В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Мы даже готовы забыть те многокилометровые очереди, которые отстояли, чтобы насладиться красотами этих памятников...
04 07 2026 18:25:38
Почему шелушится кожа на лице? Данное явление влекут за собой множество причин, факторов, заболеваний различной этиологии. С некоторыми можно справиться самостоятельно, но другие требуют вмешательства врачей....
03 07 2026 3:45:29
В фунготерапии распространено лечение paка лекарственными грибами: гриб Веселка, мухомор, рейши, шиитаке, чага - о них говорит фунготерапевт Чикуенок Виктор....
02 07 2026 10:22:26
Можно ли принимать антибиотик и противовирусное одновременно? Совместимость лекарств отзывы - Как понять, в каких случаях принимать обсуждаемые препараты. - Лечение....
01 07 2026 4:17:36
Шоколад при гипотонии Как шоколад влияет на артериальное давление — повышает или понижает его? Шоколад — излюбленная сладость, родом из детства. В основу...
30 06 2026 2:13:21
Как проявляется аллергия на йод у детей и взрослых? Причины аллергических реакций, проверка диагноза, лечебная терапия и меры профилактики...
29 06 2026 15:45:47
Как проявляется аритмия сердца Как проявляется аритмия сердца Одним из наиболее сложных разделов кардиологии является аритмология (отдельная клиническая...
28 06 2026 2:35:53
Автор рассказывает, что хотя ее труды стали очень популярны, поначалу ни издательства, ни книжные магазины не верили в успех книги...
27 06 2026 2:30:18
0EКиево-Печерская Лавра является центром христианства и святыней для верующего народа...
26 06 2026 7:32:17
— Это я волнуюсь, поскольку ты уезжаешь, — возмущенно вскрикивает моя мама...
25 06 2026 2:57:55
Гипертензия предстательной железы Лечение доброкачественной гиперплазии предстательной железы в зависимости от стадии Доброкачественная гиперплазия...
24 06 2026 5:22:22
Причины и факторы риска повышенного диастолического давления
Для здорового человека допустим рост нижнего показателя давления до 90 мм рт...
23 06 2026 14:37:33
Представленные на выставке портреты охватывают самый, пожалуй, сложный период русской истории и в то же время эпоху ярчайших событий в отечественном искусстве — с конца XIX до середины XX столетия...
22 06 2026 5:30:17
Содержание статьиВлияние растения на АДДругие лечебные свойстваПротивопоказанияКак правильно принимать?Обзор аптечных препаратовЗаключение
Влияние растения на АД
Крупных исследований и экспериментов, имеющих научную ценность, относительно воздействия шиповника на давление, не проводилось...
20 06 2026 17:12:24
Главный российский научно-технический музей расположен в самом центре столицы, в пешей доступности от Кремля...
19 06 2026 0:37:15
Постоянная форма мерцательной аритмии Что на самом деле означает постоянная форма мерцательной аритмии? Мерцательная аритмия является нарушением работы...
18 06 2026 8:56:27
Как безопасно лечить низкий гемоглобин при беременности, какие причины и симптомы его проявления, что применять: таблетки или натуральные препараты (Гемобин)...
17 06 2026 7:45:11
9EВ знаменитой галерее экспонируется более 180 тысяч произведений отечественного искусства...
16 06 2026 4:18:34
Что такое гипертензия в спорте Артериальная гипертензия и спорт Артериальная гипертензия и спорт – вполне совместимые вещи. Более того, регулярные занятия...
15 06 2026 21:50:31
Все куда-то спешат, бегут, и увидеть по-настоящему женственно одетую красавицу в наше время достаточно сложно...
14 06 2026 13:25:42
Брадикардия у эмбриона 6 недель беременности Готовимся к рождению малыша: насколько опасна брадикардия плода и матери при беременности и что при этом...
12 06 2026 6:28:41
Гипертензия левого желудочка сердца что это такое Гипертрофия левого желудочка - признаки на ЭКГ. Лечение гипертрофии миокарда левого желудочка сердца ГЛЖ...
11 06 2026 19:39:30
Косвенные признаки внутричерепной гипертензии у взрослых Косвенные признаки внутричерепной гипертензии Повышение внутричерепного давления (ВЧД), или...
10 06 2026 21:18:24
ТретьяковуПервые коллекции выросли из сокровищниц, которые собирали русские князья и цари...
09 06 2026 11:26:17
Лечение аритмии сердца в москве Лечение аритмии в Москве Лечение аритмии в Москве Инфаркт миокарда, врожденные патологии, ишемическая болезнь сердца и...
07 06 2026 3:12:14
Рекомендации при гипертензии Что нельзя, а что можно при повышенном артериальном давлении От повышенного артериального давления (АД) страдает каждый...
06 06 2026 13:35:21
Наиболее полная статья о причинах, симптомах, лечении хронического и острого панкреатита. Суть сбоя поджелудочной железы. Народные способы лечения, фитотерапия...
05 06 2026 15:36:14
Коварные симптомы повышенного давления, есть ли они и какие, его причины, признаки, какие болезни вызывают повышение давления, расшифровка показателей давления...
04 06 2026 17:18:27
Краниальная гипертензия что это такое Внутричерепная гипертензия Этот диагноз ставят необоснованно часто и лечат наугад. Какой минимум исследований нужен,...
02 06 2026 12:56:45
Уколы красоты, пластические операции, профессиональный уход за телом, фитнес, здоровое питание… Быть всегда в тонусе, всегда в форме — это модно, это признак успешности и высокого статуса...
31 05 2026 19:55:50
Чабрец при гипертонии Как чабрец влияет на давление НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека • Устраняет причины нарушения давления •...
30 05 2026 2:55:31
Лечение гипертензии народными средствами Болезнь артериальная гипертензия и средства народного лечения В современном мире артериальная гипертензия по...
29 05 2026 1:42:21
Потому что если ты не даешь свою куколку дочке маминой подруги, то ты жадина, а если мама не дает тебе надеть нарядное платье или отказывается покупать мороженое, то она заботится о твоих вещах, о твоем горле, и вообще это называется у взрослых экономная...
27 05 2026 3:55:24
— Мама, ты смеёсся? — строго спрашивает Котя, заподозрив неладное...
25 05 2026 6:39:55
Не далее, как два дня назад, я как системный семейный психотерапевт принимала женщину 36 лет...
24 05 2026 2:39:55
Продукты повышающие давление при гипотонии Продукты, повышающие давление: какие продукты повышают давление и рекомендуются при гипотонии Продукты,...
23 05 2026 19:51:24
Вы узнаете, как с помощью народных средств можно поднять гемоглобин в крови у женщин и мужчин. Опишем рецепты и продукты, которые способствуют быстрому повышению его уровня у взрослых....
22 05 2026 0:44:11
Врачи утверждают, что заболевание тромбоцитопения причины и лечение сложное и неизлечимое, альтернативная медицина аргументирует как излечить её, очистив кровь...
21 05 2026 10:57:30
Синусовая брадикардия ав блокада 1 степени Что такое брадикардия и чем она опасна Каждый знает, что сердце это один из самых важных органов в организме...
19 05 2026 7:47:32
Бербекова, медицинский факультет (КБГУ)
Уровень образования – Специалист
ГОУ «Институт усовершенствования врачей» Минздравсоцразвития Чувашии
Синусовая аритмия у подростков — патологическое нарушение ритма сердца с периодами учащения и замедления...
18 05 2026 13:14:41
Синусовая аритмия википедия Синусовая аритмия википедия АРИТМИЯ СИНУСОВАЯ мед. Синусовая аритмия — аритмия, обусловленная колебаниями автоматической...
17 05 2026 14:43:49
Права, которые есть у детей, базируются на основных детских и человеческих потребностях...
16 05 2026 4:51:31
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::



