+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Пресвитера - помощница и соработница священника

Пресвитера - помощница и соработница священника Именно им, этим самоотверженным женщинам, и посвящаем мы эти строки...

17 05 2026 16:37:42

Достопримечательности Бразилии: список, описание, фото

Достопримечательности Бразилии: список, описание, фото После заката в ночных клубах гремит музыка...

16 05 2026 6:24:28

Какое давление при инфаркте

Какое давление при инфаркте Какое давление при инфаркте Какое обычно давление при инфаркте миокарда? Давление при инфаркте обычно колeблется, из-за чего возрастает потребность сердца...

15 05 2026 1:38:50

История Гаспры

История Гаспры После проведения различных реформ, Гаспра административно относилась к Симферопольскому уезду...

14 05 2026 0:24:48

Собор Василия Блаженного: история, легенды и фото

Собор Василия Блаженного: история, легенды и фото 5E Объект культурного наследия Российской Федерации12 июля 2011 года отпраздновал свой 450-летний юбилей самый известный православный храм России — Покровский собор, или Собор Василия Блаженного...

13 05 2026 18:57:26

Пещерный монастырь Качи-Кальон

Пещерный монастырь Качи-Кальон Географические координаты пещерного монастыря Качи-Кальон на карте Крыма GPS — N 44...

12 05 2026 1:58:11

Достопримечательности Мисхора

Достопримечательности Мисхора Канатных дорог на Крымском полуострове довольно много, но Мисхорская, самая большая и самая живописная...

11 05 2026 10:23:44

Опасна ли аритмия сердца для жизни

Опасна ли аритмия сердца для жизни Опасна ли аритмия сердца для жизни Насколько опасна аритмия: есть ли угроза cмepти? Многим из нас знакомо чувство, когда кажется, что сердце замерло или...

10 05 2026 13:45:29

Не слишком ли многого мы требуем от мужчин

Не слишком ли многого мы требуем от мужчин Порой доходит до откровенных перегибов...

09 05 2026 5:29:44

Оставит человек отца и мать свою и прилепится к жене своей

Оставит человек отца и мать свою и прилепится к жене своей У многих она вызывает недоумение, а иногда и возмущение – как это маму и папу оставить? И только с возрастом, да и с возрастанием в семейной жизни начинаешь понимать, насколько это правильно...

08 05 2026 12:17:42

Основные причины депрессии

Основные причины депрессии При подозрении на вторичную депрессию специалисты проводят так называемое дифференциальное диагностирование, при котором выявляются все факторы, влияющие на депрессивное состояние пациента...

07 05 2026 9:52:55

Низкое атмосферное давление и гипотония

Низкое атмосферное давление и гипотония Низкое атмосферное давление и гипотония LiveInternetLiveInternet -Приложения ОткрыткиПерерожденный каталог открыток на все случаи жизни Я - фотографПлагин...

06 05 2026 19:58:53

Лекарственные средства при гипотонии

Лекарственные средства при гипотонии Лекарственные средства при гипотонии Медикаментозное лечение гипотонии Саратовский государственный медицинский университет им. В.И. Разумовского (СГМУ,...

05 05 2026 23:45:35

Достопримечательности Ирландии: список, описание

Достопримечательности Ирландии: список, описание Для северо-запада острова хаpaктерен базальтовый ландшафт («Мостовая гиганта»), а на юго-западе встречаются даже пальмы и земляничное дерево...

04 05 2026 14:44:55

Как избавиться от растяжек после родов

Как избавиться от растяжек после родов Хотите узнать, как избавиться от растяжек после родов? 6 проверенных эффективных способов борьбы с растяжками в домашних условиях и 4 салонных способа...

02 05 2026 4:31:23

Косвенная внутричерепная гипертензия что это такое

Косвенная внутричерепная гипертензия что это такое Косвенная внутричерепная гипертензия что это такое Косвенные признаки внутричерепной гипертензии Повышение внутричерепного давления (ВЧД), или...

01 05 2026 1:50:39

Нью Лук – стиль истинной Женщины

Нью Лук – стиль истинной Женщины Все куда-то спешат, бегут, и увидеть по-настоящему женственно одетую красавицу в наше время достаточно сложно...

30 04 2026 9:40:51

Церквей Крыма

Церквей Крыма Именно на Крымском полуострове принял крещение князь Владимир в 988 году в Херсонесе, ныне Севастополь...

29 04 2026 8:16:57

Синусовая аритмия википедия

Синусовая аритмия википедия Синусовая аритмия википедия Синусовая аритмия википедия АРИТМИЯ СИНУСОВАЯ мед. Синусовая аритмия — аритмия, обусловленная колебаниями автоматической...

28 04 2026 9:31:15

Мерцательная аритмия народные средства

В отдельных случаях показано проведение электрической кардиоверсии с использованием дефибриллятора...

27 04 2026 5:13:35

Страдайте одинаково

Страдайте одинаково Правительство объяснило повышение пенсионного возраста изменением статуса женщины в обществе...

26 04 2026 19:11:10

Гипотония и баня

Гипотония и баня Гипотония и баня Баня и давление Почти каждый человек, имеющий проблемы с давлением, в тот или иной период своей жизни задавался вопросом, не...

25 04 2026 22:18:29

Полезные лекарственные растения: фото, названия и описание, какие есть многолетние лекарственные травы

Полезные лекарственные растения: фото, названия и описание, какие есть многолетние лекарственные травы Самые полезные травы для организма человека -топ из 10 наиболее ценных для здоровья растений: состав, свойства и применение. Узнайте в подробном гайде....

23 04 2026 23:17:25

Волшебный мир вертепов

Волшебный мир вертепов Украсить, сделать для нее пещерку...

22 04 2026 15:40:46

Чсс 50 ударов в минуту это брадикардия

Чсс 50 ударов в минуту это брадикардия Чсс 50 ударов в минуту это брадикардия Что такое синусовая брадикардия и чем она опасна для сердца? Синусовая брадикардия – это состояние при котором...

21 04 2026 22:27:59

Признаки инсульта и инфаркта у женщин

Признаки инсульта и инфаркта у женщин Признаки инсульта и инфаркта у женщин Инфаркт, инсульт: как распознать признаки этих заболеваний, что делать и как помочь больному до приезда скорой...

20 04 2026 11:25:30

Как определить аритмию в домашних условиях

Как определить аритмию в домашних условиях Как определить аритмию в домашних условиях 8 главных вопросов об аритмии Что такое аритмия? Учащённое сердцебиение — это аритмия? Как определить аритмию?...

19 04 2026 18:11:49

Внутричерепная гипертензия у ребенка 9 лет

Внутричерепная гипертензия у ребенка 9 лет Внутричерепная гипертензия у ребенка 9 лет Внутричерепная гипертензия у детей или синдром повышения внутричерепного давления 1. Механизм развития 2....

18 04 2026 19:22:58

Новые методы преодоления сопротивления

Новые методы преодоления сопротивления Сегодня мы поговорим о том, как помочь детям преодолеть сопротивление и научиться полноценно сотрудничать с миром...

17 04 2026 17:44:48

Народные средства от гипотонии

Народные средства от гипотонии Народные средства от гипотонии Народные средства при гипотонии Гипотония привносит в жизнь человека множество неудобств. Снижение тонуса сосудов и...

16 04 2026 13:15:17

Операция на сердце при аритмии прижигание

Операция на сердце при аритмии прижигание Операция на сердце при аритмии прижигание Эффективность лечения аритмии прижиганием сердца В тех случаях, когда медикаментозное лечение аритмий не...

15 04 2026 5:51:36

Повязки при ожогах стерильные и асептические, как наложить

Повязки при ожогах стерильные и асептические, как наложить Какие повязки при ожогах накладываются, виды, стерильные и асептические ожоговые повязки, как наложить повязку при термическом ожоге кожи, заживляющие мази....

14 04 2026 14:53:48

Аритмия у ребенка 7 лет

Аритмия у ребенка 7 лет Аритмия у ребенка 7 лет Будущее ребенка с синусовой аритмией: что нужно помнить родителям? Аритмия у детей в настоящее время достаточно распространенный...

13 04 2026 22:22:19

Пренебрежение супружеством

Пренебрежение супружеством Иногда этот упрёк высказывается вслух, но чаще накапливается в душе, если муж постоянно сталкивается с тем, что жена гораздо больше интересуется детьми и оставляет без внимания супружеские обязанности и взаимоотношения...

12 04 2026 8:22:28

Что посмотреть во Франции за неделю

Что посмотреть во Франции за неделю Подписаться...

11 04 2026 18:44:57

Колокольня Оптиной пустыни: история, описание

Колокольня Оптиной пустыни: история, описание 0EКак и вся обитель, монастырская колокольня пережила периоды расцвета и запустения...

10 04 2026 4:38:51

На сколько минут в день ребенку можно давать гаджеты ( таблица по возрастам)

На сколько минут в день ребенку можно давать гаджеты ( таблица по возрастам) В конце концов, мы живем в цифровую эпоху, и наши дети должны быть технически и информационно подкованными...

09 04 2026 14:48:22

Несколько модных способов носить юбку

Несколько модных способов носить юбку Одним из самых трендовых сочетаний на сегодняшний день является свитшот (разновидность свитера из плотного трикотажа) плюс юбка...

08 04 2026 12:49:24

Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?

Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека? Мы поговорим о том, как ромашка может влиять на артериальное давление человека – способна ли она повышать или же понижать его. Объясним, можно ли пить ромашковый чай и отвар, а также принимать аптечные средства для коррекции уровня АД....

07 04 2026 1:56:26

При гипертонии дают инвалидность и какую группу

При гипертонии дают инвалидность и какую группу Итак, кто и при каких обстоятельствах решает, кому давать инвалидность при высоком кровяном давлении? Группы инвалидности по тяжести патологии Дают ли группу инвалидности при гипертонии? АГ относится к числу патологических состояний, которые являются ограничением для огромного количества разных видов профессиональной деятельности...

05 04 2026 21:56:38

Конкор кор и гипертензия

Конкор кор и гипертензия Конкор кор и гипертензия Конкор - инструкция по применению, отзывы, аналоги и формы выпуска (таблетки 5 мг, 10 мг, 2,5 мг Кор) лекарства для лечения...

04 04 2026 4:13:12

Инкерманские штольни

Инкерманские штольни 602081 E 33...

03 04 2026 23:26:28

Что взять жещине в путешествие

Что взять жещине в путешествие Подписаться...

02 04 2026 21:12:55

Гипотония лоханок почек у ребенка

Гипотония лоханок почек у ребенка Гипотония лоханок почек у ребенка Как развивается гипотония лоханки почки, её основные проявления и лечение Гипотония лоханки почки представляет собой...

01 04 2026 11:28:30

Эффективное увлажнение кожи лица в домашних условиях: маски, кремы, особенности увлажнения разных типов кожи

Эффективное увлажнение кожи лица в домашних условиях: маски, кремы, особенности увлажнения разных типов кожи Ухоженная и здоровая кожа – это не только показатель здоровья, но и привлекательность женщины. Сухая кожа лица распространена среди жительниц крупных городов. Кожа может пересыхать как от рождения, так и вследствие других факторов. Наша задача – научиться грамотно ухаживать за лицом: подобрать средства для каждодневного ухода и не забывать о поддерживающих процеДypaх для сухой кожи....

31 03 2026 18:59:10

Настойка от повышенного давления – смесь из 5 видов трав для нормализации состояния

Настойка от повышенного давления – смесь из 5 видов трав для нормализации состояния Мы расскажем, как приготовить смесь из пяти спиртовых настоек от повышенного артериального давления. Объясним, как правильно смешивать все компоненты в домашних условиях, а также как принимать получившееся средство для нормализации уровня АД....

29 03 2026 10:41:31

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::