+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Достопримечательности Белоруссии: список, описание

Достопримечательности Белоруссии: список, описание Главными курортными центрами по праву признаны озеро Нарочь, окружённое нетронутыми лесами, и Минское море (Заславское водохранилище), на берегах которых построены дома отдыха и санаторно-оздоровительные комплексы...

15 08 2026 17:21:41

Секреты успеха истинной леди

Секреты успеха истинной леди Секрет первый...

14 08 2026 11:57:43

Патология семейных отношений

Патология семейных отношений Как влияет на семейную жизнь и супружескую связь повседневная рутина и проза жизни? Какие слабости и недостатки супругов способны образовать брешь во взаимоотношениях? Что такое ревность и как она появляется?Рутина повседневностиПричин постепенного разрушения супружеских взаимоотношений великое множество...

13 08 2026 20:16:36

Помечтать-то можно

Помечтать-то можно Как-то в последнее время принято ругать длинные выходные...

12 08 2026 23:16:17

Трасса Формулы 1 Сильверстоун: история, описание

Трасса Формулы 1 Сильверстоун: история, описание 4WТрасса Сильверстоун уже несколько десятилетий принимает один из этапов «Формулы 1» – Гран-при Великобритании...

11 08 2026 7:22:17

Чабрец повышает или понижает давление: как трава влияет на его уровень, а также перечень рецептов на его основе

Чабрец повышает или понижает давление: как трава влияет на его уровень, а также перечень рецептов на его основе Поговорим о том, какое влияние оказывает чабрец на уровень артериального давления — повышает его или же понижает. Объясним, какие рецепты с тимьяном наиболее эффективны: чай, отвар или сбор с другими травами....

10 08 2026 5:10:56

Убить в себе фею домашнего очага

Убить в себе фею домашнего очага Остальные дети к мягким игрушкам подходят утилитарно, как к подушкам...

09 08 2026 2:18:11

Замок Нойшванштайн: история, описание, фото

Замок Нойшванштайн: история, описание, фото 9EВ красивейшем уголке Баварских Альп на высоком холме, поросшем тёмно-зелёными елями, величаво возвышается замок Нойшванштайн...

07 08 2026 7:53:45

Аквариум в Севастополе

Аквариум в Севастополе Географические координаты Аквариум в Севастополе на карте Крыма GPS N 44...

06 08 2026 8:24:51

5 лучших страны для отдыха дайверов

5 лучших страны для отдыха дайверов Подписаться...

05 08 2026 14:12:36

Размышления с градусником в руках у кровати ребёнка

Размышления с градусником в руках у кровати ребёнка Стрижка – дело житейское, но всегда неприятное, потому что надо сидеть смирно, везде колет от состриженных волос, и ножницы над ухом угрожающе стрекочут...

04 08 2026 15:31:47

Кунгурская ледяная пещера в России: описание, фото

Кунгурская ледяная пещера в России: описание, фото Она занимает 7 место среди самых длинных гипсовых пещер подземных полостей планеты и является одной из самых крупных карстовых пещер, расположенных на территории России...

03 08 2026 10:47:57

Диета после инфаркта и стентирования

Диета после инфаркта и стентирования Диета при инфаркте миокарда направлена на: нормализацию функции сердечной мышцы и ускорение репаративных процессов в миокарде; снижение нагрузки на сердечно-сосудистую систему и улучшение кровообращения в целом; стабилизацию массы тела при наличии ожирения; нормализацию двигательной функции ЖКТ...

02 08 2026 2:33:29

Рисуем воробья, или Парализующий страх воспитателя

Рисуем воробья, или Парализующий страх воспитателя Так родителям-отличникам запросто может достаться беззаботный троечник, а в семье физически развитых людей вырасти совершенно не любящий спорт ребёнок...

01 08 2026 23:28:22

Преподобный Сергий: разве его может не быть

Преподобный Сергий: разве его может не быть Конечно, с большинством из них мы знакомимся в каком-то сознательном возрасте, у нас появляются с ними какие-то личные отношения...

30 07 2026 16:56:13

Умеренная легочная гипертензия что это такое

Умеренная легочная гипертензия что это такое Умеренная легочная гипертензия что это такое Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким...

29 07 2026 2:30:36

Хлaмидиоз лечение у мужчин и женщин: симптомы и препараты

Хлaмидиоз лечение у мужчин и женщин: симптомы и препараты Хлaмидиоз лечение, схемы лечения у мужчин, женщин, беременных и детей, симптомы, почему болезнь тяжело лечится, стадии заражения, различные мнения докторов...

28 07 2026 10:23:29

Как сделать лизуна из пластилина. Пошаговое руководство

Как сделать лизуна из пластилина. Пошаговое руководство Узнайте, как сделать лизуна из пластилина, что понадобится для приготовления лизуна, какая технология его приготовления, что то такое лизун, почему он популярен...

27 07 2026 5:21:27

Гипотония криз симптомы

Гипотония криз симптомы Гипотония криз симптомы Болезни сердца iserdce Симптомы гипотонии и гипотонического криза Гипотония — это антипод гипертонии, состояние, при котором АД...

26 07 2026 11:38:26

Жили книжные дети, не знавшие битв

Жили книжные дети, не знавшие битв Говорят, что сейчас читающих людей становится меньше — мне кажется, это миф...

24 07 2026 22:33:33

Стиль сафари – вызов каменным джунглям

Стиль сафари – вызов каменным джунглям Стиль сафари находится где-то посередине между милитари и спортом...

23 07 2026 1:39:33

Легочная гипертензия 2 степени

Легочная гипертензия 2 степени Легочная гипертензия 2 степени Легочная гипертензия 1, 2, 3 и 4 степени: что это такое, описание прогрессирования болезни Тяжелое заболевание, поражающее...

22 07 2026 4:10:22

МОЖНО ЛИ ПРИНИМАТЬ АНТИБИОТИК И ПРОТИВОВИРУСНОЕ ОДНОВРЕМЕННО? СОВМЕСТИМОСТЬ ЛЕКАРСТВ

Можно ли принимать антибиотик и противовирусное одновременно? Совместимость лекарств отзывы - Как понять, в каких случаях принимать обсуждаемые препараты. - Лечение....

21 07 2026 0:42:15

Инфаркт почки симптомы лечение

Инфаркт почки симптомы лечение Инфаркт почки симптомы лечение Инфаркт почки – что это такое? Инфаркт почки – это вариант ишемической болезни почек, который развивается на фоне...

20 07 2026 7:14:42

Лекарства от гипертензии для мужчин

Лекарства от гипертензии для мужчин Лекарства от гипертензии для мужчин Препараты от давления, не влияющие на потенцию мужчин: список таблеток Систематический прием некоторых гипотензивных...

19 07 2026 9:46:50

Не обманывайтесь: не каждый ребенок

Не обманывайтесь: не каждый ребенок Хвалят кружок в Лире, и мы идем туда, сегодня подали заявление, — рассказывает подруга...

18 07 2026 4:51:18

Башня ветров

Башня ветров Адрес башни Ветров — ул...

17 07 2026 9:24:22

Боярышник повышает или понижает давление: как растение влияет на его уровень, а также можно ли пить настойки, чаи и отвары при гипертонии

Боярышник повышает или понижает давление: как растение влияет на его уровень, а также можно ли пить настойки, чаи и отвары при гипертонии Мы поговорим о том, какое влияние оказывает боярышник на артериальное давление — понижает или повышает растение его уровень? Объясним, можно ли его пить при гипертонии и гипотонии, а также предоставим лечебные рецепты: настойки, чаи, смеси и т.д....

16 07 2026 23:22:15

Систолическое артериальное давление это

Систолическое артериальное давление это Систолическое артериальное давление это Систолическое и диастолическое давление – что это такое? Что это такое, систолическое и диастолическое давление?...

15 07 2026 4:46:47

Гипертензия и гипотензия отличия

Гипертензия и гипотензия отличия Гипертензия и гипотензия отличия Отличия гипертензии и гипертонии НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека • Устраняет причины нарушения...

14 07 2026 8:59:55

Скованные одной цепью

Скованные одной цепью Близки ли эти галактики, или между ними и впрямь лежит бесконечный путь? Об этом я задумываюсь уже не первый год...

13 07 2026 12:57:20

Дезинфекция после лишая. Как избавиться?

Дезинфекция после лишая. Как избавиться? От неприятных инфекционных недугов не застрахованы даже самые благополучные семьи и жилища. От лишая в том числе. Более того, от его спор очень трудно избавиться, поэтому однажды занесенный, он будет докучать снова и снова. Помочь может только профессиональная служба дезинфекции. О лишае Лишаи — инфекционные заболевания кожи грибкового и вирусного происхождения. Обычно заболевание выглядит как …...

12 07 2026 21:11:16

Дом Дувана

Дом Дувана 1966 E 33...

11 07 2026 0:50:32

Боярышник от холестерина в крови — 3 рецепта и советы, как его правильно принимать

Боярышник от холестерина в крови — 3 рецепта и советы, как его правильно принимать Мы поговорим об использовании боярышника для понижения холестерина в крови человека. Расскажем, как его принимать в виде отвара, настоя и чая. Обсудим существующие противопоказания....

09 07 2026 4:17:20

Арсенал Московского Кремля: история, описание, фото

Арсенал Московского Кремля: история, описание, фото Значение его настолько велико, что часто арсеналы строили в виде целых крепостей...

08 07 2026 6:39:24

Взял красавицу

Взял красавицу Тянет ее тянет до совершенства, но как только она поднажмет в каком-то очередном пункте, как тут же обнаруживается новое несоответствие, и опять снова, да ладом...

07 07 2026 19:36:14

Синдром портальной гипертензии симптомы

Синдром портальной гипертензии симптомы Синдром портальной гипертензии симптомы Синдром портальной гипертензии 85.Определение понятия. Портальная гипертензия – это симптомокомплекс, развив....

06 07 2026 5:15:30

Неслучайная встреча: созависимый – контрзависимый

Неслучайная встреча: созависимый – контрзависимый Бог создает человека для общения: нехорошо быть человеку одному (Бытие 2,18)...

05 07 2026 19:59:49

Почему мы ссоримся, скандалим и разводимся

Почему мы ссоримся, скандалим и разводимся Несчастливые пары всегда говорят мне, что они ссорятся из-за денег, детей или ceкcа...

04 07 2026 19:40:20

Пляжи Ялты

Пляжи Ялты Этот пляж так и называется – Ливадийский...

03 07 2026 7:14:11

Как Избавиться От Изжоги (ГЭР) Быстро: 10 лучших продуктов

Как Избавиться От Изжоги (ГЭР) Быстро: 10 лучших продуктов Что такое изжога, причины возникновения, чем она угрожает здоровью, как избавится от изжоги быстро, навсегда, народными средствами, и можно ли так избавляться. Обзорная статья разных взглядов на проблему рефлюкса. Медикаментозное лечение, операция, коррекция образа жизни согласно с биоритмами, методика Болотова....

02 07 2026 22:13:23

Успение Пресвятой Богородицы

Успение Пресвятой Богородицы Это наш престольный праздник, но это тоже престольный праздник всей Русской Церкви издревле...

01 07 2026 7:33:13

Как вывести шипицу: на руках и ногах, в домашних условиях и с помошью препаратов

Как вывести шипицу: на руках и ногах, в домашних условиях и с помошью препаратов Особенности бородавки-шипицы: симптоматика и признаки. Причины появления. Как выводить шипицу на ноге в домашних условиях? Как лечить медикаментозно? Терапия шипицы народными средствами...

29 06 2026 11:25:13

Реабилитация После Перелома Шейки Бедра (Восстановление): 6 Факторов

Реабилитация После Перелома Шейки Бедра (Восстановление): 6 Факторов Схема реабилитации после перелома шейки бедра у пожилых и молодых после операции и без нее в домашних условиях и в стационаре - 6 важных факторов для восстановления. Грамотная программа восстановления, 3 периода реабилитации и особенности мероприятий для каждого периода....

28 06 2026 16:19:36

Препараты вызывающие брадикардию

Препараты вызывающие брадикардию Препараты вызывающие брадикардию Брадикардия сердца Многие не знают, что такое брадикардия сердца. По сути, это урежение частоты его сокращений...

27 06 2026 0:39:27

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::