В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Что нужно делать при аритмии сердца дома

Что нужно делать при аритмии сердца дома Что нужно делать при аритмии сердца дома Оказание первой помощи при аритмии, симптомы и лечение Стремительный ритм современной жизни, наполненный...

15 03 2026 22:16:52

Роды - это как суд Божий

Роды - это как суд Божий Никогда ничего не писала про то, как это все бывает, какие чувства и мысли, впечатления переживаешь в родах...

13 03 2026 6:38:21

Таблица унижения

Таблица унижения Последнее может показаться относительно безобидным, но это впечатление обманчиво...

12 03 2026 4:30:11

Зеленый чай при гипотонии

Зеленый чай при гипотонии Зеленый чай при гипотонии Зелёный чай при гипотонии и гипертонии Артериальное давление – один из самых важных критериев и показателей здоровья...

10 03 2026 9:30:59

Как лечить кровавые мозоли на ногах?

Как лечить кровавые мозоли на ногах? Причины появления мозолей у взрослых и детей. Методы лечения сухих, мокрых и стержневых мозолей, включая народные средства и рецепты....

09 03 2026 11:21:37

Антибиотики для кошек: виды, применение, дозировка

Антибиотики для кошек: виды, применение, дозировка В ветеринарной пpaктике для лечения различных инфекций, заболеваний применяют антибактериальные препараты. Какие антибиотики применяют для лечения кошек....

08 03 2026 10:24:47

Чабрец при гипертонии

Чабрец при гипертонии Чабрец при гипертонии Как чабрец влияет на давление НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека • Устраняет причины нарушения давления •...

06 03 2026 21:56:58

Зинаида Шаховская: замуж без любви

Зинаида Шаховская: замуж без любви Стерпится — слюбится, есть муж, а любовь приложится, — такие представления вроде бы актуальны только для традиционного общества, где жених и невеста друг друга не выбирали, и им приходилось притираться друг к другу уже после свадьбы...

05 03 2026 17:26:12

Достопримечательности Ирландии: список, описание

Достопримечательности Ирландии: список, описание Для северо-запада острова хаpaктерен базальтовый ландшафт («Мостовая гиганта»), а на юго-западе встречаются даже пальмы и земляничное дерево...

02 03 2026 23:56:31

Гора Шаан-Кая

Гора Шаан-Кая 431560, E 34...

01 03 2026 20:12:25

Как народными средствами лечить гайморит

Как народными средствами лечить гайморит Как народными средствами лечить гайморит в домашних условиях отваром лаврового листа, соком свеклы, отваром ромашки, шалфея и липы. Причины и симптомы....

28 02 2026 9:39:21

Народные средства от гипотонии

Народные средства от гипотонии Народные средства от гипотонии Народные средства при гипотонии Гипотония привносит в жизнь человека множество неудобств. Снижение тонуса сосудов и...

27 02 2026 9:10:30

Дом Чехова в Ялте

Дом Чехова в Ялте 491143, E 34...

26 02 2026 18:49:52

Что делают при инфаркте в реанимации

Что делают при инфаркте в реанимации Отделения реаниматологии укомплектованы всей необходимой аппаратурой, лекарственными препаратами и опытным персоналом, что позволяет эффективно бороться с осложнениями и при потребности оказать неотложную помощь...

25 02 2026 6:46:55

Гранатовый сок при гипотонии

Гранатовый сок при гипотонии Гранатовый сок при гипотонии Гранатовый сок повышает или понижает давление? Диетологи рекомендуют включать в рацион гранат людям с заболеваниями...

24 02 2026 10:33:54

Обидеться нельзя простить

Обидеться нельзя простить Она живет в моей душе и совсем не обязательна для других...

23 02 2026 0:16:58

Площадь Навона в Риме: история, описание, фото

Площадь Навона в Риме: история, описание, фото Ведь площади в столице Италии бывают не только огромными, но и совсем маленькими...

22 02 2026 23:49:10

Импланты в ягoдицы: как проходит пластика, приживляются силиконовые импланты, последствия, фото до и после

Импланты в ягoдицы: как проходит пластика, приживляются силиконовые импланты, последствия, фото до и после Цены на установку имплантов в ягoдицы (Россия, Украина, заграницей). Техника проведения, противопоказания, последствия сразу и спустя время после операции....

21 02 2026 11:31:55

Легочная гипертензия 2 степени

Легочная гипертензия 2 степени Легочная гипертензия 2 степени Легочная гипертензия 1, 2, 3 и 4 степени: что это такое, описание прогрессирования болезни Тяжелое заболевание, поражающее...

20 02 2026 7:28:51

Как избежать инсульта и инфаркта у мужчин

Как избежать инсульта и инфаркта у мужчин Как избежать инсульта и инфаркта у мужчин Профилактика инсульта: как избежать и какие средства Вовремя начатая профилактика инсульта способна...

19 02 2026 21:15:51

Симптомы мерцательной аритмии сердца у мужчин

Симптомы мерцательной аритмии сердца у мужчин Симптомы мерцательной аритмии сердца у мужчин Причины и лечение аритмии сердца у мужчин Аритмия — это заболевание, которое хаpaктеризуется нарушениями...

18 02 2026 19:19:12

Душица понижает или повышает давление: влияние растения на его уровень, а также перечень рецептов

Душица понижает или повышает давление: влияние растения на его уровень, а также перечень рецептов В данной статье мы поговорим о том, как душица влияет на уровень артериального давления – повышает или понижает его. Рассмотрим лечебные рецепты на её основе и расскажем, как их правильно принимать....

17 02 2026 3:53:57

Элеутерококк при брадикардии

Элеутерококк при брадикардии Элеутерококк при брадикардии Настойка элеутерококка при брадикардии Элеутерококк (eleutherococcus): 11 отзывов пациентов, инструкция по применению,...

16 02 2026 2:41:56

Что делать если при бритье порезал родинку при бритье

Что делать если при бритье порезал родинку при бритье Если человек порезал родинку при бритье, то самым верным будет посоветовать ему посетить врача. Существует много рассказов о том, что случается с человеком, если содрать родинку....

15 02 2026 11:56:52

Заседание 129

Заседание 129 Меня благословили писать про страх cмepти и страх жизни...

14 02 2026 4:19:35

Инфаркт почки симптомы лечение

Инфаркт почки симптомы лечение Инфаркт почки симптомы лечение Инфаркт почки – что это такое? Инфаркт почки – это вариант ишемической болезни почек, который развивается на фоне...

13 02 2026 1:12:10

Цитрамон при беременности: 1, 2, 3 триместр, инструкция

Цитрамон при беременности: 1, 2, 3 триместр, инструкция Насколько безопасен цитрамон при беременности, когда прием препарата оправдан, когда он категорически запрещен, чем его заменить в 1, 2, 3 триместре беременности....

11 02 2026 23:25:57

Караимские кенасы

917 E 33 22...

10 02 2026 17:20:17

Меняем мир грамотно, или 16 правил для тех, кто хочет помогать другим

Меняем мир грамотно, или 16 правил для тех, кто хочет помогать другим Много людей уходит из благотворительности именно потому, что пошли туда на эмоциях, без раздумий...

09 02 2026 1:33:52

Состояние перед инфарктом симптомы

Состояние перед инфарктом симптомы Состояние перед инфарктом симптомы Что такое прединфаркт: симптомы, признаки, причины, диагностика и лечение Прединфаркт нередко предшествует инфаркту...

08 02 2026 3:40:52

Первичная гипертензия что это такое

Первичная гипертензия что это такое Первичная гипертензия что это такое Первичная и вторичная гипертония: лечение и профилактика Резкое повышение кровяного давление опасно летальным исходом....

07 02 2026 23:23:25

Гипертензия у подростка лечение

Гипертензия у подростка лечение Гипертензия у подростка лечение Артериальная гипертензия у подростков: диагностика и лечение. Нормальное давление малыша до 7 лет составляет 90/55 мм...

05 02 2026 18:27:18

Оставит человек отца и мать свою и прилепится к жене своей

Оставит человек отца и мать свою и прилепится к жене своей У многих она вызывает недоумение, а иногда и возмущение – как это маму и папу оставить? И только с возрастом, да и с возрастанием в семейной жизни начинаешь понимать, насколько это правильно...

04 02 2026 20:35:45

Березовый деготь - применение, лечение, противопоказания - МОГБУЗ Поликлиника № 2

Березовый деготь - применение, лечение, противопоказания - МОГБУЗ Поликлиника № 2 Березовый деготь — натуральный продукт, содержащий большое количество витаминов, фитонцидов и антипаразитарных веществ....

03 02 2026 2:59:37

Увидеть смысл в ноябре

Увидеть смысл в ноябре И она сделала все, чтобы он был именно таким, каким бывает ноябрь каждый год...

02 02 2026 1:13:56

Счастлива по собственному желанию

Счастлива по собственному желанию — Не знаю, просто плохо...

01 02 2026 7:53:11

Почечная гипертензия лечение народными средствами

Почечная гипертензия лечение народными средствами Для серьезных проблем со здоровьем мои 47 лет – еще не возраст, а что может показаться серьезнее, чем гипертония? И проблемы с сердцем, и с кровеносными сосудами, а в конечном итоге инфаркты да инсульты как раз с нее и начинаются...

30 01 2026 3:48:50

Что лучше - тональный крем или пудра? Какое из средств вреднее и как можно пользоваться вместо крема, что выбрать

Что лучше - тональный крем или пудра? Какое из средств вреднее и как можно пользоваться вместо крема, что выбрать Перед тем, как выбрать в косметическом магазине декоративный продукт, следует разобраться, что лучше – тональный крем или пудра. Какое из этих средств вреднее для жирной кожи? В чем преимущества тонального крема, как можно им воспользоваться вместо крема и в чем заключается преимущество применения пудры?...

29 01 2026 3:56:21

Марафон стройности: сахар и соль - полезно или вредно

Марафон стройности: сахар и соль - полезно или вредно И запрет на эти приправы вызывает тоску или протест с нашей стороны...

28 01 2026 11:22:11

Признаки инфаркта миокарда у женщин

Признаки инфаркта миокарда у женщин Признаки инфаркта миокарда у женщин Признаки инфаркта у женщин: симптомы и предвестники Признаки инфаркта у женщин могут иметь особенности, затрудняющие...

27 01 2026 9:37:57

Рисуем аленький цветочек, или Полюбите нас чёрненькими

Рисуем аленький цветочек, или Полюбите нас чёрненькими И несмотря на ежечасную заботу мамы и папы, младенец — это великий труженик, ведь даже процесс насыщения пищей для него работа...

26 01 2026 9:46:37

Папа важен: как отношения с отцом влияют на карьеру и отношения

Папа важен: как отношения с отцом влияют на карьеру и отношения Почему так происходит и какую роль отец играет в жизни человека?Действительно, фигура папы — фигура умолчания, и у этого много разных причин...

25 01 2026 19:28:50

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::