В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Пароксизм мерцательной аритмии

Пароксизм мерцательной аритмии Пароксизм мерцательной аритмии Особенности пароксизмальной формы мерцательной аритмии Пароксизмальная мерцательная аритмия – это патологическое состояние,...

25 02 2026 9:23:37

Как алкоголь влияет на артериальное давление

Как алкоголь влияет на артериальное давление Как алкоголь влияет на артериальное давление Как алкоголь влияет на артериальное давление Нормальный уровень артериального давления это 120 на 80 мм. рт....

24 02 2026 12:25:10

Брадикардия и всд

Брадикардия и всд Но обратная сторона проблемы пугает не меньше, тем более, что брадикардия при ВСД случается реже, чем тахикардия...

23 02 2026 17:10:20

Профилактика аритмии сердца

Профилактика аритмии сердца Профилактика аритмии сердца Профилактика мерцательной аритмии Мерцательная аритмия – опасное заболевание, которое может привести к образованию тромбов и...

22 02 2026 13:48:54

Геморрагический инфаркт головного мозга

Геморрагический инфаркт головного мозга Геморрагический инфаркт головного мозга Инфаркт головного мозга — что это такое и насколько опасно, как выявить и вылечить в короткие сроки Мозг человека...

21 02 2026 0:38:13

Конфиденциальность

Конфиденциальность Настоящая Политика конфиденциальности персональных данных (далее – Политика конфиденциальности) действует в отношении всей информации, которую Интернет-ресурс сайт «Солнечный мир здоровья»,  расположенный на доменном имени https://prozdorovechko...

20 02 2026 18:30:46

Пренебрежение супружеством

Пренебрежение супружеством Иногда этот упрёк высказывается вслух, но чаще накапливается в душе, если муж постоянно сталкивается с тем, что жена гораздо больше интересуется детьми и оставляет без внимания супружеские обязанности и взаимоотношения...

19 02 2026 0:52:38

Гoлyбая бухта в Севастополе

Гoлyбая бухта в Севастополе 555603, E 33...

18 02 2026 8:13:30

Чай и кофе: что повышает давление и что понижает, а также правила приема напитков

Чай и кофе: что повышает давление и что понижает, а также правила приема напитков Мы поговорим о том, как чай и кофе действуют на давление: повышают или понижают его? Предоставим рекомендации по употрeблению данных напитков при низком и высоком уровне АД....

17 02 2026 1:11:36

Так ли мы хотим слышать «правду в глаза»

Так ли мы хотим слышать «правду в глаза» Как пел Гребенщиков, завидую вашему знанью, что я – это я...

16 02 2026 9:13:47

Нобелевская премия по медицине-2018: разблокирован иммунитет

Нобелевская премия по медицине-2018: разблокирован иммунитет Нобелевская премия по медицине-2018 присуждена нобелевским лауреатам 2018 года: Джеймс Эллисон (James Patrick Allison) и Тасуку Хондзё (Tasuku Honjo) за открытие, как снять механизм торможения протеинами работы иммунной системы и помочь иммунным клеткам расправиться с опухолью....

15 02 2026 15:16:33

Обработка ранки после удаления родинки марганцовкой

Обработка ранки после удаления родинки марганцовкой Уход за раной после удаления родинки — это важный этап восстановления после проведенной операции. Чем ответственнее человек подойдет к этому вопросу, тем больше шансов на успешное заживление и восстановление. Необходимость правильн......

14 02 2026 6:42:27

Что делать если при бритье порезал родинку при бритье

Что делать если при бритье порезал родинку при бритье Если человек порезал родинку при бритье, то самым верным будет посоветовать ему посетить врача. Существует много рассказов о том, что случается с человеком, если содрать родинку....

13 02 2026 17:12:11

После развода: как разрешать конфликты по поводу детей

После развода: как разрешать конфликты по поводу детей Как выстроить отношения между мамой и папой после развода, чтобы не ранить детей? Разные, но часто встречающиеся случаи мы обсудили с адвокатом по семейному праву, медиатором (посредником между сторонами в споре) Мариной Шариной...

12 02 2026 6:41:47

Изжога при беременности как избавиться, причины возникновения

Изжога при беременности как избавиться, причины возникновения Узнайте, почему возникает изжога при беременности как избавиться от неё медикаментозно или народными средствами в домашних условиях, когда какой метод применять...

11 02 2026 15:53:50

Доврачебная помощь при приступе аритмии

Доврачебная помощь при приступе аритмии Доврачебная помощь при приступе аритмии Оказание первой помощи при сердечной аритмии: инструкция Первая помощь при аритмии сердца предусматривает...

10 02 2026 20:13:14

Время прощения обид

Время прощения обид Несмотря на молодость, Таня была прекрасной хозяйкой и отлично готовила...

09 02 2026 0:11:43

Пупковая грыжа (пупочная): причины, симптомы, фото, лечение

Пупковая грыжа (пупочная): причины, симптомы, фото, лечение Как выглядит пупковая грыжа, причины её образования, признаки и симптомы, фото, лечение пупочной грыжи у мужчин, женщин и детей, как лечить без операции и с ней...

08 02 2026 9:21:51

Вне времени! – классический стиль одежды

Вне времени! – классический стиль одежды Не поймите меня неправильно, она не была одета празднично...

07 02 2026 1:26:10

Необыкновенный концерт

Необыкновенный концерт Не было...

06 02 2026 21:31:59

Инфаркт миокарда у пожилых людей

Инфаркт миокарда у пожилых людей Инфаркт миокарда у пожилых людей Инфаркт у пожилых людей Инфаркт миокарда у лиц пожилого и старческого возраста протекает атипично и имеет свои...

05 02 2026 0:50:47

Акрополь Линдоса в Греции: история, описание, фото

Акрополь Линдоса в Греции: история, описание, фото Удивительно, но руины некоторых из них датируются еще догреческим (!) периодом...

04 02 2026 15:49:15

Храм Святого Илии

Храм Святого Илии Храм расположен на ул...

03 02 2026 12:11:37

Несчастная любовь - проклятие или благословение

Несчастная любовь - проклятие или благословение А что делать тем, кто сейчас, в данный момент, страдает от неразделенной любви?Чувство симпатии, влюбленности нам не подвластно...

02 02 2026 15:47:39

Симптоматическая нефрогенная гипертензия

Симптоматическая нефрогенная гипертензия Симптоматическая нефрогенная гипертензия Нефрогенная артериальная гипертензия как следствие поражения почек Повышение уровня артериального давления может...

01 02 2026 3:53:44

Жили книжные дети, не знавшие битв

Жили книжные дети, не знавшие битв Говорят, что сейчас читающих людей становится меньше — мне кажется, это миф...

30 01 2026 0:41:33

Наринэ Абгарян: «Частица меня осталась в детстве»

Наринэ Абгарян: «Частица меня осталась в детстве» Для меня в Наринэ живут две писательницы: одна — беззаботная и веселая автор Манюни, которой с восторгом зачитываются и те, у кого тоже было советское детство, и современные подростки, и печальный, мудрый автор С неба упали три яблока, Люди, которые всегда со мной и Зулали, рассказов о любви и cмepти, о войне и боли потерь...

29 01 2026 10:51:19

Йога при гипотонии давления

Йога при гипотонии давления Йога при гипотонии давления Йога от давления и гипертонии Восточные техники медитаций и упражнения используют для профилактики и лечения множества...

28 01 2026 8:33:21

Какое давление при инфаркте

Какое давление при инфаркте Какое давление при инфаркте Какое обычно давление при инфаркте миокарда? Давление при инфаркте обычно колeблется, из-за чего возрастает потребность сердца...

27 01 2026 11:17:40

Диета при гипертонии

Диета при гипертонии Диета при гипертонии Диета при гипертонической болезни: правила питания, рекомендации, примеры меню Диета при гипертонии играет немаловажную роль в...

26 01 2026 0:44:43

Жертвы кровожадным богам

Жертвы кровожадным богам Ведь потом с меня за это возьмут хорошо если деньгами, а то и здоровьем...

25 01 2026 1:12:23

Гипертония органы мишени

Гипертония органы мишени Гипертоническая болезнь Гипертония представляет собой заболевание, связанное не только с повышенным давлением...

24 01 2026 13:24:34

Дворец Фонтенбло во Франции: история, описание, фото

Дворец Фонтенбло во Франции: история, описание, фото Этот удивительный дворец с тысячелетней историей может похвастаться не только знаменательными для всей Франции событиями, которые происходили в его стенах, но и ослепительным внутренним убранством, уникальной внешней архитектурой, прославившей дворец на весь мир...

23 01 2026 3:18:35

Заседание 161

Заседание 161 Выдержим это испытание с честью...

22 01 2026 23:57:57

Мелкоочаговый инфаркт миокарда экг

Мелкоочаговый инфаркт миокарда экг Мелкоочаговый инфаркт миокарда экг Мелкоочаговый инфаркт миокарда экг Мелкоочаговый интрамуральный инфаркт миокарда. Когда очаг некроза расположен в толще...

21 01 2026 20:53:23

Обливание холодной водой при гипертонии

Обливание холодной водой при гипертонии Обливание холодной водой при гипертонии Можно ли принимать душ при гипертонии и давлении? При заболеваниях сердечно-сосудистой системы нужно быть...

19 01 2026 11:48:49

Родительская семья и наше детство

Родительская семья и наше детство Понимая, что недостаточно иметь любовь к ребёнку, врождённое знание о воспитании и инстинкты, мы просим помочь нам, дать совет, оказать поддержку, однако нередко не находим и не получаем их...

18 01 2026 21:23:14

Сусанинская площадь: описание, фото

Сусанинская площадь: описание, фото Дом Борщева, пожарная каланча, гауптвахта и присутственные места отлично вписываются в прострaнcтвенную перспективу и прекрасно гармонируют друг с другом...

17 01 2026 17:54:48

Какая бывает гипертония

Какая бывает гипертония Какая бывает гипертония Какие бывают виды гипертонии? Какие виды гипертонии существуют. И как правильно классифицируют повышенное артериальное давление?...

16 01 2026 13:49:52

Достопримечательности Гаспры

Достопримечательности Гаспры Полюбоваться этим чудом архитектуры ежегодно съезжаются тысячи туристов...

15 01 2026 23:19:29

Заседание 14

Заседание 14 Часка в два-три пополудни, проснувшись и выпив свой утренний кофе, мы лениво одеваемся и идём прогуляться...

14 01 2026 14:15:16

Заседание 79

Заседание 79 Панельный дом в приМКАДовской новостройке...

12 01 2026 2:42:15

Средиземноморская диета против «помоечной еды»

Средиземноморская диета против «помоечной еды» Прежде всего, давайте определимся с определением средиземноморской диеты...

11 01 2026 16:18:29

Легочная гипертензия классификация по давлению

Легочная гипертензия классификация по давлению Легочная гипертензия классификация по давлению Легочная гипертензия Легочная гипертензия является патологическим состоянием, которое может представлять...

10 01 2026 0:52:45

Имбирь и гипертония противопоказания

Имбирь и гипертония противопоказания Имбирь и гипертония противопоказания Можно ли использовать имбирь при гипертонии? Эффективные рецепты Еще десятилетие назад о таком полезном растении как...

09 01 2026 6:32:58

Неслучайная встреча: созависимый – контрзависимый

Неслучайная встреча: созависимый – контрзависимый Бог создает человека для общения: нехорошо быть человеку одному (Бытие 2,18)...

08 01 2026 18:32:27

Высокое давление гипертензия

Высокое давление гипертензия Высокое давление гипертензия Давление при гипертонии: методы лечения и профилактики Высокое давление при гипертонии — это показатель хронической стойкой...

07 01 2026 7:46:28

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::