В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Чем опасна мерцательная аритмия 4 опасных осложнения мерцательной аритмии, которые могут убить Ежегодно медики диагностируют 400 тыс. случаев инсульта. На...
28 09 2026 11:59:24
3EТуристы, успевшие за свою жизнь побывать во многих странах мира и увидеть многочисленные памятники архитектуры, советуют начинающим путешественникам, стоящим перед непростым выбором: «Куда отправиться на этот раз?», — обратить свое внимание на Грецию...
26 09 2026 6:43:32
Аритмия где идет в спб Аритмия — врачи и клиники Санкт-Петербурга Лечением и диагностикой данного заболевания занимаются кардиологи. Мы подобрали 84 врача...
23 09 2026 8:26:40
Аритмия при беременности на ранних сроках Насколько опасна при беременности синусовая аритмия для ребенка и будущей мамы? Синусовая (синоатриальная)...
22 09 2026 17:28:34
Цены на установку имплантов в ягoдицы (Россия, Украина, заграницей). Техника проведения, противопоказания, последствия сразу и спустя время после операции....
21 09 2026 15:37:20
Народные средства от тахикардии и аритмии Народные средства от аритмии и тахикардии Аритмия и тахикардия - распространенные заболевания, связанные с...
20 09 2026 4:52:14
Инфаркт миокарда симптомы у женщин и лечение Признаки инфаркта у женщин: симптомы и предвестники Признаки инфаркта у женщин могут иметь особенности,...
19 09 2026 9:28:43
Много людей уходит из благотворительности именно потому, что пошли туда на эмоциях, без раздумий...
18 09 2026 4:52:14
Узнайте всё о демодекоз лечение на лице, глазах и голове, о пользе, которую приносит клещ демодекс и почему он превращается в зло, портящее лицо, как избежать....
17 09 2026 7:52:10
Насколько безопасен цитрамон при беременности, когда прием препарата оправдан, когда он категорически запрещен, чем его заменить в 1, 2, 3 триместре беременности....
16 09 2026 18:33:26
Тогда здесь стояли непроходимые леса, перемещающиеся дубравами и березняками...
15 09 2026 4:50:12
В статье показаны причины и симптомы, а также лечение опоясывающего лишая, рассмотрен его возбудитель и выяснено, насколько заразна эта болезнь и её последствия...
14 09 2026 2:13:54
Остальные дети к мягким игрушкам подходят утилитарно, как к подушкам...
13 09 2026 3:14:47
Мы поговорим о том, как кора белой ивы влияет на вязкость крови: разжижает или сгущает ее? Объясним, как правильно ее принимать, а также какие противопоказания она имеет. Предоставим эффективные рецепты на ее основе: отвар, настой, экстpaкт....
09 09 2026 16:55:14
Препараты при гипертензии с наименьшими побочными эффектами Таблетки от гипертонии нового поколения: список современных препаратов Гипертоническая болезнь...
08 09 2026 4:41:55
60% площади страны покрыто влажными вечнозелёными лесами, но встречаются и саванны — безлесные равнины, поросшие травой аланг-аланг...
07 09 2026 15:48:27
Признаки инсульта и инфаркта у женщин Инфаркт, инсульт: как распознать признаки этих заболеваний, что делать и как помочь больному до приезда скорой...
05 09 2026 22:54:30
Здесь экспонируются сокровища мирового уровня, которые много веков хранили в казне царей и патриархов, а также искусные работы отечественных и зарубежных ювелиров...
02 09 2026 21:54:17
Не поймите меня неправильно, она не была одета празднично...
01 09 2026 10:50:24
Обширный инфаркт причины и последствия Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного...
31 08 2026 2:21:16
Что значит артериальное давление Что означают цифры давления: верхнее и нижнее АД Артериальное давление может меняться в течении суток. Как правильно его...
30 08 2026 11:19:13
Все об маммопластике (увеличении гpyди): как выбрать хирурга, какая цена на пластику гpyди, для чего носят компрессионное белье, как долго нельзя спать на боку....
29 08 2026 23:35:40
Аритмия сердца лечение народными средствами Как лечить аритмию сердца в домашних условиях Нарушенный сердечный ритм, слишком частый (тахикардия) или...
28 08 2026 21:37:29
А что делать тем, кто сейчас, в данный момент, страдает от неразделенной любви?Чувство симпатии, влюбленности нам не подвластно...
27 08 2026 20:14:37
После проведения различных реформ, Гаспра административно относилась к Симферопольскому уезду...
26 08 2026 0:52:32
Для меня в Наринэ живут две писательницы: одна — беззаботная и веселая автор Манюни, которой с восторгом зачитываются и те, у кого тоже было советское детство, и современные подростки, и печальный, мудрый автор С неба упали три яблока, Люди, которые всегда со мной и Зулали, рассказов о любви и cмepти, о войне и боли потерь...
24 08 2026 12:52:52
Как безопасно лечить низкий гемоглобин при беременности, какие причины и симптомы его проявления, что применять: таблетки или натуральные препараты (Гемобин)...
22 08 2026 1:30:12
Шоколад при гипотонии Как шоколад влияет на артериальное давление — повышает или понижает его? Шоколад — излюбленная сладость, родом из детства. В основу...
20 08 2026 0:10:57
Настойка женьшеня при гипотонии Женьшень повышает или понижает артериальное давление? Женьшень является уникальным растением, вот уже много сотен лет...
19 08 2026 3:19:22
Но если обнаружилось изменение цвета, рельефа, плотности самой слизистой, или налет на нёбе у ребенка — важно как можно раньше обратиться к врачу. Этот...
18 08 2026 18:11:41
Давление при инфаркте миокарда у женщин Какое давление при инфаркте? Давление при инфаркте – важный диагностический критерий. Однако дать однозначный...
17 08 2026 8:20:53
Географические координаты Керченского Историко — археологического музея, на карте Крыма GPS N 45...
16 08 2026 17:29:15
15 08 2026 15:40:12
Гипертония что это за болезнь симптомы Гипертоническая болезнь Гипертоническая болезнь (эссенциальная артериальная гипертензия, первичная артериальная...
14 08 2026 7:35:16
Почти всю жизнь она только и делала, что порхала в облаках и получала за это гонорар, сопоставимый с зарплатой профессора...
12 08 2026 3:56:40
Гипертензия белого халата Как избавиться от синдрома белого халата при измерении давления? «Сидром белого халата» при измерении артериального давления...
11 08 2026 4:27:52
Мы предоставим список народных средств для снижения повышенного холестерина. Расскажем, как быстро и эффективно понизить его уровень в крови и почистить сосуды в домашних условиях....
10 08 2026 3:17:58
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::



