+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Женский табель о рангах

Женский табель о рангах а как педагог...

02 08 2026 22:33:51

Дом графа Воронцова

Дом графа Воронцова Дом был построен в 1826 году на территории бывшего имения П...

01 08 2026 6:47:45

Волшебный мир вертепов

Волшебный мир вертепов Украсить, сделать для нее пещерку...

31 07 2026 18:43:34

Достопримечательности Мисхора

Достопримечательности Мисхора Канатных дорог на Крымском полуострове довольно много, но Мисхорская, самая большая и самая живописная...

30 07 2026 3:44:16

Инфаркт миокарда у пожилых людей

Инфаркт миокарда у пожилых людей Инфаркт миокарда у пожилых людей Инфаркт у пожилых людей Инфаркт миокарда у лиц пожилого и старческого возраста протекает атипично и имеет свои...

29 07 2026 23:28:35

Заседание 13

Заседание 13 И вот вам, пожалуйста...

24 07 2026 14:47:41

Топинамбур. Польза и вред, фото. Рецепты приготовления

Топинамбур. Польза и вред, фото. Рецепты приготовления что это за растение - топинамбур, какая его польза и вред, как его можно применять в пищу, какие есть рецепты приготовления блюд и сиропа из клубней растения....

23 07 2026 12:31:13

Народные способы лечения гипертонии

Народные способы лечения гипертонии Народные способы лечения гипертонии Лечение гипертонии народными средствами в домашних условиях - самые эффективные с травами, соками и медом Многие люди...

22 07 2026 5:49:39

Рисуем цыплят, или Главный признак успешного воспитания

Рисуем цыплят, или Главный признак успешного воспитания Мало того, чем дольше между вами будет сохраняться добровольный бессловесный контакт, тем более благорасположенную мимику явит младенческое личико...

21 07 2026 1:12:11

Каркинитский залив в Крыму: описание с фото, как добраться, карта

Каркинитский залив в Крыму: описание с фото, как добраться, карта На фото Каркинитский залив Каркинитский залив находится в северо-западной части полуострова, за что получил красивое название «Западне ворота Крыма»...

20 07 2026 7:15:57

Пустырник повышает или понижает давление: как растение влияет на его уровень и как правильно принимать?

Пустырник повышает или понижает давление: как растение влияет на его уровень и как правильно принимать? Мы поговорим о том, как пустырник влияет на артериальное давление — повышает ли его или понижает? Объясним, как правильно принимать средства на основе растения, такие как настойки и отвары....

19 07 2026 20:20:45

О единственной причине вступать в бpaк

О единственной причине вступать в бpaк Точнее — жить с нами и спать с ней...

18 07 2026 22:58:42

Статуя Христа-Искупителя в Бразилии: описание и фото

Статуя Христа-Искупителя в Бразилии: описание и фото Изваяние Христа с распростёртыми руками высится над 10-миллионным городом, словно благословляя и обнимая его...

17 07 2026 1:54:39

Достопримечательности Гурзуфа

Достопримечательности Гурзуфа В 80-х годах 19 века купец Петр Губонин купил Гурзуф, построил здесь семь гостиниц и облагородил набережную...

16 07 2026 7:24:49

Синдром беспокойных ног причины и лечение разными методами

Синдром беспокойных ног причины и лечение разными методами Что такое синдром беспокойных ног причины и лечение комплексной терапией, народными способами и гомеопатией, как избавится в домашних условиях 9 простых советов...

15 07 2026 7:17:56

Какими свойствами обладает масло кактуса опунции - Общая информация - 2020

Какими свойствами обладает масло кактуса опунции - Общая информация - 2020 Масло опунции (кактуса) Adarisa в интернет-магазине Biomui по отличной цене! Предлагаем купить масло плодов опунции в Москве недорого!...

14 07 2026 22:36:32

Семейная бухгалтерия

Семейная бухгалтерия Это продолжалось не день, не два, а очень долго, а потом мама уезжала в областной центр сдавать отчет, и неделю мы жили без нее...

13 07 2026 17:46:27

Гипотония к какому врачу обратиться

Гипотония к какому врачу обратиться Гипотония к какому врачу обратиться Гипотония Что такое гипотония Артериальной гипотонией считается пониженное давление по сравнению с нормой – для мужчин...

12 07 2026 10:11:13

Признаки аппендицита у женщин, симптомы, острый аппендицит

Признаки аппендицита у женщин, симптомы, острый аппендицит Узнайте симптомы и признаки аппендицита у женщин. Причины возникновения аппендицита, его функции, как диагностировать и лечить аппендицит, его профилактику...

10 07 2026 23:24:57

Зимний уход за кожей

Зимний уход за кожей В помещениях жарко, воздух пересушен...

09 07 2026 21:26:43

Как лечить геморрой в домашних условиях

Как лечить геморрой в домашних условиях Основные симптомы и причины возникновения геморроя. Как вылечить геморрой в домашних условиях народными средствами. Рецепты. Что будет, если не лечить геморрой....

08 07 2026 23:43:28

Капли при брадикардии

Капли при брадикардии Капли при брадикардии Действия при брадикардии: капли Зеленина и другие препараты Снижение частоты ударов сердца до 60 в минуту и ниже называется...

07 07 2026 14:25:56

10 сосудорасширяющих народных средств для приготовления в домашних условиях

10 сосудорасширяющих народных средств для приготовления в домашних условиях Мы поговорим об эффективных сосудорасширяющих народных средствах, которые доступны для применения в домашних условиях. Опишем рецепты приготовления лучших растительных препаратов....

06 07 2026 23:59:22

Гомеопатия при гипертонии

Гомеопатия при гипертонии Гомеопатия при гипертонии Гипертония Гипертоническая болезнь представляет собой недуг сердечно-сосудистой системы и хаpaктеризуется повышением кровяного...

04 07 2026 9:51:34

Рекомендации при гипертензии

Рекомендации при гипертензии Рекомендации при гипертензии Что нельзя, а что можно при повышенном артериальном давлении От повышенного артериального давления (АД) страдает каждый...

03 07 2026 20:29:34

Гипертония у беременных

Гипертония у беременных Гипертония у беременных Таблетки от давления при беременности Гипертония может проявиться перед родами. Это опасно как для матери, так и для формирования...

02 07 2026 8:13:59

Инфаркт миокарда неотложная помощь

Инфаркт миокарда неотложная помощь Инфаркт миокарда неотложная помощь Неотложная помощь при остром инфаркте миокарда Инфаркт миокарда (ИМ) – остро возникшее состояние, которое...

01 07 2026 2:48:46

Святые сестры: Агапия, Хиония и Ирина

Святые сестры: Агапия, Хиония и Ирина Все это происходило в годы гонений императора Диоклетиана — и вот эти самые гонения докатились и до итальянского города Аквилеи, где в тот момент пребывал правитель...

30 06 2026 1:49:32

Бег и гипертония

Бег и гипертония Бег и гипертония Как бег влияет на давление: повышает, понижает или нормализует? Физическая активность полезна для здоровья: укрепляет организм, замедляет...

29 06 2026 17:19:35

Зеленый чай при гипертонии за и против

Зеленый чай при гипертонии за и против Зеленый чай при гипертонии за и против Зеленый чай при гипертонии: за и против Зеленый чай – традиционный напиток народов Востока для употрeбления перед...

28 06 2026 20:29:55

Легочная гипертензия у новорожденных лечение

Легочная гипертензия у новорожденных лечение Лечение комплексное, направлено на расширение сосудов легких с целью нормализации оксигенации, поддержание артериального давления, коррекцию водно-электролитного баланса и др...

27 06 2026 9:10:11

Чай каркаде повышает или понижает давление: следует пить горячий или холодный напиток, а также как его правильно заваривать

Чай каркаде повышает или понижает давление: следует пить горячий или холодный напиток, а также как его правильно заваривать В данной статье мы поговорим о чае каркаде и о том, повышает он или понижает артериальное давление. Расскажем, каким его надо пить: горячим или холодным, а также как правильно его заваривать. Опишем другие полезные свойства и противопоказания гибискуса....

26 06 2026 23:42:16

Жертвы кровожадным богам

Жертвы кровожадным богам Ведь потом с меня за это возьмут хорошо если деньгами, а то и здоровьем...

25 06 2026 10:54:20

Напитки понижающие артериальное давление

Напитки понижающие артериальное давление Напитки понижающие артериальное давление Полезные напитки, снижающие артериальное давление Какие напитки понижают артериальное давление человека?...

24 06 2026 14:51:40

Статуя Зевса в Олимпии: история, описание, фото

Статуя Зевса в Олимпии: история, описание, фото Поскольку Олимпийские игры были масштабным событием и собирали на состязания представителей из Египта, Сирии, Малой Азии и Сицилии, для их проведения требовалось уже более вместительное сооружение...

23 06 2026 10:23:18

Экстрасистолическая аритмия лечение

Экстрасистолическая аритмия лечение Экстрасистолическая аритмия лечение Причины и лечение экстрасистолической аритмии Нарушение сердечного ритма в виде внезапного сокращения —...

22 06 2026 17:12:30

Сретенская церковь в Муроме: история, описание, фото

Сретенская церковь в Муроме: история, описание, фото Петра и Февронии, икона Афонских Святых с частицами мощей, икона блаженной Матроне Московской Координаты: 55°34’23...

21 06 2026 3:45:10

Рисуем ангела, или Изгоняющий любовь страх

Рисуем ангела, или Изгоняющий любовь страх И, как в зеркале, отражается в детских глазах наше лукавство...

19 06 2026 22:32:12

Травы повышающие давление гипотония

Травы повышающие давление гипотония Травы повышающие давление гипотония Полезные травы для повышения артериального давления Гипотония доставляет человеку множество хлопот. Человек вынужден...

18 06 2026 5:14:58

Косвенные признаки доброкачественной внутричерепной гипертензии

Косвенные признаки доброкачественной внутричерепной гипертензии Косвенные признаки доброкачественной внутричерепной гипертензии Косвенные признаки внутричерепной гипертензии Повышение внутричерепного давления (ВЧД),...

17 06 2026 7:19:46

Склеп Деметры

Склеп Деметры 468120...

16 06 2026 13:51:38

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::