиутопия

Моя жена собирается за пять минут: антиутопия Моя технология заключается в том, что я начинаю заниматься проблемой выхода из дома с женщиной (а в случае с женщиной это именно проблема) за 1 (один) час до назначенного времени...

19 06 2026 15:59:16

Женский табель о рангах

Женский табель о рангах а как педагог...

17 06 2026 7:30:22

Внутренняя жена

Внутренняя жена Но мужчины почему-то, увы, не расшибаются для них в лепешку и чаще всего даже ровно наоборот...

16 06 2026 23:17:14

Акташское озеро

Акташское озеро 372511, E 35...

15 06 2026 9:18:23

В разводе с собственными эмоциями

В разводе с собственными эмоциями Но насколько же отличалось поведение Валентины от выдаваемых её программых заявлений! Да, она улыбалась, да, она рассказывала о своих близких людях тихим и спокойным голосом, но далеко не это интересовало меня...

14 06 2026 16:33:46

Как избавиться от синяков под глазами. Косметолог или врач?

Как избавиться от синяков под глазами. Косметолог или врач? Предлагаю узнать, как избавиться от синяков под глазами, к кому обратится в первую очередь - к врачу или косметологу, какие три болезни вызывают эти синяки....

13 06 2026 0:46:41

Температура тела при остром инфаркте миокарда

Температура тела при остром инфаркте миокарда Температура тела при остром инфаркте миокарда Температура при инфаркте: совпадение или закономерность Острый инфаркт представляет собой некроз...

12 06 2026 4:35:50

Гипотония к какому врачу обратиться

Гипотония к какому врачу обратиться Гипотония к какому врачу обратиться Гипотония Что такое гипотония Артериальной гипотонией считается пониженное давление по сравнению с нормой – для мужчин...

11 06 2026 3:44:36

Я буду думать о тебе

Я буду думать о тебе — А там уж будем решать, кого к ней прикрепим...

10 06 2026 2:39:27

Крапива лечебные свойства и противопоказания, польза и вред

Крапива лечебные свойства и противопоказания, польза и вред Предлагаю узнать лечебные свойства и противопоказания крапивы, её пользу и вред для организма, роль при лечении различных заболеваний и народные рецепты с ней....

07 06 2026 14:25:54

Родители, не мешайте детям взрослеть

Родители, не мешайте детям взрослеть Те, кого родители своим контролем, мнением, навязчивой помощью или желанием подержать свечку не отпустили, возможно, всю жизнь будут потом изживать родительские успехи и неудачи...

06 06 2026 17:44:59

Женский коллектив: стратегия выживания

Женский коллектив: стратегия выживания Суд, развод, скандал – все мужского...

05 06 2026 3:38:30

Папина вдова

Папина вдова На Новый год съездила к Датошке, вот и вся радость...

04 06 2026 12:35:29

Заседание 70

Заседание 70 Дети решили, что их строгая воспитательница заболела, но рассказывать о ее болезни доктору Ивару не спешили: боялись, что он ее вылечит...

02 06 2026 18:51:16

Почечная гипертензия лечение народными средствами

Почечная гипертензия лечение народными средствами Для серьезных проблем со здоровьем мои 47 лет – еще не возраст, а что может показаться серьезнее, чем гипертония? И проблемы с сердцем, и с кровеносными сосудами, а в конечном итоге инфаркты да инсульты как раз с нее и начинаются...

01 06 2026 22:42:26

Альянц Арена в Мюнхена: история, описание, фото

Альянц Арена в Мюнхена: история, описание, фото 1EОдной из главных достопримечательностей Мюнхена можно смело назвать современную Альянц Арену, являющуюся домашним стадионом для великой «Баварии»...

31 05 2026 22:55:55

Оружейная палата: история, описание, фото

Оружейная палата: история, описание, фото Здесь экспонируются сокровища мирового уровня, которые много веков хранили в казне царей и патриархов, а также искусные работы отечественных и зарубежных ювелиров...

30 05 2026 11:15:44

Липолитики для лица: отзывы, фото до и после применения

Липолитики для лица: отзывы, фото до и после применения Узнайте, насколько эффективны липолитики для похудения и как их можно использовать для коррекции фигуры. Обзор инъекционных препаратов и особенности их введения....

29 05 2026 5:12:10

Сколько живут с аритмией сердца

Сколько живут с аритмией сердца Сколько живут с аритмией сердца Cколько живут с аритмией Аритмия относится к патологическим состояниям, хаpaктеризующихся существенным изменением частоты...

28 05 2026 16:24:11

Швеция, мон амур

Швеция, мон амур ) Удивительно было увидеть своими глазами страну красно-белых хуторов, пекарни, амбары, хозяйственные дворы, на второй этаж которых можно въехать на телеге...

27 05 2026 13:11:22

Кора белой ивы для разжижения крови и 5 других полезных свойств, а также как ее правильно принимать?

Кора белой ивы для разжижения крови и 5 других полезных свойств, а также как ее правильно принимать? Мы поговорим о том, как кора белой ивы влияет на вязкость крови: разжижает или сгущает ее? Объясним, как правильно ее принимать, а также какие противопоказания она имеет. Предоставим эффективные рецепты на ее основе: отвар, настой, экстpaкт....

26 05 2026 2:50:13

Городище Нимфей

Городище Нимфей 236675 E 36...

25 05 2026 22:13:31

Что такое эссенциальная гипертензия симптомы

Что такое эссенциальная гипертензия симптомы Что такое эссенциальная гипертензия симптомы Эссенциальная артериальная гипертензия Эссенциальная гипертензия (первичная гипертензия, эссенциальная...

24 05 2026 2:14:11

Зачем ребенку верить в Деда Мороза

Зачем ребенку верить в Деда Мороза Или, с поправкой на переводческую адаптацию — письма Санта Клауса...

23 05 2026 9:43:33

Аритмия при беременности на ранних сроках

Аритмия при беременности на ранних сроках Аритмия при беременности на ранних сроках Насколько опасна при беременности синусовая аритмия для ребенка и будущей мамы? Синусовая (синоатриальная)...

22 05 2026 0:42:50

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::