+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Я хотела откусить ему голову

Я хотела откусить ему голову Но когда сама с температурой, и нет помощи, — это какой-то мpaк...

25 06 2026 22:52:42

Церквей Крыма

Церквей Крыма Именно на Крымском полуострове принял крещение князь Владимир в 988 году в Херсонесе, ныне Севастополь...

24 06 2026 5:16:14

О душе человеческой

О душе человеческой Я как-то даже потерялась...

23 06 2026 11:46:27

Классификация артериальной гипертонии

Классификация артериальной гипертонии Классификация артериальной гипертонии Классификация артериальной гипертензии Артериальная гипертензия – заболевание сердца и сосудов хронического течения....

22 06 2026 13:12:46

Стадион Маpaкана: фото, история, описание

Стадион Маpaкана: фото, история, описание 8WВ солнечной Бразилии, с ее удивительными городами и великолепными пляжами, большая часть коренного населения является католиками, остальные – протестанты...

21 06 2026 23:54:13

Вирус папилломы человека: как передается ВПЧ? Пути передачи: заразны ли наросты, поцелуй, можно ли передать пoлoвым путем?

Вирус папилломы человека: как передается ВПЧ? Пути передачи: заразны ли наросты, поцелуй, можно ли передать пoлoвым путем? Вирус папилломы человека является причиной развития папиллом на коже и слизистой пoлoвых органов. Заразны ли эти образования? Как еще можно заболеть?...

19 06 2026 21:11:46

Жук знахарь лечение инструкция отзывы противопоказания

Жук знахарь лечение инструкция отзывы противопоказания Нетрадиционное лечение живым жуком знахарем многих болезней, включая paковые, схемы приёма, инструкции, чем можно заменить жуков с таким же лечебным эффектом....

18 06 2026 10:40:29

Чем снизить давление при брадикардии

Чем снизить давление при брадикардии Чем снизить давление при брадикардии Брадикардии при повышенном давлении: список лекарственных средств? Лечение брадикардии при гипертонии имеет множество...

17 06 2026 2:16:39

Тропонин т при инфаркте миокарда

Тропонин т при инфаркте миокарда Тропонин т при инфаркте миокарда Тест на тропонины при инфаркте миокарда и расшифровка результатов Тропониновый тест при инфаркте миокарда является самым...

16 06 2026 10:51:39

Как убрать запах изо рта быстро народными средствами

Как убрать запах изо рта быстро народными средствами Галитоз — плохой запах изо рта. 13 способов, как убрать запах изо рта быстро народными средствами Как устранить причины возникновения галитоза....

13 06 2026 3:40:14

Чем опасна синусовая аритмия сердца

Чем опасна синусовая аритмия сердца Чем опасна синусовая аритмия сердца Опасность и последствия синусовой аритмии Проблемы с сердцем сегодня волнуют все большее число людей. Плохая экология,...

12 06 2026 2:15:32

Жизнь на потом

Жизнь на потом В общем, просто какой-то месяц депрессий...

11 06 2026 0:49:23

Спасо-Преображенский собор в Переславле-Залесском

Спасо-Преображенский собор в Переславле-Залесском 3 Начало строительства: 1152 год Окончание строительства: 1157 год Координаты: 56°44’11...

10 06 2026 1:39:19

Пациенты»: исповедально откровенный сериал

Пациенты»: исповедально откровенный сериал Они короткие, меньше чем по полчаса, но вместе составляют как бы один цикл терапии — одну рабочую неделю психотерапевта...

09 06 2026 4:24:10

Гипертензия 2 степени риск 3

Гипертензия 2 степени риск 3 Гипертензия 2 степени риск 3 Что такое гипертония 2 степени риск 3, что делать и как лечить данное заболевание? Гипертоническая болезнь — грозное...

08 06 2026 0:35:39

Завтра 23 февраля, а вы все еще без подарка

Завтра 23 февраля, а вы все еще без подарка Как бы там ни было, подарок близкому мужчине — мужу, сыну, отцу, коллегам на работе — дарит, наверное, каждая женщина...

07 06 2026 0:20:27

Физические нагрузки после инфаркта миокарда и стентирования

Физические нагрузки после инфаркта миокарда и стентирования Физические нагрузки после инфаркта миокарда и стентирования Реабилитация после стентирования сосудов сердца Польза спорта при реабилитации после...

06 06 2026 21:41:17

Инфаркт миокарда википедия

Инфаркт миокарда википедия Инфаркт миокарда википедия Инфаркт миокарда Инфаркт миокарда – очаг ишемического некроза сердечной мышцы, развивающийся в результате острого нарушения...

05 06 2026 8:52:20

Достопримечательности Турции: список, описание, фото

Достопримечательности Турции: список, описание, фото Древние Ликийские гробницыНа турецких курортах можно удачно сочетать отдых на море и посещение древних городов, а в зимний сезон — горнолыжный спорт и оздоровительный туризм...

04 06 2026 2:22:36

Мой муж

Мой муж Не сомневайтесь в моей адекватности, я психически здорова! Такое поведение — это просто некая линия защиты, чтобы окончательно не сойти с ума...

03 06 2026 4:42:26

Валик для волос: как пользоваться пошагово, как сделать прически на длинные, как использовать для создания пучка, как делать на короткие

Валик для волос: как пользоваться пошагово, как сделать прически на длинные, как использовать для создания пучка, как делать на короткие В статье вы найдете информацию о том, что такое валик для волос: какие бывают его виды, технологию его использования для создания причесок различной структуры, а также чем можно заменить этот аксессуар....

02 06 2026 16:44:51

Предвестники инфаркта у женщин

Предвестники инфаркта у женщин Предвестники инфаркта у женщин Признаки инфаркта у женщин: симптомы и предвестники Признаки инфаркта у женщин могут иметь особенности, затрудняющие...

01 06 2026 5:58:12

Руанский собор во Франции: история, описание, фото

Руанский собор во Франции: история, описание, фото Интересно будет узнать, что город Руан называют «Городом ста Шпилей», из-за огромного количества высоких и красивых зданий с многочисленными шпилями, которые возвышаются в этом городе...

28 05 2026 2:29:51

Не родись красивой

Не родись красивой А злая королева Элеонора, возревновав к прекрасной Розамунде, узнала тайну клубка и предстала однажды перед Розамундой с кинжалом и чашей, полной яда, и предложила ей выбрать между этими двумя cмepтями...

27 05 2026 20:55:39

Почему сериал «Гоголь» не так страшен, как его малюют

Почему сериал «Гоголь» не так страшен, как его малюют Все это пустое (не потому, что неважно само по себе, а потому что это как ждать от Трех мушкетеров, что они будут энциклопедией по эпохе Ришелье)...

26 05 2026 8:22:51

Бисопролол при аритмии

Бисопролол при аритмии Бисопролол при аритмии Сердечно-сосудистые средства Вертекс Бисопролол - отзыв Снизит пульс и поможет при аритмии. Периодически у меня случаются приступы...

25 05 2026 14:49:21

Дворец княгини Гагариной

Дворец княгини Гагариной 593474, E 34...

24 05 2026 14:26:48

Легочная гипертензия гипертрофия правого желудочка

Легочная гипертензия гипертрофия правого желудочка Легочная гипертензия гипертрофия правого желудочка Гипертрофия правого желудочка Гипертрофия правого желудочка – патологическое состояние, связанное с...

23 05 2026 23:29:20

Настойка от повышенного давления – смесь из 5 видов трав для нормализации состояния

Настойка от повышенного давления – смесь из 5 видов трав для нормализации состояния Мы расскажем, как приготовить смесь из пяти спиртовых настоек от повышенного артериального давления. Объясним, как правильно смешивать все компоненты в домашних условиях, а также как принимать получившееся средство для нормализации уровня АД....

22 05 2026 9:14:47

Что такое вторичная гипертензия

Что такое вторичная гипертензия Что такое вторичная гипертензия Вторичная артериальная гипертензия: виды, диагностика, причины, лечение В последнее время чаще возникают случаи обращения...

21 05 2026 22:18:56

Лечение легочной гипертензии в израиле

Лечение легочной гипертензии в израиле Лечение легочной гипертензии в израиле Newmed лечение в Израиле Почему пациенты из стран СНГ выбирают «НьюМед Центр»? "NewMed Center Israel" -...

20 05 2026 3:50:29

Гипотония при пмс

Гипотония при пмс Гипотония при пмс Как ведет себя давление во время критических дней К сожалению, с проблемами различного хаpaктера часто приходится сталкиваться женщинам...

19 05 2026 15:25:12

Крепость Еникале

Крепость Еникале 604946Добраться до крепости Еникале проще всего, двигаясь от центра Керчи в сторону паромной переправы, по Киммерийскому шоссе или от паромной переправы к городу...

18 05 2026 19:27:18

Систоло диастолическая гипертензия

Систоло диастолическая гипертензия Систоло диастолическая гипертензия Диастолическая артериальная гипертензия Состояние повышенного артериального давления все чаще встречается у лиц...

17 05 2026 13:21:27

Лфк при внутричерепной гипертензии

Лфк при внутричерепной гипертензии Лфк при внутричерепной гипертензии Упражнения от внутричерепного давления Повышение внутричерепного давления связано с нарушением циркуляции...

16 05 2026 14:23:46

Диета на овсяных отрубях и кефире. Отруби — незаменимый помощник для похудения

Диета на овсяных отрубях и кефире. Отруби — незаменимый помощник для похудения Диета на отрубях и кефире: как приготовить напиток. Кефир с отрубями на ночь. Как правильно пить кефир на ночь. Разгрузочный день на отрубях. Можно ли есть отруби на ночь....

15 05 2026 22:22:26

История Инкермана

История Инкермана В центре его отвесная скала, на вершине которой виднеются старинные руины...

14 05 2026 4:42:55

Дубай зовет всех желающих на торговый фестиваль

Дубай зовет всех желающих на торговый фестиваль В 2015-м году фестиваль обещает стать самым масштабным, хотя довольно трудно себе представить, как аpaбам удастся превзойти себя в организации этого фантастического зрелища...

13 05 2026 15:58:58

Преподобный Сергий: разве его может не быть

Преподобный Сергий: разве его может не быть Конечно, с большинством из них мы знакомимся в каком-то сознательном возрасте, у нас появляются с ними какие-то личные отношения...

12 05 2026 12:30:50

Иван чай полезные свойства и противопоказания, фото, польза

Иван чай полезные свойства и противопоказания, фото, польза В статье рассмотрены полезные свойства и противопоказания иван чая, его необычная история и восстанавливающее действие, целебные свойства, которым нет равных....

11 05 2026 7:57:49

Касторовое масло - применение для лица,волос,ресниц,бровей

Касторовое масло - применение для лица,волос,ресниц,бровей Описание препарата Касторовое масло (Ricini oleum) : состав и инструкция по применению, противопоказания, цены в Энциклопедии лекарств РЛС...

09 05 2026 23:19:20

Аутоиммунный тиреоидит лечение: разные способы терапии

Аутоиммунный тиреоидит лечение: разные способы терапии Что такое аутоиммунный тиреоидит лечение в рамках традиционной медицины, гомеопатии и народных способов, целый раздел рекомендаций альтернативной медицины....

08 05 2026 6:29:22

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::