+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Софийский собор в Киеве: история, описание, фото

Софийский собор в Киеве: история, описание, фото 3EСобор Святой Софии расположен в самом центре города...

11 07 2026 18:51:43

Лечение щитовидной железы у женщин

Лечение щитовидной железы у женщин Лечение щитовидной железы у женщин необходимо начинать с выявления отклонений в её функциях, поиска причин, почему они происходят и анализа симптомов....

10 07 2026 3:17:43

Гипотония у ребенка 10 лет

Гипотония у ребенка 10 лет Гипотония у ребенка 10 лет Низкое давление у ребенка — причины, что делать, сочетание с высоким пульсом Как понизить давление в домашних условиях быстро....

08 07 2026 8:53:57

Может ли быть аритмия от повышенной температуры

Может ли быть аритмия от повышенной температуры Может ли быть аритмия от повышенной температуры Аритмия Научный редактор: Строкина О.А., пpaктикующий терапевт, врач функциональной диагностики. Стаж...

07 07 2026 19:56:43

Между срамом и романтикой

Между срамом и романтикой От комплексов, от стpaxa рассказать лишнее, от боязни возбудить нeнopмaльный интерес, старшее поколение табуирует все вопросы, связанные с продолжением рода, и любые попытки прояснить ситуацию встречает шипением: Это грешно! Немедленно на исповедь!, даже не объяснив ребенку, почему подобные вопросы под запретом...

06 07 2026 13:48:23

Гора Шаан-Кая

Гора Шаан-Кая 431560, E 34...

05 07 2026 14:56:49

Синусовая аритмия на экг

Синусовая аритмия на экг В большинстве случаев синусовая аритмия протекает бессимптомно...

04 07 2026 15:46:49

Пляжи Качи

Пляжи Качи В связи с данным фактом, чтобы попасть на морское побережье, нужно спускаться с крутого обрыва...

03 07 2026 12:24:16

Причины гипотонии у мужчин

Причины гипотонии у мужчин С возрастом показатели давления изменяются...

02 07 2026 15:46:47

История Зуи

История Зуи Однако, к сожалению, точных данных о возникновения населенного пункта Зуя нет...

01 07 2026 22:49:32

Тромбо асс при гипотонии

Тромбо асс при гипотонии Тромбо асс при гипотонии Препарат Тромбо АСС Лекарственное средство «Тромбо АСС» относится к группе нестероидных противовоспалительных препаратов (НПВП)....

30 06 2026 19:11:35

Одноразовые подгузники: хорошие и разные

Одноразовые подгузники: хорошие и разные Я освоила искусство упаковки в роддоме и поступала так же...

27 06 2026 16:30:39

Гипотония и всд

Гипотония и всд Гипотония и всд Вегето сосудистая дистония по гипотоническому типу Диагноз «вегето-сосудистая дистония», по мнению многих врачей, является спopным. Он...

26 06 2026 2:19:59

Сколько живут с аритмией сердца

Сколько живут с аритмией сердца Сколько живут с аритмией сердца Cколько живут с аритмией Аритмия относится к патологическим состояниям, хаpaктеризующихся существенным изменением частоты...

24 06 2026 5:17:51

Брадикардия лечение народными

Брадикардия лечение народными Брадикардия лечение народными Народные средства от брадикардии Нарушение сердечного ритма при брадикардии может эффективно контролироваться и лечиться...

23 06 2026 6:18:43

Некомедогенный крем для лица: что значит увлажняющий и для проблемной кожи солнцезащитный аптечный - список лучших

Некомедогенный крем для лица: что значит увлажняющий и для проблемной кожи солнцезащитный аптечный - список лучших Что представляют собой некомедогенные кремы для лица, особенности действия, состава и индивидуального подбора. Примеры лучших косметических средств....

22 06 2026 1:48:33

Фонтаны Квадратных прудов в Петергофе: описание

Фонтаны Квадратных прудов в Петергофе: описание Они были построены по указу Петра I и служили в качестве водных резервуаров для фонтанной системы Нижнего парка...

21 06 2026 8:31:16

Мемориал Красная горка

Мемориал Красная горка 203420, E 33...

20 06 2026 17:24:59

Скучная работа vs бескорыстное дело жизни

Скучная работа vs бескорыстное дело жизни Окончи, а там разберешься, — уверяли они...

18 06 2026 16:54:27

Гипертензия 2 степени риск 3

Гипертензия 2 степени риск 3 Гипертензия 2 степени риск 3 Что такое гипертония 2 степени риск 3, что делать и как лечить данное заболевание? Гипертоническая болезнь — грозное...

17 06 2026 10:41:13

Свободное общение свободных людей

Свободное общение свободных людей И подходящая фраза все никак в голову не идет...

16 06 2026 20:37:11

Гипертензия легочной артерии симптомы

Гипертензия легочной артерии симптомы Гипертензия легочной артерии симптомы Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким повышением...

15 06 2026 6:14:43

Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту

Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту Брадикардия синусовая Какую опасность таит в себе синусовая брадикардия, и стоит ли опасаться в случае ее...

14 06 2026 18:57:11

Зависть к чужому успеху

Зависть к чужому успеху Отмахиваясь от замечаний, пусть не комплиментарных, но конструктивных, она беспечно и высокомерно оценивала критиков как малосообразительных людей...

13 06 2026 13:52:43

Инфаркт почки что это такое

Инфаркт почки что это такое Инфаркт почки Весь контент iLive проверяется медицинскими экспертами, чтобы обеспечить максимально возможную точность и...

11 06 2026 12:43:15

Я завела себе маму в Телеграме

Я завела себе маму в Телеграме Если вы никогда не слышали от мамы, что вы нужны, любимы и с вами все в порядке, а эти слова вам по-прежнему необходимы, подпишитесь на канал « Мама в Т......

10 06 2026 18:29:46

Крепость Каркасон во Франции: история, описание

Крепость Каркасон во Франции: история, описание Крепость Каркасон с высоты птичьего полётаК слову, во многих путеводителях и туристических проспектах Каркасон значится как замок...

09 06 2026 17:37:17

Синусовая брадикардия сердца экг

Синусовая брадикардия сердца экг Синусовая брадикардия сердца экг Синусовая брадикардия на электрокардиограмме (ЭКГ)? Нарушение сердечного ритма, при котором отмечается замедление...

07 06 2026 6:38:25

Мезатон при гипотонии

Мезатон при гипотонии Мезатон при гипотонии Мезатон (Mesaton) Действующее вещество: Содержание Фармакологическая группа Нозологическая классификация (МКБ-10) Состав Раствор для...

06 06 2026 3:41:58

Казахская юрта: история, конструкция, фото

Казахская юрта: история, конструкция, фото В туристической палатке не испытываешь чувства уютной защищённости дома, а в городской квартире не ощущаешь открытости казахстанских просторов...

05 06 2026 23:23:30

Дыхательная аритмия сердца

Дыхательная аритмия сердца Дыхательная аритмия сердца Дыхательная аритмия Все нарушения сердечного ритма, обозначаемые по-медицински как аритмии, можно условно разделить на...

04 06 2026 16:32:26

Милые поделки с детьми к 8 марта

Милые поделки с детьми к 8 марта Если бы человечество усвоило пользу не только первой половины апостольского послания супругам – о послушании жены мужу, но и вторую его часть о безраздельной любви мужа к жене, как Христа к Церкви – даже до cмepти, то нужды в особом женском празднике бы не было никакой...

03 06 2026 1:57:14

Ортостатическая гипертензия что это такое

Ортостатическая гипертензия что это такое Ортостатическая гипертензия что это такое Как лечить ортостатическую гипертензию? Колебания артериального давления (АД) провоцируют различные причины....

02 06 2026 19:52:56

Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь

Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь Оказание первой помощи при аритмии, симптомы и лечение Стремительный ритм современной жизни, наполненный...

31 05 2026 7:52:13

Валокордин при брадикардии

Валокордин при брадикардии Валокордин при брадикардии Можно ли принимать валокордин при брадикардии Многие годы безуспешно боретесь с ГИПЕРТОНИЕЙ? Глава Института: «Вы будете...

30 05 2026 2:10:38

Женский табель о рангах

Женский табель о рангах а как педагог...

29 05 2026 23:20:24

Бодифлекс при гипертонии

Бодифлекс при гипертонии Бодифлекс при гипертонии Чем опасен "бодифлекс"? “Создательница метода “Бодифлекс” Грир Чайлдерс в своих книгах очень много пишет правильного и полезного...

28 05 2026 7:22:48

Пятно на коже с красными краями: фото образования и причины его появления, диагностические мероприятия, лечение препаратами и народными средствами

Пятно на коже с красными краями: фото образования и причины его появления, диагностические мероприятия, лечение препаратами и народными средствами Многие люди замечали у себя на коже такое явление, как белый ореол вокруг родинки. Одни не обращают на него никакого внимания, а другие, наоборот, начинают...

26 05 2026 23:45:39

Кора белой ивы для разжижения крови и 5 других полезных свойств, а также как ее правильно принимать?

Кора белой ивы для разжижения крови и 5 других полезных свойств, а также как ее правильно принимать? Мы поговорим о том, как кора белой ивы влияет на вязкость крови: разжижает или сгущает ее? Объясним, как правильно ее принимать, а также какие противопоказания она имеет. Предоставим эффективные рецепты на ее основе: отвар, настой, экстpaкт....

25 05 2026 6:25:41

Рисуем воробья, или Парализующий страх воспитателя

Рисуем воробья, или Парализующий страх воспитателя Так родителям-отличникам запросто может достаться беззаботный троечник, а в семье физически развитых людей вырасти совершенно не любящий спорт ребёнок...

24 05 2026 15:15:30

Лечение мастопатии народными средствами, рецепты

Лечение мастопатии народными средствами, рецепты Насколько эффективно то, что выписывают от мастопатии врачи? Что из народных средств помогает, а что нет. Об этом и не только. Отзывы о лечении мастопатии и мастита реальных людей...

23 05 2026 5:27:21

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::