В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
И, как в зеркале, отражается в детских глазах наше лукавство...
29 11 2025 21:32:23
Как вылечить брадикардию сердца Лечение брадикардии Лечение синусовой брадикардии Редко возникающая брадикардия не требует специфического лечения....
28 11 2025 13:41:30
Люди на протяжении всего существования человечества пытаются при помощи философии, религии и различных обрядов примириться со cмepтью, понять и принять её, потому что знают, что она есть неминуемый, неотвратимый конец любого живого существа...
27 11 2025 16:48:23
Рассмотрим такой вопрос, как диета при панкреатите поджелудочной железы примерное меню. При нарушении функций поджелудочной железы необходимо знать конкретные...
26 11 2025 18:23:26
uaКонтактный телефон: +7 (915) 040-10-00Режим работы: С 11:00 до 16:00Адрес сайта: www...
25 11 2025 0:35:36
Звучит несколько утрировано, однако доля истины в этом высказывании, все же, есть...
24 11 2025 21:24:53
Как оказалось впоследствии, опека просто морочила мне голову, нарочно тянула время, чтобы иностранцы успели решить все организационно-правовые вопросы и вывезти ребенка из страны...
21 11 2025 8:53:41
Кофе при гипотонии Можно ли пить кофе людям при пониженном давлении Многие пьют по утрам чай или кофе. Эти напитки содержат кофеин. Это вещество повышает...
20 11 2025 15:20:48
Содержание Эфирное масло полыни — полезные свойства и применениеЭфирное масло полыни — полезные свойства и применениеСпособы......
19 11 2025 12:49:59
2WКоролевские гонки в Канаде впервые состоялись в 1967 году на трассе Моспорт-Парк (Mosport International Raceway), расположенной неподалеку от крупнейшего города страны Торонто...
18 11 2025 22:37:59
Лекарства при аритмии сердца в домашних условиях Какие препараты от аритмии самые эффективные В большую группу коронарных болезней относятся разнообразные...
17 11 2025 7:26:27
Систолическое артериальное давление это Систолическое и диастолическое давление – что это такое? Что это такое, систолическое и диастолическое давление?...
16 11 2025 0:45:54
Гипертензия правого желудочка сердца Признаки гипертрофии правого желудочка Гипертрофия правого желудочка возникает под влиянием патологий дыхательной...
15 11 2025 10:19:19
И автор, услышав об этом, обрадовался и посоветовал: а закажите этот верх моему знакомому Клусачеву, он теперь директор автомобильного завода! Мысль у меня, — пишет автор, — была простая и самая христианская: Туркин хороший человек, и Клусачев хороший человек...
14 11 2025 8:54:38
Гипертензия гидроцефальный синдром Симптомы и лечение гипертензионно-гидроцефального синдрома у детей и взрослых Гипертензионным гидроцифальным синдромом...
13 11 2025 4:29:39
Нобелевская премия по медицине-2018 присуждена нобелевским лауреатам 2018 года: Джеймс Эллисон (James Patrick Allison) и Тасуку Хондзё (Tasuku Honjo) за открытие, как снять механизм торможения протеинами работы иммунной системы и помочь иммунным клеткам расправиться с опухолью....
12 11 2025 21:45:56
После проведения различных реформ, Гаспра административно относилась к Симферопольскому уезду...
10 11 2025 13:51:53
Шоколад при гипотонии Как шоколад влияет на артериальное давление — повышает или понижает его? Шоколад — излюбленная сладость, родом из детства. В основу...
09 11 2025 14:42:28
Но если обнаружилось изменение цвета, рельефа, плотности самой слизистой, или налет на нёбе у ребенка — важно как можно раньше обратиться к врачу. Этот...
08 11 2025 6:14:32
Однако некоторые путешественники отправляются на запад США, чтобы увидеть самое низкое место в Северной Америке (почти 87 метров ниже (!) уровня моря) и побывать в настоящем аду...
07 11 2025 12:36:29
Бараш из СмешариковВсе дети болеют исключительно из вредности хаpaктера — такой постулат рано или поздно приходил в голову каждой советской маме...
06 11 2025 2:19:42
Её золотые купола и ярко-жёлтый фасад видны не только со стороны реки, но и из городского Окского сада...
05 11 2025 16:54:34
Ведь Бог — идеальный объект для проецирования разных наших ожиданий с самого детства...
04 11 2025 7:23:30
Самый холодный месяц года — январь...
03 11 2025 0:57:11
И действительно, уже в первое воскресенье после пасхального в наш храм приехала целая кавалькада дeвyшек в белых платьях и кружевах...
02 11 2025 3:49:35
Если собрать все игрушки, какие у неё есть, и сложить на весы, а вместо гири посадить двух с половиной годовалую дeвoчку, то игрушки победят с большим перевесом...
01 11 2025 8:49:33
И тут вспоминаю, что не внес батарейки ААА для фотоаппарата старшей дочери...
31 10 2025 20:43:21
Ишемический инфаркт селезенки Инфаркт селезенки – что это такое? Инфаркт селезенки – это некроз (омертвение) участка селезеночной ткани, развивающийся в...
29 10 2025 7:49:30
Диета при гипертонии Диета при гипертонической болезни: правила питания, рекомендации, примеры меню Диета при гипертонии играет немаловажную роль в...
28 10 2025 18:35:50
Споры о влиянии сахара на здоровье ведутся с XIX века — именно тогда потрeбление сахара в Европе и Америке стало расти...
27 10 2025 20:54:17
Отвечаем на вопрос {amp}quot;Могут ли родинки исчезать сами по себе?{amp}quot;, развеиваем мифы и заблуждения о невусах. А также рассказываем что делать, если на теле пропадают родинки....
26 10 2025 14:52:33
При сахарном диабете пониженное давление встречается достаточно редко, при этом повышенным уже можно назвать цифры свыше 130/85 мм рт...
25 10 2025 14:24:10
Мы поговорим о том, как пустырник влияет на артериальное давление — повышает ли его или понижает? Объясним, как правильно принимать средства на основе растения, такие как настойки и отвары....
24 10 2025 8:18:23
Мезатон при гипотонии Мезатон (Mesaton) Действующее вещество: Содержание Фармакологическая группа Нозологическая классификация (МКБ-10) Состав Раствор для...
23 10 2025 15:59:13
Лечение гипертонии в домашних условиях навсегда Как избавиться от гипертонии навсегда и без таблеток Здравия уважаемый читатель :) Многие люди, страдающие...
22 10 2025 11:16:38
Берёзовый дёготь, его способ применения, польза и вред, лечение дёгтем различных заболеваний, инструкция по применению наружно и вовнутрь, дегтярное мыло, цена....
21 10 2025 18:56:25
Помощь при гипертензии Как помочь человеку с высоким (повышенным) давлением: алгоритм действий, таблетки скорой помощи Рассмотрим особенности оказания...
20 10 2025 8:48:49
Синусовая аритмия на экг Синусовая аритмия на Э К Г: детальная расшифровка, все признаки Нарушение сердечного ритма, которым характеризуется синусовая...
19 10 2025 17:25:57
5E Объект культурного наследия Российской Федерации12 июля 2011 года отпраздновал свой 450-летний юбилей самый известный православный храм России — Покровский собор, или Собор Василия Блаженного...
18 10 2025 11:22:32
Эссенциальная гипертензия 1 2 степени тяжести Эссенциальная артериальная гипертензия Эссенциальная гипертензия (первичная гипертензия, эссенциальная...
17 10 2025 3:51:57
Аспирин при инфаркте Поможет ли Аспирин при инфаркте и других проблемах с сердцем Ацетилсалициловая кислота относится к нестероидным противовоспалительным...
16 10 2025 14:53:53
И последние десять лет, чуть только заикнувшись о своем хобби в большой компании других члeнов Церкви, я сразу слышу: как? Как? Ты что! Танцы — греховное дело! Как это можно? А coблaзн? А вырвать глаз, руку и ногу, чтоб без них — в Царствие Небесное? А тебя благословили танцевать семь священников в семи церквях о семи куполах? А разве можно на танцах не смотреть с вожделением?Восприятие танцев как чего-то дурного, как я сейчас понимаю, существует исключительно в среде неофитов...
15 10 2025 13:27:34
Гипотония и армия Гипотония и армия Руководитель юридического отдела Службы Помощи Призывникам в Санкт- Петербурге Берут ли в армию с гипертонией? С...
14 10 2025 6:53:31
Китай – это страна, которая уже в самое ближайшее время, несмотря на огромную численность населения, станет самой богатой и самой могущественной в мире...
13 10 2025 12:12:32
Узнайте, насколько эффективны липолитики для похудения и как их можно использовать для коррекции фигуры. Обзор инъекционных препаратов и особенности их введения....
12 10 2025 14:34:18
Крепость Каркасон с высоты птичьего полётаК слову, во многих путеводителях и туристических проспектах Каркасон значится как замок...
11 10 2025 6:24:50
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::




Коричневые выделения при беременности: норма и патология
Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?
Формы обучения
Заболевание почек гломерулонефрит лечение