В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Выполняя предложенные упражнения на анализ внутреннего диалога, вы должны были осознать, что у него есть одна особенность...
03 03 2026 21:26:13
Гигрома головного мозга - редкое доброкачественное новообразование с плотной оболочкой, заполненное серозной жидкостью. Может возникать как у детей, так и у взрослых....
02 03 2026 20:33:14
И, если верить летописям, нынешнее здание собора было освящено 15 (25) августа 1479 года...
01 03 2026 14:54:27
У многих она вызывает недоумение, а иногда и возмущение – как это маму и папу оставить? И только с возрастом, да и с возрастанием в семейной жизни начинаешь понимать, насколько это правильно...
28 02 2026 3:36:46
Признаки аритмии сердца у мужчин и лечение Мужская аритмия сердца: причины и возможные последствия Аритмия сердца у мужчин представляет собой достаточно...
27 02 2026 1:38:42
Как быстро проходят красные папулы после биоревитализации и как их убрать. Сколько рассасываются папулы после биоревитализации и почему их нет...
24 02 2026 1:58:25
Поначалу государство имело название Доро (что в переводе означает гора, провал)...
23 02 2026 10:53:15
Эссенциальная гипертензия 1 2 степени тяжести Эссенциальная артериальная гипертензия Эссенциальная гипертензия (первичная гипертензия, эссенциальная...
22 02 2026 20:29:13
Площадь крепости Керчь составляет около 40 гектар, 7 километров неприступной крепостной стены, около 600 орудий и гарнизон, рассчитанный на 5200 человек...
21 02 2026 6:27:31
Храм Неба с высоты птичьего полётаСвященным правом приносить жертвы верховным божествам — Небу и Земле — обладал только император...
20 02 2026 18:47:56
Ишемический инфаркт селезенки Инфаркт селезенки – что это такое? Инфаркт селезенки – это некроз (омертвение) участка селезеночной ткани, развивающийся в...
18 02 2026 22:25:13
Вирус папилломы человека является причиной развития папиллом на коже и слизистой пoлoвых органов. Заразны ли эти образования? Как еще можно заболеть?...
17 02 2026 15:13:31
Обширный инфаркт причины и последствия Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного...
16 02 2026 6:41:43
Что это такое
Под воздействием разных факторов внезапно начинает возникать эктопическое (аномальное) возбуждение в области ножек пучка Гиса или мелких волокон Пуркинье...
15 02 2026 20:55:49
Печеночная гипертензия симптомы Печеночная гипертензия симптомы Бюджетное учреждение здравоохранения Удмуртской Республики «Сарапульская городская...
14 02 2026 10:13:39
Гипертония признаки и симптомы Первые признаки гипертонии у женщин и мужчин Повышенное артериальное давление у женщин и мужчин хаpaктеризует признаки...
13 02 2026 0:18:41
Ниже приведены наиболее часто встречаемые и распространенные причины, в силу которых возникает гипотония мочевого пузыря:
Воспаление стенок мочевого пузыря (цистит), при котором в начальных стадиях заболевания часто наблюдается гипертонус мышц, который без своевременного лечения плавно переходит в гипотонию и атонию...
12 02 2026 17:32:37
В эпоху Средневековья сюда приезжали польские панночки, чтобы подлечить свои больные лёгкие...
11 02 2026 14:51:25
Цитрамон при гипотонии Цитрамон повышает или понижает кровяное давление человека? Как aнaльгетик воздействует на сосуды. И может ли Цитрамон повысить...
10 02 2026 20:27:11
Хмель используется не только для пивоварен, но и в косметологии. Хмель для волос очень полезен, так как это растение является источником витаминов группы B....
09 02 2026 3:55:26
Лакунарный инфаркт головного мозга последствия Лакунарный инфаркт головного мозга — проблема людей пожилого возраста При повреждении мелких мозговых...
06 02 2026 6:57:40
Аритмия при всд Чем опасна аритмия при вегетососудистой дистонии и как ее лечить? Аритмия является классическим признаком вегетососудистой дистонии....
05 02 2026 5:14:37
Сейчас же, просматривая исторические справки, всё потихоньку встаёт на свои места...
04 02 2026 15:40:36
Вот, например, не помню, чтобы кто-то в последний год писал про панические атаки (я не говорю, что никто не писал, я говорю, что не помню)...
03 02 2026 1:34:37
Лечение внутричерепной гипертензии у взрослых Внутричерепная гипертензия Этот диагноз ставят необоснованно часто и лечат наугад. Какой минимум...
02 02 2026 22:21:47
Самый старый музей «Ботик Петра I» был создан в 1803 году, а самая молодая музейная коллекция открылась в 2014 году...
01 02 2026 4:36:52
Какие декоративные решения помогут создать праздничный уют в доме в этот светлый день?В давние времена на Руси перед наступлением Пасхи в первую очередь дом тщательно убирали и украшали...
31 01 2026 12:48:50
Ишемический инфаркт почки микропрепарат Описание препаратов на Занятии № 01,02 Описание препаратов по Патологической Анатомии на Занятии № 1,2 (Это...
30 01 2026 12:17:45
Таблетки при инфаркте Препараты при и после инфаркта миокарда Инфаркт миокарда – поражение сердечной мышцы вследствие тромбоза коронарной артерии с...
29 01 2026 21:43:55
Как ухаживать за татуировкой в первые дни после заживления: крема и пленки для заживления тату - советы от тату-мастеров....
28 01 2026 23:32:10
Аритмия при остеохондрозе Аритмия и остеохондроз Аритмия и остеохондроз - два распространенных по частоте развития заболевания. Но если остеохондроз не...
27 01 2026 20:15:12
26 01 2026 13:43:53
Валокордин при брадикардии Можно ли принимать валокордин при брадикардии Многие годы безуспешно боретесь с ГИПЕРТОНИЕЙ? Глава Института: «Вы будете...
25 01 2026 2:50:17
Гипотония что это за болезнь Артериальная гипотензия - что это такое. Причины, симптомы и лечение низкого артериального давления О вызовах для здоровья,...
24 01 2026 20:28:42
Более 180 лет старинный монастырь существует в Красном Селе...
22 01 2026 10:57:49
Подтягивающие маски для лица являются доступным, эффективным средством для поддержания здорового вида кожи, сохранения упругости, сияния, выравнивания тона, питания. Специалисты рекомендуют использовать средства после 30-35 лет, для каждого возраста предусмотрены разные составы и концентрации питательных веществ....
21 01 2026 7:57:38
В христианской традиции считается, что именно в Эйн-Кареме родился Иоанн Креститель, здесь же проживали его родители: священник Захария и праведная Елизавета...
20 01 2026 23:20:27
Инфаркт миокарда википедия Инфаркт миокарда Инфаркт миокарда – очаг ишемического некроза сердечной мышцы, развивающийся в результате острого нарушения...
19 01 2026 13:42:47
Что предпринять, если случайно порезал родинку при бритье и как оказать первую помощь в случае открытого повреждения....
18 01 2026 8:49:20
Общие правилаЦитрамон при беременности: 1, 2, 3 триместр, инструкция по применениюЧто нельзя делать беременным или главные табу при беременностиКатегория: Гостевой постБолезнь не проходит - почему? Разучились радоваться жизни!Как лечить геморрой в домашних условиях народными средствамиНеожиданные причины недержания мочи у женщин и детейКатегория: Здоровый образ жизниКак в домашних условиях набрать вес дeвyшке?Как правильно похудеть после 40...
17 01 2026 16:10:34
Мы поговорим о том, какой чай можно пить для понижения артериального давления у человека. Расскажем, как его правильно употрeбллять: крепким или слабым, горячим или холодным, сладким или нет?...
16 01 2026 14:39:49
6EНебольшой Владимирский храм имеет необычные формы – он увенчан тремя шатрами...
15 01 2026 19:23:14
5EС севера от Введенского собора Оптиной пустыни стоит красивая одноглавая церковь, построенная в лучших традициях классицизма...
14 01 2026 13:12:13
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::




Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?
Коричневые выделения при беременности: норма и патология
Формы обучения