+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Сыворотка и крем для лица: чем отличаются, свойства, применение

Сыворотка и крем для лица: чем отличаются, свойства, применение Особенной популярностью сегодня пользуются крема для лица и сыворотка, которая также используется для улучшения поверхности кожи. Что же лучше?...

08 09 2026 19:57:51

Симптоматическая нефрогенная гипертензия

Симптоматическая нефрогенная гипертензия Симптоматическая нефрогенная гипертензия Нефрогенная артериальная гипертензия как следствие поражения почек Повышение уровня артериального давления может...

07 09 2026 14:40:57

Пресвитéра и Божественная Литургия

Пресвитéра и Божественная Литургия Всю неделю вы думаете об этом дне, как и о всяком дне, в который ваш супруг-иерей будет служить Литургию...

06 09 2026 16:39:20

Опоясывающий лишай: симптомы, лечение, фото, заразен ли он

Опоясывающий лишай: симптомы, лечение, фото, заразен ли он В статье показаны причины и симптомы, а также лечение опоясывающего лишая, рассмотрен его возбудитель и выяснено, насколько заразна эта болезнь и её последствия...

05 09 2026 5:26:23

Пустырник при брадикардии сердца

Пустырник при брадикардии сердца Пустырник при брадикардии сердца Лечение брадикардии в домашних условиях, что делать если низкий пульс Доступно о брадикардии, чем спровоцирована эта...

04 09 2026 18:15:39

Дворец Кичкине

Дворец Кичкине 436876 E 34...

03 09 2026 21:37:24

Гипертензия эндометрия матки

Гипертензия эндометрия матки Гипертензия эндометрия матки Гиперплазия эндометрия матки Тел.: 8-800-25-03-03-2 (бесплатно для звонков из регионов России) Санкт-Петербург, наб. реки...

02 09 2026 2:55:27

В окружении красных флажков

В окружении красных флажков — Надоела эта работа...

01 09 2026 2:21:51

Пена для бритья и все-все-все

Пена для бритья и все-все-все Итак, праздник неизбежен...

31 08 2026 18:15:56

Доброкачественная внутричерепная гипертензия у подростков

Доброкачественная внутричерепная гипертензия у подростков Доброкачественная внутричерепная гипертензия у подростков Внутричерепная гипертензия у детей или синдром повышения внутричерепного давления 1. Механизм...

30 08 2026 4:23:11

При гипертонии дают инвалидность и какую группу

При гипертонии дают инвалидность и какую группу Итак, кто и при каких обстоятельствах решает, кому давать инвалидность при высоком кровяном давлении? Группы инвалидности по тяжести патологии Дают ли группу инвалидности при гипертонии? АГ относится к числу патологических состояний, которые являются ограничением для огромного количества разных видов профессиональной деятельности...

29 08 2026 7:51:34

Рисуем воробья, или Парализующий страх воспитателя

Рисуем воробья, или Парализующий страх воспитателя Так родителям-отличникам запросто может достаться беззаботный троечник, а в семье физически развитых людей вырасти совершенно не любящий спорт ребёнок...

28 08 2026 23:58:16

Трасса Формулы 1 Сильверстоун: история, описание

Трасса Формулы 1 Сильверстоун: история, описание 4WТрасса Сильверстоун уже несколько десятилетий принимает один из этапов «Формулы 1» – Гран-при Великобритании...

27 08 2026 14:59:39

Стиль ретро – все грани истории

Стиль ретро – все грани истории А уж если вспомнить детские мечты о перевоплощении и разрешить себе чуточку поиграть?Что же такое стиль ретро? Ретро-стиль – это тяга к моде прошлых лет, к нарядам, причёскам и аксессуарам того времени...

26 08 2026 1:25:14

Достопримечательности Калуги: список, описание

Достопримечательности Калуги: список, описание Циолковского, ее часто называют колыбелью российской космонавтики...

24 08 2026 9:49:45

Обширный инфаркт причины

Обширный инфаркт причины Обширный инфаркт причины Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного приступа. Он...

23 08 2026 18:46:15

Валик для волос: как пользоваться пошагово, как сделать прически на длинные, как использовать для создания пучка, как делать на короткие

Валик для волос: как пользоваться пошагово, как сделать прически на длинные, как использовать для создания пучка, как делать на короткие В статье вы найдете информацию о том, что такое валик для волос: какие бывают его виды, технологию его использования для создания причесок различной структуры, а также чем можно заменить этот аксессуар....

22 08 2026 0:27:47

Гипертензия мочевого пузыря что это такое

Гипертензия мочевого пузыря что это такое Гипертензия мочевого пузыря что это такое Что такое гипотония мочевого пузыря Основная функция мочевого пузыря – это накопление и выведение жидкости из...

21 08 2026 1:27:18

Церквей Крыма

Церквей Крыма Именно на Крымском полуострове принял крещение князь Владимир в 988 году в Херсонесе, ныне Севастополь...

20 08 2026 19:31:21

Жёны»: очень личное искусство

Жёны»: очень личное искусство Представленные на выставке портреты охватывают самый, пожалуй, сложный период русской истории и в то же время эпоху ярчайших событий в отечественном искусстве — с конца XIX до середины XX столетия...

19 08 2026 16:44:30

Как укрепить сердечную мышцу при аритмии

Как укрепить сердечную мышцу при аритмии Как укрепить сердечную мышцу при аритмии Как укрепить сердце при аритмии? Аритмия хаpaктеризуется сбоями в работе сердечной мышцы с нарушением ритма...

18 08 2026 9:43:20

Заседание 160

Заседание 160 : и как это делает Дорогая Редакция, чего и вам желаем...

17 08 2026 11:47:22

Самые знаменитые свадебные платья в истории

Самые знаменитые свадебные платья в истории Платья некоторых невест вошли в историю, став олицетворением женственности и элегантности...

16 08 2026 6:26:49

Заседание 98

Заседание 98 Путешественники думали только о том, как бы поскорее добраться до какого-нибудь постоялого двора...

15 08 2026 2:19:30

Пресвитера - помощница и соработница священника

Пресвитера - помощница и соработница священника Именно им, этим самоотверженным женщинам, и посвящаем мы эти строки...

14 08 2026 20:40:19

Родители, с которыми невыносимо

Родители, с которыми невыносимо Если не манипулировать аудиторией, кто же такой токсичный родитель?Юлия Лапина: Термин токсичный родитель предложила известный психотерапевт Сьюзан Форвард, чтобы описать действие на психику ребенка определенного поведения родителей, которое порой не так заметно стороннему глазу и не является единичным эпизодом...

13 08 2026 19:10:48

Тадж-Махал: описание, легенда, архитектура, фото

Тадж-Махал: описание, легенда, архитектура, фото 4EКак только не называли знаменитый мавзолей Тадж-Махал! Известный индийский поэт Рабиндранат Тагор писал о Тадж-Махале, что этот памятник — «слеза, сверкающая на лице вечности»...

12 08 2026 14:41:23

Касторовое масло - применение для лица,волос,ресниц,бровей

Касторовое масло - применение для лица,волос,ресниц,бровей Описание препарата Касторовое масло (Ricini oleum) : состав и инструкция по применению, противопоказания, цены в Энциклопедии лекарств РЛС...

11 08 2026 6:55:22

Мимические морщины у мужчин: что они расскажут о хаpaктере?

Мимические морщины у мужчин: что они расскажут о хаpaктере? А вы знали, что морщины на лице могут поведать не только о вашем возрасте, но и о хаpaктере, привычках и манере поведения в той или иной ситуации?...

10 08 2026 5:59:41

Тысяча и один вопрос дeвyшке в подряснике

Тысяча и один вопрос дeвyшке в подряснике Как выслушать человека, жалующегося на жизнь, и не раскиснуть самой, нас учили на курсах для консультантов Телефона доверия...

09 08 2026 6:37:56

Пизанская башня: архитектура, описание, фото

Пизанская башня: архитектура, описание, фото Она является частью архитектурного ансамбля «Площади чудес», который состоит из собора, крестильни и кладбища Кампо-Санто...

08 08 2026 12:37:47

Трудно быть смыслом

Трудно быть смыслом Даже кота не могу завести — я ведь скоро в отпуск уеду, с кем он тогда останется? Непонятно...

06 08 2026 12:27:34

Принятие будничности

Принятие будничности В настоящее время живет и работает в Белоруссии...

05 08 2026 1:31:35

Памятник Нахимову

Памятник Нахимову К площади примыкают такие достопримечательности, как Графская пристань и Приморский бульвар...

04 08 2026 16:50:23

Проблемы с кожей лица? Значит какие то органы дают сбой! Какие?

Проблемы с кожей лица? Значит какие то органы дают сбой! Какие? Факторы которые влияют на кожу. Множество различных факторов могут нарушить ее нормальное функционирование. Перечень основных негативных факторов...

03 08 2026 16:53:12

Систолическая аритмия что это

Систолическая аритмия что это Систолическая аритмия что это Систолическая аритмия Саратовский государственный медицинский университет им. В.И. Разумовского (СГМУ, СМИ) Уровень...

02 08 2026 17:44:31

Cмepть одного из родителей

Cмepть одного из родителей Люди на протяжении всего существования человечества пытаются при помощи философии, религии и различных обрядов примириться со cмepтью, понять и принять её, потому что знают, что она есть неминуемый, неотвратимый конец любого живого существа...

01 08 2026 18:58:37

Переходный период церковного выгорания

Переходный период церковного выгорания Но вот проходит время — год, пять или десять лет, и в одно утро этот человек понимает, что ему не хочется сегодня идти в церковь...

31 07 2026 12:25:59

Заседание второе

Заседание второе Если на понедельник не выпадет какой-нибудь праздник или ваша очередь на будничном клиросе, то у вас будет шанс поехать на вашу светскую работу прямо из дома, а не с ранней литургии...

30 07 2026 19:55:27

Как избавиться от волос на лице навсегда: эффективные средства

Как избавиться от волос на лице навсегда: эффективные средства Советы, как избавиться от волос на лице в домашних условиях народными и профессиональными способами. Народные рецепты против волосатости на лице....

29 07 2026 23:40:44

Диастолическая гипертензия причины

Диастолическая гипертензия причины Диастолическая гипертензия причины Изолированное диастолическое давление Диагноз изолированная диастолическая гипертензия устанавливается, если показатель...

27 07 2026 12:56:34

Достопримечательности Иордании: список, описание

Достопримечательности Иордании: список, описание На юге страны, на засушливой равнине, окружённой мощными скалами из гранита и песчаника, расположена пустыня Вади-Рам...

26 07 2026 14:41:12

Иван-чай повышает или понижает давление: как растение влияет на его уровень и как его правильно принимать?

Иван-чай повышает или понижает давление: как растение влияет на его уровень и как его правильно принимать? В данной статье мы поговорим о влиянии иван-чая на артериальное давление человека: повышает ли он его уровень или понижает. Расскажем, можно ли его пить при других отклонениях. Предложим несколько рецептов на его основе....

25 07 2026 18:32:26

Черноплодая рябина повышает или понижает давление: лечебные свойства ягоды и как ее принимать

Черноплодая рябина повышает или понижает давление: лечебные свойства ягоды и как ее принимать Мы поговорим о влиянии красной и черноплодой рябины на артериальное давление: повышает или она его уровень или понижает. Расскажем, какими лечебными свойствами и противопоказаниями она обладает. Предоставим рецепты приготовления и расскажем, как ее правильно принимать....

24 07 2026 18:39:51

Гипотония желудка лечение народными средствами

Гипотония желудка лечение народными средствами Пациент становится раздражительным, жалуется на слабость и апатию...

23 07 2026 13:35:25

Замедление метаболизма после 30: мифы и факты

Замедление метаболизма после 30: мифы и факты Члeн Ассоциации диетологов Канады...

22 07 2026 20:38:50

Родители и интернет: кто кого

Родители и интернет: кто кого Что позволяет мне сделать скорбное лицо и увести толпу пока-еще-не-двенадцатилетних отпрысков прочь из мира движущихся картинок в сторону более дешевых развлечений...

21 07 2026 4:24:51

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::