В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Электрофорез при гипертонии

Электрофорез при гипертонии Электрофорез при гипертонии Физиотерапия при гипертонии: электрофорез при гипертонической болезни Артериальная гипертензия является многофакторным...

01 02 2026 19:13:35

Милые поделки с детьми к 8 марта

Милые поделки с детьми к 8 марта Если бы человечество усвоило пользу не только первой половины апостольского послания супругам – о послушании жены мужу, но и вторую его часть о безраздельной любви мужа к жене, как Христа к Церкви – даже до cмepти, то нужды в особом женском празднике бы не было никакой...

30 01 2026 23:31:24

Чем опасна внутричерепная гипертензия

Чем опасна внутричерепная гипертензия Чем опасна внутричерепная гипертензия Идиопатическая внутричерепная гипертензия Идиопатическая внутричерепная гипертензия (ИВГ), также известная как...

29 01 2026 10:16:59

Элеутерококк повышает или понижает давление: как принимать настойку при его низком уровне

Элеутерококк повышает или понижает давление: как принимать настойку при его низком уровне Мы поговорим о том, как элеутерококк влияет на артериальное давление – может ли он повышать его или понижать? Объясним, как принимать аптечную настойку при низком уровне АД....

28 01 2026 17:15:37

Достопримечательности Хорватии: список, описание

Достопримечательности Хорватии: список, описание Старый город ТрогираЛучшие яхтенные порты — марины — находятся вблизи от исторических центров средневековых городов, таких как Дубровник, Задар, Сплит, Шибеник...

27 01 2026 19:14:28

Муж и сын: между двух огней

Муж и сын: между двух огней Да, с парнем проблемы, причем по всем фронтам: в школе проблемы, посуду за собой помыть проблема, кровать заправить проблема, даже чашку из комнаты в кухню донести проблема...

26 01 2026 13:21:30

Инфаркт миокарда у пожилых людей

Инфаркт миокарда у пожилых людей Инфаркт миокарда у пожилых людей Инфаркт у пожилых людей Инфаркт миокарда у лиц пожилого и старческого возраста протекает атипично и имеет свои...

25 01 2026 16:59:43

Дельфинарий в Алуште

Дельфинарий в Алуште 409565Алуштинский дельфинарий, как и большинство достопримечательностей и музеев Алушты, находится на ул...

24 01 2026 19:31:43

Благовещенский монастырь в Муроме: история, фото

Благовещенский монастырь в Муроме: история, фото Монастырь построен на месте самой древней муромской церкви, основанной князем Константином Святославичем, внуком Ярослава Мудрого...

23 01 2026 9:30:46

Как народными средствами восстановить давление артериальное

Как народными средствами восстановить давление артериальное Как народными средствами восстановить давление артериальное Как быстро нормализовать давление народными средствами: простые и эффективные рецепты Каждый...

22 01 2026 16:21:51

Преподобномученица Евгения

Преподобномученица Евгения Он взял свою жену Клавдию, своих сыновей Авита и Сергия и свою единственную дочь Евгению — и переехал вместе со всем семейством, чтобы править в Египте мудро и спокойно...

21 01 2026 6:53:11

Красные пятна на лице женщины или мужчины: причины появления, как избавиться

Красные пятна на лице женщины или мужчины: причины появления, как избавиться Почему появляются красные пятна от прыщей? Профилактика пятен. Как снять красноту от прыщей? Как быстро избавиться от красного пятна на лице? Какие средства от покраснений?...

20 01 2026 2:39:23

Аспирин при гипотонии

Аспирин при гипотонии Аспирин при гипотонии Можно ли пить аспирин при повышенном давлении? Схема лечения артериальной гипертонии часто включает таблетки ацетилсалициловой...

19 01 2026 9:31:27

Статуя Христа-Искупителя в Бразилии: описание и фото

Статуя Христа-Искупителя в Бразилии: описание и фото Изваяние Христа с распростёртыми руками высится над 10-миллионным городом, словно благословляя и обнимая его...

16 01 2026 21:48:16

Биорепарация - что это такое, обзор известных препаратов, стоимость и отзывы пациентов

Биорепарация - что это такое, обзор известных препаратов, стоимость и отзывы пациентов Что такое биорепарация лица: отличия препаратов Аквашайн, Мезокстантин, Гиалрипайер друг от друга, возможные осложнения и противопоказания....

15 01 2026 13:34:21

Брадикардия чсс менее 45 уд

Брадикардия чсс менее 45 уд Брадикардия чсс менее 45 уд Сердечный ритм при брадикардии Нарушение ритма сердцебиения приводит к разным видам аритмий, к одним из таких видов относится...

14 01 2026 15:22:10

Аритмия при остеохондрозе

Аритмия при остеохондрозе Аритмия при остеохондрозе Аритмия и остеохондроз Аритмия и остеохондроз - два распространенных по частоте развития заболевания. Но если остеохондроз не...

13 01 2026 2:52:46

Ялтинский маяк

Ялтинский маяк Ялтинский маяк соединен с набережной молом...

12 01 2026 22:23:28

Зеленый чай при гипотонии

Зеленый чай при гипотонии Зеленый чай при гипотонии Зелёный чай при гипотонии и гипертонии Артериальное давление – один из самых важных критериев и показателей здоровья...

11 01 2026 6:49:16

Волшебные яблочки ( итальянский рецепт)

Волшебные яблочки ( итальянский рецепт) Например, в английском есть яблоко в день — и врач не нужен...

10 01 2026 16:54:25

Заседание 160

Заседание 160 : и как это делает Дорогая Редакция, чего и вам желаем...

09 01 2026 6:49:28

Синусовая аритмия на экг

Синусовая аритмия на экг Синусовая аритмия на экг Синусовая аритмия на Э К Г: детальная расшифровка, все признаки Нарушение сердечного ритма, которым характеризуется синусовая...

07 01 2026 11:29:49

Что делать если опоздал на авиарейс

Что делать если опоздал на авиарейс Подписаться...

05 01 2026 0:52:41

Время прощения обид

Время прощения обид Несмотря на молодость, Таня была прекрасной хозяйкой и отлично готовила...

04 01 2026 23:17:14

Родила ребенка - сиди дома

Родила ребенка - сиди дома Родила — и советов сыпется еще больше...

03 01 2026 1:56:48

Маски для волос с димексидом - РЕЦЕПТЫ и ОТЗЫВЫ о применении димексида для волос

Маски для волос с димексидом - РЕЦЕПТЫ и ОТЗЫВЫ о применении димексида для волос Как правильно сделать маску с димекидом для волос, самые эффективные маски для волос с димексидом, отзывы о применении димексида для волос...

02 01 2026 16:54:50

Что выпить при брадикардии

Что выпить при брадикардии Что выпить при брадикардии Лечение брадикардии народными средствами Брадикардией называют такой сердечный ритм, когда частота его сокращений не достигает...

01 01 2026 16:33:34

Мочегонные травы при гипотонии

Мочегонные травы при гипотонии Мочегонные травы при гипотонии Лечение гипотонии народными средствами Пониженное давление не несет угрозы жизни, но существенно ее усложняет и ухудшает....

31 12 2025 16:50:39

Бруклинский мост: история, описание, фото

Бруклинский мост: история, описание, фото 1WБруклинский мост, который по праву считается одной из главных достопримечательностей Нью-Йорка, является самым старейшим из висячих мостов в Соединенных Штатах Америки...

30 12 2025 8:45:32

Успенский монастырь в Иваново: история, описание, фото

Успенский монастырь в Иваново: история, описание, фото (Успенская церковь) Координаты: 56°59’19...

29 12 2025 0:47:15

Заседание 79

Заседание 79 Панельный дом в приМКАДовской новостройке...

28 12 2025 1:39:32

Мой лучший друг Моцарт

Мой лучший друг Моцарт Классическая музыка вообще не самый популярный саундтрек на современных гаджетах, потому разговор о том, как научить детей ее любить, назрел, пожалуй, давно...

27 12 2025 22:10:22

Одинокая мама

Одинокая мама Если мы принимаем последние за правду, они формируют у нас ложные ожидания и установки, мешая жить полноценной жизнью...

26 12 2025 6:15:53

Церковь Петра Митрополита в Переславле-Залесском

Церковь Петра Митрополита в Переславле-Залесском 5 Начало строительства: 1584 год Окончание строительства: 1585 год Координаты: 56°44’07...

25 12 2025 18:49:49

Чем опасна синусовая аритмия сердца

Чем опасна синусовая аритмия сердца Чем опасна синусовая аритмия сердца Опасность и последствия синусовой аритмии Проблемы с сердцем сегодня волнуют все большее число людей. Плохая экология,...

24 12 2025 11:30:46

Продукты снижающие артериальное давление

Продукты снижающие артериальное давление Продукты снижающие артериальное давление Какие продукты понижают давление: 10 самых действенных Из этой статьи вы узнаете, какая еда способствует...

23 12 2025 1:43:15

Холестерин в крови повышен причины как лечить, диета

Холестерин в крови повышен причины как лечить, диета Рассмотрен холестерин в крови повышен причины как лечить, описана врачом грамотная диета для нормализации уровня холестерина без таблеток, описан вред статинов...

22 12 2025 6:29:48

Зуд в мочеиспускательном канале у женщин и мужчин: причины, лечение

Зуд в мочеиспускательном канале у женщин и мужчин: причины, лечение Зуд в уретре и выделения из нее – это ведущие симптомы негонококковых уретритов, воспалительных процессов в слизистой оболочке мочеиспускательного канала. Зуд в уретре и выделения любой консистенции и цвета не должны остаться без необходимой реакции пациента....

21 12 2025 21:34:20

Инфаркт кишечника симптомы

Инфаркт кишечника симптомы Инфаркт кишечника симптомы Инфаркт кишечника – что это такое? Инфаркт кишечника – заболевание, при котором происходит закупорка кровеносного русла...

20 12 2025 6:19:39

Мочекислый инфаркт почек у новорожденного

Мочекислый инфаркт почек у новорожденного Мочекислый инфаркт почек у новорожденного Мочекислый инфаркт новорожденного Мочекислый инфаркт новорожденного – транзиторное состояние повышенного...

19 12 2025 22:49:17

Страдайте одинаково

Страдайте одинаково Правительство объяснило повышение пенсионного возраста изменением статуса женщины в обществе...

18 12 2025 1:47:53

Михаил Габович: «Меня подкупила искренность моей жены»

Михаил Габович: «Меня подкупила искренность моей жены» Жена — балерина Татьяна Бесcмepтнова — блистала во многих спектаклях Большого...

17 12 2025 13:33:11

Капли при брадикардии

Капли при брадикардии Капли при брадикардии Действия при брадикардии: капли Зеленина и другие препараты Снижение частоты ударов сердца до 60 в минуту и ниже называется...

16 12 2025 19:33:15

Несколько красивых поводов полюбить зиму

Несколько красивых поводов полюбить зиму Нужно только это увидеть...

15 12 2025 23:35:11

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::