+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Гипотония и курение

Гипотония и курение Гипотония и курение Сигареты и давление: как влияет никотин на АД Всем известно, что курить вредно, однако масштабы этого вреда мало кто осознает в полной...

03 08 2026 17:45:27

Автор сайта: обо мне, как об авторе и человеке

Автор сайта: обо мне, как об авторе и человеке Сейчас мы с вами будем знакомится. Раз вы сюда зашли - значит вам интересен автор, как человек. Зовут меня Галина Нагорная и я - автор, дизайнер, фотограф этого...

01 08 2026 10:19:30

Гипертензия 1 степени при беременности

Гипертензия 1 степени при беременности Гипертензия 1 степени при беременности Артериальная гипертензия при беременности По статистике, артериальная гипертензия при беременности встречается у...

30 07 2026 21:26:33

Серебряная Беседка

Серебряная Беседка 4701 E 34...

28 07 2026 3:16:15

Заседание 114

Заседание 114 Он мне понравился...

26 07 2026 4:34:17

Мимические морщины у мужчин: что они расскажут о хаpaктере?

Мимические морщины у мужчин: что они расскажут о хаpaктере? А вы знали, что морщины на лице могут поведать не только о вашем возрасте, но и о хаpaктере, привычках и манере поведения в той или иной ситуации?...

25 07 2026 4:25:45

Может ли быть аритмия от повышенной температуры

Может ли быть аритмия от повышенной температуры Может ли быть аритмия от повышенной температуры Аритмия Научный редактор: Строкина О.А., пpaктикующий терапевт, врач функциональной диагностики. Стаж...

24 07 2026 18:38:34

Моя жена собирается за пять минут: антиутопия

Моя жена собирается за пять минут: антиутопия Моя технология заключается в том, что я начинаю заниматься проблемой выхода из дома с женщиной (а в случае с женщиной это именно проблема) за 1 (один) час до назначенного времени...

23 07 2026 14:35:48

История Алушты

История Алушты Поначалу государство имело название Доро (что в переводе означает гора, провал)...

22 07 2026 4:34:43

Кордиамин при гипотонии

Кордиамин при гипотонии Кровь насыщается кислородом благодаря большому количеству вдохов, внутренние органы получают питательные вещества, АД приходит в норму...

21 07 2026 19:42:19

Опасна ли аритмия сердца для жизни

Опасна ли аритмия сердца для жизни Опасна ли аритмия сердца для жизни Насколько опасна аритмия: есть ли угроза cмepти? Многим из нас знакомо чувство, когда кажется, что сердце замерло или...

20 07 2026 7:58:54

Ганглиоблокаторы при гипертензии

Ганглиоблокаторы при гипертензии Ганглиоблокаторы при гипертензии Ганглиоблокаторы при давлении Для борьбы с гипертонией предлагается широкий выбор лекарств, в т. ч. ганглиоблокаторов. Но...

18 07 2026 19:24:20

Гипотония и всд

Гипотония и всд Гипотония и всд Вегето сосудистая дистония по гипотоническому типу Диагноз «вегето-сосудистая дистония», по мнению многих врачей, является спopным. Он...

17 07 2026 22:10:55

Диффузная кистозная мастопатия что это такое

Диффузная кистозная мастопатия что это такое Диффузная мастопатия. Симптомы. Диагностика. Что делать при диагнозе диффузная мастопатия. Консервативное лечение и операции. Платные и бесплатные клиники, в которых лечится диффузная мастопатия....

16 07 2026 23:23:14

Инкерманский пещерный монастырь

Инкерманский пещерный монастырь Возле речки есть указатели на монастырь, далее по указателям...

15 07 2026 17:27:44

Уши мокнут и покрываются коркой. Экзема ушной paковины и наружного слухового прохода. Причины. Симптомы. Диагностика. Лечение. Лечение экземы в ушах

Уши мокнут и покрываются коркой. Экзема ушной paковины и наружного слухового прохода. Причины. Симптомы. Диагностика. Лечение. Лечение экземы в ушах Корочки в ушах, зуд и шелушение ушей внутри и снаружи. Причины засохшей ушной серы и методы избавления от неё с фотографиями....

14 07 2026 8:31:25

Территория любви

Территория любви Если признаться честно, то лично я ставлю перед сайтом Матроны...

13 07 2026 7:42:20

Лечение внутричерепной гипертензии у взрослых

Лечение внутричерепной гипертензии у взрослых Лечение внутричерепной гипертензии у взрослых Внутричерепная гипертензия Этот диагноз ставят необоснованно часто и лечат наугад. Какой минимум...

12 07 2026 17:30:48

Высокое давление гипертензия

Высокое давление гипертензия Высокое давление гипертензия Давление при гипертонии: методы лечения и профилактики Высокое давление при гипертонии — это показатель хронической стойкой...

11 07 2026 9:19:56

Пещерный монастырь Качи-Кальон

Пещерный монастырь Качи-Кальон Географические координаты пещерного монастыря Качи-Кальон на карте Крыма GPS — N 44...

10 07 2026 1:51:25

Синусовая брадикардия сердца при беременности

Синусовая брадикардия сердца при беременности Синусовая брадикардия сердца при беременности Брадикардия во время беременности Незначительное понижение частоты сердечных сокращений иногда является...

09 07 2026 20:36:40

Замок Нойшванштайн: история, описание, фото

Замок Нойшванштайн: история, описание, фото 9EВ красивейшем уголке Баварских Альп на высоком холме, поросшем тёмно-зелёными елями, величаво возвышается замок Нойшванштайн...

08 07 2026 2:57:59

Новый музей современного искусства в Нью-Йорке

Новый музей современного искусства в Нью-Йорке Здание нового музея современного искусства в США поражает не только своими необычными архитектурными формами, но и постоянно заставляет прохожего задуматься над вопросом: «Как оно вообще стоит на земле и не обрушивается на людей многотонными бетонными глыбами?»...

07 07 2026 13:23:38

Норма холестерина в крови у женщин. Таблица показателей

Норма холестерина в крови у женщин. Таблица показателей Норма холестерина в крови у женщин меняется с возрастом, о чём говорят показатели нормы липопротеинов - в таблице норм до и после 30 лет, 40, 50, 60, и 70 лет....

06 07 2026 15:32:44

Атопический дерматит у детей и у взрослых: психосоматика – лечение

Атопический дерматит у детей и у взрослых: психосоматика – лечение Почему кожа ребенка покрывается аллергической сыпью? Причина - не только в нарушениях диеты, но и в скрытых эмоциях и конфликтах!...

05 07 2026 20:32:32

Почему болит голова и тошнит:100% способы решения!!!

Почему болит голова и тошнит:100% способы решения!!! Здравствуйте, дорогие друзья! В этой статье я очень подробно вам расскажу, почему болит голова и тошнит, а так же повышается давление. Для начала......

04 07 2026 9:31:40

Гора Ай-Ге opгий

Гора Ай-Ге opгий Высота горы Ай-Ге opгий составляет 499 метров над уровнем моря...

03 07 2026 15:32:28

Влечение vs воздержание

Влечение vs воздержание Как мысленно отрешиться от этого этапа, продолжать жить и чувствовать себя взрослой и ответственной?С этого вопроса начался наш разговор со священником Петром Коломейцевым, деканом факультета психологии Российского православного университета, клириком храма святых Космы и Дамиана в Шубине (г...

01 07 2026 5:46:34

Стенд на сердце при инфаркте

Стенд на сердце при инфаркте Стенд на сердце при инфаркте Эффективность стентирования сосудов сердца при инфаркте Стентирование при инфаркте проводят довольно часто, чтобы вживить...

30 06 2026 5:11:21

Зима глазами внутреннего ребенка

Зима глазами внутреннего ребенка Мир пододеялья в такие минуты особенно притягателен и безграничен...

29 06 2026 12:30:12

Умеренная легочная гипертензия что это такое

Умеренная легочная гипертензия что это такое Умеренная легочная гипертензия что это такое Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким...

28 06 2026 7:37:49

Праздник своими руками

Праздник своими руками Так что мой день рождения обычно отмечали как придётся и где получится (точнее, где мы оказывались в тот момент)...

27 06 2026 22:19:39

Внутричерепная гипертензия у ребенка 9 лет

Внутричерепная гипертензия у ребенка 9 лет Внутричерепная гипертензия у ребенка 9 лет Внутричерепная гипертензия у детей или синдром повышения внутричерепного давления 1. Механизм развития 2....

26 06 2026 4:28:46

Посмотри в окно

Посмотри в окно Это случилось на второй год моего житья-бытья у тети Эрны...

25 06 2026 22:56:54

Немыслимая судьба Татьяны

Немыслимая судьба Татьяны Но все как-то проходило мимо, не трогало детскую душу...

24 06 2026 7:14:35

8 туристических стран в которых женщинам следует быть осторожными с выбором одежды

8 туристических стран в которых женщинам следует быть осторожными с выбором одежды Понравилась статья ? Следите за новыми идеями и полезными статьями об отдыхе в нашем канале. Подписывайтесь на нас в Яндекс.Дзене. Подписаться. Одежда –......

23 06 2026 15:46:31

Балаклавская бухта - фотографии и отзывы туристов, как добраться

Балаклавская бухта - фотографии и отзывы туристов, как добраться Морские свиньи, так называют дельфинов, облюбовали бухту и гонят сюда косяки рыбы...

22 06 2026 1:46:34

Может ли алкоголик выздороветь окончательно

Может ли алкоголик выздороветь окончательно Что про эту маму могут сказать бабушки на лавочке? Какая хорошая мать! А что про себя говорит мальчик? Опять она меня тащит на ненавистную музыку! И кому в этой ситуации стоит верить? Кто лучше всего понимает, что происходит?Но понятно, что никакой ребенок не хочет чем-то систематически заниматься: Паганини тоже запирали в чулане, чтобы он играл на скрипке...

21 06 2026 17:59:34

Всевластье русского лубка

Всевластье русского лубка СнегиревЕсть слова, смысл которых со временем теряется или искажается безвозвратно...

20 06 2026 11:17:22

Лакунарный инфаркт головного мозга

Лакунарный инфаркт головного мозга Лакунарный инфаркт головного мозга Лакунарный инфаркт мозга Термин, от которого происходит название лакунарный инсульт - «лакуна» был введен французским...

19 06 2026 12:34:32

Иван чай при гипертонии

Иван чай при гипертонии Иван чай при гипертонии Иван чай при гипертонии и высоком артериальном давлении Про «Кипрей узколистный» или именуемый в народной медицине Иваном ходят...

18 06 2026 21:42:44

Новоиерусалимский монастырь: история, описание, фото

Новоиерусалимский монастырь: история, описание, фото Мужская православная обитель была основана в 1656 г...

17 06 2026 21:44:46

Мой муж меня не хочет

Мой муж меня не хочет А тем временем Гугл легко может рассказать нам, что sехless marriage (отсутствие ceкcа в бpaке) — один из самых популярных именно женских запросов, а мужчины, шантажирующие и молча отказывающие женам в ceкcе, — куда более часто встречающееся явление, чем многим, выросшим на анекдотах о вечно больной голове у жены, кажется...

16 06 2026 11:49:55

Геморрагический инфаркт головного мозга

Геморрагический инфаркт головного мозга Геморрагический инфаркт головного мозга Инфаркт головного мозга — что это такое и насколько опасно, как выявить и вылечить в короткие сроки Мозг человека...

15 06 2026 21:11:52

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::