В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Синдром легочной гипертензии симптомы

Синдром легочной гипертензии симптомы Синдром легочной гипертензии симптомы Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким повышением...

24 11 2025 12:20:25

Гипертензия левого желудочка сердца что это такое

Гипертензия левого желудочка сердца что это такое Гипертензия левого желудочка сердца что это такое Гипертрофия левого желудочка - признаки на ЭКГ. Лечение гипертрофии миокарда левого желудочка сердца ГЛЖ...

23 11 2025 23:37:36

Что взять жещине в путешествие

Что взять жещине в путешествие Подписаться...

22 11 2025 1:56:33

Всё освятить и съесть

Всё освятить и съесть Но не все и далеко не сразу...

21 11 2025 6:11:51

Что нужно знать об ультразвуковой чистке лица

Что нужно знать об ультразвуковой чистке лица Правила проведения ультразвуковой чистки лица .Кому показана процеДypa и какие проблемы она поможет решить? Существующие противопоказания. Отзывы пациентов....

20 11 2025 4:16:15

История Алушты

История Алушты Поначалу государство имело название Доро (что в переводе означает гора, провал)...

19 11 2025 21:19:44

Зоопарки Крыма

Зоопарки Крыма park-taigan...

17 11 2025 11:39:10

Приключения мамы тройни на детской площадке

Приключения мамы тройни на детской площадке Детей, которые сосредоточенно возюкают машинкой по площадке...

16 11 2025 5:39:55

Жировик на лбу: причины появления и лечение

Жировик на лбу: причины появления и лечение Липома (в народе жировик) это доброкачественное образование, но в редких случаях оно может малигнизировать в липосаркому. Наиболее часто возникает липома на голове, но уплотнение можно обнаружить на разных частях тела. Появляются жировики в местах, где хорошо развиты сальные железы....

15 11 2025 10:37:33

Что такое вторичная гипертензия

Что такое вторичная гипертензия Что такое вторичная гипертензия Вторичная артериальная гипертензия: виды, диагностика, причины, лечение В последнее время чаще возникают случаи обращения...

14 11 2025 22:45:10

Какой чай понижает давление у человека – 5 сортов, а также можно ли пить крепкий и сладкий напиток?

Какой чай понижает давление у человека – 5 сортов, а также можно ли пить крепкий и сладкий напиток? Мы поговорим о том, какой чай можно пить для понижения артериального давления у человека. Расскажем, как его правильно употрeбллять: крепким или слабым, горячим или холодным, сладким или нет?...

13 11 2025 11:10:50

Правообладателям

Правообладателям Данный ресурс действует в соответствии с законодательством Российской Федерации о защите информации и авторских прав. Вся размещенная на сайте информация...

12 11 2025 7:54:28

Обработка ранки после удаления родинки марганцовкой

Обработка ранки после удаления родинки марганцовкой Уход за раной после удаления родинки — это важный этап восстановления после проведенной операции. Чем ответственнее человек подойдет к этому вопросу, тем больше шансов на успешное заживление и восстановление. Необходимость правильн......

11 11 2025 23:38:49

Мезатон при гипотонии

Мезатон при гипотонии Мезатон при гипотонии Мезатон (Mesaton) Действующее вещество: Содержание Фармакологическая группа Нозологическая классификация (МКБ-10) Состав Раствор для...

10 11 2025 9:47:13

Милые поделки с детьми к 8 марта

Милые поделки с детьми к 8 марта Если бы человечество усвоило пользу не только первой половины апостольского послания супругам – о послушании жены мужу, но и вторую его часть о безраздельной любви мужа к жене, как Христа к Церкви – даже до cмepти, то нужды в особом женском празднике бы не было никакой...

09 11 2025 21:16:52

Фонтан Треви в Риме: история, описание, фото

Фонтан Треви в Риме: история, описание, фото Столица современной Италии, безусловно, прекрасна...

08 11 2025 18:45:21

Подтяжка лба и бровей - фронтлифтинг и броулифтинг

Подтяжка лба и бровей - фронтлифтинг и броулифтинг Существует несколько техник подтяжки лба: подтяжка лба и бровей коронарным способом, эндоскопический лифтинг лба и бровей, височная подтяжка бровей, подтяжка бровей с разрезом под бровью, трaнcпальпебральная подтяжка бровей, трaнcпальпебральное иссечение мышц переносицы (с доступом через верхнее веко), подтяжка лба с применением эндотинов, лигатурная подтяжка лба с применением нитей....

07 11 2025 21:55:51

Я наконец-то увидела тебя, мама

Я наконец-то увидела тебя, мама Одно твое присутствие рядом успокоило меня, ко мне вернулись силы...

06 11 2025 3:21:12

Мать, сын и миф об Эдипе

Мать, сын и миф об Эдипе Древние греки, которым удавалось погрузиться в самые глубины человеческой души, обращали особенное внимание на этот вид взаимоотношений, в результате чего появился миф об Эдипе...

03 11 2025 4:11:34

Как использовать рис для лица?

Как использовать рис для лица? Чем полезен рис для лица? Какие вещества он содержит? Как подготовить рис для масок? Как делать рисовые маски для кожи? Как использовать вареный рис для кожи?...

01 11 2025 22:22:55

Скачки артериального давления причины

Скачки артериального давления причины Скачки артериального давления причины Причины скачков давления, симптомы и лечение Почему скачет артериальное давление (АД) у человека? И какие причины,...

31 10 2025 13:11:43

Как укрепить сердечную мышцу при аритмии

Как укрепить сердечную мышцу при аритмии Как укрепить сердечную мышцу при аритмии Как укрепить сердце при аритмии? Аритмия хаpaктеризуется сбоями в работе сердечной мышцы с нарушением ритма...

30 10 2025 15:36:41

Головная боль при гипотонии

Головная боль при гипотонии Головная боль при гипотонии Головные боли при низком давлении: патофизиология проблемы Колебания артериального давления могут причинять человеку...

29 10 2025 5:20:42

Зверобой повышает или понижает давление: как трава влиет на его уровень и как ее принимать?

Зверобой повышает или понижает давление: как трава влиет на его уровень и как ее принимать? Мы поговорим о том, может ли зверобой влиять на артериальное давление: повышать его или понижать? Расскажем, как трава действует на его уровень. Узнаем, как его правильно принимать и какие есть рецепты на его основе....

28 10 2025 9:26:48

Песнь про купца Калашникова»: о мужчинах и опричниках

Песнь про купца Калашникова»: о мужчинах и опричниках И не менее интересными, чем само противоборство, являются обстоятельства, в которых оно происходит, потому что обстоятельства эти очень специфические, очень национальные...

27 10 2025 11:22:10

Обливание холодной водой при гипотонии

Обливание холодной водой при гипотонии Обливание холодной водой при гипотонии Обливание холодной водой при гипотонии Как лечить гипотонию Лечение без медикаментов Как проводить массаж Лечение...

26 10 2025 22:58:48

Лекарства от гипотонии в таблетках

Лекарства от гипотонии в таблетках Лекарства от гипотонии в таблетках Средства от пониженного давления: таблетки от низкого давления и растительные препараты Таблетки от пониженного...

25 10 2025 21:19:24

Успение Пресвятой Богородицы

Успение Пресвятой Богородицы Это наш престольный праздник, но это тоже престольный праздник всей Русской Церкви издревле...

24 10 2025 16:36:55

Имбирь и гипертония противопоказания

Имбирь и гипертония противопоказания Имбирь и гипертония противопоказания Можно ли использовать имбирь при гипертонии? Эффективные рецепты Еще десятилетие назад о таком полезном растении как...

23 10 2025 2:56:27

Мыс Меганом

Мыс Меганом ​Географические координаты мыса Меганом на карте Крыма GPS N 44...

22 10 2025 21:56:45

Аспирин при инфаркте

Аспирин при инфаркте Аспирин при инфаркте Поможет ли Аспирин при инфаркте и других проблемах с сердцем Ацетилсалициловая кислота относится к нестероидным противовоспалительным...

21 10 2025 1:32:40

Озеро Тахо в США: описание, особенности, фото

Озеро Тахо в США: описание, особенности, фото Его берега поросли живописными хвойными лесами, а небольшие протоки и ручьи давно облюбовали бобры...

20 10 2025 20:16:38

Полезные и необходимые продукты для мужского здоровья.

Полезные и необходимые продукты для мужского здоровья. Список наиболее необходимых и полезных продуктов для мужского здоровья, чтобы сохранить мужскую силу, потенцию и репродуктивное здоровье до глубокой старости....

19 10 2025 10:36:10

Я Дypa, а ты умная, по горшкам дежурная

Я Дypa, а ты умная, по горшкам дежурная Екатерина, меня тоже в школе дразнили из-за фамилии...

18 10 2025 17:46:43

Что такое систолическое и диастолическое артериальное давление

Что такое систолическое и диастолическое артериальное давление Что такое систолическое и диастолическое артериальное давление Систолическое и диастолическое давление Артериальное давление человека принято разделять,...

17 10 2025 14:44:21

Ребенок и горшок: точки соприкосновения

Ребенок и горшок: точки соприкосновения Я никому ничего не рекомендую...

16 10 2025 8:44:37

Валериана повышает или понижает давление: как влияет растение на его уровень и в каком виде его лучше принимать

Валериана повышает или понижает давление: как влияет растение на его уровень и в каком виде его лучше принимать Мы поговорим о влиянии корня валерианы на артериальное давление – повышает ли он его уровень или же понижает? Опишем рецепты на основе травы, а также расскажем об эффективности аптечных таблеток и настойки....

15 10 2025 2:34:34

Аквариум в Севастополе

Аквариум в Севастополе Географические координаты Аквариум в Севастополе на карте Крыма GPS N 44...

14 10 2025 13:28:36

Какой чай пить при гипотонии

Какой чай пить при гипотонии Какой чай пить при гипотонии Какой чай пить при гипотонии В настоящее время можно купить любой вид чайного напитка. Это черный, зеленый, красный,...

13 10 2025 1:10:38

Акташское озеро

Акташское озеро 372511, E 35...

12 10 2025 13:21:20

Музеи Московского Кремля: список, описание, фото

Музеи Московского Кремля: список, описание, фото Это государственные регалии, старинное оружие и доспехи, средневековые ювелирные изделия, церковная утварь, экипажи и парадное конское убранство, иконы, скульптуры из дерева, изделия из стекла и керамики, ордена, медали и монеты...

10 10 2025 12:29:24

Настойка от повышенного давления – смесь из 5 видов трав для нормализации состояния

Настойка от повышенного давления – смесь из 5 видов трав для нормализации состояния Мы расскажем, как приготовить смесь из пяти спиртовых настоек от повышенного артериального давления. Объясним, как правильно смешивать все компоненты в домашних условиях, а также как принимать получившееся средство для нормализации уровня АД....

09 10 2025 22:13:31

Гипертензия гидроцефальный синдром

Гипертензия гидроцефальный синдром Гипертензия гидроцефальный синдром Симптомы и лечение гипертензионно-гидроцефального синдрома у детей и взрослых Гипертензионным гидроцифальным синдромом...

08 10 2025 1:15:49

Вина перед родителями ( Видео)

Вина перед родителями ( Видео) Не далее, как два дня назад, я как системный семейный психотерапевт принимала женщину 36 лет...

07 10 2025 21:32:13

Дельфинарии Крыма

Дельфинарии Крыма uaКонтактный телефон: +7 (915) 040-10-00Режим работы: С 11:00 до 16:00Адрес сайта: www...

06 10 2025 15:19:21

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::