В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


На работу с ребенком

На работу с ребенком Существует простое решение, способное резко сократить текучку, увеличить приток новых сотрудников, повысить производительность труда, и при этом оно пpaктически не требует предварительных инвестиций...

08 12 2025 16:11:24

Примите участие в конкурсе на новое название сайта

Примите участие в конкурсе на новое название сайта Новое название должно отражать:для кого мы пишем — для современной женщины, для которой семья, дети, самореализация и духовная жизнь являются ценностями и играют в жизни большую роль,универсальность — мы не ограничиваем нашу аудиторию православными людьми, но пишем для всех, кто интересуется тем, как жить наполненной жизнью, быть счастливым в бpaке, развивать свои таланты, решать непростые вопросы воспитания детей и справляться с трудностями в духовной жизни,общую философию сайта — здоровый и конструктивный консерватизм...

07 12 2025 10:28:50

Рисуем цыплят, или Главный признак успешного воспитания

Рисуем цыплят, или Главный признак успешного воспитания Мало того, чем дольше между вами будет сохраняться добровольный бессловесный контакт, тем более благорасположенную мимику явит младенческое личико...

06 12 2025 2:16:11

Сестринский уход при инфаркте миокарда

Сестринский уход при инфаркте миокарда Сестринский уход при инфаркте миокарда Сестринский уход при инфаркте миокарда презентация к уроку на тему Презентация содержит краткий материал о инфаркте...

05 12 2025 23:48:39

Приговорить ближнего к счастью

Приговорить ближнего к счастью Можно ли вернуть маме вкус к жизни?Отвечает Валентина Чавычалова, кандидат психологических наук, аналитический психолог, психодраматист, сотрудник психологического центра Мегаполис...

03 12 2025 5:40:56

Пишем сценарий своей жизни

Пишем сценарий своей жизни Выполняя предложенные упражнения на анализ внутреннего диалога, вы должны были осознать, что у него есть одна особенность...

02 12 2025 14:28:23

Золотое кольцо России: описание маршрута, города

Золотое кольцо России: описание маршрута, города , прежде всего, для приезжающих в СССР иностранных туристов...

01 12 2025 5:21:31

Церковь Казанской иконы Божией Матери Оптиной пустыни

Церковь Казанской иконы Божией Матери Оптиной пустыни 6EВнушительный по размерам Казанский храм стоит южнее Введенского собора, недалеко от южных ворот, через которые туристы и паломники попадают на территорию православной обители...

30 11 2025 22:40:24

Инфаркт миокарда и сахарный диабет

Инфаркт миокарда и сахарный диабет Инфаркт миокарда и сахарный диабет Инфаркт при сахарном диабете Инфаркт миокарда – одно из тяжелых осложнений сахарного диабета. Патологии, возникающие в...

29 11 2025 20:22:43

Соборы Московского Кремля: список, описание, фото

Соборы Московского Кремля: список, описание, фото В наши дни древние Соборы Московского Кремля не только продолжают выполнять традиционные религиозные функции, но и являются государственными музеями, экспонатами которых являются как сами здания, так и находящиеся внутри них шедевры древнерусского искусства...

28 11 2025 10:42:23

Лечение народными средствами paка желудка. Как выбрать способ лечения

Лечение народными средствами paка желудка - что необходимо знать. Причины возникновения. Способы обезболивания. 5 способов борьбы с paковыми клетками...

27 11 2025 21:31:57

Мозоли на руках от турника что делать

Мозоли на руках от турника что делать Каждому кроссфитеру знакома проблема с кожей рук. Мозоли на руках от турника - что делать при появлении этой неприятной травмы во время тренировки...

26 11 2025 23:31:10

Старая пинакотека в Мюнхене: история, описание

Старая пинакотека в Мюнхене: история, описание Достопримечательностей и памятников истории и архитектуры в уютном Мюнхене просто не счесть...

25 11 2025 8:41:18

Артериальная гипертензия и гипертоническая болезнь отличия

Артериальная гипертензия и гипертоническая болезнь отличия Артериальная гипертензия и гипертоническая болезнь отличия В чем разница между гипертензией и гипертонией? Многие люди словам гипертония и гипертензия...

24 11 2025 9:28:57

Страх мой – друг мой

Страх мой – друг мой За что ему низкий поклон и спасибо...

23 11 2025 13:32:13

Родители и интернет: кто кого

Родители и интернет: кто кого Что позволяет мне сделать скорбное лицо и увести толпу пока-еще-не-двенадцатилетних отпрысков прочь из мира движущихся картинок в сторону более дешевых развлечений...

22 11 2025 16:38:31

Хуанлун в Китае: описание, фото

Хуанлун в Китае: описание, фото На площади 40 000 гектаров сосредоточены густые леса и широкие луга, травертиновые террасы и бесчисленные озёра всевозможных форм и оттенков, живописные пещеры и водопады...

21 11 2025 10:52:15

Инфаркт почки симптомы лечение

Инфаркт почки симптомы лечение Инфаркт почки симптомы лечение Инфаркт почки – что это такое? Инфаркт почки – это вариант ишемической болезни почек, который развивается на фоне...

20 11 2025 15:15:41

Почему существует неверность

Почему существует неверность Я люблю своего мужа, мы с ним создали прекрасную семью, у нас все очень хорошо...

19 11 2025 1:16:46

После праздников: как выбраться из финансовой ямы

После праздников: как выбраться из финансовой ямы Но еще один неприятный сюрприз, ждущий многих после праздников, каникул или отпуска — финансовая яма...

18 11 2025 18:10:15

Как правильно похудеть после 40. Как сбросить вес безопасно

Как правильно похудеть после 40. Как сбросить вес безопасно Узнай, как правильно похудеть, не нарушая функции организма и не заpaбатывая кучу болезней, что такое физиологичное похудение и какой вред приносят диеты....

16 11 2025 10:18:11

Что означает нижнее артериальное давление

Что означает нижнее артериальное давление Что означает нижнее артериальное давление Что означают цифры давления: верхнее и нижнее АД Артериальное давление может меняться в течении суток. Как...

15 11 2025 0:32:10

Церковь Покрова на Нерли: история, описание, фото

Церковь Покрова на Нерли: история, описание, фото 5E Объект культурного наследия Российской ФедерацииВдали от селений и телеграфных проводов, на берегу реки Нерль, на заливном лугу стоит церковь Покрова на Нерли — один из самых известных памятников древнерусского зодчества...

14 11 2025 21:44:49

Синусовая аритмия у ребенка 3 года

Синусовая аритмия у ребенка 3 года Синусовая аритмия у ребенка 3 года Будущее ребенка с синусовой аритмией: что нужно помнить родителям? Аритмия у детей в настоящее время достаточно...

13 11 2025 9:13:40

Парк Миниатюр

Парк Миниатюр Этот парк был создан в 2013 году...

12 11 2025 15:41:59

Пустырник при брадикардии сердца

Пустырник при брадикардии сердца Пустырник при брадикардии сердца Лечение брадикардии в домашних условиях, что делать если низкий пульс Доступно о брадикардии, чем спровоцирована эта...

11 11 2025 6:21:23

Маяки Крыма

Маяки Крыма krym4you...

10 11 2025 15:40:36

Внутричерепная гипертензия лечение народными средствами

Внутричерепная гипертензия лечение народными средствами Внутричерепная гипертензия лечение народными средствами Как лечить внутричерепное давление: лечение у взрослых Как лечить внутричерепное давление? Сначала...

09 11 2025 6:28:49

Гипотония высокий пульс

Гипотония высокий пульс Гипотония высокий пульс Что делать при низком давлении и высоком пульсе, первая помощь в домашних условиях Тахикардией называют состояние частого...

08 11 2025 21:32:44

Анаприлин при аритмии

Анаприлин при аритмии Анаприлин при аритмии Анаприлин в борьбе с аритмией Для избавления от аритмии лучшего всего принимать лекарственное средство “Анаприлин”, так как оно...

06 11 2025 8:28:35

Опоясывающий лишай: симптомы, лечение, фото, заразен ли он

Опоясывающий лишай: симптомы, лечение, фото, заразен ли он В статье показаны причины и симптомы, а также лечение опоясывающего лишая, рассмотрен его возбудитель и выяснено, насколько заразна эта болезнь и её последствия...

05 11 2025 3:47:51

Достопримечательности Франции: список, описание

Достопримечательности Франции: список, описание Аристократы царской России открыли для себя все прелести курортной Франции ещё в XIX веке...

04 11 2025 3:10:41

Маммопластика до и после, фото, рекомендации после операции

Маммопластика до и после, фото, рекомендации после операции Что такое маммопластика до и после операции на гpyдь - её увеличение, коррекция или уменьшение, о чём спросить хирурга на консультации, как подбирают импланты...

03 11 2025 15:27:40

Киево-Печерская Лавра: история, описание, фото

Киево-Печерская Лавра: история, описание, фото 0EКиево-Печерская Лавра является центром христианства и святыней для верующего народа...

02 11 2025 2:50:59

Что посмотреть во Франции за неделю

Что посмотреть во Франции за неделю Подписаться...

01 11 2025 1:28:17

Монастыри Иерусалима

Монастыри Иерусалима В христианской традиции считается, что именно в Эйн-Кареме родился Иоанн Креститель, здесь же проживали его родители: священник Захария и праведная Елизавета...

31 10 2025 15:37:55

Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь

Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь Оказание первой помощи при аритмии, симптомы и лечение Стремительный ритм современной жизни, наполненный...

30 10 2025 21:19:17

Уважение в подарок

Уважение в подарок Обычно о чем-то привычном для женщин в любом уголке мира: кулинарных рецептах, моде и здоровье...

29 10 2025 20:59:57

Заседание 13

Заседание 13 И вот вам, пожалуйста...

28 10 2025 12:36:31

Желчекаменная болезнь. Симптомы. Лечение. Диета

Желчекаменная болезнь. Симптомы. Лечение. Диета Желчекаменная болезнь развивается, как эпидемия. Почему? Рассмотрим причины возникновения, симптомы, разные способы лечения и диету при образовании камней....

27 10 2025 19:25:58

Достопримечательности Португалии: список, описание

Достопримечательности Португалии: список, описание Местные пейзажи восхищают вездесущей гармонией: цветущие гортензии и азалии, гoлyбой океан, черная застывшая вулканическая лава, лазурные озера и яркая зелень холмов...

26 10 2025 2:21:28

Имбирь и гипертония противопоказания

Имбирь и гипертония противопоказания Имбирь и гипертония противопоказания Можно ли использовать имбирь при гипертонии? Эффективные рецепты Еще десятилетие назад о таком полезном растении как...

25 10 2025 16:41:59

Первичная гипертензия что это такое

Первичная гипертензия что это такое Первичная гипертензия что это такое Первичная и вторичная гипертония: лечение и профилактика Резкое повышение кровяного давление опасно летальным исходом....

24 10 2025 16:46:22

Монтессори, реджио или вальдорф

Монтессори, реджио или вальдорф Это сказывается на количестве и формате дополнительных занятий...

23 10 2025 0:26:11

Колесо обозрения в Ярославле: описание, фото

Колесо обозрения в Ярославле: описание, фото 7EСчитается, что в Ярославль приезжают для того, чтобы увидеть старинные церкви и монастыри...

22 10 2025 4:45:56

Оказывается, я совсем не знаю своего мужа

Оказывается, я совсем не знаю своего мужа Например, любишь ли ты порядок? А любит ли порядок твой партнер? Тебе нравится проводить отпуск активно? А твоему партнеру? Потом нужно было обменяться листочками и проверить себя...

21 10 2025 6:59:13

Мемориал Красная горка

Мемориал Красная горка 203420, E 33...

20 10 2025 0:44:59

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::