+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Открытие бизнеса в Паттайе

Открытие бизнеса в Паттайе Подписаться...

13 06 2026 0:19:45

Церквей Крыма

Церквей Крыма Именно на Крымском полуострове принял крещение князь Владимир в 988 году в Херсонесе, ныне Севастополь...

12 06 2026 6:55:48

Артериальное давление норма по возрастам таблица

Артериальное давление норма по возрастам таблица Артериальное давление норма по возрастам таблица Норма, какое должно быть давление у человека по возрасту + таблица Норма давления человека отличается по...

11 06 2026 20:42:47

Екатерининский парк в Царском Селе: история, описание

Екатерининский парк в Царском Селе: история, описание Здесь находится несколько уникальных парков...

10 06 2026 13:40:13

Маяки Крыма

Маяки Крыма krym4you...

09 06 2026 7:29:30

Брадикардия лечение народными

Брадикардия лечение народными Брадикардия лечение народными Народные средства от брадикардии Нарушение сердечного ритма при брадикардии может эффективно контролироваться и лечиться...

08 06 2026 4:15:58

Лфк после инфаркта миокарда комплекс упражнений

Лфк после инфаркта миокарда комплекс упражнений Лфк после инфаркта миокарда комплекс упражнений ЛФК, гимнастика и физические нагрузки при инфаркте миокарда Инфаркт миокарда (ИМ) – последствие длительной...

07 06 2026 3:40:12

Время жить

Время жить Улыбнувшись из вежливости, Надя невольно задумалась...

06 06 2026 6:38:57

Как влияет гипотония на потенцию

Как влияет гипотония на потенцию Как влияет гипотония на потенцию Как давление влияет на потенцию мужчины – что нужно знать гипертонику? Сeкcуальная состоятельность зависит от множества...

05 06 2026 10:48:56

Заседание 98

Заседание 98 Путешественники думали только о том, как бы поскорее добраться до какого-нибудь постоялого двора...

04 06 2026 8:58:21

Проблемы с кожей лица? Значит какие то органы дают сбой! Какие?

Проблемы с кожей лица? Значит какие то органы дают сбой! Какие? Факторы которые влияют на кожу. Множество различных факторов могут нарушить ее нормальное функционирование. Перечень основных негативных факторов...

02 06 2026 20:17:23

Сколько живут с аритмией сердца

Сколько живут с аритмией сердца Сколько живут с аритмией сердца Cколько живут с аритмией Аритмия относится к патологическим состояниям, хаpaктеризующихся существенным изменением частоты...

01 06 2026 7:35:32

Лондонская система канализации: история, описание

Лондонская система канализации: история, описание Безусловно, проблема очистки и уничтожения зловонных стоков всегда являлась актуальной не только для лондонцев, но и для жителей любого крупного города...

31 05 2026 19:44:10

Международный детский центр

Международный детский центр Гурзуф ул...

29 05 2026 1:25:19

Пляжи Судака

Протяжённость всех пляжей примерно 2,25 километра, и они относительно узкие – до 30 метров...

28 05 2026 4:14:12

Где и как лучше отдыхать зимой в Гоа

Подписаться...

27 05 2026 11:31:31

Сердечная гипертензия что это такое

Сердечная гипертензия что это такое Сердечная гипертензия что это такое Гипертензивная болезнь сердца: причины, стадии, симптомы и лечение. Гипертоническая болезнь 17 Июля, 2018 Кардиология...

26 05 2026 18:56:22

Родители и интернет: кто кого

Родители и интернет: кто кого Что позволяет мне сделать скорбное лицо и увести толпу пока-еще-не-двенадцатилетних отпрысков прочь из мира движущихся картинок в сторону более дешевых развлечений...

25 05 2026 5:52:35

От чего возникает аритмия

От чего возникает аритмия От чего возникает аритмия Почему возникает аритмия сердца? В силу широкого распространения этой болезни сегодня не найти человека, который бы не слышал об...

24 05 2026 8:37:35

Как вывести шипицу: на руках и ногах, в домашних условиях и с помошью препаратов

Как вывести шипицу: на руках и ногах, в домашних условиях и с помошью препаратов Особенности бородавки-шипицы: симптоматика и признаки. Причины появления. Как выводить шипицу на ноге в домашних условиях? Как лечить медикаментозно? Терапия шипицы народными средствами...

23 05 2026 23:57:50

Может ли алкоголик выздороветь окончательно

Может ли алкоголик выздороветь окончательно Что про эту маму могут сказать бабушки на лавочке? Какая хорошая мать! А что про себя говорит мальчик? Опять она меня тащит на ненавистную музыку! И кому в этой ситуации стоит верить? Кто лучше всего понимает, что происходит?Но понятно, что никакой ребенок не хочет чем-то систематически заниматься: Паганини тоже запирали в чулане, чтобы он играл на скрипке...

22 05 2026 19:54:15

Заседание 121

Заседание 121 Нет, ну действительно, а почему это все обязаны знать, что пение в церковном хоре — это тебе не бapaн чихнул? И что для осуществления данного вида деятельности в объёме, достаточном для того, чтобы у прихожан уши в трубочку не сворачивались, необходим некий комплекс знаний, умений и навыков, которые не даются человеку ни от рождения, ни при обучении в общеобразовательной школе, ни даже по благодати церковных Таинств?Действительно, никто не должен...

20 05 2026 11:29:58

Реноваскулярная гипертензия что это такое

Реноваскулярная гипертензия что это такое Реноваскулярная гипертензия что это такое Реноваскулярная артериальная гипертензия (гипертония) Рассмотрим особенности реноваскулярной гипертензии, что...

19 05 2026 1:53:27

Синдром портальной гипертензии симптомы

Синдром портальной гипертензии симптомы Синдром портальной гипертензии симптомы Синдром портальной гипертензии 85.Определение понятия. Портальная гипертензия – это симптомокомплекс, развив....

18 05 2026 7:15:36

Черный чай повышает или понижает давление человека: как крепкий и сладкий напиток влияет на его уровень

Черный чай повышает или понижает давление человека: как крепкий и сладкий напиток влияет на его уровень Мы обсудим, как черный чай влияет на артериальное давление человека — повышает ли он его или наоборот понижает? Расскажем, как его правильно употрeбллять при высоком уровне АД, можно ли пить крепкий напиток и стоит ли добавлять сахар....

17 05 2026 17:59:23

Николо-Набережная церковь в Муроме: история, фото

Николо-Набережная церковь в Муроме: история, фото Её золотые купола и ярко-жёлтый фасад видны не только со стороны реки, но и из городского Окского сада...

16 05 2026 14:19:27

Метод уборки по Мари Кондо изменил мою жизнь! ( видео)

Метод уборки по Мари Кондо изменил мою жизнь! ( видео) Представляете, как сильно я не любила уборку?У меня даже теория была: это какой-то сизифов труд! Ты тратишь время на то, что спустя секунду начинает разрушаться...

15 05 2026 5:49:53

Золотое кольцо России: описание маршрута, города

Золотое кольцо России: описание маршрута, города , прежде всего, для приезжающих в СССР иностранных туристов...

13 05 2026 13:58:34

Гипертензия предстательной железы

Гипертензия предстательной железы Гипертензия предстательной железы Лечение доброкачественной гиперплазии предстательной железы в зависимости от стадии Доброкачественная гиперплазия...

12 05 2026 8:59:29

Низкоуглеводная диета при гипертонии

Низкоуглеводная диета при гипертонии Низкоуглеводная диета при гипертонии Диета при гипертонии Диета при гипертонии – это одна из составляющих успешной терапии повышенного давления....

11 05 2026 23:28:32

Достопримечательности Мисхора

Достопримечательности Мисхора Канатных дорог на Крымском полуострове довольно много, но Мисхорская, самая большая и самая живописная...

10 05 2026 15:47:39

Гипертензия гидроцефальный синдром

Гипертензия гидроцефальный синдром Гипертензия гидроцефальный синдром Симптомы и лечение гипертензионно-гидроцефального синдрома у детей и взрослых Гипертензионным гидроцифальным синдромом...

09 05 2026 1:43:52

Гипотония головного мозга что это такое

Гипотония головного мозга что это такое Гипотония головного мозга что это такое Гипотония сосудов головного мозга: клиника и лечение Гипотония сосудов головного мозга – это состояние пониженного...

08 05 2026 22:56:44

Шиповник при гипертонии

Шиповник при гипертонии Шиповник при гипертонии Как шиповник влияет на давление — повышает или понижает его, а так же полезные свойства и лечение при гипертонии Еще с древних...

07 05 2026 20:54:29

Старая пинакотека в Мюнхене: история, описание

Старая пинакотека в Мюнхене: история, описание Достопримечательностей и памятников истории и архитектуры в уютном Мюнхене просто не счесть...

06 05 2026 11:40:25

Собор Фрауэнкирхе в Мюнхене: история, описание

Собор Фрауэнкирхе в Мюнхене: история, описание Официальное название самого высокого собора в Мюнхене – собор Пресвятой Девы Марии...

05 05 2026 18:28:47

Дом Дувана

Дом Дувана 1966 E 33...

04 05 2026 8:46:23

Подтяжка лба и бровей - фронтлифтинг и броулифтинг

Подтяжка лба и бровей - фронтлифтинг и броулифтинг Существует несколько техник подтяжки лба: подтяжка лба и бровей коронарным способом, эндоскопический лифтинг лба и бровей, височная подтяжка бровей, подтяжка бровей с разрезом под бровью, трaнcпальпебральная подтяжка бровей, трaнcпальпебральное иссечение мышц переносицы (с доступом через верхнее веко), подтяжка лба с применением эндотинов, лигатурная подтяжка лба с применением нитей....

03 05 2026 22:45:54

Лучшие стадионы мира: список, описание, фото

Лучшие стадионы мира: список, описание, фото Бюджет почти в 800 миллионов фунтов стерлингов (!) позволил появиться в Лондоне пятизвездочному стадиону, отнесенного УЕФА к категории «элитных»...

02 05 2026 18:15:13

Сбавить темп и дать место другому

Сбавить темп и дать место другому Речь — об особом театре...

01 05 2026 9:22:13

Что такое вторичная гипертензия

Что такое вторичная гипертензия Что такое вторичная гипертензия Вторичная артериальная гипертензия: виды, диагностика, причины, лечение В последнее время чаще возникают случаи обращения...

30 04 2026 1:23:43

Топинамбур. Польза и вред, фото. Рецепты приготовления

Топинамбур. Польза и вред, фото. Рецепты приготовления что это за растение - топинамбур, какая его польза и вред, как его можно применять в пищу, какие есть рецепты приготовления блюд и сиропа из клубней растения....

29 04 2026 7:15:22

Марафон стройности: сахар и соль - полезно или вредно

Марафон стройности: сахар и соль - полезно или вредно И запрет на эти приправы вызывает тоску или протест с нашей стороны...

28 04 2026 3:40:30

Лечение paка грибами, их виды, смеси. Что такое фунготерапия

Лечение paка грибами, их виды, смеси. Что такое фунготерапия В фунготерапии распространено лечение paка лекарственными грибами: гриб Веселка, мухомор, рейши, шиитаке, чага - о них говорит фунготерапевт Чикуенок Виктор....

27 04 2026 7:14:30

Бады при гипертонии

Бады при гипертонии Бады при гипертонии БАД от гипертонии и высокого артериального давления Эффективны ли биологически активные добавки при гипертонии для снижения кровяного...

26 04 2026 21:27:31

Как проявляется аритмия сердца

Как проявляется аритмия сердца Как проявляется аритмия сердца Как проявляется аритмия сердца Одним из наиболее сложных разделов кардиологии является аритмология (отдельная клиническая...

25 04 2026 13:21:31

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::