В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Она была душой, зеркалом, живым отражением человеческого горя, отчаянным криком страдания, символом нашего одиночества и нашей печали...
29 05 2026 4:50:24
Звучит несколько утрировано, однако доля истины в этом высказывании, все же, есть...
28 05 2026 3:45:49
Можно ли вернуть маме вкус к жизни?Отвечает Валентина Чавычалова, кандидат психологических наук, аналитический психолог, психодраматист, сотрудник психологического центра Мегаполис...
27 05 2026 1:37:35
Приходящие сюда посетители бывают удивлены, ведь в оформлении фонтана нет ничего, чтобы объясняло такое название...
26 05 2026 1:45:32
Синдром легочной гипертензии симптомы Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким повышением...
25 05 2026 23:18:24
Поскольку Олимпийские игры были масштабным событием и собирали на состязания представителей из Египта, Сирии, Малой Азии и Сицилии, для их проведения требовалось уже более вместительное сооружение...
24 05 2026 3:21:45
Благодаря мягкому средиземноморскому климату температура воздуха в Барселоне в любое время года не опускается к отметке 0 градусов по Цельсию...
22 05 2026 5:38:20
Мы поговорим о том, какой чай можно пить для понижения артериального давления у человека. Расскажем, как его правильно употрeбллять: крепким или слабым, горячим или холодным, сладким или нет?...
21 05 2026 5:48:19
Если признаться честно, то лично я ставлю перед сайтом Матроны...
19 05 2026 17:14:10
5E Объект культурного наследия Российской ФедерацииКолокольня Ивана Великого, местом расположения которой является Московский Кремль, имеет ещё одно название: церковь-колокольня Святого Иоанна Лествичника...
18 05 2026 17:39:19
Мы расскажем, как употрeбллять семена льна и льняное масло при повышенном холестерине. Объясним, как их правильно принимать для снижения его уровня в крови, а также предоставим перечень рецептов на основе растения....
17 05 2026 7:42:44
Ведь потом с меня за это возьмут хорошо если деньгами, а то и здоровьем...
15 05 2026 5:16:51
И, если верить летописям, нынешнее здание собора было освящено 15 (25) августа 1479 года...
14 05 2026 12:15:54
Синусовая брадикардия неполная блокада пнпг Чем грозит неполная блокада правой ножки пучка Гиса Неполная блокада правой ножки пучка Гиса относится к...
13 05 2026 11:45:59
Возможно, эта окончательность была неясна для самих взрослых...
12 05 2026 4:22:56
Самый холодный месяц года — январь...
11 05 2026 23:17:44
Портальная гипертензия при циррозе печени прогноз 2.2 Лечение портальной гипертензии при циррозе печени Исходя из хаpaктеристик микроциркуляторного русла...
10 05 2026 20:28:43
Жена — балерина Татьяна Бесcмepтнова — блистала во многих спектаклях Большого...
09 05 2026 4:42:38
Педагогическим бюро по делам средней и низшей русской школы за границей...
08 05 2026 1:49:52
Мезатон при гипотонии Мезатон (Mesaton) Действующее вещество: Содержание Фармакологическая группа Нозологическая классификация (МКБ-10) Состав Раствор для...
07 05 2026 22:13:15
Экскурсия начинается с входа в узкое ущелье, по выходу из которого отдыхающих встречает здание Эль-Хазне...
04 05 2026 10:15:50
И подходящая фраза все никак в голову не идет...
03 05 2026 14:27:50
Вы узнаете, как с помощью народных средств можно поднять гемоглобин в крови у женщин и мужчин. Опишем рецепты и продукты, которые способствуют быстрому повышению его уровня у взрослых....
02 05 2026 13:19:59
Резко снижать верхнее давление нельзя, это может привести к тяжелым последствиям...
01 05 2026 10:38:42
7EГосударственный музей изобразительных искусств имени А...
30 04 2026 20:52:43
Косвенные признаки внутричерепной гипертензии у взрослых Косвенные признаки внутричерепной гипертензии Повышение внутричерепного давления (ВЧД), или...
29 04 2026 15:37:30
В статье рассмотрены 4 запрета, аргументировано почему и что нельзя делать беременным женщинам, а также приведены народные приметы, какого пола родится малыш....
28 04 2026 15:43:24
Народные способы лечения гипертонии Лечение гипертонии народными средствами в домашних условиях - самые эффективные с травами, соками и медом Многие люди...
24 04 2026 21:38:53
Мезоскульпт с 71 отзывы пациентов с фото отзывы - Будьте готовы. - Сегодня мы меньше зависим от изначальных данных и можем делать....
23 04 2026 3:36:24
В туристической палатке не испытываешь чувства уютной защищённости дома, а в городской квартире не ощущаешь открытости казахстанских просторов...
21 04 2026 17:50:25
Настоящая Политика конфиденциальности персональных данных (далее – Политика конфиденциальности) действует в отношении всей информации, которую Интернет-ресурс сайт «Солнечный мир здоровья», расположенный на доменном имени https://prozdorovechko...
20 04 2026 3:19:31
Как ощущается аритмия сердца Аритмия сердца - симптомы, причины и лечение Аритмия Аритмия – это нарушение ритма. Когда говорят об аритмии сердца, имеется...
19 04 2026 16:51:24
Мы поговорим о том, может ли зверобой влиять на артериальное давление: повышать его или понижать? Расскажем, как трава действует на его уровень. Узнаем, как его правильно принимать и какие есть рецепты на его основе....
18 04 2026 18:54:21
Дорогие дeвoчки, если вы еще не знаете как в домашних условиях набрать вес дeвyшке, то советую прочитать мои советы и придерживаться их. Для начала возьмите......
17 04 2026 9:44:53
Как и в случае с физической болью, мы стремимся избегать соприкосновения с психологической болью (а точнее — с очень интенсивными чувствами), причем как на сознательном, так и на бессознательном уровне...
16 04 2026 12:34:34
Или погружается в жизнь подружек, кружка вязания или клуба любителей морских свинок, изматывает себя фитнесом или йогой, тонет в болезнях, путешествует без конца — лишь бы подальше от ненавистного дома...
14 04 2026 22:37:46
Однако винтаж — это стиль, который создается не стилизованными, а именно старинными вещами, которые были очень модными в своё время...
12 04 2026 0:49:46
Правильное питание во время беременности необходимо для здоровье будущей мамы и нормального развития плода - узнайте набор продуктов питания для беременных....
11 04 2026 15:54:30
Облитерирующий эндартериит: что это такое, классификация и виды, причины и симптомы, а также различные способы лечения заболевания, диагностика и профилактика...
10 04 2026 17:51:16
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::



