В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Грыжа Пищевода (ГПОД) 5 Ярких Симптомов И Быстрое Лечение

Грыжа Пищевода (ГПОД) 5 Ярких Симптомов И Быстрое Лечение Диагноз грыжа пищевода - это результат неправильного образа жизни, о котором постоянно сообщала запущенная изжога. Рассмотрим симптомы, лечение и диету при грыже пищеводного отверстия диафрагмы (ГПОД), причины ее возникновения и разные методики ее лечения (в том числе и быстрое лечение). фото образования патологии....

09 12 2025 0:39:53

Липолитики для лица: отзывы, фото до и после применения

Липолитики для лица: отзывы, фото до и после применения Узнайте, насколько эффективны липолитики для похудения и как их можно использовать для коррекции фигуры. Обзор инъекционных препаратов и особенности их введения....

08 12 2025 11:25:45

ПАНТЕНОЛ и ДЕКСПАНТЕНОЛ: что лучше и в чем разница (отличие составов, отзывы врачей)

ПАНТЕНОЛ и ДЕКСПАНТЕНОЛ: что лучше и в чем разница (отличие составов, отзывы врачей) Форма выпуска, цена и фармакологическая марка — вот в чем разница между Пантенолом и Декспантенолом. Многие считают, что различаются только торговые названия препарата, но есть и отличия в к...

07 12 2025 15:13:47

Дарсонваль: инструкция по применению от морщин, прыщей и других проблем, отзывы

Дарсонваль: инструкция по применению от морщин, прыщей и других проблем, отзывы Инструкция по применению Дарсонваль. Показания, противопоказания, как пользоваться аппаратом. Как применять для лечения волос, для лица, от прыщей в домашних условиях....

06 12 2025 0:58:33

Инфаркт почки что это такое

Инфаркт почки что это такое Инфаркт почки Весь контент iLive проверяется медицинскими экспертами, чтобы обеспечить максимально возможную точность и...

05 12 2025 11:13:10

Лекарства после инфаркта

Лекарства после инфаркта Затем длительного восстановительного периода в санаторно-курортных учреждениях и дома, постоянного приема лекарств, изменения образа жизни...

04 12 2025 18:18:31

Музей изобразительных искусств имени А

Музей изобразительных искусств имени А 7EГосударственный музей изобразительных искусств имени А...

03 12 2025 14:46:50

Почечная гипертензия лечение народными средствами

Почечная гипертензия лечение народными средствами Почечная гипертензия лечение народными средствами Лечение народными средствами почечной гипертонии Это письмо человека, который самостоятельно вылечил...

02 12 2025 12:12:34

Необычные блины: от фламбе до спринг-роллов

Необычные блины: от фламбе до спринг-роллов А все потому, что человеку свойственно хотеть разнообразия...

01 12 2025 0:56:27

Домбра: история, легенда, устройство, фото

Домбра: история, легенда, устройство, фото Певучие, бархатистые, ритмичные звуки домбры повествуют о бескрайних степях Казахстана, о тихих джайлау с мирно пасущимися стадами...

30 11 2025 12:43:27

Эндокринные гипертензии возникают при

Эндокринные гипертензии возникают при Эндокринные гипертензии возникают при Эндокринные артериальные гипертензии Встречаются у 0,05 % всех больных артериальной гипертензией, они составляют...

29 11 2025 23:28:35

Волшебный мир вертепов

Волшебный мир вертепов Украсить, сделать для нее пещерку...

28 11 2025 7:27:45

Карта сайта

Карта сайта Карта сайта...

27 11 2025 2:10:11

Липа полезные свойства и противопоказания. Использование

Липа полезные свойства и противопоказания. Использование Липа полезные свойства и противопоказания широко применяется в народной медицине и косметологии, используются цветы, плоды, листья в чаях, отварах и настоях....

26 11 2025 13:45:45

Препараты при почечной гипертензии

Препараты при почечной гипертензии Препараты при почечной гипертензии Лекарственные препараты для лечения почечного давления Какие лекарственные препараты от почечного давления можно...

25 11 2025 15:58:55

Средства от тахикардии и аритмии

Средства от тахикардии и аритмии В нормальном состоянии у взрослого человека определяется пульс от 60 до 90 уд/мин, при этом ритм сердца должен определяться без сбоев, внеочередных сокращений или частого сокращения по типу трепетания...

24 11 2025 11:38:27

Парк Миниатюр

Парк Миниатюр Этот парк был создан в 2013 году...

23 11 2025 10:12:39

Легочная гипертензия что это такое у новорожденного

Легочная гипертензия что это такое у новорожденного Легочная гипертензия что это такое у новорожденного Легочная гипертензия новорожденных Легочная гипертензия новорожденных – состояние рефpaктерного...

22 11 2025 23:26:22

Лучшие стадионы мира: список, описание, фото

Лучшие стадионы мира: список, описание, фото Бюджет почти в 800 миллионов фунтов стерлингов (!) позволил появиться в Лондоне пятизвездочному стадиону, отнесенного УЕФА к категории «элитных»...

21 11 2025 13:19:12

Гипотония головного мозга что это такое

Гипотония головного мозга что это такое Гипотония головного мозга что это такое Гипотония сосудов головного мозга: клиника и лечение Гипотония сосудов головного мозга – это состояние пониженного...

20 11 2025 12:10:34

Встреча вместо избегания: как столкнуться с трудными чувствами

Встреча вместо избегания: как столкнуться с трудными чувствами Как и в случае с физической болью, мы стремимся избегать соприкосновения с психологической болью (а точнее — с очень интенсивными чувствами), причем как на сознательном, так и на бессознательном уровне...

19 11 2025 23:39:38

Что опаснее инсульт или инфаркт

Что опаснее инсульт или инфаркт Что опаснее инсульт или инфаркт Отличие инсульта от инфаркта: в чем разница и что общего Чем отличается инсульт от инфаркта миокарда, и что общего у этих...

18 11 2025 19:41:30

Успенский монастырь в Иваново: история, описание, фото

Успенский монастырь в Иваново: история, описание, фото (Успенская церковь) Координаты: 56°59’19...

17 11 2025 17:37:23

Заседание 14

Заседание 14 Часка в два-три пополудни, проснувшись и выпив свой утренний кофе, мы лениво одеваемся и идём прогуляться...

16 11 2025 2:29:19

Храм Святого Илии

Храм Святого Илии Храм расположен на ул...

15 11 2025 17:14:30

Как Лечить Пролежни (Decubitus) 18 Советов Для Глубоких Ран

Как Лечить Пролежни (Decubitus) 18 Советов Для Глубоких Ран 18 экспертных советов о том, как лечить пролежни в зависимости от стадии заболевания, места локализации, какие препараты фармацевтики и народные средства помогут справиться с поражением тканей, чем мазать мокнущие, сухие и гнойные раны у пожилых, кому грозит заболевание и что делать для профилактики....

14 11 2025 1:17:43

Иван чай полезные свойства и противопоказания, фото, польза

Иван чай полезные свойства и противопоказания, фото, польза В статье рассмотрены полезные свойства и противопоказания иван чая, его необычная история и восстанавливающее действие, целебные свойства, которым нет равных....

13 11 2025 23:42:24

Имбирь и гипертония противопоказания

Имбирь и гипертония противопоказания Имбирь и гипертония противопоказания Можно ли использовать имбирь при гипертонии? Эффективные рецепты Еще десятилетие назад о таком полезном растении как...

12 11 2025 11:33:52

Как клеить кинезио тейпы на лицо от морщин • Секреты молодости - сайт про омоложение организма

Как клеить кинезио тейпы на лицо от морщин • Секреты молодости - сайт про омоложение организма Эффективная методика омоложения с помощью тейпов для лица поможет избавиться от морщин в домашних условиях. Альтернатива пластической хирургии в косметологии....

11 11 2025 17:39:48

Как лечиться от чесотки в домашних условиях

Как лечиться от чесотки в домашних условиях Лечение чесотки в домашних условиях народными средствами и медикаментозными препаратами: мази, спреи. Симптомы и признаки заболевания у детей и взрослых....

10 11 2025 10:59:17

Портальная гипертензия голова медузы

Портальная гипертензия голова медузы Портальная гипертензия голова медузы «Голова медузы» на животе: почему возникает, как лечить «Голова медузы» это один из симптомов развивающейся при...

09 11 2025 2:24:56

Фонтан Треви в Риме: история, описание, фото

Фонтан Треви в Риме: история, описание, фото Столица современной Италии, безусловно, прекрасна...

08 11 2025 2:28:57

Новый Год: наряды исторических персонажей

Новый Год: наряды исторических персонажей Сейчас же, просматривая исторические справки, всё потихоньку встаёт на свои места...

07 11 2025 18:54:55

Можно ли при гипотонии работать водителем

Можно ли при гипотонии работать водителем Можно ли при гипотонии работать водителем Давление для водителей Повышение давления — проблема людей разных возрастов и профессий. Для некоторых профессий...

06 11 2025 18:41:32

Какой пульс при инфаркте

Какой пульс при инфаркте Какой пульс при инфаркте Особенности пульса у пациентов при и после инфаркта Заболевания сердца сопровождаются изменениями всех органов и систем,...

05 11 2025 14:54:38

Достопримечательности Гурзуфа

Достопримечательности Гурзуфа В 80-х годах 19 века купец Петр Губонин купил Гурзуф, построил здесь семь гостиниц и облагородил набережную...

03 11 2025 3:51:56

Средства от гипотонии

Средства от гипотонии Средства от гипотонии Лучший утренний ритуал ухода за своей энергетикой Сентябрь 27, 2016 Как стать более осознанной в отношении своих гормонов Сентябрь...

01 11 2025 23:40:35

Пресвитера - помощница и соработница священника

Пресвитера - помощница и соработница священника Именно им, этим самоотверженным женщинам, и посвящаем мы эти строки...

30 10 2025 13:40:33

Церковь Казанской иконы Божией Матери Оптиной пустыни

Церковь Казанской иконы Божией Матери Оптиной пустыни 6EВнушительный по размерам Казанский храм стоит южнее Введенского собора, недалеко от южных ворот, через которые туристы и паломники попадают на территорию православной обители...

29 10 2025 16:48:31

Малахов курган

Малахов курган Географические координаты Малахова кургана на карте Крыма GPS — N 44...

28 10 2025 7:19:18

Инфаркт первая помощь до приезда скорой

Инфаркт первая помощь до приезда скорой Инфаркт первая помощь до приезда скорой Неотложная помощь при остром инфаркте миокарда Инфаркт миокарда (ИМ) – остро возникшее состояние, которое...

26 10 2025 17:35:58

Синдром Арагорна, или кризис идеального мужчины

Синдром Арагорна, или кризис идеального мужчины Книгу я не читала, а фильм полюбила...

25 10 2025 11:39:41

Гипотония при климаксе

Гипотония при климаксе Гипотония при климаксе Симптомы и причины пониженного давления у женщин Низким называют артериальное давление, когда цифры систолического регистрируются...

24 10 2025 19:29:21

Офис: будет жарко

Офис: будет жарко Как одеться в жару на работуДаже если на вашей работе нет дресс-кода (кому-то ведь так везёт), адекватность определенного типа/стиля одежды в офис ставится под сомнение...

23 10 2025 10:20:29

В музыкалку не пойду

В музыкалку не пойду Конкурс на фортепианное отделение с 8-10 человек на место в начале 90-х упал до 1,5 человек...

22 10 2025 21:20:45

Внутрипеченочная желчная гипертензия

Внутрипеченочная желчная гипертензия Внутрипеченочная желчная гипертензия Билиарная гипертензия - причины и формы, проявления и симптомы, диагностика и лечение Патология поджелудочной железы,...

21 10 2025 19:17:13

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::