В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Жизнь напоказ: как родители калечат психику своих детей

Жизнь напоказ: как родители калечат психику своих детей Русик искупался, Настенька для нас снова поет, Семочка опять капризничает...

10 12 2025 7:41:17

Осень психики

Осень психики Я плачу почти все время...

09 12 2025 5:10:42

Пляжи Евпатории

Пляжи Евпатории Бесплатные пляжи доступны абсолютно всем отдыхающим 24 часа в сутки...

07 12 2025 6:16:48

Электрофорез при гипертонии

Электрофорез при гипертонии Электрофорез при гипертонии Физиотерапия при гипертонии: электрофорез при гипертонической болезни Артериальная гипертензия является многофакторным...

06 12 2025 4:59:32

Папа после развода и другие ответы Екатерины Бурмистровой

Папа после развода и другие ответы Екатерины Бурмистровой Возможно, эта окончательность была неясна для самих взрослых...

05 12 2025 1:55:41

Достопримечательности Индонезии: список, описание

Достопримечательности Индонезии: список, описание 60% площади страны покрыто влажными вечнозелёными лесами, но встречаются и саванны — безлесные равнины, поросшие травой аланг-аланг...

04 12 2025 17:32:15

Заседание 156

Заседание 156 А когда я писала, был вторник...

03 12 2025 21:29:23

Родители и интернет: кто кого

Родители и интернет: кто кого Что позволяет мне сделать скорбное лицо и увести толпу пока-еще-не-двенадцатилетних отпрысков прочь из мира движущихся картинок в сторону более дешевых развлечений...

30 11 2025 3:39:13

Гипотония мышц у взрослых

Гипотония мышц у взрослых Гипотония мышц у взрослых Что такое мышечная гипотония у взрослых и детей Мышечная гипотония – патологическое состояние, характеризующееся снижением...

29 11 2025 15:16:29

Гипертензия правого желудочка сердца

Гипертензия правого желудочка сердца Гипертензия правого желудочка сердца Признаки гипертрофии правого желудочка Гипертрофия правого желудочка возникает под влиянием патологий дыхательной...

28 11 2025 11:45:26

Островная крепость Бурци: история, описание, фото

Островная крепость Бурци: история, описание, фото 3EТуристы, успевшие за свою жизнь побывать во многих странах мира и увидеть многочисленные памятники архитектуры, советуют начинающим путешественникам, стоящим перед непростым выбором: «Куда отправиться на этот раз?», — обратить свое внимание на Грецию...

27 11 2025 19:19:45

Продукты снижающие артериальное давление

Продукты снижающие артериальное давление Продукты снижающие артериальное давление Какие продукты понижают давление: 10 самых действенных Из этой статьи вы узнаете, какая еда способствует...

25 11 2025 2:31:29

Причины скачков артериального давления у женщин

Причины скачков артериального давления у женщин Однако речь идёт о достаточно опасных состояниях...

24 11 2025 0:31:12

Озеро Иссык-Куль: описание, достопримечательности

Озеро Иссык-Куль: описание, достопримечательности Самый большой природный водоем этой республики славится чистой прозрачной водой, пологими берегами и живописными предгорьями, а его название переводится как «горячее озеро»...

23 11 2025 14:22:31

Жёны»: очень личное искусство

Жёны»: очень личное искусство Представленные на выставке портреты охватывают самый, пожалуй, сложный период русской истории и в то же время эпоху ярчайших событий в отечественном искусстве — с конца XIX до середины XX столетия...

22 11 2025 11:28:27

Брадикардия и всд

Брадикардия и всд Но обратная сторона проблемы пугает не меньше, тем более, что брадикардия при ВСД случается реже, чем тахикардия...

21 11 2025 18:21:26

Аритмия сердца лечение народными средствами

Аритмия сердца лечение народными средствами Аритмия сердца лечение народными средствами Как лечить аритмию сердца в домашних условиях Нарушенный сердечный ритм, слишком частый (тахикардия) или...

20 11 2025 8:24:20

Гипотония лоханок почек у ребенка

Гипотония лоханок почек у ребенка Гипотония лоханок почек у ребенка Как развивается гипотония лоханки почки, её основные проявления и лечение Гипотония лоханки почки представляет собой...

19 11 2025 15:17:39

Обширный инфаркт сердца что это такое

Обширный инфаркт сердца что это такое Обширный инфаркт сердца что это такое Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного приступа....

18 11 2025 0:45:42

Как Избавиться От Изжоги (ГЭР) Быстро: 10 лучших продуктов

Как Избавиться От Изжоги (ГЭР) Быстро: 10 лучших продуктов Что такое изжога, причины возникновения, чем она угрожает здоровью, как избавится от изжоги быстро, навсегда, народными средствами, и можно ли так избавляться. Обзорная статья разных взглядов на проблему рефлюкса. Медикаментозное лечение, операция, коррекция образа жизни согласно с биоритмами, методика Болотова....

17 11 2025 3:35:19

Швеция, мон амур

Швеция, мон амур ) Удивительно было увидеть своими глазами страну красно-белых хуторов, пекарни, амбары, хозяйственные дворы, на второй этаж которых можно въехать на телеге...

16 11 2025 3:50:25

Хеликобактер пилори: чем опасен, анализ, симптомы и лечение

Хеликобактер пилори: чем опасен, анализ, симптомы и лечение Полная информация о Хеликобактер пилори, как происходит его вторжение, почему иммунитет не сpaбатывает, симптомы, разные способы лечения, рекомендованные врачом...

15 11 2025 1:27:22

Успенский монастырь в Иваново: история, описание, фото

Успенский монастырь в Иваново: история, описание, фото (Успенская церковь) Координаты: 56°59’19...

14 11 2025 19:34:37

Уход за жирной кожей лица в домашних условиях: советы и рецепты для разных возрастов

Уход за жирной кожей лица в домашних условиях: советы и рецепты для разных возрастов Уход за жирной кожей лица требует особого внимания и имеет свои правила. Мы познакомим вас с утренним и вечерним этапами ухода за жирной кожей, а также c народными средствами и с салонными процеДypaми....

13 11 2025 0:15:33

В разводе с собственными эмоциями

В разводе с собственными эмоциями Но насколько же отличалось поведение Валентины от выдаваемых её программых заявлений! Да, она улыбалась, да, она рассказывала о своих близких людях тихим и спокойным голосом, но далеко не это интересовало меня...

11 11 2025 23:26:30

Севастопольская бухта: описание и фото, карта и координаты, видео

Севастопольская бухта: описание и фото, карта и координаты, видео На востоке она проходит близ знаменитого на весь мир древнего Инкерманского монастыря и переходит в речку под названием Черная...

10 11 2025 16:47:48

Бегущая с улиткой

Бегущая с улиткой У меня был на них встроенный радар, который чутко засекал наличие щенка где-нибудь поблизости...

09 11 2025 6:13:53

Какие признаки инфаркта у мужчин

Какие признаки инфаркта у мужчин Какие признаки инфаркта у мужчин Симптомы инфаркта у мужчины: ранние и острая фаза Из этой статьи вы узнаете: хаpaктерные признаки инфаркта у мужчин, как...

08 11 2025 9:39:39

Лечение щитовидной железы у женщин

Лечение щитовидной железы у женщин Лечение щитовидной железы у женщин необходимо начинать с выявления отклонений в её функциях, поиска причин, почему они происходят и анализа симптомов....

07 11 2025 17:42:59

Как почки влияют на артериальное давление

Как почки влияют на артериальное давление Как почки влияют на артериальное давление Как распознать почечную гипертонию? Как распознать почечную (нефрогенную) гипертензию, читателям «ВВ»...

06 11 2025 14:31:16

Почему болит голова и тошнит:100% способы решения!!!

Почему болит голова и тошнит:100% способы решения!!! Здравствуйте, дорогие друзья! В этой статье я очень подробно вам расскажу, почему болит голова и тошнит, а так же повышается давление. Для начала......

04 11 2025 17:48:24

Почему сериал «Гоголь» не так страшен, как его малюют

Почему сериал «Гоголь» не так страшен, как его малюют Все это пустое (не потому, что неважно само по себе, а потому что это как ждать от Трех мушкетеров, что они будут энциклопедией по эпохе Ришелье)...

03 11 2025 10:30:58

Сыворотка и крем для лица: чем отличаются, свойства, применение

Сыворотка и крем для лица: чем отличаются, свойства, применение Особенной популярностью сегодня пользуются крема для лица и сыворотка, которая также используется для улучшения поверхности кожи. Что же лучше?...

02 11 2025 23:34:35

Беталок зок не помогает при аритмии

Беталок зок не помогает при аритмии Беталок зок не помогает при аритмии Как принимать Беталок ЗОК Здравствуйте, Имею регулярно приступы мерцательной аритмии (фибрилляция предсердий)....

01 11 2025 17:26:46

Крапива разжижает или сгущает кровь: 5 лечебных свойств и рецепты отваров и чаев на основе растения

Крапива разжижает или сгущает кровь: 5 лечебных свойств и рецепты отваров и чаев на основе растения Мы поговорим о том, какое действие оказывает крапива на кровь: разжижает ее или наоборот сгущает? Расскажем о её полезных лечебных свойствах, а также о том, какое влияние она имеет на здоровье человека. Предоставим перечень рецептов на её основе: отвар, чай и другие....

31 10 2025 1:50:24

Эссенциальная гипертензия что это такое

Эссенциальная гипертензия что это такое Эссенциальная гипертензия что это такое Эссенциальная артериальная гипертензия Эссенциальная гипертензия (первичная гипертензия, эссенциальная...

30 10 2025 21:53:20

Систолическая аритмия что это

Систолическая аритмия что это Систолическая аритмия что это Систолическая аритмия Саратовский государственный медицинский университет им. В.И. Разумовского (СГМУ, СМИ) Уровень...

29 10 2025 2:55:51

Заседание 132

Заседание 132 Мною было уже писано нечто о том, как я из балерины перевоплотилась в… не знаю, как это назвать, но не беда, повторю, дабы ежели кто в неведении пребывает, нить повести моей не потерял...

28 10 2025 11:45:56

Почечная гипертензия лечение

Почечная гипертензия лечение Чтобы предотвратить наступление осложнений, необходимо диагностировать недуг при появлении первых симптомов, провести комплексное и длительное лечение...

27 10 2025 15:46:48

От чего падает артериальное давление

От чего падает артериальное давление От чего падает артериальное давление Почему падает давление у человека: возможные причины и последствия Почему падает давление у человека – причины и...

26 10 2025 1:39:53

Из чего делают помаду: как делается гигиеническая и почему скатывается для губ, ребенок съел - состав

Из чего делают помаду: как делается гигиеническая и почему скатывается для губ, ребенок съел - состав Что включает в себя состав помады для губ? Особенности состава губной помады: чего не должно присутствовать в качественном продукте?...

25 10 2025 5:12:47

Печеночная гипертензия симптомы

Печеночная гипертензия симптомы Печеночная гипертензия симптомы Печеночная гипертензия симптомы Бюджетное учреждение здравоохранения Удмуртской Республики «Сарапульская городская...

24 10 2025 12:35:13

Что такое вторичная гипертензия

Что такое вторичная гипертензия Что такое вторичная гипертензия Вторичная артериальная гипертензия: виды, диагностика, причины, лечение В последнее время чаще возникают случаи обращения...

23 10 2025 8:17:26

Березовый деготь: применение, польза и вред, инструкция

Березовый деготь: применение, польза и вред, инструкция Берёзовый дёготь, его способ применения, польза и вред, лечение дёгтем различных заболеваний, инструкция по применению наружно и вовнутрь, дегтярное мыло, цена....

22 10 2025 18:30:28

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::