В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Инструкция по применению Дарсонваль. Показания, противопоказания, как пользоваться аппаратом. Как применять для лечения волос, для лица, от прыщей в домашних условиях....
20 12 2025 8:35:40
6EВ 1998 году в столице Малайзии — Куала-Лумпуре — горделиво вознеслись к небу башни-«близнецы» Петронас...
19 12 2025 19:13:39
Общий наркоз при брадикардии у взрослых Брадикардия и общий наркоз Операция — большой стресс для организма и грозит многими осложнениями. В...
18 12 2025 0:38:45
Купирует ли аритмию капотен Скорая помощь для гипертоника Опубликовано в журнале, Леди Вита, апрель 2013 От повышения кровяного давления не застрахован ни...
17 12 2025 18:24:55
Внутричерепная гипертензия у ребенка 9 лет Внутричерепная гипертензия у детей или синдром повышения внутричерепного давления 1. Механизм развития 2....
16 12 2025 14:23:28
Узнайте, как вылечить остеохондроз в домашних условиях. Пройдите тест на остеохондроз. Травяные рецепты - 7 штук. Что такое грыжа межпозвонкового диска....
15 12 2025 19:42:59
Пятиглавая громада собора стоит в Верхнем городе, на возвышении Тоомпеа и служит прекрасным ориентиром, а вечером здание красиво подсвечивают...
14 12 2025 16:47:35
Мы поговорим о том, может ли зверобой влиять на артериальное давление: повышать его или понижать? Расскажем, как трава действует на его уровень. Узнаем, как его правильно принимать и какие есть рецепты на его основе....
13 12 2025 22:29:46
12 12 2025 10:25:58
Массаж шеи при гипотонии Помогает ли точечный массаж при гипотонии Содержание Массаж при гипотонии является одним из самых эффективных средств, помогающих...
11 12 2025 19:20:35
Лекарственные средства при гипотонии Медикаментозное лечение гипотонии Саратовский государственный медицинский университет им. В.И. Разумовского (СГМУ,...
10 12 2025 0:29:35
Члeн Ассоциации диетологов Канады...
09 12 2025 5:22:33
Изваяние Христа с распростёртыми руками высится над 10-миллионным городом, словно благословляя и обнимая его...
07 12 2025 1:50:34
Мужская православная обитель была основана в 1656 г...
06 12 2025 4:34:30
Какие лечебные свойства расторопши для всего организма, особенно - печени, как её принимать в шроте, порошке из семян, масле, отваре, противопоказания в лечении...
04 12 2025 13:20:27
Мы поговорим о том, какое влияние оказывает боярышник на артериальное давление — понижает или повышает растение его уровень? Объясним, можно ли его пить при гипертонии и гипотонии, а также предоставим лечебные рецепты: настойки, чаи, смеси и т.д....
03 12 2025 16:33:44
Почечная гипертензия лечение народными средствами Лечение народными средствами почечной гипертонии Это письмо человека, который самостоятельно вылечил...
02 12 2025 0:26:17
Можно ли заниматься спортом при синусовой аритмии Можно ли заниматься спортом при аритмии сердца Занятия спортом являются неотъемлемой частью здоровой...
01 12 2025 1:23:30
Крепость с высоты птичьего полётаНаверное, именно по этой причине Тауэр входит в число самых посещаемых мест столицы Туманного Альбиона...
30 11 2025 1:12:19
Изолированная диастолическая гипертензия Изолированное диастолическое давление Диагноз изолированная диастолическая гипертензия устанавливается, если...
29 11 2025 20:57:47
Синусовая брадикардия что это Синусовая брадикардия сердца: что это такое, причины, лечение и прогноз Из этой статьи вы узнаете: что такое синусовая...
28 11 2025 12:51:20
Родителям часто приходится сталкиваться с изменениями в поведении ребенка и чувствовать себя растерянными и даже беспомощными...
27 11 2025 22:34:57
Народные средства от гипотонии Народные средства при гипотонии Гипотония привносит в жизнь человека множество неудобств. Снижение тонуса сосудов и...
25 11 2025 18:51:16
И тут вспоминаю, что не внес батарейки ААА для фотоаппарата старшей дочери...
24 11 2025 13:48:39
Мы предоставим список трав, повышающих артериальное давление человека. Объясним, какие из них нормализуют его пониженный уровень при гипотонии, а также предоставим лечебные рецепты на их основе....
23 11 2025 16:52:12
22 11 2025 22:41:16
Узнайте причины, почему хрустят колени, что делать, если хруст продолжается длительный период, рассмотрим насколько опасен хруст суставов, как и когда их лечить...
20 11 2025 12:14:32
Если говорить сухим научным языком, то Галапагоссы – это 13 вулканических островов, которые появились в результате почти непрекращающихся извержений вулканов на дне моря...
19 11 2025 19:45:40
Кровь насыщается кислородом благодаря большому количеству вдохов, внутренние органы получают питательные вещества, АД приходит в норму...
18 11 2025 4:30:19
Узнайте, что делать при тепловом ударе у взрослых, детей, беременных, при физических перегрузках, а также какие существуют методы профилактики тепловых ударов....
17 11 2025 16:42:52
Поговорим о том, какое влияние оказывает чабрец на уровень артериального давления — повышает его или же понижает. Объясним, какие рецепты с тимьяном наиболее эффективны: чай, отвар или сбор с другими травами....
16 11 2025 14:42:41
Вдруг для него это окажется очень важно, а мне будет нельзя? Придётся делать выбор — или согрешить, или расстаться...
15 11 2025 8:55:15
Противопоказания при гипертонии Ограничения при гипертонии Гипертония — серьезная болезнь, которая может привести к полной или частичной инвалидизации...
14 11 2025 20:17:20
Конкор кор и гипертензия Конкор - инструкция по применению, отзывы, аналоги и формы выпуска (таблетки 5 мг, 10 мг, 2,5 мг Кор) лекарства для лечения...
13 11 2025 10:20:28
Лечение после инфаркта миокарда народными средствами Как лечить инфаркт миокарда народными средствами Лечение инфаркта народными средствами повышает шанс...
12 11 2025 19:45:29
Вертикальные линии в одежде действительно дают эффект стройности: вертикальные отстрочки, ряды пуговиц, молнии, вертикальные полы пальто, жилета, кардигана, длинный платок, шарф, но вертикальная полоска и плиссе будут полнить и сделают фигуру визуально объемнее...
11 11 2025 13:14:27
Экстрасистолическая аритмия лечение Причины и лечение экстрасистолической аритмии Нарушение сердечного ритма в виде внезапного сокращения —...
10 11 2025 1:35:41
Личный опыт приготовления и употрeбления отвара овса, лечебные свойства и противопоказания, польза напитка и вред фитина. Как правильно готовить и принимать....
09 11 2025 8:25:43
Систолическая аритмия что это Систолическая аритмия Саратовский государственный медицинский университет им. В.И. Разумовского (СГМУ, СМИ) Уровень...
08 11 2025 5:31:33
Чили и вся Южная Америка на юге оканчиваются скалистым мысом Горн, где господствуют постоянные туманы, ураганные ветра, сильные течения, шторма и холода...
07 11 2025 2:53:31
Иван чай при гипертонии Иван чай при гипертонии и высоком артериальном давлении Про «Кипрей узколистный» или именуемый в народной медицине Иваном ходят...
06 11 2025 23:27:48
Петра и Февронии, икона Афонских Святых с частицами мощей, икона блаженной Матроне Московской Координаты: 55°34’23...
05 11 2025 13:48:15
Масло опунции (кактуса) Adarisa в интернет-магазине Biomui по отличной цене! Предлагаем купить масло плодов опунции в Москве недорого!...
04 11 2025 23:55:10
03 11 2025 21:22:21
Что такое вторичная гипертензия Вторичная артериальная гипертензия: виды, диагностика, причины, лечение В последнее время чаще возникают случаи обращения...
02 11 2025 14:22:16
Как ощущается аритмия сердца Аритмия сердца - симптомы, причины и лечение Аритмия Аритмия – это нарушение ритма. Когда говорят об аритмии сердца, имеется...
01 11 2025 19:14:37
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::



