+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Впадины под глазами как избавиться - четыре метода устранения слезных борозд

Впадины под глазами как избавиться - четыре метода устранения слезных борозд Что такое носослезная борозда и почему она возникает? Какими методами можно избавиться от такой проблемы? Узнайте в статье все об этом!...

17 08 2026 22:43:56

Рисуем храм

Рисуем храм Храм – это дом Божий, где Господь невидимо особо присутствует...

16 08 2026 20:44:46

Достопримечательности Хорватии: список, описание

Достопримечательности Хорватии: список, описание Старый город ТрогираЛучшие яхтенные порты — марины — находятся вблизи от исторических центров средневековых городов, таких как Дубровник, Задар, Сплит, Шибеник...

15 08 2026 17:59:56

Геморрагический инфаркт головного мозга

Геморрагический инфаркт головного мозга Геморрагический инфаркт головного мозга Инфаркт головного мозга — что это такое и насколько опасно, как выявить и вылечить в короткие сроки Мозг человека...

14 08 2026 1:35:39

Николо-Набережная церковь в Муроме: история, фото

Николо-Набережная церковь в Муроме: история, фото Её золотые купола и ярко-жёлтый фасад видны не только со стороны реки, но и из городского Окского сада...

13 08 2026 22:53:24

Народные методы лечения гипертонии

Народные методы лечения гипертонии Народные методы лечения гипертонии Лечение гипертонии народными средствами в домашних условиях - самые эффективные с травами, соками и медом Многие люди...

12 08 2026 5:28:50

Рыбачье, Крым

Рыбачье, Крым В окрестностях поселка выращивают виноград для винодельческих заводов полуострова...

11 08 2026 21:43:23

Психосоматика эссенциальная гипертензия

Психосоматика эссенциальная гипертензия Психосоматика эссенциальная гипертензия Эссенциальная гипертензия. Врачи различают два типа гипертензии: 1. Первичная артериальная гипертензия –...

10 08 2026 0:55:23

Какие лекарства поднимают давление при гипотонии

Какие лекарства поднимают давление при гипотонии Какие таблетки повышают давление у человека Гипотония (артериальная гипотензия) — состояние организма, которое хаpaктеризуется снижением АД ниже нормальных показателей, противоположное гипертонической болезни...

09 08 2026 12:36:15

Мой муж

Мой муж Не сомневайтесь в моей адекватности, я психически здорова! Такое поведение — это просто некая линия защиты, чтобы окончательно не сойти с ума...

08 08 2026 22:37:58

У безмятежной и медленной реки

У безмятежной и медленной реки Блага цивилизации — добро пожаловать — на улице...

06 08 2026 7:52:40

Заседание 160

Заседание 160 : и как это делает Дорогая Редакция, чего и вам желаем...

05 08 2026 6:24:12

Как избавиться от волос на лице навсегда: эффективные средства

Как избавиться от волос на лице навсегда: эффективные средства Советы, как избавиться от волос на лице в домашних условиях народными и профессиональными способами. Народные рецепты против волосатости на лице....

03 08 2026 18:14:19

Достопримечательности Турции: список, описание, фото

Достопримечательности Турции: список, описание, фото Древние Ликийские гробницыНа турецких курортах можно удачно сочетать отдых на море и посещение древних городов, а в зимний сезон — горнолыжный спорт и оздоровительный туризм...

02 08 2026 12:21:48

Диф диагностика инфаркта миокарда

Диф диагностика инфаркта миокарда Диф диагностика инфаркта миокарда Дифференциальная диагностика инфаркта миокарда Признаки острой сердечной недостаточности по правожелудочковому типу:...

01 08 2026 9:12:30

Признаки аппендицита у женщин, симптомы, острый аппендицит

Признаки аппендицита у женщин, симптомы, острый аппендицит Узнайте симптомы и признаки аппендицита у женщин. Причины возникновения аппендицита, его функции, как диагностировать и лечить аппендицит, его профилактику...

31 07 2026 21:25:24

Артериальная гипертензия при беременности

Артериальная гипертензия при беременности Артериальная гипертензия при беременности Артериальная гипертензия при беременности По статистике, артериальная гипертензия при беременности встречается у...

30 07 2026 10:46:13

Гипертония мкб 10

Гипертония мкб 10 Гипертония мкб 10 I10 Эссенциальная (первичная) гипертензия Гипертония (артериальная гипертензия) — постоянно повышенное артериальное давление, которое...

29 07 2026 16:39:29

Гипотония беременных мкб 10

Гипотония беременных мкб 10 Гипотония беременных мкб 10 Гипотензивный синдром у матери Рубрика МКБ-10: O26.5 Содержание Определение и общие сведения Артериальная гипотензия -...

28 07 2026 12:21:52

Заседание 131

Заседание 131 название...

27 07 2026 23:23:28

Время прощения обид

Время прощения обид Несмотря на молодость, Таня была прекрасной хозяйкой и отлично готовила...

26 07 2026 14:32:44

Как определить инфаркт миокарда по самочувствию

Как определить инфаркт миокарда по самочувствию Как определить инфаркт миокарда по самочувствию Признаки инфаркта: первые симптомы, осложнения, особенности проявления у мужчин и женщин Признаки инфаркта...

25 07 2026 16:15:31

Диета на овсяных отрубях и кефире. Отруби — незаменимый помощник для похудения

Диета на овсяных отрубях и кефире. Отруби — незаменимый помощник для похудения Диета на отрубях и кефире: как приготовить напиток. Кефир с отрубями на ночь. Как правильно пить кефир на ночь. Разгрузочный день на отрубях. Можно ли есть отруби на ночь....

24 07 2026 11:16:58

Гипотония у подростка причины и лечение

Гипотония у подростка причины и лечение Гипотония у подростка причины и лечение Пониженное давление у подростка — лечение гипотонии В пубертатном периоде пониженное давление не редкость....

23 07 2026 19:51:53

Мать, сын и миф об Эдипе

Мать, сын и миф об Эдипе Древние греки, которым удавалось погрузиться в самые глубины человеческой души, обращали особенное внимание на этот вид взаимоотношений, в результате чего появился миф об Эдипе...

22 07 2026 5:14:42

Роды - это как суд Божий

Роды - это как суд Божий Никогда ничего не писала про то, как это все бывает, какие чувства и мысли, впечатления переживаешь в родах...

21 07 2026 5:55:23

Артериальная гипертензия что это такое лечение

Артериальная гипертензия что это такое лечение Артериальная гипертензия что это такое лечение Гипертензия - что это за заболевание, причины возникновения, симптомы, диагностика, степени и лечение Чтобы...

20 07 2026 1:39:58

Рисуем зимний домик, или Какое чудо приносит счастье

Рисуем зимний домик, или Какое чудо приносит счастье Предметы с необычными свойствами часто описываются в сказках...

19 07 2026 16:49:27

Пятно на коже с красными краями: фото образования и причины его появления, диагностические мероприятия, лечение препаратами и народными средствами

Пятно на коже с красными краями: фото образования и причины его появления, диагностические мероприятия, лечение препаратами и народными средствами Многие люди замечали у себя на коже такое явление, как белый ореол вокруг родинки. Одни не обращают на него никакого внимания, а другие, наоборот, начинают...

18 07 2026 1:56:29

О единственной причине вступать в бpaк

О единственной причине вступать в бpaк Точнее — жить с нами и спать с ней...

17 07 2026 21:59:49

Оказывается, я совсем не знаю своего мужа

Оказывается, я совсем не знаю своего мужа Например, любишь ли ты порядок? А любит ли порядок твой партнер? Тебе нравится проводить отпуск активно? А твоему партнеру? Потом нужно было обменяться листочками и проверить себя...

16 07 2026 14:39:14

Чай и кофе: что повышает давление и что понижает, а также правила приема напитков

Чай и кофе: что повышает давление и что понижает, а также правила приема напитков Мы поговорим о том, как чай и кофе действуют на давление: повышают или понижают его? Предоставим рекомендации по употрeблению данных напитков при низком и высоком уровне АД....

15 07 2026 0:50:35

Чабрец при гипертонии

Чабрец при гипертонии Чабрец при гипертонии Как чабрец влияет на давление НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека • Устраняет причины нарушения давления •...

14 07 2026 14:39:11

Лондонский глаз: история, описание, фото

Лондонский глаз: история, описание, фото Вид на колесо с противоположной стороны ТемзыПеречислить все его дворцы, крепости, замки, музеи в одном материале просто не представляется возможным...

12 07 2026 17:56:36

Завтра 23 февраля, а вы все еще без подарка

Завтра 23 февраля, а вы все еще без подарка Как бы там ни было, подарок близкому мужчине — мужу, сыну, отцу, коллегам на работе — дарит, наверное, каждая женщина...

11 07 2026 18:51:13

Я хотела откусить ему голову

Я хотела откусить ему голову Но когда сама с температурой, и нет помощи, — это какой-то мpaк...

10 07 2026 6:39:15

Синдром легочной гипертензии симптомы

Синдром легочной гипертензии симптомы Синдром легочной гипертензии симптомы Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким повышением...

09 07 2026 1:31:11

Слова не мальчика, но мужа

Слова не мальчика, но мужа Теперь еще одно признание...

08 07 2026 9:46:31

Препараты от гипертензии список

Препараты от гипертензии список Препараты от гипертензии список Таблетки от гипертонии нового поколения: список современных препаратов Гипертоническая болезнь «молодеет» с каждым годом....

07 07 2026 4:54:16

Элеутерококк при брадикардии

Элеутерококк при брадикардии Элеутерококк при брадикардии Настойка элеутерококка при брадикардии Элеутерококк (eleutherococcus): 11 отзывов пациентов, инструкция по применению,...

06 07 2026 23:34:14

Гранатовый сок при гипотонии

Гранатовый сок при гипотонии Гранатовый сок при гипотонии Гранатовый сок повышает или понижает давление? Диетологи рекомендуют включать в рацион гранат людям с заболеваниями...

05 07 2026 0:25:16

Симптомы ожога от йода и методы его лечения — Травматология

Симптомы ожога от йода и методы его лечения — Травматология Спиртовой раствор йода как антисептик часто используют для обработки ран или добавляют в смеси для полоскания рта. Не смотря на оказываемую помощь, препарат способен нанести вред организму. При......

04 07 2026 11:44:16

Что делать при тепловом ударе, признаки, первая помощь

Что делать при тепловом ударе, признаки, первая помощь Узнайте, что делать при тепловом ударе у взрослых, детей, беременных, при физических перегрузках, а также какие существуют методы профилактики тепловых ударов....

03 07 2026 18:12:59

Демодекоз лечение на лице. Клещ демодекс, причины болезни

Демодекоз лечение на лице. Клещ демодекс, причины болезни Узнайте всё о демодекоз лечение на лице, глазах и голове, о пользе, которую приносит клещ демодекс и почему он превращается в зло, портящее лицо, как избежать....

02 07 2026 20:16:27

Секреты гладких ножек: депиляция воском

Секреты гладких ножек: депиляция воском Для начала стоит определиться с тем, в чем же различие между депиляцией и эпиляцией...

01 07 2026 13:55:27

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::