В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
6EВ 1998 году в столице Малайзии — Куала-Лумпуре — горделиво вознеслись к небу башни-«близнецы» Петронас...
28 11 2025 19:44:40
Валидол при аритмии Можно ли принимать "Валидол" при учащенном сердцебиении? Тахикардия – разновидность синусовой аритмии, при которой у человека...
26 11 2025 0:18:28
Бодифлекс при гипертонии Чем опасен "бодифлекс"? “Создательница метода “Бодифлекс” Грир Чайлдерс в своих книгах очень много пишет правильного и полезного...
25 11 2025 12:11:31
На любой сайт по психологии для женщин и чайников сходите — там вам примерно то же самое напишут — ну, может быть, чуть менее образно, чуть более научно...
24 11 2025 14:30:10
Артериальная гипертензия и гипертоническая болезнь отличия В чем разница между гипертензией и гипертонией? Многие люди словам гипертония и гипертензия...
22 11 2025 15:26:57
Изолированная систолическая гипертензия лечение Как лечить изолированную систолическую артериальную гипертонию (гипертензию) у пожилых людей Изолированная...
21 11 2025 21:26:58
Скинорен гель — незаменимый помощник в борьбе с акне и другими проблемами кожи. Описание препарата: состав и форма выпуска. Инструкция по применению: показания и противопоказания, цена, обзор аналогов и отзывы....
19 11 2025 8:37:28
Как оказалось впоследствии, опека просто морочила мне голову, нарочно тянула время, чтобы иностранцы успели решить все организационно-правовые вопросы и вывезти ребенка из страны...
18 11 2025 16:11:48
Гипертензия белого халата Как избавиться от синдрома белого халата при измерении давления? «Сидром белого халата» при измерении артериального давления...
17 11 2025 2:49:44
Все куда-то спешат, бегут, и увидеть по-настоящему женственно одетую красавицу в наше время достаточно сложно...
16 11 2025 14:39:56
Особенности бородавки-шипицы: симптоматика и признаки. Причины появления. Как выводить шипицу на ноге в домашних условиях? Как лечить медикаментозно? Терапия шипицы народными средствами...
14 11 2025 0:13:47
Официальный магазин Kylie Cosmetics в России, купить косметику Kylie, купить помаду Kylie, купить помаду Кайли...
13 11 2025 14:46:14
Синусовая брадикардия сердца при беременности Брадикардия во время беременности Незначительное понижение частоты сердечных сокращений иногда является...
12 11 2025 14:47:28
Ночью я обновляла и обновляла френдленту, читала новостные хроники и смогла успокоиться только к пяти утра...
11 11 2025 2:48:33
Противопоказания при гипертонии Ограничения при гипертонии Гипертония — серьезная болезнь, которая может привести к полной или частичной инвалидизации...
10 11 2025 16:22:18
1WБруклинский мост, который по праву считается одной из главных достопримечательностей Нью-Йорка, является самым старейшим из висячих мостов в Соединенных Штатах Америки...
09 11 2025 14:39:35
Интересно будет узнать, что город Руан называют «Городом ста Шпилей», из-за огромного количества высоких и красивых зданий с многочисленными шпилями, которые возвышаются в этом городе...
08 11 2025 20:32:55
Как и в случае с физической болью, мы стремимся избегать соприкосновения с психологической болью (а точнее — с очень интенсивными чувствами), причем как на сознательном, так и на бессознательном уровне...
07 11 2025 13:16:47
Именно им, этим самоотверженным женщинам, и посвящаем мы эти строки...
06 11 2025 0:14:31
Упражнение гипертензия что это такое Гиперэкстензия — упражнение для укрепления спины В спортивных тренировках каждый имеет свои любимые виды упражнения....
05 11 2025 1:56:17
Атипичные формы инфаркта миокарда Атипичные формы инфаркта миокарда и их симптомы Инфаркт миокарда – это не всегда тот случай, когда болит за гpyдиной....
04 11 2025 1:53:37
Скачки артериального давления причины Причины скачков давления, симптомы и лечение Почему скачет артериальное давление (АД) у человека? И какие причины,...
03 11 2025 6:45:51
Вы узнаете, как боярышник влияет на сердце и сосуды человека. Расскажем, как правильно пить настойку и заваривать цветы и плоды этого растения при аритмии, тахикардии, атеросклерозе и сердечной недостаточности. Обсудим полезные свойства препаратов на его основе....
01 11 2025 2:47:33
Внутричерепная гипертензия у ребенка 9 лет Внутричерепная гипертензия у детей или синдром повышения внутричерепного давления 1. Механизм развития 2....
30 10 2025 18:54:56
Есть и те, кто привычно считает мужчин умнее, сильнее, образованнее...
29 10 2025 8:29:26
Давление при гипотонии Давление при гипотонии У людей с артериальной гипотензией нормой АД считается 100/60 мм рт. ст. или ниже, что хорошо переносится...
28 10 2025 3:52:48
Мы поговорим о том, как мелисса действует на артериальное давление человека — может ли она повышать или понижать его. Расскажем, как её заваривать и принимать, а также какие есть противопоказания....
27 10 2025 6:28:27
Что такое Полисорб, механизм очищения организма, отзывы пользователей и докторов, как принимать, инструкция по приготовлению суспензии, можно ли использовать детям, какая его стоимость/цена. Полисорб при отравлении, алкоголизмие, инфекциях, прыщах, профилактике....
26 10 2025 14:11:32
Содержание статьиКак растение действует на вязкость крови?Еще 7 полезных свойствПоказания для приёмаПротивопоказанияКак правильно принимать?3 лечебных рецептаОбзор аптечных препаратовЗаключение
Как растение действует на вязкость крови?
В зависимости от того, какую часть растения вы используете, эффект, оказываемый на кровоток, будет разным...
25 10 2025 4:38:56
Занятия йогой при гипертонии помогают улучшить общее состояние и стабилизировать артериальное давление...
24 10 2025 1:18:46
Синусовая брадикардия у ребенка 8 лет Чем опасна брадикардия у детей Брадикардия у детей возникает вследствие протекания в организме ребёнка...
23 10 2025 5:33:22
Права, которые есть у детей, базируются на основных детских и человеческих потребностях...
22 10 2025 10:31:33
В центре его отвесная скала, на вершине которой виднеются старинные руины...
21 10 2025 10:59:28
Тысячелистник и брадикардия Народные средства от брадикардии Нарушение сердечного ритма при брадикардии может эффективно контролироваться и лечиться...
20 10 2025 21:30:20
Как тут быть?Вы решили в первый раз встретиться в реале с интернет-знакомым...
19 10 2025 12:16:53
Географические координаты Мечети хана Узбека на карте Крыма GPS — N 45...
18 10 2025 10:42:16
Фиброз гpyди – патология, которая с каждым годом поражает все больше женщин, возраст уже перестает быть основополагающим фактором. Нередко такие изменения встречаются у молодых пациенток 30-35 лет, что связано с особенностями гормональных изменений, действия некачественных продуктов питания и внешних факторов....
17 10 2025 1:54:50
Возле речки есть указатели на монастырь, далее по указателям...
15 10 2025 2:30:12
Особенной популярностью сегодня пользуются крема для лица и сыворотка, которая также используется для улучшения поверхности кожи. Что же лучше?...
14 10 2025 1:48:16
Показатели его величины зависят от множества факторов...
13 10 2025 16:33:13
Инфаркт миокарда википедия Инфаркт миокарда Инфаркт миокарда – очаг ишемического некроза сердечной мышцы, развивающийся в результате острого нарушения...
12 10 2025 23:47:34
Обширный инфаркт сердца что это такое Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного приступа....
11 10 2025 13:28:17
Эссенциальная гипертензия что это такое лечение Эссенциальная гипертензия: симптомы, лечение Эссенциальная гипертензия – это наиболее часто встречающийся...
10 10 2025 9:36:48
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::




Коричневые выделения при беременности: норма и патология
Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?
Формы обучения