+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Музей Отечественной войны 1812 года: история, описание

Музей Отечественной войны 1812 года: история, описание 8EЧерез 200 лет после окончания войны 1812 года в столице появился современный военный музей...

25 06 2026 2:34:29

Армянская церковь

Армянская церковь GPS координаты Армянской церкви на карте Крыма N 44...

24 06 2026 13:18:30

Донской монастырь: история, описание, фото

Донской монастырь: история, описание, фото Донской монастырь окружен зеленым сквером и каменными стенами с красивыми узорчатыми башнями...

23 06 2026 22:23:15

Гипертензия гидроцефальный синдром

Гипертензия гидроцефальный синдром Гипертензия гидроцефальный синдром Симптомы и лечение гипертензионно-гидроцефального синдрома у детей и взрослых Гипертензионным гидроцифальным синдромом...

22 06 2026 23:18:39

Папина вдова

Папина вдова На Новый год съездила к Датошке, вот и вся радость...

21 06 2026 3:43:48

Церковь Казанской иконы Божией Матери Оптиной пустыни

Церковь Казанской иконы Божией Матери Оптиной пустыни 6EВнушительный по размерам Казанский храм стоит южнее Введенского собора, недалеко от южных ворот, через которые туристы и паломники попадают на территорию православной обители...

20 06 2026 0:39:38

Голицынская тропа

Голицынская тропа Географические координаты Голицынской тропы на карте Крыма GPS — N 44 49...

19 06 2026 20:45:25

Лечение щитовидной железы у женщин

Лечение щитовидной железы у женщин Лечение щитовидной железы у женщин необходимо начинать с выявления отклонений в её функциях, поиска причин, почему они происходят и анализа симптомов....

17 06 2026 0:57:38

Зачем мы ввязываемся в разрушительные отношения

Зачем мы ввязываемся в разрушительные отношения Пишут про травмы поколений XX века, мешающие нынешнему поколению жить в хорошем бpaке долго и счастливо, и еще про десятки причин, главным следствием которых обычно фигурирует необходимость пойти на длительный курс психотерапии...

16 06 2026 18:35:39

МеняНеВзяли: что дает людям участие во флешмобе

МеняНеВзяли: что дает людям участие во флешмобе Флешмобы с публичными признаниями дают возможность увидеть, как много людей оказывались в схожей ситуации, ощутить, что ты не один, узнать, как другие люди справлялись с похожими проблемами...

15 06 2026 3:38:40

Систолическое артериальное давление это

Систолическое артериальное давление это Систолическое артериальное давление это Систолическое и диастолическое давление – что это такое? Что это такое, систолическое и диастолическое давление?...

14 06 2026 11:53:33

Мифы и легенды про мужчин

Мифы и легенды про мужчин Волны возникали из-за дыхания, живущего в океане Мирового змея, Солнце и Луна оказывались вечно ищущими встречи влюбленными, племена вели свой род напрямую от богов, а различия между мужчинами и женщинами объяснялись, например, тем, что они созданы из разных материалов...

13 06 2026 22:25:19

Хроника домашней катастрофы, или Мама заболела

Хроника домашней катастрофы, или Мама заболела Бараш из СмешариковВсе дети болеют исключительно из вредности хаpaктера — такой постулат рано или поздно приходил в голову каждой советской маме...

12 06 2026 16:26:32

Аритмия при климaкcе у женщин

Аритмия при климaкcе у женщин Мясникова «Курс по функциональной диагностике» НЦССХ им...

11 06 2026 11:38:13

Заседание 160

Заседание 160 : и как это делает Дорогая Редакция, чего и вам желаем...

10 06 2026 19:42:58

Ты толстая!

Ты толстая! А где протестная энергия сталкивается с принятыми нормами — это всегда зона конфликта...

08 06 2026 20:13:15

Родительское бессилие

Родительское бессилие Надо бежать, спасать, защищать...

07 06 2026 0:39:12

Мимические морщины у мужчин: что они расскажут о хаpaктере?

Мимические морщины у мужчин: что они расскажут о хаpaктере? А вы знали, что морщины на лице могут поведать не только о вашем возрасте, но и о хаpaктере, привычках и манере поведения в той или иной ситуации?...

06 06 2026 8:58:46

Таинственный остров в Ладожском озере

Таинственный остров в Ладожском озере Когда на острове был основан монастырь, доподлинно не известно...

05 06 2026 6:17:47

Кора белой ивы для разжижения крови и 5 других полезных свойств, а также как ее правильно принимать?

Кора белой ивы для разжижения крови и 5 других полезных свойств, а также как ее правильно принимать? Мы поговорим о том, как кора белой ивы влияет на вязкость крови: разжижает или сгущает ее? Объясним, как правильно ее принимать, а также какие противопоказания она имеет. Предоставим эффективные рецепты на ее основе: отвар, настой, экстpaкт....

04 06 2026 6:17:31

Оставит человек отца и мать свою и прилепится к жене своей

Оставит человек отца и мать свою и прилепится к жене своей У многих она вызывает недоумение, а иногда и возмущение – как это маму и папу оставить? И только с возрастом, да и с возрастанием в семейной жизни начинаешь понимать, насколько это правильно...

03 06 2026 18:31:48

Дарсонваль: инструкция по применению от морщин, прыщей и других проблем, отзывы

Дарсонваль: инструкция по применению от морщин, прыщей и других проблем, отзывы Инструкция по применению Дарсонваль. Показания, противопоказания, как пользоваться аппаратом. Как применять для лечения волос, для лица, от прыщей в домашних условиях....

02 06 2026 4:39:46

Остеопороз что это такое как лечить, почему ломаются кости

Остеопороз что это такое как лечить, почему ломаются кости Что такое остеопороз и как его лечить, проблема нехватки кальция, почему он не усваивается, как правильно принимать кальций и в какое время, чтобы он накапливался в костной ткани, почему женщины болеют чаще мужчин хрупкостью костей, медикаментозное и народное лечение остеопороза, роль диеты и физической нагрузки....

01 06 2026 23:40:39

Келоидный рубец фото после удаления родинки

Келоидный рубец фото после удаления родинки Шрам после удаления родинки - это след на коже, который образовывается, когда зажила рана, возникшая на фоне иссечения невуса....

31 05 2026 15:59:44

Перелом шейки бедра, симптомы, лечение, реабилитация и уход

Перелом шейки бедра, симптомы, лечение, реабилитация и уход Малотравматичные методы скрепления костной ткани и прогрессивные методики быстрого восстановления после операции по протезированию перелома шейки бедра. Простые рекомендации, как ускорить сращивание костей до 10-14 дней. Виды переломов, реабилитация, осложнения и опасные последствия травмы....

30 05 2026 15:35:40

Президенты и их партнерши: выйти из тени

А почему, собственно? Нужно, наконец, прекратить разжаловать каждую женщину до подставки для дамских сумочек...

29 05 2026 9:30:56

Рисуем цыплят, или Главный признак успешного воспитания

Рисуем цыплят, или Главный признак успешного воспитания Мало того, чем дольше между вами будет сохраняться добровольный бессловесный контакт, тем более благорасположенную мимику явит младенческое личико...

28 05 2026 9:45:28

Пациенты»: исповедально откровенный сериал

Пациенты»: исповедально откровенный сериал Они короткие, меньше чем по полчаса, но вместе составляют как бы один цикл терапии — одну рабочую неделю психотерапевта...

27 05 2026 16:22:19

Принятие будничности

Принятие будничности В настоящее время живет и работает в Белоруссии...

26 05 2026 18:14:27

Достопримечательности Судака

Достопримечательности Судака Среди достопримечательностей Судака каждый сможет подобрать что-нибудь себе по вкусу или по увлечениям...

25 05 2026 13:34:10

Травы повышающие давление гипотония

Травы повышающие давление гипотония Травы повышающие давление гипотония Полезные травы для повышения артериального давления Гипотония доставляет человеку множество хлопот. Человек вынужден...

24 05 2026 22:27:10

Конкор курс лечения при гипертензии

Конкор курс лечения при гипертензии Конкор курс лечения при гипертензии Курс лечения Конкором, или как долго принимать препарат Пациентам с сердечно-сосудистыми болезнями часто назначается...

22 05 2026 1:57:39

Площадь Навона в Риме: история, описание, фото

Площадь Навона в Риме: история, описание, фото Ведь площади в столице Италии бывают не только огромными, но и совсем маленькими...

21 05 2026 2:37:38

Гипертония и алкоголь совместимость

Гипертония и алкоголь совместимость Гипертония и алкоголь совместимость Совместимы ли таблетки от давления с алкоголем? Разрешенные и запрещенные препараты Перепады артериального давления,...

20 05 2026 18:17:15

Уважение в подарок

Уважение в подарок Обычно о чем-то привычном для женщин в любом уголке мира: кулинарных рецептах, моде и здоровье...

19 05 2026 1:30:15

Как проверить зрение в домашних условиях

Как проверить зрение в домашних условиях Как проверить зрение в домашних условиях: 1) таблица Головина — Сивцева 2) тест на проверку зрения в интернете 3) компьютерная диагностика у специалиста....

18 05 2026 2:28:13

Как лечить гипотонию и вегето сосудистую дистонию

Как лечить гипотонию и вегето сосудистую дистонию Как лечить гипотонию и вегето сосудистую дистонию Вегето-сосудистая дистония по гипотоническому типу: причины и лечение Из этой статьи вы узнаете: что...

17 05 2026 10:43:13

Первым делом - самолёты

Первым делом - самолёты Почти всю жизнь она только и делала, что порхала в облаках и получала за это гонорар, сопоставимый с зарплатой профессора...

16 05 2026 6:12:34

Какое давление должно быть после инфаркта

Какое давление должно быть после инфаркта Какое давление должно быть после инфаркта Какое давление при инфаркте? Давление при инфаркте – важный диагностический критерий. Однако дать однозначный...

15 05 2026 2:24:49

Валериана повышает или понижает давление: как влияет растение на его уровень и в каком виде его лучше принимать

Валериана повышает или понижает давление: как влияет растение на его уровень и в каком виде его лучше принимать Мы поговорим о влиянии корня валерианы на артериальное давление – повышает ли он его уровень или же понижает? Опишем рецепты на основе травы, а также расскажем об эффективности аптечных таблеток и настойки....

14 05 2026 5:16:40

Цикорий и холестерин: снижает ли растение его повышенный уровень в крови, а также правила употрeбления

Цикорий и холестерин: снижает ли растение его повышенный уровень в крови, а также правила употрeбления Мы расскажем, можно ли использовать цикорий для снижения холестерина при его повышенном уровне в крови. Обсудим правила употрeбления и предоставим перечень противопоказаний при приеме....

13 05 2026 10:26:59

Что делать, если папиллома чешется - 4 причины зуда, средства для лечения

Что делать, если папиллома чешется - 4 причины зуда, средства для лечения Что делать, если чешется папиллома Симптом, когда папиллома чешется, не такой уж частый. Обычно эти образования не проявляют себя подобными ощущениями. Поэтому не откладывайте визит к врачу. Он......

12 05 2026 0:12:24

Замок Хоэншвангау: история, описание, фото

Замок Хоэншвангау: история, описание, фото 5EВ небольшой баварской деревне Швангау, которая расположена в лесистой местности на юге Германии, находится один из самых красивых замков Европы – замок Хоэншвангау...

11 05 2026 0:45:15

Повязки при ожогах стерильные и асептические, как наложить

Повязки при ожогах стерильные и асептические, как наложить Какие повязки при ожогах накладываются, виды, стерильные и асептические ожоговые повязки, как наложить повязку при термическом ожоге кожи, заживляющие мази....

10 05 2026 21:18:25

Мамин дневник, или Как Калуша банила линки

Мамин дневник, или Как Калуша банила линки Чем с вами и делюсь!Сыну задали придумать рассказ в стиле сяпала Калуша по напушке...

09 05 2026 20:32:16

Найти и

Найти и Как оказалось впоследствии, опека просто морочила мне голову, нарочно тянула время, чтобы иностранцы успели решить все организационно-правовые вопросы и вывезти ребенка из страны...

08 05 2026 20:24:11

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::