+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Диффузная кистозная мастопатия что это такое

Диффузная кистозная мастопатия что это такое Диффузная мастопатия. Симптомы. Диагностика. Что делать при диагнозе диффузная мастопатия. Консервативное лечение и операции. Платные и бесплатные клиники, в которых лечится диффузная мастопатия....

22 05 2026 19:47:33

Секреты Гарика Харламова: настоящее имя, детство в США и жена (ФОТО)

Секреты Гарика Харламова: настоящее имя, детство в США и жена (ФОТО) Чем Гарик Харламов занимается помимо Comedy club? Биография и лучшие роли Гарика. На ком женат резидент Comedy club? Фото и видео с лучшими номерами артиста....

21 05 2026 12:53:57

Казахская юрта: история, конструкция, фото

Казахская юрта: история, конструкция, фото В туристической палатке не испытываешь чувства уютной защищённости дома, а в городской квартире не ощущаешь открытости казахстанских просторов...

20 05 2026 20:39:32

Удаленная работа: как все успеть и сохранить нервы

Удаленная работа: как все успеть и сохранить нервы Советы о том, как выжить в этой новой реальности, тоже становятся популярны...

19 05 2026 12:44:53

Но шпа при гипертонии

Но шпа при гипертонии Но шпа при гипертонии «Но-шпа» для нормализации давления Лекарственное средство «Но-шпа», благодаря своим спазмолитическим свойствам, расслабляющее...

18 05 2026 4:38:25

Тахикардия синусовая аритмия

Тахикардия синусовая аритмия Тахикардия синусовая аритмия Синусовая тахикардия сердца: что это такое, основные симптомы и назначение лечения Учащенное сердцебиение — это опасно или...

17 05 2026 18:55:39

Элеутерококк при брадикардии

Элеутерококк при брадикардии Элеутерококк при брадикардии Настойка элеутерококка при брадикардии Элеутерококк (eleutherococcus): 11 отзывов пациентов, инструкция по применению,...

16 05 2026 16:59:14

Ортостатическая гипертензия что это такое

Ортостатическая гипертензия что это такое Ортостатическая гипертензия что это такое Как лечить ортостатическую гипертензию? Колебания артериального давления (АД) провоцируют различные причины....

15 05 2026 22:54:32

Как снизить высокое давление и начать жить без гипертонии

Как снизить высокое давление и начать жить без гипертонии Узнайте, как снизить высокое давление народными способами, медикаментозным путём, дыхательными упражнениями, повышая уровень эндорфинов - гормонов счастья....

14 05 2026 15:47:41

Секрет седьмой: сила общения

Секрет седьмой: сила общения Вот почему для меня одним из самых больших секретов Истинной Любви стала сила общения...

13 05 2026 23:54:56

Пустырник при брадикардии сердца

Пустырник при брадикардии сердца Пустырник при брадикардии сердца Лечение брадикардии в домашних условиях, что делать если низкий пульс Доступно о брадикардии, чем спровоцирована эта...

12 05 2026 9:55:37

Питание во время беременности. Общие правила и рекомендации

Питание во время беременности. Общие правила и рекомендации Правильное питание во время беременности необходимо для здоровье будущей мамы и нормального развития плода - узнайте набор продуктов питания для беременных....

11 05 2026 15:40:48

Панкреатическая гипертензия что это

Панкреатическая гипертензия что это Панкреатическая гипертензия что это Билиарная гипертензия: что это такое, признаки желчной гипертензии Ещё одна опасная болезнь, связанная с давлением —...

10 05 2026 19:15:59

Может ли быть аритмия от повышенной температуры

Может ли быть аритмия от повышенной температуры Может ли быть аритмия от повышенной температуры Аритмия Научный редактор: Строкина О.А., пpaктикующий терапевт, врач функциональной диагностики. Стаж...

09 05 2026 9:23:51

Лакунарный инфаркт головного мозга последствия

Лакунарный инфаркт головного мозга последствия Лакунарный инфаркт головного мозга последствия Лакунарный инфаркт головного мозга — проблема людей пожилого возраста При повреждении мелких мозговых...

08 05 2026 2:47:22

Дворец Суук-Су

Дворец Суук-Су Ленинградская, 41...

06 05 2026 17:38:23

Страх мой – друг мой

Страх мой – друг мой За что ему низкий поклон и спасибо...

05 05 2026 3:17:35

Осень психики

Осень психики Я плачу почти все время...

03 05 2026 9:57:51

Гипотония криз симптомы

Гипотония криз симптомы Гипотония криз симптомы Болезни сердца iserdce Симптомы гипотонии и гипотонического криза Гипотония — это антипод гипертонии, состояние, при котором АД...

02 05 2026 23:21:36

Как народными средствами восстановить давление артериальное

Как народными средствами восстановить давление артериальное Отвар из луковой шелухи Снизить показатели артериального давления поможет отвар из луковой шелухи...

01 05 2026 2:11:42

Моя жена собирается за пять минут: антиутопия

Моя жена собирается за пять минут: антиутопия Моя технология заключается в том, что я начинаю заниматься проблемой выхода из дома с женщиной (а в случае с женщиной это именно проблема) за 1 (один) час до назначенного времени...

30 04 2026 1:47:21

Дворцы Крыма: список, описание, фото

Дворцы Крыма: список, описание, фото Живописные дворцово-парковые комплексы, в основном, расположены на Южном берегу Крыма и по праву могут быть отнесены к сокровищам мировой архитектуры...

29 04 2026 7:39:18

История Белогорска

История Белогорска Его название пока еще неизвестно, но его археологические находки свидетельствуют, что здесь располагалось довольно большое и богатое поселение...

28 04 2026 10:49:38

Натоптыши и мозоли на ногах — Акулаев Антон Андреевич

Натоптыши и мозоли на ногах — Акулаев Антон Андреевич Что такое натоптыши? Почему возникают сухие мозоли на подошве, пятках и пальцах ног – 7 основных причин. Натоптыши со стержнем. Профилактика и лечение натоптышей ванночками, лазером и криотерапией....

27 04 2026 6:44:30

Предпасхальные лоскутки

Предпасхальные лоскутки — Мама, ты смеёсся? — строго спрашивает Котя, заподозрив неладное...

26 04 2026 15:10:52

Петь, чтобы жить

Петь, чтобы жить Она была душой, зеркалом, живым отражением человеческого горя, отчаянным криком страдания, символом нашего одиночества и нашей печали...

25 04 2026 16:51:46

Помечтать-то можно

Помечтать-то можно Как-то в последнее время принято ругать длинные выходные...

24 04 2026 13:29:32

Изжога при беременности как избавиться, причины возникновения

Изжога при беременности как избавиться, причины возникновения Узнайте, почему возникает изжога при беременности как избавиться от неё медикаментозно или народными средствами в домашних условиях, когда какой метод применять...

23 04 2026 1:19:19

Легочная гипертензия 2 степени

Легочная гипертензия 2 степени Легочная гипертензия 2 степени Легочная гипертензия 1, 2, 3 и 4 степени: что это такое, описание прогрессирования болезни Тяжелое заболевание, поражающее...

22 04 2026 22:44:22

Злейший враг фигуры и здоровья

Злейший враг фигуры и здоровья Споры о влиянии сахара на здоровье ведутся с XIX века — именно тогда потрeбление сахара в Европе и Америке стало расти...

21 04 2026 9:21:43

Церковь преподобной Марии Египетской Оптиной пустыни

Церковь преподобной Марии Египетской Оптиной пустыни 5EС севера от Введенского собора Оптиной пустыни стоит красивая одноглавая церковь, построенная в лучших традициях классицизма...

20 04 2026 20:37:35

Международный детский центр

Международный детский центр Гурзуф ул...

19 04 2026 9:10:46

Екатерининский парк в Царском Селе: история, описание

Екатерининский парк в Царском Селе: история, описание Здесь находится несколько уникальных парков...

18 04 2026 1:24:52

Фурункул вскрылся но стержень не выходит: что делать

Фурункул вскрылся но стержень не выходит: что делать Научно обоснованное руководство о том, что делать и чего нельзя делать в случае фурункула (чирья) у ребенка или у взрослого, до и после вскрытия. Лечение (в домашних условиях и у врача), причины и лечение хронического фурункулеза и пр....

17 04 2026 8:32:38

Что означает повышенное нижнее артериальное давление

Что означает повышенное нижнее артериальное давление Что означает повышенное нижнее артериальное давление О чем говорит повышенное диастолическое (нижнее) давление Проблемы артериального давления знакомы...

16 04 2026 22:54:19

Черноплодая рябина повышает или понижает давление: лечебные свойства ягоды и как ее принимать

Черноплодая рябина повышает или понижает давление: лечебные свойства ягоды и как ее принимать Мы поговорим о влиянии красной и черноплодой рябины на артериальное давление: повышает или она его уровень или понижает. Расскажем, какими лечебными свойствами и противопоказаниями она обладает. Предоставим рецепты приготовления и расскажем, как ее правильно принимать....

14 04 2026 21:25:55

Рисуем золотые яблоки, или Расходящиеся круги познания

Рисуем золотые яблоки, или Расходящиеся круги познания Когда в семье появляется первый ребёнок, мамы и папы, изучая этапы его взросления, думают, что теперь знают, что представляют собой хорошие дети...

13 04 2026 0:37:17

Повышенное давление при гипотонии что принимать

Повышенное давление при гипотонии что принимать Повышенное давление при гипотонии что принимать Что делать при повышении и скачках давления у гипотоников При гипотонии человек сталкивается с рядом...

12 04 2026 3:51:12

Внутрипеченочная желчная гипертензия

Внутрипеченочная желчная гипертензия Внутрипеченочная желчная гипертензия Билиарная гипертензия - причины и формы, проявления и симптомы, диагностика и лечение Патология поджелудочной железы,...

11 04 2026 16:36:23

Липа полезные свойства и противопоказания. Использование

Липа полезные свойства и противопоказания. Использование Липа полезные свойства и противопоказания широко применяется в народной медицине и косметологии, используются цветы, плоды, листья в чаях, отварах и настоях....

09 04 2026 23:32:10

Как убрать запах изо рта быстро народными средствами

Как убрать запах изо рта быстро народными средствами Галитоз — плохой запах изо рта. 13 способов, как убрать запах изо рта быстро народными средствами Как устранить причины возникновения галитоза....

08 04 2026 12:44:53

Неожиданные причины недержания мочи у женщин и детей

Неожиданные причины недержания мочи у женщин и детей Главные причины недержания мочи у женщин и детей - психосоматические. Недержание мочи у детей из-за стpaxa. Стрессовое недержание у женщин и его психосоматика....

06 04 2026 8:40:52

Синусовая брадикардия с чсс 57

Синусовая брадикардия с чсс 57 Синусовая брадикардия с чсс 57 Брадикардия синусовая Какую опасность таит в себе синусовая брадикардия, и стоит ли опасаться в случае ее обнаружения?...

05 04 2026 23:34:47

Профилактика гриппа народными средствами. Личный опыт профилактики

Профилактика гриппа народными средствами. Личный опыт профилактики Как правильно делать профилактику гриппа народными средствами, почему малина бывает вредна при гриппе, эффективный личный опыт - что делать, чтобы не заболеть...

04 04 2026 0:47:49

Иван чай полезные свойства и противопоказания, фото, польза

Иван чай полезные свойства и противопоказания, фото, польза В статье рассмотрены полезные свойства и противопоказания иван чая, его необычная история и восстанавливающее действие, целебные свойства, которым нет равных....

03 04 2026 20:35:54

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::